بیماران تالاسمی خواهان درمان با کیفیت هستند

مراسم بزرگداشت روز جهانی تالاسمی امروز توسط انجمن تالاسمی ایران برگزار شد.

در این مراسم دکتر آراسته، رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران برای ورود هرچه سریع تر داروی "جیدنیو” (Jadenu)  بیماران مبتلا به تالاسمی به ایران ابراز امیدواری کرد تا از مشکلات دارویی این بیماران کاسته شود و داروخانه ها نیز بتوانند داروهای مورد نیاز این بیماران را در اختیارشان بگذارند.

وی  ضمن توضیح این که مشکلات اجتماعی هم در کنار مشکلات مربوط به بیماری، از جمله مسایل و دغدغه های مبتلایان به تالاسمی هستند گفت که امیدوار است در دولت جدید این مشکلات برطرف شوند.

مبتلایان به تالاسمی نمی توانند گواهی نامه دریافت کنند و برای اشتغال نیز با محدودیت های فراوانی رو به رو هستند.

سپس گروهی به نمایندگی از بیماران مبتلا به تالاسمی به بیان مشکلات این افراد در زمینه های مختلف اعم از ممانعت از حضور در مسابقات جهانی، محرومیت های استانی، مجاورت بخش شیمی درمانی در کنار بخش تالاسمی برخی بیمارستان ها، بستری نکردن بیماران بزرگسال در بیمارستان های کودکان، تعهد پذیرش مسئولیت در صورت ابتلا به بیماری های نظیر ایدز و هپاتیت هنگام دریافت خون، عدم وجود روز مخصوص بیماران تالاسمی در تقویم شخصی و مشکلات مربوط به اشتغال و زندگی با کیفیت بالا پرداختند.

به گفته یکی از بیماران حاضر در این مراسم، داروی "اکس جید” که تا حدود یک سال پیش به صورت رایگان به مبتلایان داده می شد، با قیمت آزاد دانه ای ۲۲ هزار تومان و با قیمت ۲ هزار تومان تحت پوشش بیمه، به فروش می رسد که از لحاظ مالی بار سنگینی را بر خانواده های بیماران تحمیل می کند.

در این مراسم هم چنین از بیماران موفق در زمینه های مختلف ورزشی، هنری و … تقدیر به عمل آمد.

تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است که در آن هموگلوبین ساختار طبیعی خود را از دست می دهد و بنابراین پدیده تولید هموگلوبین غیر موثر در بدن ایجاد می شود. در نتیجه هموگلوبین مختل شده قادر به خون رسانی به اعضای بدن نیست.

هموگلوبین جز انتقال دهنده های اکسیژن در سلول های قرمز خونی و دارای دو پروتئن آلفا و بتاست. اگر بدن توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد، سلول های خونی بطور کامل شکل نمی‌ گیرند و توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارند، که نتیجه آن یک نوع کم خونی است که در طفولیت آغاز می‌شود و تا پایان عمر ادامه پیدا می کند. هر چند تالاسمی یک اختلال منفرد نیست، اما یک گروه اختلالات از راه های مشابه بدن انسان را درگیر می کند.