صفحه خبر لوگوبالا تابناک
مفید صفحه خبر نسخه موبایل

بیماری زجرآور کودکان جیرفتی میراث ناآگاهی

EB یا «اپیدرمولیزیس بولوزا» بر اساس بروز جهش ژنی در پروتیین‌های لایه‌های مختلف پوست ایجاد می‌شود که در ۳ خصوصیت مشترک هستند. این خصوصیات عبارتند از: ۱- توارث ژنتیکی ۲- شکنندگی پوست در اثر ضربات ناچیز وارده به پوست که در شرایط و افراد طبیعی ایجاد نمی‌شود ۳- تشکیل تاول در محل ها‌یی که ضربات ناچیزی به پوست وارد شده است.
کد خبر: ۳۸۰۸۶۵
| |
20293 بازدید
|
EB یا «اپیدرمولیزیس بولوزا» بر اساس بروز جهش ژنی در پروتیین‌های لایه‌های مختلف پوست ایجاد می‌شود که در ۳ خصوصیت مشترک هستند.

 این خصوصیات عبارتند از: ۱- توارث ژنتیکی ۲- شکنندگی پوست در اثر ضربات ناچیز وارده به پوست که در شرایط و افراد طبیعی ایجاد نمی‌شود ۳- تشکیل تاول در محل ها‌یی که ضربات ناچیزی به پوست وارد شده است.

به گزارش ایسنا در کشور ما میزان بروز EB بطور دقیق مشخص نیست. معمولا بلافاصله پس از تولد با بروز تاول و شکنندگی پوست (که می‌تواند حتی با بغل کردن نوزاد به‌وجود آید) مشخص می‌شود. ضایعات این بیماری می‌تواند بر روی سطح پوست یا داخل حفره دهان و دستگاه گوارشی یا تنفسی و سایر اندامهای بدن ایجاد شود و در دراز مدت منجر به زخم‌های متعدد در سطح پوست و چسبیدگی انگشت‌ها، اندام‌ها و از بین رفتن ناخن‌ها و نیز بروز عفونتهای پوستی شود.

در مواردی که قسمتهای دیگر بدن نظیر دستگاه گوارش یا تنفس درگیر باشند ایجاد مشکل در تغذیه، جذب غیر مناسب مواد غذایی و در نتیجه بروز اختلال در نمو کودک، به‌تدریج در رشد سایر اندامهای داخلی نظیر سیستم قلبی و عروقی و دستگاه تنفسی تاثیر منفی خواهد گذاشت.

 از آنجا که این گروه از بیماری‌ها با الگوهای مختلف توارثی از نسلی به نسل دیگر انتقال می‌یابد و می‌تواند موجب درگیری بخش‌های مختلف بدن شود جهت پیشگیری از بروز آن‌ها نیاز به مشاوره ژنتیکی با والدین، علی‌الخصوص در زمان تصمیم به ازدواج می‌باشد.

در ‌‌نهایت اقدامات مراقبتی باید بدرستی به والدین این کودکان آموزش داده شود چرا که در حال حاضر راه‌های درمانی موثر جهت این گروه از بیمار‌ها وجود ندارد و اقدامات فعلی در جهت کاهش مصایب بیماران می‌باشد.

در کشورهای دیگر انجمن‌های حمایتی جهت این بیماران تشکیل شده‌است که خود می‌تواند اقدامی موثر در کاهش مشکلات و نیز حمایت‌های مالی – روحی از این بیماران و خانواده‌هایشان باشد.

 رودبار جنوب مکان وقوع این بیماری ژنتیکی در جیرفت می‌باشد. رودبار جنوب یکی از روستاهای شهرستان جیرفت در استان کرمان است. این روستا در منتهی‌الیه جنوب شرقی استان قرارگرفته‌است که از شمال با بم و عنبرآباد جیرفت از شرق با استان سیستان و بلوچستان از جنوب با قلعه گنج و از غرب با کهنوج همسایه است.

یلدا، حمیده، زینب، زهرا و دانیال از کودکان مبتلا به EB در این روستا هستند.

ارتباط با صفحه عکس
photo@tabnak.ir



مفید صفحه خبر نسخه موبایل
اشتراک گذاری
سفرمارکت
گزارش خطا
نظرات بینندگان
غیر قابل انتشار: ۰
در انتظار بررسی: ۷۴
انتشار یافته: ۲۵
حسن
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۰:۰۹ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۲
شما را به خدا اینها را بیشتر نشان دهید شاید مسئولین فکری بکنند
پاسخ ها
ناشناس
| Iran, Islamic Republic of |
۲۱:۳۱ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۲
شاید ما هم بیشتر شکرگزار خدا باشیم
لیلی
| Iran, Islamic Republic of |
۲۱:۵۲ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۲
همه چیز رو به مسئولین نسپریم ..بیماری های این چنینی که در اثر توارث ژنتیکین، نتیجه ازدواج های خانوادگین، بنابر این حتماً کسانیکه میخوان با اقوامشون ازدواج کنن باید فبلش آزمایش های ژنتیک رو انجام بدن تا خدای نکرده مشکلی برای فرزندانشون پیش نیاد همچنین کسانی که در خانواده بیماری های خاصی دارن حتماً قبل از ازدواج و بارداری با متخصصین مشورت کنن!!!
ناشناس
| Iran, Islamic Republic of |
۲۲:۱۶ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۲
منهم یه بیماری پوستی دارم که وقتی نور درمانی میکنم و پماد های کورتون دار میزنم التهاب پوستم کم میشه درغیر اینصورت اگر پوستم خشک بشه پاره میشه و خونریزی میکنه .قیمت داروها هر دفعه که دکتر میرم حدود 100 هزار میشه و نور درمانی هر 10 جلسه با بیمه 45 تومن . من زیاد مشکل مالی ندارم و در تهران ساکنم ولی وای به حال این طفلان معصوم که نه امکاناتی هست و نه محیط زندگیشون مناسبه و نه اینکه کسی در این مملکت بفکرشونه
کوروش
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۰:۱۷ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۲
خدایا ...
فریاد رسی غیر از تو نیست .
پاسخ ها
ناشناس
| Iran, Islamic Republic of |
۲۲:۱۹ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۲
کاش یه متخصص پوست جوانمردی کنه بره به داد این کودکان معصوم برسه هر چقدر هم که هزینه دارو و امکانات هست اعلام کنن و تابناک پیشقدم بشه تا پولشو جمع کنیم.
ali
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۰:۴۵ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۲
nagzarand ezdewaj famili bokonand ta genesh mahw beshe
پاسخ ها
ناشناس
| Iran, Islamic Republic of |
۲۱:۳۲ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۲
می مردی فارسی بنویسی
ناشناس
|
Turkey
|
۲۱:۰۶ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۲
خدایا خودت شفاشون بده آمین
پاسخ ها
ناشناس
| Iran, Islamic Republic of |
۲۲:۱۸ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۲
خدایا خود به این بنده گان خدا کمک کن و نگذار بهشون ظلم بشه
حجت
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۱:۱۴ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۲
رودبارجنوب شهرستاني درقسمت جنوبي استان کرمان است ونه روستا اين وضع بهداشتي اين شهرستان راببينيد
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۱:۲۷ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۲
فقط خدا
فقط خدا
فقط خدا

فقط خدا
فقط خدا
پاسخ ها
ali
| Iran, Islamic Republic of |
۲۲:۰۷ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۲
khoda ham be bandash aghl dade akhe azizam
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۱:۳۷ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۲
بهترین روش مشاوره قبل از ازدواج است . خواهشا در این ارتباط مسولین خانه بهداشت و بهزیستی فعالتر عمل کنند.
علی
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۱:۳۸ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۲
نام رسمیش اسلام اباد است
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۱:۴۸ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۲
اللهم عجل لولیک الفرج
سید ناصر
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۱:۵۶ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۲
خدااااااااااااااااااااااااااااااااااااااا! اینا بچه ان فدات شم
برچسب منتخب
# جام جهانی ۲۰۲۶ # آیت الله سید مجتبی خامنه ای # عملیات وعده صادق 4 # جنگ منطقه ای # جنگ ایران و اسرائیل # جنگ ایران و آمریکا # شهادت رهبر انقلاب # مذاکرات ایران و آمریکا
نظرسنجی
آیا جام جهانی می‌تواند مانع جنگ آمریکا با ایران شود؟
آخرین اخبار