قصه پر درد دو کودک بیمار و والدینی که توان پرداخت هزینه‌های درمان را ندارند؛

تنهایی خانواده «نگار» و «ابوالفضل» در مقابله با «پیکنودیسوستوزیس»!

اما پیکنودیسوستوزیس چه بر سر فردِ مبتلا می‌آورد؟ برای پاسخ به این پرسش، می‌توان به اصطلاحات پزشکی مانند «افزایش چگالی استخوان‌ها» اشاره و یا عوارض ناشی از آن مانند کوتاهی قد، تأخیر در بسته شدن ملاج‌ها و درز‌های جمجمه و... را مرور کرد؛ اما راه دیگری هم برای توصیف این بیماری و عوارض آن وجود دارد؛ عیادت از خانواده نگار و ابوالفضل!

کد خبر: ۸۴۰۵۶۴

تاریخ: ۱۵ مهر ۱۳۹۷ - ۱۸:۰۱

به معنای واقعی کلمه احساس تنهایی می‌کنند؛ تنها ماندگانی که در میان هشتاد میلیون ایرانی زندگی می‌کنند و ظاهرا چاره‌ای پیش رویشان نیست، جز اینکه زجر کشیدن اعضایشان را نظاره گر باشند و کاری از دستشان برنیاید.

به گزارش «تابناک»؛ در روز‌هایی که قیمت‌ها به شدت اوج گرفته، درآمد‌ها کفاف گذران عادی زندگی را نمی‌دهد و از همه مهم تر، امثال وزیر بهداشت از اولویت بندی بیماران سخن می‌گوید و تأکید دارد که ترجیح وزارتخانه متبوعش، رسیدگی به حال بیماران کم هزینه است، شاید غولی کریه‌تر و ترسناک‌تر از «پیکنودیسوستوزیس» نتوان یافت.

غولی که ظاهرا گریبان یکی از ۱.۷ میلیون نفر را می‌گیرد، اما از بخت بد، این بار گریبان دو عضو خردسال یک خانواده را گرفته است؛ نگار، چهار ساله و برادر دو ساله اش، ابوالفضل. دو فرزند کوچک خانواده‌ای شش نفره که ساکن داراب در استان فارس هستند و خدا می‌داند چقدر حال و روز ناخوشی دارند.

صحبت درباره بیماری نادری است که پیکنودیسوستوزیس نام دارد و همان گونه که ذکرش رفت، میزان شیوعش بسیار پایین است؛ بیماری که توضیحش تنها به زبان علمی ممکن است: «یک بیماری ژنتیکی لیزوزومال است که به روش اتوزومال مغلوب به ارث می‌رسد.» بیماری‌ ارثی که توضیح چندانی در خصوصش در فضای مجازی نمی‌توان یافت.

خانواده‌ای که زمان زیادی طول کشیده تا دریابند «پیکنودیسوستوزیس» نام بیماری عجیبی است که دو تن از اعضایشان بدان گرفتار شده‌اند. مراجعه‌های مکرر به پزشکان مختلف و تقبل هزینه‌های فراوان که توان از این خانواده ربوده و وضعیتی رقم زده که پدر خانواده با شغل رانندگی، قادر به رفع و رجوعش نیست.

شرایطی که راه این خانواده را به سمت اکثر نهاد‌های حمایتی کج کرده، اما به اتفاق کلیدی و مهمی منجر نشده است، حال آن که بیماری روز به روز در حال پیشرفت است و آثار و نشانه‌های شوم آن به تأثیر در بینایی کودکان نیز منجر شده و به طور مشخص در خصوص نگار، فشار داخلی مغزش به قدری بالا رفته که کمیسیون پزشکی رأی به عمل جراحی برای کارگذاری شنت مغزی داده است.

وضعیتی که برای لمس آن از نزدیک می‌توان به بیمارستان طبی کودک در تهران مراجعه کرد. جایی که نگار پس از انجام یک عمل جراحی در آن بستری است و آینده‌ای نامشخص را انتظار می‌کشد. آینده نامشخص کودکی که پیش از وی دو کودک دیگر در خانواده‌اش متولد شده بودند و به هیچ بیماری مبتلا نبودند، اما بخت با او و برادر کوچکش یار نبود.

کودکانی که به گفته پزشکان از نظر هوشی در سلامت کاملند و هوش عاطفی شان مثال زدنی ‌است، اما خانواده شان در تأمین هزینه‌های دارو‌های مورد نیازشان نیز به بن بست رسیده‌اند، چه برسد به هزینه‌های هنگفت اعمال جراحی و مراقبت‌های اساسی و مهم بعد از آن. هزینه‌هایی که ظاهرا نه طرح تحول و نه حضور پررنگ نهاد‌های حمایتی و خیریه، فعلا برای پرداختشان کارآمد نیستند.

وضعیتی به غایت تلخ که موجب شده خانواده نگار و ابوالفضل به شدت احساس تنهایی کنند. خانواده‌ای تنها در میان انبوه هموطنان و نهاد‌های مسئولی که بنی آدم را اعضای یک پیکر می‌دانند و برای رسیدگی به حال و روز عضوی که به درد آورد روزگار، از هیچ تلاشی فروگذار نمی‌کنند، اما ظاهرا در این روز‌های پرتلاطم و نگران کننده، کمتر حواسشان به هم هست!