زندگی سه جوان مبتلا به بیماری پوستی
سه جوان مبتلا به بیمار پوستی در روستای دارالمیزان شهرستان مهر در استان فارس زندگی میکنند
غیر قابل انتشار: ۱
در انتظار بررسی: ۱۹۷
انتشار یافته: ۴۲
شماره حسابت کو پس؟ لطفا جزئیاتی در مورد بیماری آن ها ارائه دهید، با تشکر این تنها بیماری پوستی نیست پاسخ ها
ناشناس
| 
| ۰۲:۱۶ - ۱۳۹۲/۰۵/۲۹
آخه کی گفت تنها همین هست یکم بهتره به اصل موضوع توجه کنی واقعا بایدکمک کرد وبایدقدرسلامتی رابدانیم دستهای کمک بهتر از لب های دعا انشالاكه خدا سلامتي و شفا بده به أميد خداوكمك مردم اميدوارمكه سلامتي بيابن.اما نميدونم چرا دراينجور مواقع هيچوقت ازپزشكان كمك نميخواين؟!؟؟
شايدبخاطر اينه كه ميدونين برخی از پزشكان جزپول چيزي نميشناسن؟!!!!
پاسخ ها
ناشناس
| 
| ۲۱:۴۲ - ۱۳۹۲/۰۵/۲۸
بیمارستان خصوصی ای را می شناسم که اول درمان می کنه و بعد پول میگیره، ضمنا موقع بستری شدن هم می پرسه چقدر می تونی پول بدی نه اینکه بگه اول 2میلیون پیش پرداخت بده بعدا بستری شو.و دکترهاش هم هیچکدوم زیر میزی نمی گیرن.
جای دوری نیست توی همین تهرانه!
ناشناس
| | ۰۱:۰۴ - ۱۳۹۲/۰۵/۲۹
سعدی » گلستان » باب دوم در اخلاق درویشان یاد دارم که در ایام طفولیت متعبد بودمی و شب خیز و مولع زهد و پرهیز شبی در خدمت پدر رحمة الله علیه نشسته بودم و همه شب دیده بر هم نبسته و مصحف عزیز بر کنار گرفته و طایفه ای گرد ما خفته پدر را گفتم از اینان یکی سر بر نمی‌دارد که دوگانه ای بگزارد چنان خواب غفلت برده اند که گویی نخفته اند که مرده اند گفت جان پدر تو نیز اگر بخفتی به از آن که در پوستین خلق افتی سلامشماره حساب بدهید، مگر ما مردیم.
تابناک لطفا هرچه سریعتر شماره حسابی جهت کمک به این عزیزان اعلام کنید. انشالله که با کمک مردم عزیز و خیر این عزیزان شفا پیدا کرده و به آرزویشان برسند. خدایا شکرت برای سلامتی که به ما دادی. واقعا روزی هزار مرتبه شکر گذار خدا باشیم به خاطر سلامتی. خدا شفاشون بده.
خدایا به حق آن قنوت زیبای این جوان :اللهم اشف کل مریض * صلوات*
شماره حساب یا طریقه ارسال کمک را اعلام کنیدباتشکر
طفلکی هااین درمان باید شه.
ماه عسل اگه مرده اينا رو پيدا كنه آزروی شفا ... انشاالله خدا خودش شفاشون بده اين چه بيماريه؟ دولت به جاي پرداخت يارانه درمان رارايگان كنه كه بچه هاي ايران اين قدر زجر نكشند خدا به خاطر سلامتی که داریم شکر دوما چرا دولت مشکل این ها حل نمی کند اگر پزشکان راهکاری دارند سوما شماره حسابی اعلام شود تا مردم خیر در حد توان اقدام کنند بابا هنوز مردانی هستند که کمک کنند نترسید این مملکت ائمه اطهار علیه السلام است مردان بی نام مردان با خدا هستند کسانی که با ذکر مولا علی بزرگ شدند وجوانمردانه ان چه در انبان دارند در طبق اخلاص می گذارند هزینه که نمیخواهد هستند پزشکانی که در راه خدا حاضر به انجام چنین کارهایی هستند فقط اگر ....... خدایا به خاطر تما نعمت هایت شکر . خدا انشالله شفا دهد خداوند همه بیماران را شفا دهد انشااله دولت باید به این نوع بیماریها رسیدگی کند. آدم واقعا" دلش به درد می آید و هیچ کاری نمی توانیم انجام بدهیم. شماره تلفن و آدرس و شماره حساب معتبر رو هم لطفا ذکر کنین تا کسانی که بخوان کمک کنن با اطمینان کامل بتونن این کار رو انجام بدن. مسئولین محترم تابناکحال که عکسهای این سه جوان را در سایت قرار دادید و افرادی از مردم خوب ایران از این طریق در جریان بیماری و مشکلات آنها قرار گرفتند پیشنهاد میگردد شرایطی فراهم آورید نسبت به جمع آوری کمکهای مردم برای درمان این جوانان اقدام شود.
انتشار عکس این بیماران اصلأ کار درستی نیست . م از منظر اخلاق و هم از منظر جریحه دار شدن احساسات عمومی . مسئول بهبودی این قبیل اسشاخاص درگیر با بیماری های خاص < فقط بی سر و صدا دولت است و بس و رسانه ها نباید براتی نشان دادن حسن نیت خود همه چیز را زیر پا بگذارند . اگر حق و حقوق این قبیل وانان گرفتار بیماری توسط سیستم توزیع عادلانه درآمدها از درآمدهای کشورشان به دستشان برسد نیازی به دلسوزی رسانه ها نخواهند داشت و خود می توانند بیماری خود را نه با جراحی پلاستیک بلکه با جراحی طلاستیک درمان کنند . یا من اسمه دوا و ذکره شفا چرا مگه فقط همین عزیزان هستند که نوعی بیماری و به تبع اون معلولیت دارند صدها هزار نفر معلول وجود دارند که شرایط بسیار سخت تری از این عزیزان دارند. با این دو سه نفر که کمک بگیرند که کار درست نمیشه باید سازمانهایی مثل بهزیستی تقویت بشند تا بتونند خدمات بیشتری به این عزیزان بدن اسم این بیماری اپیدرمولیزیس بولوزا هست که یک بیماری ژنتیکی اتوزومال مغلوب میباشد و معمولا در ازدواجهای فامیلی رخ میدهد و متاسفانه غیر از اقدامات جراحی با هدف رهاسازی مفاصل برای حرکت بهتر درمان دیگری برایشان وجود ندارد.شاید پیام این ایمیل لزوم مشاورههای ژنتیکی قبل از ازدواج و وفور بیشتر اختلالت ژنتیکی در اثر ازدواجهای خویشاوندی را به خواننده گوشزد میکند پاسخ ها
ناشناس
| | ۱۸:۴۸ - ۱۳۹۲/۰۵/۲۸
اصرار به ازدواجهای فامیلی نتیجه ای جز این نداره. یکی از آشنایان ما سید هستند و به شدت مصر که با سید وصلت کنند. به حدی ازدواجهایشان فامیلی شده که حساب ندارد به نظر من جذام دارن واین بیماری خیلی سخت خوب میشه منم یه دعای تکمیلی میکنم برای کل مردم ایراناللهم اغن کل فقیر
سلام هر کسی اگه از 5000 هزار تومنش بگذره اینا خوب شدن . یه شماره حساب بدید لطفا پیروی صحبت آقای دکتر سید نوید المدنی در کامنت فوق امیدوارم زوجیین در هر کجای ایران به سمت ازدواجهای غیر فامیلی پیش برند تا از بیماریهای پیدا و پنهانی(خصوصا در بعد روانی) که ناخواسته بر فرزندانشان تحمیل میکنند بکاهند باسلام, تابناک به رسم معمول هر وقت یک چنین خبری را پخش می کند باید چند صد پیغام ثبت کرد تا شاید بتوان شماره کارت بانکی فرد مورد نظر را پیدا کرد، که اغلب هم یا این اطلاع رسانی انجام نمی شود و یا وقتی انجام می شود که خبر بیات شده باشد.اگر منظور شما کمک به این جوانان است، شماره کارت یا حساب آنها را هم بنویسید، در غیراینصورت از نشان دادن ناراحتی و بیماری دیگران نه خیری به ایشان می رسد نه به ما.
درود بر شما(Epidermolysis bullosa ) EB
معرف به بیماری پروانه ای در ایران
در حال حاضر بیش از 300 بیمارکه توسط انجمن ای بی در ایران شناسایی و تشکیل پرونده برای انها انجام گردیده است. متاسفانه این بیماری به علت عدم شناخت پزشکان و مردم عزیز کشور به عنوان بیماری داخلی شناخته شده و با بیماری های جزام ، ایدزو...اشتباه گرفته می شود.
پیش بینی میشود در ایران حدود 5000 هزارنفر به این بیماری در ایران مبتلا می باشند .
تعداد ی از خییران خارج از کشورانجمنی را جهت حمایت از این بیماران تاسیس نموده اند. و طی یک سال گذشته تلاش نموده اند تا کمکهایی به این بیماران پروانه ای نمایند.
از انجا که میانگین مخارج این بیماری پردرد و رنج بسیار زیاداست (به طور مثال: در کشوری مثل امریکا سالانه 90 هزار دلار میباشد) و متاسفانه در حال حاضر در مان قطعی برای این بیماری وجود ندارد انجمن از همکاری خیران عزیز استقبال می کند.
از شهروندان عزیزی که از این نوع بیماران در میان بستگان و افوام خود دارند تقاضا می شود این عزیزان پروانه ای را به انجمن(ای بی) معرفی نمایند تا از حمایت انجمن بهره مند گردند.
www.ebiran.com
الهم اشف مرضانا بالقرآن تابناک جونه مادرت یه +18 بزن رو تیتر خبر به امید شفای عاجل تمامی بیماران خداوندهرچه زودتر به این عزیزان شفاه عنایت فرماید لطفاً شماره حساب جهت کمک ارسال تامردم عزیز کشوره ماکمک های نقدی را به حسابشان واریز کنند