هيچ طلسمي ابدي نيست

معصومه شاهميري‌راد و محمد ايوبي 2 مبارز هستند؛ 2 مبارز كه بيماري عجيب دخترشان را شكست داده‌اند، 2 مبارز كه زندگي‌شان را صرف جنگي نفسگير و تن به تن با بيماري مرموز دخترشان كرده‌اند.

فنيل كتون اوري (پي‌كي‌يو) بيماري كه از بدو تولد غزال را اسير كرد، به هر راهي متوسل شد تا معصومه و محمد را به زانو درآورد، او دختركشان را طلسم كرد، موهاي تيره‌اش را به رنگ خوشه‌هاي گندم درآورد، قدرت تكلم را از او گرفت، هوش و حواسش را دزديد و به جهاني با ديوارهاي ضخيم شيشه‌اي تبعيدش كرد تا نتواند با كسي ارتباط داشته باشد، اما معصومه و محمد تسليم نشدند و دختركي را كه روزگاري پزشكان حتي از توانايي صحبت كردنش قطع اميد كرده بودند و معتقد بودند زندگي نباتي خواهد داشت، رساندند تا رتبه چهارم كنكور.

آنها امروز انجمني براي حمايت از بيماران فنيل كتون اوري و خانواده‌هاي آنها راه انداخته‌اند تا به ديگران هم بياموزند هيچ طلسمي ابدي نيست حتي اگر جادوگرش، بيماري‌اي مانند فنيل كتون اوري باشد!

علائم بيماري غزال از چه زماني آغاز شد؟

مادر: تولد غزال همزمان با جنگ بود. وقتي خواستيم نوزاد را از بيمارستان ترخيص كنيم، گفتند موردي دارد و بايد صبر كنيم، اما از آنجا كه زخمي‌هاي جنگ را به بيمارستان مي‌آوردند و آنجا بشدت شلوغ بود، همسرم دنبال مورد نرفت و ما ترخيص شديم.

در روزهاي اول بچه بشدت گريه مي‌كرد و نمي‌توانست شير بخورد. استفراغ‌هاي جهنده داشت و بسيار بي‌تاب بود، اما با آب قند آرام مي‌گرفت. اين وضع تا حدود 8 ماهگي ادامه پيدا كرد. او در 8 ماهگي هنوز گردنش سفت نشده بود، يعني نمي‌توانست براحتي گردنش را راست نگه دارد. بدنش شل بود. مبتلا به اگزما شده بود و به شير هم لب نمي‌زد.

نمي‌توانست چيزي را در دستش نگه دارد. نگاه مستقيم نداشت. بي‌تابي‌هاي او آنقدر شديد بود كه من هر شب تا صبح او را روي پايم مي‌خواباندم. دختر خواهر همسرم هم با غزال به دنيا آمده بود و من با مقايسه كارهاي 2 كودك مي‌فهميدم رفتار غزال طبيعي نيست.

پدر: به مرور زمان دخترمان بور شد و موهاي تيره‌اش مثل ساقه‌هاي گندم طلايي شدند. موهاي طلايي رنگ ميان موهاي تيره‌اش ابتدا شبيه مش بود اما پس از سه‌چهار ماه همه موهايش طلايي شدند. عرق بدن و ادرارش هم بشدت بدبو شده بود. اين بوي بد آنقدر زياد بود كه برخي مهمان‌ها نمي‌توانستند طاقت بياورند و وقتي به خانه‌مان مي‌آمدند اصرار مي‌كردند پنجره‌ها را باز كنيم، ولي ما به آن بوي بد عادت كرده بوديم.

تشخيص پزشكان چه بود؟

مادر: هيچ پزشكي تشخيص نمي‌داد مشكل دخترمان چيست. آنها فقط داروهايي به او مي‌دادند كه آرامش كند، اما درماني در كار نبود. پزشكش مي‌گفت احتمالا چون من و همسرم در كودكي دير راه افتاده‌ايم، فرزندمان هم دير راه مي‌افتد.

سرانجام بيماري غزال چه طور تشخيص داده شد؟

مادر: يادم مي‌آيد كه در مراسم فوت مادرشوهرم، خانمي ناشناس كه متوجه بي‌تابي‌هاي غزال شده بود، بي‌مقدمه به من گفت دخترم بيمار است و بايد براي درمانش به پزشك متخصص مغز و اعصاب مراجعه كنيم. آنقدر از شنيدن اين حرف متاثر شدم كه همان وقت همسرم را از ميان جمعيت بيرون كشيدم و گفتم زني به من گفته، دخترمان بيمار است. همسرم هم بشدت ناراحت شد. خواستيم زن را پيدا كنيم و درباره دليل اين حرفش از او بپرسيم، اما انگار ناپديد شده بود.

پس از اين اتفاق، در مراسمي يكي از اقوام دورم را ملاقات كردم كه همسرش رئيس يكي از مراكز توانبخشي بهزيستي بود. آنها هم وقتي غزال را ديدند، پرسيدند چرا بازي نمي‌كند؟ به آنها ماجراي بيماري عجيب دخترم را گفتم و اين را هم اضافه كردم كه هيچ دكتري نتوانسته بيماري‌اش را تشخيص بدهد. آشنايمان آن روز گفت اگر مي‌خواهم دخترم درمان شود بايد يك جفت كفش آهني بپوشم، چرا كه راه دشواري در پيش است و اگر بخواهم تعلل كنم دير مي‌شود.

شما غزال را به متخصص مغز و اعصاب هم نشان داديد؟

مادر: بله پزشك براي او يك سري دارو تجويز كرد، اما هر بار كه دارو‌ها را مي‌دادم بدنش شل مي‌شد و سرش را به ديوار مي‌كوبيد. من دارو‌ها را هم يواشكي به بچه مي‌دادم، چون همسرم مخالفت مي‌كرد.

همسرتان در اين زمينه با شما هم راي بود؟

مادر: پس از اين ماجرا بلافاصله خواستم درمان را آغاز كنم، اما متاسفانه همسرم مخالفت كرد.

پدر: ما هر دو جوان بوديم و آگاهي‌مان از بسياري مسائل كم بود. من معتقد بودم توانبخشي فقط جاي كودكان مبتلا به سندرم داون است. به همسرم گفتم اگر دخترمان را به توانبخشي ببري، طلاقت مي‌دهم!

شما چه واكنشي نشان داديد؟!

مادر: ناچار شدم يواشكي ببرمش. يك روز صبح زود كه همسرم براي كار از خانه بيرون رفت من هم از خانه بيرون زدم تا غزال را به مركز توانبخشي ببرم. از صبح تا ظهر در راه بودم چون نشاني مركز را گم كرده بودم.

پدر: آن روز او دخترمان را از شرق تهران تا اوين برده بود. ظهر كه به خانه برگشتم متوجه شدم مي‌خواهد چيزي بگويد، اما ترديد دارد. بالاخره گفت غزال را برده است و من هم آنقدر ناراحت شدم كه گفتم «فردا طلاقت مي‌دهم»، اما وقتي مدتي با هم حرف زديم قانع شدم گفتاردرمان او را ببيند، اما فقط يك جلسه!

آنها بيماري غزال را تشخيص دادند؟

مادر: كاردرمان بلافاصله پس از اين كه دخترم را ديد، متوجه بوري غيرطبيعي او شد. بعد بچه را به اتاقي ديگر برد و اجازه نداد كسي وارد شود. مدتي در آن اتاق كودك را آزمايش كرد و گفت بتازگي چند بروشور دريافت كرده‌اند كه درباره بيماري جديد توضيح داده و بهتر است غزال را آزمايش كنيم.

آنها اطلاعات كاملي درباره بيماري در اختيارتان گذاشتند؟

مادر: در آن زمان فقط گفتند بيماري است كه در آن موهاي كودك بور مي‌شود. به او گفتم كه كاردرمان مي‌گويد بوري غزال غيرطبيعي است و حتما بايد آزمايش شود، اما شوهرم اعتقاد داشت بوري در خانواده ما ارثي است و پسرعمويش هم موهاي بوري دارد.

گاهي والدين به دليل علاقه شديدي كه به فرزندشان دارند حتي نقص‌هاي آشكار در او را هم نمي‌پذيرند و از نظر روان‌شناسي وارد مرحله‌اي از عواطف به نام انكار مي‌شوند. شايد يكي از دلايلي كه آقاي ايوبي هم حاضر نبود مشكل غزال را بپذيرد همين باشد.

پدر: فكر مي‌كنم مشكل اصلي اطلاعات كم من بود. در آن زمان خيلي‌ها هر نوع توانبخشي را مربوط به سندرم داون مي‌دانستند، اما غزال علائم اين بيماري را نداشت و به همين دليل نمي‌توانستم باور كنم او نيازمند توانبخشي باشد.

مادر: اما بالاخره همسرم با اصرار‌هاي من قانع شد و قبول كرد كه غزال نياز به كمك دارد و قرار شد دخترمان، هفته‌اي 5 روز هر روز از صبح تا ساعت 3 بعدازظهر، تحت گفتاردرماني و كاردرماني باشد. علاوه بر اين من هم در خانه همه وقتم را به آموزش او اختصاص دادم.

در خانه چه طور او را آموزش مي‌داديد؟

مادر: يك سري نقاشي و عكس گرفته بودم و آنها را به ديوار مي‌چسباندم و هي نامشان را مي‌گفتم، اما بچه اصلا به آنها نگاه نمي‌كرد. پس از مدتي فكر تازه‌اي به نظرم رسيد، به خانه همسايه‌ها رفتم و از هر كدام كه كودكي هم‌سن و سال غزال داشت، مي‌خواستم او را ساعاتي از روز به خانه ما بياورد تا با غزال بازي كند. همسايه‌ها نمي‌دانستند چرا براي اين موضوع آنقدر پافشاري مي‌كنم. به همين دليل مشكوك مي‌شدند و حتي مي‌خواستند خودشان هم حضور داشته باشند تا از نزديك ببينند با بچه‌هايشان چكار دارم.

پيشتر ديده بودم كه تقليد در يادگيري اثر دارد، بنابراين اگر غزال سعي مي‌كرد در بازي كردن از آنها تقليد كند حتما چيزهايي ياد مي‌گرفت و وقتي آنها به خانه ما مي‌آمدند، قطار مي‌كردمشان و لباس بازي مي‌پوشيدم، ماسك مي‌زدم و با آنها بازي مي‌كردم تا غزال هم در بازيمان شريك شود. دخترم به گروه نمي‌پيوست، اما من دست بردار نبودم. كارت‌ها و عكس‌هايي را كه براي غزال گرفته بودم به بچه‌ها نشان مي‌دادم و نامشان را بارها با هم مي‌گفتيم تا اين كه سرانجام پس از 6 ماه غزال گفت «ا»، فهميدم كه او هم دلش مي‌خواهد حرف بزند، اما نمي‌تواند. بنابراين تمرين‌ها را بيشتر كردم، اما با مشكلات ديگري هم مواجه شده بودم.

چه نوع مشكلاتي؟

مادر: مي‌خواستم وقت كافي براي آموزش غزال داشته باشم و بنابراين از دوست و آشنا فاصله گرفته بودم. آنها دلخور مي‌شدند و مي‌گفتند چرا در مهماني‌ها و برنامه‌هاي دسته‌جمعي‌شان شركت نمي‌كنم. غزال در آن زمان ياد گرفته بود برخي كلمات را به شكلي كاملا نامفهوم تلفظ كند.

در برخي خانواده‌ها، وقتي بحراني رخ مي‌دهد اعضاي خانواده از هم غافل مي‌شوند و حتي با هم درگير مي‌شوند و... شما چه طور توانستيد اين بحران را مديريت كنيد؟

مادر: عشق به غزال باعث شد با هم متحد شويم؛ البته مشكلاتي هم با هم داشتيم، اما آرام آرام با مساله كنار آمديم و خودمان را با شرايط تطبيق داديم.

آموزش دخترتان تا كي ادامه پيدا كرد؟

مادر: ما آموزش او را از وقتي يك سال و نيم داشت آغاز كرده بوديم، اما در 5 سالگي پزشكان در بيمارستان... جلسه‌اي گذاشتند و گفتند او عقب‌افتاده ذهني است، نمي‌تواند درس بخواند و اگر هم سعي كنيم چيزي به او ياد بدهيم شايد فقط تا كلاس پنجم ابتدايي توانايي ادامه تحصيل داشته باشد. پزشكان در پرونده پزشكي او نوشتند سندروم داون، اما ما باز هم نااميد نشديم.

من هنوز خيال مي‌كردم شايد مواد غذايي كافي به او نمي‌رسد كه واكنش‌هايش تا اين حد كند است. مي‌خواستم به زور به او غذاهاي مقوي بدهم براي مثال گوشت قرمز مي‌پختم و به زور آبش را به او مي‌دادم تا شايد حالش بهتر شود، در حالي كه در واقع به او سم مي‌دادم!

چه زماني از بيماري غزال كاملا آگاه شديد؟

پدر: ما براي آزمايش به آزمايشگاه رفتيم. آنجا با منشي مطب درگير شدم چون مي‌گفت اجازه نداريم آزمايش بدهيم و اين نوع آزمايش‌ها فقط براي ازدواج‌هاي فاميلي است، اما با اصرار‌هاي ما دخترم را آزمايش كردند و گفتند نام بيماري‌اش فنيل كتون اوري است. گفتاردرمان دخترم گفت بايد از پزشك برايش رژيم‌غذايي مخصوص بگيريم. به هر بيمارستاني مي‌رفتم قبول نمي‌كردند برنامه غذايي خاصي پيشنهاد كنند تا اين كه پس از 45 روز سر زدن به بيمارستان‌هاي مختلف بالاخره موفق شديم رژيم كم‌پروتئين براي او بگيريم. همان وقت بود كه فهميديم مبتلايان به اين بيماري بايد تا پايان عمر شير خشكي پرهزينه و مخصوص بخورند به اين ترتيب ما در شروع رژيم براي او 120 قوطي شير خشك و دو صفحه جدول مواد غذايي كه مجاز بود مصرف كند، تهيه كرديم.

رژيم كم‌پروتئين چه نوع رژيمي است؟

پدر: بيماران فنيل‌كتون اوري در اين رژيم موادي با پروتئين بالا مانند گوشت، تخم‌مرغ، لبنيات و حبوبات را نمي‌خورند.

مادر: وقتي پزشكان گفتند غزال بايد از اين نوع مواد غذايي پرهيز كند، خيلي غمگين شدم. با خودم گفتم حالا كه قرار است تا پايان عمر از مزه گوشت و... محروم شود، بهتر است يك هفته تا جايي كه ممكن است به او غذاهاي پرگوشت بدهم، نمي‌دانستم كه پروتئين براي او مانند سم است.

تاثير استفاده از شيرخشك و رژيم كم‌پروتئين بر او چه بود؟

مادر: پس از دو سه هفته ديگر بي‌تابي نمي‌كرد. گريه شديد هم نداشت. كم‌كم نتايج آموزش‌هايي را كه سال‌هاي پيش به او داده بودم نشان داد و شروع به گفتن كلمات كرد. در آن زمان تقريبا 5 ساله بود. فهميدم كه او تمام مدت ما را درك مي‌كرده، اما توان گفتن نداشته است. نخستين باري كه توانست حرف بزند خيلي ناگهاني بود. به لوله گاز اشاره كرد و گفت «كرم». لوله گاز ما كرم رنگ بود و او اين رنگ را تشخيص داده بود.

بستگانتان پس از آگاهي از وضعيت غزال درباره آموزشش چه اعتقادي داشتند؟

مادر: اطرافيان مي‌گفتند او يك معلول ذهني است و هرگز خوب نمي‌شود. حتي بعضي‌ها گفتند او را به يكي از مراكز بهزيستي بسپار و آموزشش را رها كن، اما من به اين حرف‌ها توجهي نداشتم، چون فهميده بودم آموزش‌ها بر او تاثير دارند. آنقدر به او آموزش دادم تا او نسبت به محيط اطرافش شناخت پيدا كرد و توانست حرف بزند. 2 سال بعد، او كودكي تقريبا عادي بود.

چرا گفتيد تقريبا عادي؟ منظورتان اين است كه هنوز برخي عوارض اين بيماري در او وجود داشت؟

مادر: بله. هنوز برخي عوارض را داشت چون هنوز شناخت كاملي از مواد غذايي كه بايد مصرفشان را متوقف مي‌كرد، نداشتيم. پزشكان كتابچه‌اي به ما داده بودند كه 3 ـ‌ 2 صفحه بيشتر نبود و اطلاعات كاملي نداشت. وقتي متوجه شديم اطلاعات غذايي آن دفترچه كافي نيست خودمان وارد عمل شديم و شروع به نوشتن غذاهاي گوناگون كرديم و تاثير هر يك را از پزشكان پرسيديم يا اگر بدون پرسش از پزشكان غذايي را به غزال مي‌داديم و واكنش بدي در او مشاهده مي‌كرديم، آن غذا را در دفترچه يادداشت مي‌كرديم تا از آن پرهيز كنيم. ما براي اين كه دخترمان زير نظر پزشكان باشد و آنها وقت بيشتري را به او اختصاص بدهند، سختي كشيديم.

چه جور سختي؟ براي اين كه وادارشان كنيد به غزال بيشتر توجه كنند، چه مي‌كرديد؟

پدر: من كفاش بودم. كيف و كفش‌هاي پاره و فرسوده كاركنان بيمارستان را مي‌گرفتم و رايگان تعمير مي‌كردم تا اين طوري نظرشان را جلب كنم.

شير خشكي كه بيماران فنيل‌ كتون اوري مصرف مي‌كنند وارداتي است و هيچ وقت نمي‌شود از استمرار واردات آن مطمئن بود، شما تا به حال در اين زمينه به مشكلي بر نخورده‌ايد؟

مادر: اتفاقا در سال 76 واردات اين شير به طور كامل قطع شد. آثار و علائم نبود اين نوع شير به سرعت روي اين نوع بيماران ظاهر مي‌شود، براي مثال وقتي به غزال شير نرسيد بشدت بي‌تاب و ناآرام مي‌شد.

وقتي غزال در 7 سالگي توانست صحبت كند، او را به مدرسه عادي فرستاديد؟

مادر: اتفاقا مدرسه رفتن غزال هم ماجراهايي دارد. غزال هنوز مقداري بي‌قراري مي‌كرد و به همين دليل ما براي فرستادن او به مدرسه، از همسايه روبه‌رويي‌مان كه ناظم بود، كمك خواستيم در مدرسه به همكلاسي‌هاي غزال خوراكي مي‌دادم تا مراقبش باشند و نگذارند در مواقع بي‌تابي، از مدرسه فرار كند. محيط مدرسه براي او كمي غيرقابل تحمل بود. دلش نمي‌خواست در صف بايستد. سر از هر جايي در مدرسه درمي‌آورد. گاهي در كلاس هم بند نمي‌شد و ناگهان بيرون مي‌رفت. معلم كلاس اولش، خانم آراسته هر كاري از دستش بر‌مي‌‌آمد براي او كرد. خودم سرمشق‌ها را به غزال مي‌دادم و دفترچه‌هايش را پر از عكس برگردان مي‌كردم تا زيبا و آراسته باشند و توجه او را جلب كنند، اما پس از 6 ماه، آنها گفتند بايد غزال را به مدرسه استثنايي بفرستيم.

شما در برابر اين تصميم مقاومت كرديد؟

مادر: به آنها گفتم كه غزال همه چيز را متوجه مي‌شود. از آنها خواستم به او ديكته بگويند. دست‌هاي دخترم طوري مي‌لرزيد كه نمي‌توانست بنويسد. دست‌هايش را ماساژ داديم و وقتي دست‌هايش گرم شد او توانست بنويسد، نمره ديكته‌اش شد 5/19! دليلش هم اين بود كه كلمه دانشمند را سر هم ننوشته بود. اين اتفاق ما را بيشتر تشويق كرد كه به غزال براي ادامه تحصيلش كمك كنيم.

پدر: همان دختري كه مي‌خواستند به مدرسه استثنايي بفرستندش و مي‌گفتند نمي‌تواند چيزي ياد بگيرد، پس از مراحل ابتدايي، راهنمايي و دبيرستان را هم پشت‌سر گذاشت. او براي كنكور فقط 10 روز درس خواند و نفر چهارم كنكور دانشگاه آزاد اسلامي شد! ما اطلاعات زيادي درباره رتبه و تراز در كنكور نداشتيم. وقتي شنيديم نفر چهارم شده است فكر كرديم معني‌اش اين است كه نتيجه كنكورش مطلوب نبوده و رتبه‌ بدي آورده است. اين موضوع باعث شد كارنامه‌اش را پنهان كنيم تا وقتي كه مشاور تحصيلي‌اش پافشاري كرد كارنامه غزال را ببيند. كارنامه را كه نشانش داديم ذوق‌زده گفت اين رتبه فوق‌العاده است.

آن وقت، به آشناهايي كه مي‌گفتند دست از آموزش او برداريد و به حال خود رهايش كنيد پيغام دادم كه اين همان دختر است، همان كه مي‌گفتيد چيزي ياد نمي‌گيرد و آموزشش بيهوده است.

اين شگفت‌انگيز است! من هم باور نمي‌كردم او تحصيلات دانشگاهي دارد.

مادر: او حالا در رشته ادبيات، مقطع كارشناسي فارغ‌التحصيل شده است و مشغول مطالعه براي شركت در كنكور كارشناسي ارشد است. دامنه لغوي وسيعي دارد و نكته‌سنج، خلاق و خوش‌سخن است.

كتابي كه با عنوان «مزه سلامتي» درباره رژيم غذايي بيماران فنيل كتون اوري چاپ كرديد، همان دفترچه‌اي است كه سال‌ها پيش با پرسش از پزشكان و تجربه‌هاي شخصي تهيه‌اش كرديد؟

پدر: ما آن جزوه‌ها را براي تاييد به وزارت بهداشت سپرديم و با راهنمايي آنها كتاب را به دكتر مظهري، يكي از متخصصان بزرگ تغذيه در ايران نشان داديم. ايشان وقتي كتاب را مطالعه كردند، گفتند تهيه چنين كتابي يكي از آرزوهاي من در 30 سال گذشته بوده است. پس از سوي ايشان و وزارت بهداشت آن را در سطحي وسيع منتشر كرديم.

ما بروشورهايي هم براي معرفي اين بيماري تهيه كرده‌ايم و بسياري از خانواده‌هايي كه به ما مراجعه كردند از طريق همين بروشورها نسبت به بيماري فرزندانشان مطلع شدند.

چه شد كه تصميم به راه‌اندازي انجمن حمايت از خانواده‌ها و بيماران فنيل كتون اوري افتاديد؟

مادر: تاخير در تشخيص اين بيماري، جبران‌ناپذير است و گاهي با گذشت زمان به هيچ وجه بيمار درمان نخواهد شد. از طرفي مشاهدات ما از جامعه اطرافمان نشان مي‌داد كه بسياري از اين بيماران خفيف در كشور بدون تشخيص بيماريشان بزرگ شده‌اند و از عوارض آن رنج مي‌برند. اين بيماري خانواده‌ها را در شرايط سختي قرار مي‌دهد، اين نوع كودكان براي تغذيه، آموزش و حتي خوابيدن نياز به پرستار دارند. اين موضوع باعث شد در سال 87 انجمني براي حمايت از اين بيماران و خانواده‌هايشان تاسيس كنيم، اما در اين 3 سال، وزارت بهداشت و درمان و سازمان بهزيستي امكانات كافي در اختيارمان نگذاشتند و هيچ سازماني از كميته امداد تا شهرداري، از ما حمايت نكرد و ما در منزلمان انجمن را راه انداختيم و حالا خانواده‌هايي كه كودكان مبتلا به اين بيماري را دارند از سراسر كشور به خانه ما مي‌‌آيند و راهنمايي مي‌گيرند و ما بخصوص دختر كوچك‌ترم، از آنها پذيرايي مي‌كنيم و اطلاعاتي را كه در طول سال‌ها مراقبت از غزال به دست آورده‌ايم در اختيارشان مي‌گذاريم. تقريبا تاكنون 800 ـ 700 خانواده به منزل ما آمده‌اند. وقتي تغيير و تحول بچه‌ها را در فرآيند درمان مي‌بينم بيشتر براي كمك به خانواده‌هاي بيماران انگيزه پيدا مي‌كنم، اما ما نمي‌توانيم صرفا به درآمد شخصي‌مان براي فعال نگه داشتن انجمن بسنده كنيم و طبيعتا به حمايت نياز داريم.

پدر: اين را هم بايد بدانيد كه اين بيماري، بيماري گران است! و متاسفانه بيشتر هزينه‌هاي آن روي دوش خانواده‌هاست. چون اين بيماري جزو بيماري‌هاي خاص طبقه‌بندي نشده است. خواركي‌هاي بيماران فنيل كتون اوري بشدت گران هستند براي مثال يك ويفر 12 هزار تومان است، 200 گرم گوشت مخصوص آنها هم 12 هزار تومان، هر بسته ماكاروني اين بيماران 3 هزار و 500 تومان است، زرده تخم‌مرغ 25 هزار تومان، سفيده‌اش 33 هزار تومان و... مي‌بينيد؟ اين مواد غذايي بشدت گران هستند و هرچند شير خشك مورد نياز اين بيماران تقريبا ارزان است، اما بقيه مواد غذايي آنها گران است، اما خانواده‌ها نمي‌توانند ببينند فرزندشان در آرزوي خوراكي است كه دست بيشتر بچه‌هاي سالم هم‌سن و سالشان ديده مي‌شود. هيچ فكر كرده‌ايد چقدر سخت است كودكتان را تماشا كنيد وقتي كاغذ بيسكويت كودكي سالم را از روي زمين برمي‌دارد و با حسرت مي‌بويد؟ ما معتقديم خانواده‌ها و بيماران فنيل كتون اوري به حمايت بيشتري نياز دارند و اين حمايت هم بايد در راستاي بالا بردن سطح آگاهي آنها باشد و هم در قالب كمك‌هاي مالي به آنها.

جام‌جم