هاشمی گلپایگانی، رئیس هیئتمدیره خانه ایبی (بیماران پروانهای) ، با تمرکز بر عملکرد فاطمه هاشمی رفسنجانی رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص و نیز بیمارستان آیتالله هاشمی رفسنجانی، انتقادهای تندی مطرح کرد و همزمان چالشهای مزمن انجمن حمایت از بیماران EB را بازگو نمود.
به گزارش خبرنگار سرویس اجتماعی تابناک، سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس هیئتمدیره خانه ایبی (انجمن حمایت از بیماران پروانهای) در نشستی خبری با حضور اصحاب رسانه، انتقادهای صریحی را متوجه عملکرد فاطمه هاشمی رفسنجانی، رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص و همچنین بیمارستان آیتالله هاشمی رفسنجانی کرد.
رئیس هیئت مدیره خانه ای بی با اشاره به اینکه بنیاد امور بیماریهای خاص از سال ۱۳۹۷ به موجب مصوبه دولت مکلف به حمایت مالی از خانه ایبی شده و در هشت سال گذشته نزدیک به یک هزار میلیارد تومان اعتبار دولتی دریافت کرده، تأکید کرد که حتی یک ریال از این اعتبار به انجمن بیماران پروانهای اختصاص نیافته و در همین بازه زمانی حدود ۱۵۰ بیمار ایبی جان خود را از دست دادهاند. هاشمی گلپایگانی بنیاد را به دلیل اداره ۳۰ ساله با یک مدیرعامل و عدم بهروزرسانی اساسنامه و آییننامه در سه دهه گذشته مورد انتقاد قرار داد و گفت بنیاد با استناد به اساسنامهای که در زمان نگارش آن خانه ایبی هنوز وجود خارجی نداشته، از تخصیص بودجه خودداری میکند. او بارها این چالش را مطرح کرده است.
وی با اشاره به اینکه در سال 97 دولت بنیاد بیماری های خاص را موظف کرده تا خانه ای بی را حمایت کند و برای آن بودجه ای در نظر گرفته است، گفت: بنیاد بیماری های خاص در این 8 سال نزدیک به 1 همت از دولت اعتبار دریافت کرده است اما تاکنون حتی یک ریال هم از این بودجه به خانه ای بی نرسیده است و در طی این 8 سال حدود 150 بیمار ای بی فوت شده اند.
رئیس هیئت مدیره خانه ایبی با انتقاد به بنیاد بیماری های خاص که 30 سال است توسط یک مدیر عامل مدیریت می شود و حتی آئین نامه و اساس نامه خود را در این 30 سال تغییر نداده است، بیان کرد: این بنیاد در جواب به ما که چرا تاکنون بودجه ای که برای خانه ای بی در نظرگرفته شده است را به ما نمی دهید در پاسخ به ما می گویند که در آئین نامه ما به این موضوع اشاره نشده است؛ البته این درست در 30 سال پیش که آئین نامه این بنیاد نوشته شده است خانه ای بی ای وجود نداشته و ما از سال 95 به طئر رسمی شناخته شده ایم و بیماری هایی مانند دیابت و... در آن آمده است.
هاشمی گلپایگانی با بیان اینکه امروز به دلیل تحریم ها با مشکلات بسیار زیادی برای تهیه پانسمان ها هستیم، ادامه داد: در این خانوداه ها علاوه بر مشکلات درمان مشکلات شدید معیشتی نیز وجود دارد که طبق اساس نامه بنیاد بیماری های خاص از نظر معیشتی کمک هزینه ای به این خانواده ها تعلق نمی گیرد؛ متاسفانه خانواده های زیادی در مناطق دور افتاده ای مانند برخی روستاهای سیستان و بلوچستان دچار این بیماری ها هستند که با هزینه هایی که امروز توسط خیرین و گروه های مردمی به آن ها داده می شود هیچ کاری از پیش نمی برند و حتی طی کردن مسیر طلانی از آن شهر ها به تهران برای درمان بسیار برای انان مشکل است.
وی با اشاره به بند 4 ماده ششم اساس نامه بنیاد بیماری های خاص که گفته شده باید با انجمن هایی مانند اوتیسم یا خانه ای بی ارتباط گرفته شود، افزود: نامه های بسیار زیادی برای برگزاری نشست با مدیر عامل این بنیاد ارائه شده که تاکنون تمام آن ها بی جواب مانده است؛ این بنیاد ادعا می کند که ما اطلاعات بیماران ای بی را نداریم این در حالی است که ما تمام اطلاعات را در اختیار ان ها قرار داده ایم امام در اصل در این اساس نامه در اهداف گروه امده است که خود بنیاد موظف است تا این بیماران را شناسایی کند و اطلاعات آن ها را دریافت کند.
رئیس هیئت مدیره خانه ایبی با بیان اینکه در زمان ریاست جمهوری شهید رئیسی یک زمین برای خانه ای بی برای ایجاد یک اسایشگاه و امور ستادی به تصویب رسیده است، تاکید کرد: متاسفانه در حال حاضر این زمین که در دولت قبل به تصویب رسیده است و باید به ما تحویل داده شود، به وزیر فعلی 5 نامه رسمی زده شده است که این زمین به ما واگذار شود اما هیچ توجهی به این نامه ها نشده و حتی ما پاسخی دریافت نکرده ایم و ما را به حضور خودشان نمی پذیرند.
هاشمی گلپایگانی با بیان اینکه یک بیمار ای بی در طول زندگی به 9 خدمات حیاتی نیازمند است، خاطر نشان کرد: جداسازی دست و پا، چشم پزشکی، دندان پزشکی؛ برداشت زخم ها، مری و ... نیازمند است که در حال حاضر تنها 2 بیمارستان در تهران وجود دارد که باید به آن ها رسیدگی کند؛ اما در هیچ کدام از این بیمارستان ها به صورت تخصصی به این بیماران خدمات ارائه نمی دهد و در 90 درصد مواقع باید به بخش خصوصی مراجعه کرد.
وی با اشاره به اینکه پس از افتتاح بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی در سال 1403 گفته شده 200 متر فضا برای بیماران پروانه ای و خانواده هایشان در نظر گرفته شده است، تصریح کرد: در تاریخ 6 آذر ماه سال جاری یک خانوم باردار به بیمارستان آیت الله هاشمی مراجعه می کند تا زایمان خود را انجام دهد و پس از زایمان متوجه می شوند نوزاد دچار بیماری پروانه ای است؛ در زمانی که متوجه این بیماری شدند باید این نوزاد به بخش و دستگاه ویژه انتقال پیدا می کرد و خانواده از لحاظ روانی مورد درمان قرار می گرفتند تا تدبیری انجام شود؛ اما متاسفانه به جای رسیدگی به این خانواده نوزاد را به یک بیمارستان دیگر که هیچ ربطی به این بیماری و حتی نوازادان ندارد انتقال می دهد که همین موضوع باعث می شود خانواده این نوزاد دچار ترس و اضطراب شوند و نوزاد را در همان بیمارستان رها می کنند و ما مجبور شدیم نوزاد را به بهزیستی تحویل دهیم.
