بيماران تالاسمي به غير از درمان انتظار ديگري ندارند

عضو هيات رييسه كميسيون بهداشت و درمان مجلس در آستانه فرارسيدن روز تالاسمي، با تاكيد براينكه اين بيماران به غير از درمان، انتظار ديگري ندارند، گفت: اين در حالي‌ است كه متاسفانه هم‌اكنون هزينه يكسري درمان‌ها و تشخيص‌هاي لوكس به بيمه تحميل مي‌شود اما منابع مالي پوشش كامل اين بيماران، كه بيماري‌ آنها و روش درمانش مشخص شده، تامين نمي‌شود.

به گزارش ایسنا، انوشيروان محسني‌بندپي درباره عملكرد وزارت بهداشت در خصوص حمايت از بيماران تالاسمي تصريح كرد: وزارت بهداشت درخصوص پيشگيري از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمي با انجام مشاوره‌ها و آزمايشات ژنتيكي قبل از ازدواج عملكرد موفقي دارد اما در خصوص مراقبت و حمايت‌هاي همه‌جانبه از بيماران موجود مقداري جاي تامل است.

وي با اشاره به گله‌مندي بيماران مبتلا به تالاسمي در خصوص حمايت وزارت بهداشت در استفاده از دستگاه‌هاي مورد نياز و تامين داروهايشان گفت: ابراز نارضايتي بيماران مبتلا به تالاسمي در جلساتي كه برگزار مي‌شود نشان مي‌دهد وزارت بهداشت در تامين مطلوب خواسته‌هاي اين بيماران هنوز به مقصود مورد نظر نرسيده است.

نايب رييس كميسيون بهداشت و درمان با تاكيد بر رويكرد مثبت كميسيون متبوعش در مورد بيماري تالاسمي و ديگر بيماري‌هاي خاص افزود: كميسيون بر تجهيز مراكز بهداشت و درمان به دستگاه‌هاي مورد نياز اين بيماران و تشخيص پزشكي مجهز و مكلف نمودن وزارت بهداشت به انجام مشاوره‌ها و آزمايشات تاكيد دارد البته وزارت بهداشت هم بر اين موضوع اشراف دارد و پذيرفته كه اين كار‌ها انجام دهد.

محسني بندپي در ادامه درباره بودجه و اعتبارات مربوط به بيماران تالاسمي گفت: بودجه پيشنهادي دولت در رابطه با بيماران خاص هر سال حداقل 60 درصد افزايش دارد ضمن اينكه مجلس هم رديف‌ خاصي بين هفتاد تا صد ميليارد نه تنها براي بيماران تالاسمي، بلكه براي تمام بيماران صعب‌العلاجي كه وجود دارند و واقعا هيچ جايي نيست كه آنها را مورد حمايت قرار دهد، بودجه اختصاص مي‌دهد؛ اما واقعيت اين است كه با اين عدد و رقم‌ها اين بيماران نمي‌توانند تحت پوشش كامل قرار گيرند.

نماينده مردم نوشهر و چالوس خاطرنشان كرد: كميسيون در برنامه پنجم تصويب كرد از 10‌ درصدي كه قرار است از درآمدهاي حاصل از هدفمندي يارانه‌ها به حوزه سلامت اختصاص يابد درصدي صرف پوشش كامل بيماران خاص از جمله بيماران تالاسمي شود و مدنظر مجلس بر اساس بند "ب" ماده 34 قانون برنامه پنجم پوشش كامل و تامين داروي بيماري‌هاي خاص است.

وي تاكيد كرد: اگرچه اختصاص 10 درصد از درآمد هدفمند كردن يارانه‌ها به حوزه سلامت در بودجه 90 كه سال نخست اجراي برنامه پنجم است به تصويب نرسيد اما خوشبختانه اختصاص 3 هزار ميليارد به حوزه سلامت بر اساس درآمدهاي حاصل از هدفمندي يارانه‌ها تصويب شد كه رقم قابل توجهي است و اميدوارم به درمان و به رفع مشكلات اين بيماران كمك كند.

محسني بندپي درباره اشتغال بيماران تالاسمي گفت: تاكنون براي اشتغال اين بيماران محدوديتي وجود نداشت لذا تنها براي معلولان در قانون جامع حمايت از معلولان سهميه اشتغال در نظر گرفته شد.

نايب رييس كميسيون بهداشت و درمان در خاتمه درباره اظهارات برخي از بيماران تالاسمي در مورد ايجاد محدوديت براي دريافت گواهينامه، اظهار كرد: اين بيماران محدوديت جسماني براي اخذ گواهينامه رانندگي ندارند اما اگر اين موضوع صحت داشته باشد كميسيون آمادگي دارد با نيروي انتظامي جهت رفع مشكل آنها مذاكره كند.