سايه سنگين گرانی بر داروهای ام اس
شمار بيماران مبتلا به «اماس» در حالي افزايش مي يابد كه داروهاي شناخته شده «ام . اس» در دنيا هنوز به كشور ما وارد نشده و بيماران ناچارند اين داروها را از كشورهاي همسايه با قيمت هاي گزاف تهيه كنند.
دبير علمي نهمين كنگره اماس با اشاره به قيمت بالاي برخي داروهاي اماس ميگويد: «هزينه تامين برخي از اين داروها براي بيماران ماهي بيش از 4 ميليون تومان است اين در حالي است كه تا چند وقت گذشته دولت سهميهاي را براي داروهاي ام اس در نظر گرفته بود اما به دليل افزايش قيمت داروها اين سهميه كاهش پيدا كرده و بيماران براي تهيه داروها با مشكلات عديدهاي مواجه شده اند.
دكتر امير رضا عظيمي، دبیرعلمی نهمین كنگره بین المللی ام اس ایران با اشاره به افزايش قيمت داروهاي ام اس در كشور مي گويد:« هزينه تهيه برخي از اين داروها براي مبتلايان به ام اس ماهي بيش از 4 ميليون تومان مي شود اين در حالي است كه دارويي مثل «تاي سابري» از جمله داروهايي است كه براي جلوگيري از پيشرفت ام اس در دنيا مورد استفاده قرار ميگيرد اما وارد كشورمان نمي شود.
اگر چه هيات دولت طبق مصوبه اي اين دارو را جزو داروهايي قرار داده كه بايد تحت پوشش بيمه قرار بگيرند اما شركت هاي بيمه اي زير بار بيمه اين دارو نمي روند.اما بيماران ناچارند ماهي يك بار از اين دارو استفاده كنند ولي چون اين دارو وارد كشورمان نميشود بيماران ناچارند اين دارو را به كشور امارات سفارش دهند اين در حالي است كه تا قبل از افزايش نرخ ارز هزينه تمام شده تهيه اين دارو از امارات بالغ بر 4 تا 5 ميليون تومان مي شد و در حال حاضر با نوسان نرخ ارز قيمت هاي متفاوتي بايد براي تهيه اين دارو پرداخت شود.»
داروي «گلاتيرامر» داروي ديگري است كه عظيمي از آن به عنوان درمان ام اس نام برده و ميگويد:« اين دارو مانند اينتروفرون ها عوارضي مانند بدن درد و افسردگي را به دنبال ندارد و در كشورهاي ديگر جزو پرفروشترين داروهاي ام اس شناخته ميشود اما هزينه خريد آن براي يك ماه مصرف معادل يك ميليون تومان ميشود و بيمه ها نيز زير بار بيمه آن نمي روند.»
اما در حال حاضر مبتلايان به ام اس به عنوان داروي اصلي از اينترفرون استفاده مي كنند. اين دارو به عنوان اصلي ترين داروي بيماران ام اس مصرف مي شود كه در كشور خودمان توليد مي شود اما گفته ميشود كيفيت اين دارو با مشابه خارجي آن فرق دارد. داروهای «سینووكس» و «رسیژن» نیز كه چند سالي و توليد آن در كشورمان آغاز شده و در ایران تولید میشودبه دليل افزايش قيمتها به بيش از 100 هزار تومان در ماه افزايش قيمت داشته و بيمه ها نيز آنچنان كه بايد و شايد اين دارو را تحت پوشش قرار نمي دهند.
گراني دارو مشكل اصلي بيماران
استرس بيش از هر چيزي مي تواند سلامت بيماران اماس را به خطر بيندازد. در حال حاضر گراني داروهاي ام اس، در دسترس نبودن برخي داروها، سر باز زدن سازمان بيمهگر در بيمه كردن داروها همه و همه دست به دست هم داده اند تا استرس بيش از هر چيزي بر زندگي بيماران ام اس سايه بيفكند. فاطمه خواجوي، 12 سال است كه با ام اس دست و پنجه نرم مي كند اما جداي از مسئله بيماري از گران بودن داروها به عنوان مهمترين مشكلي ياد ميكند كه د ركنار بيماري با آن دست به گريبان است. وي ميگويد:
« داروهاي خارجي كه براي درمان استفاده مي كنم با بالا و پايين رفتن قيمت ارز گران شده اند و بيماران كم بضاعت قدرت خريد اين داروها را ندارند.» خواجوي به تفاوت ميان داروهاي خارجي و مشابه ايراني آن اشاره كرده و مي گويد:« خدمات و تجهیزاتی که در کنار داروی خارجی ارائه می شود بهتر است، به عنوان مثال سوزن و سرنگ داروهای خارجی استاندارد است اما در خصوص داروهاي ايراني با مشكلات زيادي روبهرو هستيم.»
وي كه به توصيه پزشكان بايد براي جلوگيري از پيشرفت اين بيماري از داروهايي مانند تاي سابري استفاده كند، مي گويد: «با وجود تجويز اين دارو براي درمان بيماريام و تاكيد پزشكان بر مصرف داروي اصلي هنوز اين دارو وارد كشورمان نشده است و ناچارم اين دارو را از بازار آزاد با قيمت بالاي 10ميليون تومان هزينه كنم؛ اين در حالي است كه گفته ميشود همين دارو دركشور امارات با قيمت 6 تا 7 ميليون تومان فروخته مي شود.»
خواجوي با بيان اين نكته كه در زير بار قيمتهاي بالاي داروها زندگي طاقت فرسايي را مي گذرانم، مي گويد:
« استرس براي بيماران ام اس مثل سم ميماند اما با شرايط گراني و كمبود داروها به همراه هزينه هاي بالاي زندگي نميتوانم خودم را به بي خيالي بزنم و همه چيز را دست تقدير بسپارم.»
وي با بیان اینکه افزایش قیمت دارو به يك كابوس براي او و ديگر بيماران تبديل شده، مي گويد:« مسئولان وزارت بهداشت باید به این مسئله توجه جدی داشته باشند، بیماران ام اس حداقل یک بار و حداکثر چهاربار در هفته باید این دارو را تزریق کنند، آیا مسئولان از خود نمی پرسند که این دارو به موقع به دست بیمار میرسد؟ آیا توان خرید آن را دارد؟»
توزیع نامناسب دارو یکی دیگر از مشکلات بیماران است كه وي به آن اشاره مي گند و مي گويد:« بارها پیش آمده برای خرید داروی خارجی مراجعه کرده ایم ولی به دلیل نبود آن، داروی ایرانی را پیشنهاد کرده اند، در صورتی که تغییر دارو برای یک بیمار ام اس ریسک بزرگی است.»
مشكل بالا بودن قيمت داروهاي خارجي گريبانگير تمام بيماران مبتلا به ام اس است و به گفته پزشكان داروهاي ايراني ام اس نمي تواند تمامي نيازهاي مبتلايان را برطرف كند و در صورتي كه اين بيماران از داروهاي خارجي استفاده نكنند پيشرفت اين بيماري در آنها سريعتر مي شود. ابوالقاسم نجفي، مدير انجمن ام اس با اشاره به اين نكته كه تخصيص يارانه به داروهاي خوراكي ام اس از دغدغه هاي مبتلايان به اين بيماري است، مي گويد:«در حال حاضر بيماران مبتلا به ام اس در كشورهاي ديگر در كنار داروهاي خوراكي از داروهاي تزريقي براي ام اس استفاده ميكنند؛ اين در حالي است كه به داروهاي خوراكي ام اس در كشور ما يارانه تعلق نميگيرد و بيماران كم بضاعت مبتلا به ام اس در تهيه اين دارو با مشكلات زيادي دست و پنچه نرم مي كنند.»
ام اس بيماري خاص نيست!
وي با ابراز تاسف از اين موضوع كه هنوز بيماري ام اس جزو بيماري هاي خاص دسته بندي نشده است، مي گويد: «اين موضوع در مجلس مطرح شده است و در سال 84 نيز در بودجه سالانه، ام اس به عنوان بيماري خاص شناخته و براي آن رديف بودجهاي در نظر گرفته شده بود.» داروهاي «فينگوليمود»،«ناتالي زوماب» و «گلاتيرامراستات» از داروهايي هستندكه به منظور پيشگيري از عود بيماري بايد توسط بيماران ام اس استفاده شود. از ميان اين 3 دارو تنها داروي خوراكي «فينگوليمود» قرار است تحت پوشش بيمه قرار بگيرد و در خصوص دو داروي ديگر اگر چه وزير بهداشت پيشنهاد بيمه اين داروها را داده و هيات وزيران نيز با اين پيشنهاد موافقت كرده اما هنوز بيمه كردن آنها به مرحله اجرا نرسيده و بيماران ناچارند به قيمت آزاد آنها را تهيه كنند.
دكتر محمد علي صحرائيان، با اشاره به اهميت مصرف اين داروها از سوي مبتلايان به ام اس ميگويد: «از اين داروها در مراحل مختلف ابتلا به ام اس استفاده ميشود و ممكن است بيماران زيادي به آن نيازمند باشند بنابراين از صندوقهاي بيمه تقاضا داريم كه با سرعت بيشتري مصوبه هيأت دولت را اجرايي كنند تا بيماران بتوانند از اين داروها بهرهمند شوند.»
منبع: تهران امروز
