تالاسمی فقط یک بیماری نیست، جنگی همیشگی برای بقاست

به گزارش تابناک ،هجدهم اردیبهشت‌ماه به عنوان «روز جهانی بیماران خاص و تالاسمی» فرصتی است برای یادآوری رنج‌ها و نیاز‌های گروه‌هایی که زندگی‌شان هر روز با چالش‌های درمانی، هزینه‌های سنگین و محدودیت‌های اجتماعی گره خورده است.

این روز، نقشی نمادین، اما اثرگذار دارد؛ نگاهی دوباره به انسان‌هایی که با وجود بیماری مزمن، با امید، نظم درمانی و پشتکار خود مسیر زندگی را ادامه می‌دهند و جامعه را به مسئولیت‌پذیری بیشتر در قبال سلامت و رفاه آنان فرا‌می‌خوانند.

امین‌نیاکان معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به قرار گرفتن ایران در کمربند تالاسمی، شیوع بالای این بیماری ارثی را در سراسر کشور مورد اشاره قرار داد و گفت: بیماری تالاسمی، که ناشی از اختلال در تولید هموگلوبین و کاهش طول عمر گلبول‌های قرمز خون است، نیازمند مراقبت‌های مادام‌العمر است.

او با بیان اینکه با پیشرفت‌های چشمگیر در تشخیص زودهنگام و درمان‌های مؤثر آهن‌زدایی، تالاسمی دیگر یک بیماری کشنده نبوده و به عنوان یک بیماری مزمن تلقی می‌شود، انواع این بیماری را شامل تالاسمی ماژور (شدید)، اینترمدیا، مینور و سیکل تالاسمی برشمرد.

نیاکان، اهداف اصلی در حوزه تالاسمی را فراهم کردن امکانات درمانی مطابق با استاندارد‌های جهانی، دسترسی عادلانه همه بیماران به خون سالم و کافی، و مهم‌تر از همه، جلوگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی در کشور دانست و بر تلاش همگانی برای تحقق این اهداف تأکید کرد.

او با ارائه آماری از وضعیت بیماران تالاسمی در واحد‌های زیر مجموعه دانشگاه علوم پزشکی شیراز، گفت: در حال حاضر، ۱ هزار و ۷۳۵ بیمار تالاسمی در ۲۶ مرکز تحت مراقبت و خدمات دانشگاه علوم پزشکی شیراز قرار دارند که از این تعداد، ۹۶۳ بیمار تالاسمی ماژور هستند.

شیراز، داراب و مرودشت در صدر آمار ابتلا به تالاسمی در فارس

معاون درمان دانشگاه بیشترین آمار بیماران تالاسمی را مربوط به شهرستان‌های شیراز، داراب، مرودشت، کازرون و نورآباد دانست.

به گفته نیاکان بخش تالاسمی مرکز آموزشی درمانی شهید دستغیب شیراز نیز با پذیرش ۱۰۰۰ بیمار تالاسمی، به عنوان مرکز جامع تالاسمی شناخته می‌شود و خدماتی مانند ویزیت تخصصی و فوق تخصصی، تأمین دارو‌های آهن‌زدا، تزریق خون، شنوایی‌سنجی و بینایی‌سنجی، تصویربرداری‌های تخصصی (MRI T ۲، سنجش تراکم استخوان، سونوگرافی، فیبرو اسکن کبد، اکوکاردیوگرافی)، خدمات دندانپزشکی، انجام آزمایشات مربوطه، خدمات توانبخشی و تأمین پمپ تزریق دسفرال را بر اساس دستورالعمل‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ارایه می‌دهد.

او در پایان، به روند رو به رشد استفاده از دارو‌های خوراکی آهن‌زدا به عنوان جایگزینی برای دارو‌های تزریقی اشاره کرد و گفت: با تولید و آموزش متخصصین و شرکت‌های دانش‌بنیان در زمینه دارو‌های خوراکی، بخش قابل توجهی از بیماران از مزایای این دارو‌ها بهره‌مند شده‌اند که منجر به کاهش هزینه‌ها شده است و ترویج و فرهنگ‌سازی مناسب توسط پزشکان و کادر درمان، روند استفاده از این دارو‌ها را افزایش خواهد داد.

کاهش چشمگیر تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی در فارس

اورنگ ایلامی معاون بهداشت دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز از دستاورد‌های مؤثر برنامه پیشگیری از تالاسمی ماژور در استان فارس خبر داد.

او با بیان اینکه این برنامه از مهرماه ۱۳۷۰ در استان آغاز شده است، گفت: پیش از اجرای طرح، سالانه بیش از یک‌هزار و ۵۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور در کشور و حدود ۱۸۰ نوزاد در استان فارس متولد می‌شدند، اما اکنون با گذشت بیش از سه دهه، این آمار در کشور به کمتر از ۲۲۰ و در فارس به حدود ۲ تا ۳ نوزاد در سال کاهش یافته است.

ایلامی با اشاره به بررسی‌های انجام‌شده درباره شیوع بیماری تالاسمی در فارس افزود: به ازای هر ۱۰۰ نفر در استان، حدود ۷ نفر ناقل ژن تالاسمی هستند و میزان شیوع تالاسمی ماژور در فارس ۴۱ نفر به ازای هر یکصد هزار نفر جمعیت گزارش شده است. شهرستان‌های آباده، خرمبید، بوانات و اقلید کمترین میزان شیوع و شهرستان‌های زرین‌دشت، قیروکارزین، مهر، خرامه، کازرون، داراب، مرودشت، فیروزآباد و شیراز بیشترین آمار را دارند.

معاون بهداشت دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به فعالیت‌های غربالگری در این حوزه گفت: سالانه بیش از ۲۸ هزار آزمایش خون برای زوجین متقاضی ازدواج در ۳۴ آزمایشگاه سراسر استان انجام می‌شود و تاکنون ۷۴۱۳ زوج ناقل تالاسمی شناسایی شده‌اند که تحت مراقبت و مشاوره قرار دارند.

او ادامه داد: در سال ۱۴۰۴، بیش از یک‌هزار و ۶۵۰ آزمایش پیش از تولد (PND) در مراحل اول و دوم در آزمایشگاه‌های تخصصی ژنتیک عضو شبکه کشوری انجام شد که نقش مؤثری در پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا داشته است.

ایلامی از تلاش تیم‌های مشاوره ژنتیک، کارکنان مراکز خدمات جامع سلامت، خانه‌های بهداشت و آزمایشگاه‌های مجهز در تحقق این موفقیت یاد کرد و گفت: همکاری منسجم همه سطوح شبکه بهداشت و درمان، از مدیران ستادی تا بهورزان در مناطق دوردست، عامل اصلی دستیابی به این دستاورد ملی است.

او روز جهانی تالاسمی را فرصتی برای قدردانی از تلاش‌های همه فعالان این حوزه دانست و افزود: پزشکان، کارشناسان مشاوره ژنتیک، همکاران آزمایشگاه‌های ژنتیک، بخش‌های تزریق خون، دفاتر ثبت ازدواج و تمامی نیرو‌های بهداشتی که در مسیر پیشگیری از بروز تالاسمی مشارکت داشته‌اند، شایسته تقدیر هستند.