تنهایی خانواده «نگار» و «ابوالفضل» در مقابله با «پیکنودیسوستوزیس»!
به گزارش «تابناک»؛ در روزهایی که قیمتها به شدت اوج گرفته، درآمدها کفاف گذران عادی زندگی را نمیدهد و از همه مهم تر، امثال وزیر بهداشت از اولویت بندی بیماران سخن میگوید و تأکید دارد که ترجیح وزارتخانه متبوعش، رسیدگی به حال بیماران کم هزینه است، شاید غولی کریهتر و ترسناکتر از «پیکنودیسوستوزیس» نتوان یافت.
غولی که ظاهرا گریبان یکی از ۱.۷ میلیون نفر را میگیرد، اما از بخت بد، این بار گریبان دو عضو خردسال یک خانواده را گرفته است؛ نگار، چهار ساله و برادر دو ساله اش، ابوالفضل. دو فرزند کوچک خانوادهای شش نفره که ساکن داراب در استان فارس هستند و خدا میداند چقدر حال و روز ناخوشی دارند.
صحبت درباره بیماری نادری است که پیکنودیسوستوزیس نام دارد و همان گونه که ذکرش رفت، میزان شیوعش بسیار پایین است؛ بیماری که توضیحش تنها به زبان علمی ممکن است: «یک بیماری ژنتیکی لیزوزومال است که به روش اتوزومال مغلوب به ارث میرسد.» بیماری ارثی که توضیح چندانی در خصوصش در فضای مجازی نمیتوان یافت.
خانوادهای که زمان زیادی طول کشیده تا دریابند «پیکنودیسوستوزیس» نام بیماری عجیبی است که دو تن از اعضایشان بدان گرفتار شدهاند. مراجعههای مکرر به پزشکان مختلف و تقبل هزینههای فراوان که توان از این خانواده ربوده و وضعیتی رقم زده که پدر خانواده با شغل رانندگی، قادر به رفع و رجوعش نیست.
شرایطی که راه این خانواده را به سمت اکثر نهادهای حمایتی کج کرده، اما به اتفاق کلیدی و مهمی منجر نشده است، حال آن که بیماری روز به روز در حال پیشرفت است و آثار و نشانههای شوم آن به تأثیر در بینایی کودکان نیز منجر شده و به طور مشخص در خصوص نگار، فشار داخلی مغزش به قدری بالا رفته که کمیسیون پزشکی رأی به عمل جراحی برای کارگذاری شنت مغزی داده است.
وضعیتی که برای لمس آن از نزدیک میتوان به بیمارستان طبی کودک در تهران مراجعه کرد. جایی که نگار پس از انجام یک عمل جراحی در آن بستری است و آیندهای نامشخص را انتظار میکشد. آینده نامشخص کودکی که پیش از وی دو کودک دیگر در خانوادهاش متولد شده بودند و به هیچ بیماری مبتلا نبودند، اما بخت با او و برادر کوچکش یار نبود.
کودکانی که به گفته پزشکان از نظر هوشی در سلامت کاملند و هوش عاطفی شان مثال زدنی است، اما خانواده شان در تأمین هزینههای داروهای مورد نیازشان نیز به بن بست رسیدهاند، چه برسد به هزینههای هنگفت اعمال جراحی و مراقبتهای اساسی و مهم بعد از آن. هزینههایی که ظاهرا نه طرح تحول و نه حضور پررنگ نهادهای حمایتی و خیریه، فعلا برای پرداختشان کارآمد نیستند.
وضعیتی به غایت تلخ که موجب شده خانواده نگار و ابوالفضل به شدت احساس تنهایی کنند. خانوادهای تنها در میان انبوه هموطنان و نهادهای مسئولی که بنی آدم را اعضای یک پیکر میدانند و برای رسیدگی به حال و روز عضوی که به درد آورد روزگار، از هیچ تلاشی فروگذار نمیکنند، اما ظاهرا در این روزهای پرتلاطم و نگران کننده، کمتر حواسشان به هم هست!
چجوری می تونیم کمک کنیم؟لطفا راهنمایی کنین
| 
شاید حرف من یکم تند و تلخ به نظر برسه اما تو رو خدا اگر پول کافی برای خوشبخت کردن بچه ندارین بخاطر خودخواهی خودتون و از سر بی فکری بچه دار نشینشوهر من پزشکه و با اینکه توان اداره 10 فرزند هم داریم ولی تصمیم گرفتیم فقط یک فرزند داشته باشیم تا خوشبخت باشه
| خانم زهرا الان اين بحث چه ربطي به تعدا فرزند داره؟ نوشته دو فرزند قبلي بدون مشكل بودند. اميدوارم فرزند شما هميشه سلامت باشه ولي همان يك .فرزند هم ممكن است بيمار باشد اين يك بيماري نادر است كه ممكن بود گريبان هر فردي را بگيرد. اينجا بحث نهادهاي حمايتي و برنامه دولت براي حمايت از چنين افرادي است كه كاملا فقدان آن احساس مي شود | ربطی که ندارهفقط میخاست بگه شوهرم دکتره و ما چقد پولداریم
همین
اگه این بچه هافلسطینی یالبنانی بودن مسولیین هزینه هاشون راپرداخت میکردن | مسله رو سیاسی نکن حرف الکی هم نزن
| وزیر بهداشتم طبق معمول میگه امیدی بهشون نیست خرج الکی نکنیم | حرف الکی روامثال مثل تومیزنن 
در ایران شاید میلیون ها نفر مثل مورد بالا یا با مشکلات مشابه وجود داشته باشه من علت شیوع این مشکلات در کشور رو جهل مردم میدونم
آقا قبول کنید که فقر موروثیه و میشه با خودداری از زاد و ولد آن رو ریشه کن کرد. بیش از 80 درصد مردم ایران فقیر هستند و این فقر رو از والدین خود به ارث برده اند و اصلا لیاقت بچه دار شدن رو ندارند.
داشتن یک فرزند لیاقت و امکانات فراوان میخود که شاید از هر 100 خانواده در ایرالن فقط 1 خانواده شرایط اون رو داشته باشه
اما متالسفانه وقتی با خدا روزی رسونه آدما میرن ازدواج میکنن و بعد هم بچه دار میشن نتیجه همین میشه
وقتی میشه با یک سونوگرافی و آزمایش ژنتیکی از این موارد پیشگیری کرد دیگه حجت بر همه تمامه
مقصر این اتفاق والدین خود این بچه ها هستند
خدا انشاالله والدین این بچه رو نبخشه و امیدوارم به حق امام علی علیه السلام بدترین عذاب رو در جهنم نیسب اونها کنه.
| دیگه خیلی تند رفتی اخوی...اگه خونده باشی متنو نوشته بود ۲ تا بچه دیگه دارن که اونا سالمه سالم بودن...تو اگه ۲ تا بچه سالم داشته باشی به این شک میبری که سومیو چهارمی بیماری ژنتیک داشته باشن؟؟؟؟ 
| من حتی اگر 10 درصد احتمال بدم بچم در آینده مشکل پیدا میکنه بچه دار نمیشم. همین حالا من تالاسمی مینور دارم و درسته که نیاز به تعویض خون ندارم و یک زندگی تقریبا طبیعی دارم اما همین که همیشه احساس خستگی میکنم که از علائم کم خونی و تالاسمی مینور هست و اینکه 25 درصد احتمال داره که فرزندی که به دنیا بیارم به این بیماری مبتلا بشه الان با وجود اینکه 10 ساله از ازدواجم میگذره اما بچه دار نشدم و زندگی شادی هم دارم 
| دقیقا حق با شماست.اول اینکه یه راننده چرا باید ۴تا بچه داشته باشه؟مگه درامدش چقدره؟تو این شرایط اقتصادی دو تا بچه کم بود که سومی و چهارمی هم بدنیا آوردی؟!بعد هم نوشته بیماری ارثیه،یعنی تو خونواده وجود داشته یا حداقل نشانه هایی ازش بوده،چرا سونوگرافی یا آزمایش ژنتیک انجام ندادن و گذاشتن. این بچه ها به دنیا بیان؟حالا سومی هم بدنیا اومد و دیدین مشکل داره چهارمی چرا دیگه؟؟؟من مژمئنم اینها فقط به این فکر میکردن که بچه های بیشتر یعنی یارانه بیشتر!خدا از سر تقصیرات اون پر و مادر نگذره | حاجی خیلی تند میریا سالم بودن یا نبودن دس اون بالا سری هس و ربطی به تو یه الف بچه هم نداره که بخوای نظر بدی | بيشتر نخبگان كشور از همين قشر فقير هستندأنصاف و مهربوني هم تو همين قشر پيدا ميشه
اگه قرار به اين باشه فقير ها بچه نيارن تا أمثال شما زاد و ولد كنن و زياد بشن
كه ديگه انسانيتي نميمونه
ضمنا به هيچ عنوان سونوگرافي نميتونه تمام مشكلات ژنتيكي رو نشون بده و ازمايشهاي ديگه هم ريسك و خطر زيادي داره
اگه با اين اطلاعات ناقص نميتونين
درست حرف بزنين ساكت
موندن رو كه بلدين
با سلام و تشکر از تابناک که چنین خانواده هایی را شناسایی کرد و ح اَش به این قشر هست، شماره حسابی اعلام کنید تا مردم کمک کنند شاید مرهمی بر زخم این خانواده باشد. خب چرا به یکی از سایت های خیریه آنلاین معرفیشون نمی کنید و لینکش رو نمیدید؟عصر ایران این کار رو انجام میده