بازدید 2291
۱

مشکلات دارویی بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست.
کد خبر: ۱۱۷۶۷۹۲
تاریخ انتشار: ۰۶ خرداد ۱۴۰۲ - ۰۸:۱۹ 27 May 2023

به گزارش «تابناک»، حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است.

وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تأمین آنها با مشکلاتی مواجه هستند.

ادراکی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمه‌ها داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهند، بیماران برای تأمین هزینه‌های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه داروهای این بیماران باید به موقع تأمین شود. زیرا، اختلال در تأمین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد.

ادراکی گفت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانه‌ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی انجام نمی‌شود و تأخیر در دسترسی به پانسمان، موجب تشدید عفونت بیماری می‌شود.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر به موقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید می‌شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما دوباره وقفه افتاده است.

ادراکی تاکید کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد.

سلام پرواز
خیرات نان
بلیط اتوبوس
تبلیغات تابناک
اشتراک گذاری
برچسب ها
مطالب مرتبط
نظرات بینندگان
غیر قابل انتشار: ۰
در انتظار بررسی: ۲
انتشار یافته: ۱
دولت محرومان
برچسب منتخب
# ماه رمضان # عید نوروز # جهش تولید با مشارکت مردم # دعای روز هجدهم رمضان # شب قدر