رونمایی از گوشه دیگری از حیاط خلوتی به نام انجمن اوتیسم ایران

درحالی‌که از سال‌های گذشته انواع کمک‌ها و به ویژه کمک‌های مالی بسیار گسترده توسط مردم و نهاد‌های مختلف به‌حساب انجمن اوتیسم ایران واریز می‌شود، اما با شمار زیادی از خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم می‌گویند سهمی از این حمایت‌ها به فرزندان آنها نمی‌رسد.

 به گزارش سرویس اجتماعی تابناک، عجیب است که پی گیری‌های مدام خانواده‌ها و فعالان اوتیسم از انواع نهاد‌ها از قوی سه گانه، هنوز به نتیجه خاصی در رسیدگی به حال و روز طیف اوتیسم و عملکرد انجمن منجر نشده و چه بسا نامه‌های متعدد، نادیده گرفته شده است.

خانواده‌های ناراضی می‌گویند:" از نظر ما روند مالی این انجمن شائبه‌دار است و نهاد‌های نظارتی باید به آن ورود کنند". این مطلب را برخی از شرکت‌ها و شخصیت‌های حقوقی که در سال‌های اخیر حمایت‌های مالی چشمگیری از انجمن داشته‌اند هم مطرح می‌کنند.

به گفته این خانواده‌ها "بخش زیادی از اقدامات انجمن اتیسم از جمله جمع‌آوری پول به نفع کودکان اتیسم و مصرف آن برای امور دیگری مانند خرید خودروی خارجی، دریافت هم‌زمان حمایت مالی از چند خَیِر و حامی مالی به نام یک کار ثابت، پرداخت حقوق‌های بالا به اعضای خانواده مدیریت انجمن و پرداخت حقوق ناچیز به درمانگران، حسابرسی‌های شائبه‌دار، عدم قراردادن اطلاعات مالی از درمان کودکان در وب‌سایت بقراط، خرید سهام ۱۸ میلیاردتومانی در بورس و ارائه گزارش‌های ضدونقیض از تعداد خانه‌های امید راه‌اندازی شده" در شمار اقدامات شائبه‌دار قرار دارند. هر چند انجمن، در واکنش به اولین گزارش تابناک در این باره، خودرو‌های خارجی را متعلق به افرادی دانست که در اختیار آن قرار داده‌اند و انجمن ان‌ها را نخریده است. اما انجمن چیزی را از گزارش تابناک تکذیب نکرده بود.

 

بااین‌حال انجمن اتیسم ایران با این کارنامه‌ای که از نظر عمده خانواده طیف اوتیسم، بحث‌برانگیز و غیرشفاف است، به طور غیرمستقیم در تلاش است تا مجوز تأسیس بنیاد ملی اتیسم را بگیرد. این مسئله به نگرانی بزرگ جامعه اتیسم تبدیل شده و می‌تواند افزایش چالش‌ها و ناگواری به‌مراتب بیشتری برای تمام سال‌ها آینده کودکان اتستیک در پی داشته باشد. هر چند این روز‌ها خبر‌ها حاکی است که سپردن مسئولیت دبیرخانه ملی اوتیسم به بهزیستی خراسان رضوی، به نوعی وارد کردن نمایندگان این انجمن از مشهد یعنی آقای موحدی به دبیرخانه و سپردن مسئولیت اجرای این سند ملی به آنهاست که به نهایتا در اختیار انجمن خواهد بود.

 

براساس روزنامه رسمی موجود در سایت رسمیو، انجمن اوتیسم ایران در بهمن سال ۱۳۹۲ با نام تجاری هگمتانه باهدف ارتقای کیفیت زندگی افراد اتستیک و خانواده‌های آنها به مدیرعاملی سعیده صالح غفاری و با مجوز وزارت کشور تأسیس شده است.

به گفته برخی افراد محقق در حوزه سازمان‌های مردم نهاد، مؤسسین این انجمن در سال‌های نخست فعالیت خود به معرفی انجمن پرداخته‌اند و بعد‌ها با درک اهمیت مسئله «درمان» به‌عنوان عامل جلب‌کننده حمایت‌های مردم، خیرین و سازمان‌ها به حوزه درمان ورود کرده و مراکزی تحت عنوان خانه‌های امید را در شهر تهران و سایر استان‌ها راه‌اندازی کرده‌اند.

همچنین بعد‌ها همکاری‌های جدی‌تری از جمله همکاری با بانک پاسارگاد، دریافت برخی املاک موقوفه از خیران و جلب حمایت‌های نیکوکارانه از طریق اپلیکیشن‌ها، این انجمن را با افزایش آورده مالی مواجه کرده و اتفاقاتی، چون دریافت یک زمین حدوداً ۲ هزارمتری از شهرداری در منطقه ۲۲ تهران، رفته رفته فعالیت انجمن را از فضای خیرانه صرف خارج کرده و مدیران انجمن را به فکر اقداماتی، چون ساخت بیمارستان یا مرکز جامع اتیسم با وسعت بیش از ۱۰ هزار مترمربع، سرمایه‌گذاری در بورس و... انداخته است.

این اقدامات گرچه فی‌نفسه بد نیست؛ اما خارج از صلاحیت‌های حرفه‌ای و مجوز‌های کشوری برای سمن‌ها بوده و صدای نارضایتی جامعه هدف را بلند کرده است به‌گونه‌ای که آنها از زمان دیده‌شدن لوگوی انجمن اتیسم پای تبلیغات کنسرت مهران مدیری به‌عنوان یکی از دریافت‌کنندگان عواید کنسرت، رسماً خواهان شفافیت مالی انجمن هستند.

 

اولین ایرادی که مطلعین، برخی مدیران و خانواده‌های تحت پوشش انجمن اتیسم به انجمن می‌گیرند این است که: وظیفه کلیه سمن‌ها و انجمن‌های مربوط به معلولان و بیماران در دنیا مطالبه‌گری است، چرا مدیرعامل این انجمن رسالت خود را با وظایف وزارت بهداشت، سازمان‌های بیمه‌گر و سازمان بهزیستی اشتباه گرفته؟ و آیا این اشتباه‌گرفتن ربطی به سود مالی انجمن ندارد؟ اساسا رسالت انجمن اتیسم، درمان نیست. درمان و توان‌بخشی در کشور متولی دارد. انجمن باید کمک‌ها را در قالب امانت یا به دست خانواده، یا متولی درمان و توان‌بخشی برساند.

خانواده‌های دارای فرزند اتیسم می‌گویند: تا زمانی‌که انجمن اتیسم ایران به نام کودکان ما کمک‌های مردمی دریافت می‌کند، ما از انجمن مطالبه‌گریم و باید بدانیم این پول‌ها صرف چه اموری می‌شود.

به عقیده مادران، استفاده از لوگوی انجمن اتیسم ایران در تبلیغات کنسرت مهران مدیری تلاشی است برای جذب دوباره کمک‌های مردمی. آنان می‌گویند: «مهران مدیری شاید ندانسته در این بازی تبلیغاتی قرار گرفته است».

 

برخی مادر‌ها می‌گویند: مطالبه ما فقط شفافیت مالی نیست. ما شفافیت در عملکرد هم می‌خواهیم. چندی پیش که فرزند اتستیک یکی از خانواده‌ها در مراکز خانه امید مورد ضرب و شتم قرار گرفته بود از خانم صالح غفاری، مدیرعامل انجمن خواستیم تا در یک جلسه آنلاین، مسئله را توضیح دهد؛ اما او گفت «من کار‌های مهم‌تری دارم». چه چیزی از جان بچه‌های ما و وظیفه انجمن مهم‌تر است؟

 

به گفته منابع اگاه و مدارک موجود، همکاری بانک پاسارگاد با انجمن به حدود ۳ سال پیش و اجرای طرح پنجره برمی‌گردد. این طرح یک بسته ۱۳ خدمتی شامل ۱۰ جلسه نیم‌ساعته کار/گفتاردرمانی برای کودک و ۳ جلسه تحت‌عنوان فرزندپروری برای خانواده‌هاست و به دلیل مشابهت به طرح روزنه بهزیستی که رایگان انجام می‌شود در موازی‌کاری با این سازمان قرار دارد.

طبق اظهارات مدارک در این مدل همکاری، یارانه حمایت درمانی از کودکان اتیسم توسط بانک پاسارگاد به‌عنوان حامی طرح پنجره به‌حساب انجمن واریز می‌شود؛ اما این اتفاق خوب در زمان کوتاهی به نارضایتی خانواده‌ها منجر شد؛ چون خانواده‌ها به خدمات انجمن انتقاد زیادی دارند و از طرفی امکان استفاده از این پول در هیچ جایی به جز انجمن و خانه‌های امید وجود ندارد و به‌عبارتی این حمایت بیشتر از حمایت از کودکان اوتیسم به حمایت از انجمن تبدیل شده است.

 

به گفته خانواده‌ها در حوزه درمان چند اشکال اساسی به انجمن وارد است. اولاً مجوز انجمن، مجوز توان‌بخشی نیست و انجمن اجازه مداخله به درمان را ندارد. دوم این که کارکنان انجمن، متخصصین توان‌بخشی نیستند و در کادر انجمن از فوق‌دیپلم تربیت‌بدنی و... به‌جای کاردرمان، گفتاردرمان و.. استفاده شده و سوم، انجمن همین خدمات بدون مجوز و با کادر غیرفنی را با تعرفه بخش خصوصی ارائه می‌دهد نه تعرفه دولتی یا خیریه.

طبق قانون، مجوز مراکز توان‌بخشی در بخش خیریه و انجمن‌ها توسط سازمان بهزیستی و در بخش خصوصی توسط سازمان نظام‌پزشکی صادر می‌شود که درحال حاضر هیچ‌یک از این دو سازمان، مجوزی برای فعالیت توان‌بخشی انجمن اتیسم و خانه‌های امید صادر نکرده‌اند.

مطلعین می‌گویند: یکی از مدیران انجمن اخیراً گفته مجوز انجمن از دانشگاه علوم پزشکی ایران اخذ شده که بر اساس استعلام دریافت شده، به جز خانه امید ۱ واقع در طبقه اول انجمن اتیسم در اتوبان ستاری، جنوب بلوار لاله شرقی، خیابان مجاهد کبیر جنوبی، کوچه بنفشه ۱۴ پلاک ۱۳ طبقه ۱، باقی خانه‌های امید فاقد پروانه و هرگونه مجوز درمانی هستند.

 

به گفته کارشناسان، انجمن در یک صورت می‌تواند به درمان ورود کند و آن رعایت دستورالعمل بهزیستی است که طبق آن یک پزشک باید به‌عنوان مسئول فنی معرفی و توسط بهزیستی و نظام‌پزشکی مورد سنجش صلاحیت قرار گیرد و کادر پزشکی، تعداد پرستاران، ایمنی، بهداشت، تهویه و.. ساختمان تأیید شود که درحال حاضر خانه‌های امید نه چنین مجوزی دارند و نه کادر خدمات‌دهنده آنها، حائز تخصص‌های مربوطه هستند.

 

همچنین، پروانه قرار گرفته در سایت انجمن، مربوط به خانه امید ۱ است که در آن آقای دکتر محمدرضا اسلامی امیرآبادی (روان‌پزشک اطفال) به‌عنوان مسئول فنی معرفی شده که مطب او در سعادت‌آباد، بلوار دریا و خودش خارج از کشور است و تاریخ فعال‌شدن پروانه وی ۲۸ بهمن ۱۴۰۳ است. در ضمن در خط اول پانویس پروانه وی، حضور مسئول فنی در تمام ساعات ذکر شده که مطلعین انجمن اظهار می‌دارند دست‌کم در یکسال گذشته حتی یک‌بار هم مسئول فنی را ندیده‌اند و ویزیت روان‌پزشک دو روز در هفته توسط یکی از مادران اتیسم انجام می‌شود که پروانه او هم برای نشانی انجمن اتیسم صادر نشده است.

سؤال خانواده‌ها این است که حالا انجمن چطور توان‌بخشی و گفتاردرمانی می‌کند؟ کدام روان‌پزشک اطفال بچه را برای توان‌بخشی به انجمن اتیسم می‌فرستد؟ چه کسی برنامه درمان می‌نویسد؟

 

ایراد دیگری که خانواده‌ها به انجمن می‌گیرند گرانی تعرفه خدمات توان‌بخشی است. آنها می‌گویند در یک‌سال و نیم گذشته تعرفه خدمات توان‌بخشی ۳۰۰ درصد گران‌تر و امسال ضریب فنی کد‌های توان‌بخشی ۳ برابر شده، اما از انجمن هیچ اقدامی در جهت برخورد با این مسئله دیده نشده است.

چند نفر از مادر‌ها و پدر‌ها بیان می‌کنند: ما با دست‌خالی برای جلوگیری از افزایش تعرفه‌ها حتی تا مجلس هم رفتیم؛ اما انجمن و مدیرعامل آن باوجود داشتن جایگاه حقوقی و باوجود چند بار حضور در برنامه‌های تلویزیونی قدمی در این زمینه برنداشتند، درحالی‌که وظیفه و ماهیت اصلی انجمن اتیسم و همه سمن‌ها، مطالبه‌گری است نه درمان.

 

به گفته آنها باتوجه‌به حمایت مالی بانک پاسارگاد، افزایش تعرفه‌های خدمات توان‌بخشی موجب افزایش انتفاع انجمن شده، چون انجمن در قبال یک‌رشته خدمات ثابت، مبلغ بیشتری از بانک دریافت می‌کند درحالی‌که این، اتفاق ناگواری برای جامعه اتیسم است؛ چون هم گرانی صعودی تعرفه‌های توان‌بخشی را به همراه دارد و هم‌خانواده‌هایی که از انجمن اتیسم و حمایت بانک پاسارگاد اطلاعی ندارند را دامن‌گیر می‌کند و جلوی این سازوکار معیوب باید گرفته شود.

 

به گفته یکی از مطلعین، سال گذشته هم‌زمان با دلار ۱۰۰ هزارتومانی مدیرعامل انجمن به همراه دخترخود و ۳ نفر از مدیران انجمن به‌منظور گرفتن نمایندگی روش گفتاردرمانی ABA آمریکا، به ترکیه سفرکرده و در یکی از گران‌ترین هتل‌ها مستقر شدند درحالی‌که در بیزینس بین‌الملل از واسطه نمی‌توان نمایندگی گرفت و از خود آمریکا هم به دلیل تحریم ایران این امکان وجود ندارد.

آنها می‌گویند: سفر ژنو هم بی‌نتیجه بود. چون کار دفاتر مرکزی سازمان ملل مانند ژنو و نیویورک رسیدگی به کار کشور‌ها نیست و مسافران ژنو که به جز مدیرعامل و دخترش، خزانه‌دار و یک عضو هیأت مدیره انجمن به همراه همسرانشان و برخی مدیران جوان انجمن، در گزارش سفر خود نوشتند: «به ما گفته شد ارتباط شما را با دفتر کشوری در تهران برقرار می‌کنیم» و این یعنی این سفر با یوروی ۸۵ هزارتومانی کاملاً بیهوده در تهران قابل‌انجام بوده است.

 

یکی از مدیران انجمن اتیسم می‌گوید: خانم غفاری در ژنو اعلام کرده بود «داروی اتیسم به دلیل تحریم‌ها در دسترس نیست»، درحالی‌که اتیسم در هیچ جای دنیا درمان دارویی ندارد و فقط ممکن است به دلیل برخی اختلال‌ها برای آنها داروی اعصاب تجویز شود که در ایران موجود است و همچنین او گفته بود «دارو‌های روسی و چینی بازار ایران را گرفته‌اند» که این مطلب هم صحیح نیست و ایران از روسیه داروی وارداتی ندارد و از چین فقط مواد اولیه دارو وارد می‌شود.

 

تعدادی از مطلعین ابراز می‌کنند: در سایت انجمن از گزارش حسابرسی سال ۱۴۰۲ فقط کاور آن موجود است و گزارش مالی سال‌های ۱۴۰۲ و ۱۴۰۳ هم در سایت کدال وجود ندارد و این خود نشانه عدم شفافیت است. آنها می‌گویند: هزینه سفر مدیران انجمن به آمریکا، ترکیه، اسپانیا و سوئیس هریک به‌عنوان یک پروژه تعریف و در اسناد مالی قرار گرفت که همه این سفر‌ها و نتایج آن باید شفاف شود.

 

دستورالعمل ارزیابی ایمنی خانه‌های امید انجمن خیریه اتیسم ایران، توسط منصور ذاکری (همسر خانم صالح غفاری) با مدرک مهندسی سازه و نه HSE نوشته شده. او در این دستورالعمل، فهرستی از دارو‌ها را برای استفاده خوراکی، تزریقی و تنقیه به مبتلایان به اتیسم قید کرده درحالی‌که دادن دارو توسط غیرپزشک و بدون نسخه به کودکان اتیسم و کم‌توان ذهنی و بدون رضایت و اطلاع والدین یا قیم، خلاف قوانین کشور و مغایر بااخلاق حرفه‌ای، حقوق بشر و کنوانسیون حقوق معلولان است.

 

یکی از اقدامات اخیر انجمن، برگزاری یک کمپین نیکوکاری با همکاری اپلیکیشن آسانپرداخت است. در این اپ نام انجمن اتیسم در بخش نیکوکاری و در میان چند خیریه بزرگ کشور قرار گرفته. با کلیک روی نام انجمن، مشاهده می‌شود که هدف کمپین جمع‌آوری ۱۲ میلیارد تومان برای حمایت از ۵۰۰ فرد بزرگسال مبتلا به اتیسم اعلام شده. این رقم تقسیم بر تعداد یعنی برای هر فرد ۲۴ میلیون تومان کمک مالی خواسته شده است.

اشکالات وارد بر این اقدام این است: اولاً درمان روی مبتلایان بزرگسال، بسیار سخت اثر می‌کند و برای همین درمان در افراد بزرگسال اثربخشی و ضرورت چندانی ندارد. دوماً انجمن مشخص نکرده که درمان کدام طیف اتیسم را مدنظر دارد. چون ۲۴ میلیون تقسیم بر ۴۰۴ هزار تومان تعرفه مصوب جلسه توان‌بخشی می‌شود ۵۹ جلسه توان‌بخشی درحالی‌که طیف شدید ۹۶ جلسه و طیف متوسط ۴۸ جلسه درمانی در سال نیاز دارند. سوماً مشخص نیست این ۲۴ میلیون تومان به‌ازای هر بیمار، با تعرفه کدام‌یک از بخش‌های خصوصی، دولتی یا خیریه محاسبه شده؟ چهارماً چطور طرح پنجره برای کودکان زیر ۷ سال که پاسخ بهتری به درمان می‌دهند تنها ۱۳ جلسه با ۷ میلیون و ۷۰۰ هزار تومان است؛ اما برای بزرگسالان که انگیزه جلب حمایت مردم را به همراه دارد ۵۹ جلسه لازم است؟ و پنجماً این ۵۹ جلسه منطبق با کدام پروتکل درمانی و موردتأیید کدام بخش از وزارت بهداشت است؟

 

یکی نکاتی که سوءظن همه را به عملکرد انجمن اتیسم برمی‌انگیزد، نام یک فرد خاص به‌عنوان حسابرس روی اسناد حسابرسی انجمن است.

این فرد مسئولیت مرتبط و مستقیمی با بخش سازمان‌های مردم‌نهاد در وزارت کشور دارد، از طرفی حسابرسی‌های مالی انجمن توسط او انجام شده و نکته مهم‌تر اینکه نام همین فرد در فهرست سرمایه‌گذاران انجمن دیده می‌شود و همین چند عنوان و جایگاه در کنار مُهری که از او پای اسناد حسابرسی انجمن خورده، برای خدشه‌دار کردن اصالت گزارش، کافی‌ست.

 

باوجود مشاهده همه این رفتار‌های نادرست و شائبه‌دار، سکوت نهاد‌های نظارتی در این زمینه، و بی‌تفاوتی سازمان‌های، چون بهزیستی، وزارت بهداشت و نهاد‌های دیگر نظارتی تأسف‌برانگیز است و افزایش دامنه آسیب‌های این رخداد اجتماعی حاصل سکوت نهاد‌های مسئول است.

همچنین می‌توان گفت مهم‌ترین ضربه عملکرد انجمن اتیسم، تخریب باور مردم به امور خیریه، متوقف کردن گرایش عمومی به حمایت‌های انسان‌دوستانه و ترویج بدبینی عمومی نسبت به اقدامات خداپسندانه به نفع معلولان، بیماران و... است که باید توسط قانون و نهاد‌های مرجع موردبررسی و برخورد قرار گیرد.

 

در نهایت این که تابناک همچنان آماده است تا نشستی ویژه را برای مدیران انجمن اوتیسم برای پاسخگویی به این سری گزارش‌ها و نیز مدارک موجود دیگر و دفاع از عملکردشان تدارک ببیند. این گزارش ها، تماس‌های هر چه بیشتری از طیف اوتیسم را با تابناک در پی داشته است. یکی از آنها می‌گوید: ۱۶۰ میلیون برای درمان پسرم نیاز داریم. دو سال و نیم از عضویت پسرمان در انجمن می‌گذشت که هیچ گونه کمکی به ما نکرده بودند. اما بعد از گزارش‌های تابناک، با ما تماس گرفته شد و گفتند "قرار است ۵۰۰ هزار تومان به حساب شما واریز شود! ". بله ۵۰۰ هزار تومان... بعد از دو سال و نیم برای خانواده‌ای که حداقل و خیلی فوری ۱۶۰ میلیون تومان دیگر برای هزینه عمل فرزندش نیاز دارد.
___
 این گزارش را  همکار میهمان و مدعو، رویا بابائی، خبرنگار حوزه معلولان، به سفارش سرویس اجتماعی تابناک و مبتنی بر بخشی از مدارک به دست آمده، نوشته است.