«گیلن باره»؛ماجرای یک روز معمولی در خیابان انقلاب

«از هفت سال پیش که دکترا گفتند «گیلن باره» دارم، از خوابگام نزدیک میدون منیریه تا چار راه ولیعصر رو با ویلچر میرم. ولی اینکه دستمو جلوی مردم دراز می‌کنم برام سخت تره».

به گزارش «آزادی» محمد٤٦ ساله که چند سالی است از تبریز به تهران آمده، می‌گوید سال ٩٠، دو ماه بعد از ابتلا به بیماری نادر «گلین باره» فشار روحی زیادی به او وارد شد و به اعتیاد روی آورد. از همان موقع بود که خانواده اش او را ترک کردند. همسرش که هزینه‌ی زندگی و کرایه خانه را با دست فروشی تامین می‌کرد، برای همیشه او را تنها گذاشت. محمد دیگر دوست نداشت در آن شهر بماند. پس از چند ماه، از شر اعتیادش خلاص می‌شود. به تهران می‌آید و در خوابگاهی اطراف میدان منیریه ساکن می‌شود. بخاطر شرایط جسمی اش راهی به جز تکدی گری برایش باقی نمانده بود.


«کاش اداره بهزیستی کمی بیشتر از ماهی ١٤٣ هزار تومن بهم می‌داد که مجبور نشم صبح تا شب توی خیابون دستمو جلوی مردم دراز کنم».

مشکل تهیه دارو

محمد شب‌ها را در خوابگاهی اطراف میدان منیریه می‌گذراند و در طول روز تا چهار راه ولیعصر را با ویلچر طی می‌کند. «این دو قرونی که از بهزیستی می‌گیرم کفاف هزینه‌ی زندگی و خریدن آمپول‌های «ایمونوگلوبولین» رو نمی‌ده».
او می‌گوید: «صبح زود که از خواب بیدار می‌شم می‌زنم بیرون. حوصله تنهایی رو ندارم. صبحونه مو توی پارکی جایی می‌خورم بعدش حرکت می‌کنم سمت چار راه ولیعصر. مسیر شلوغیه. توی راه مردم بهم لطف می‌کنند و کمک می‌کنند. گاهی که حوصله داشته باشم تا میدون ولیعصر هم میرم».


محمد درباره‌ی بیماری نادری که از هفت سال پیش مبتلا شده می‌گوید: «سال٩١ هنوز تبریز زندگی می‌کردیم. یه روز که از خواب بیدار شدم احساس کردم پاهام جون ندارند. گز گز می‌کردند. فکر کردم خواب رفتند. ولی بعدش فهمیدم فلج شدم. خیلی بد بود. دکتر‌ها می‌گفتند گلین باره گرفتم».

درباره سندروم گلین باره

بیماری گیلن باره باعث نارسایی عصبی-عضلانی حاد شده و منجر به ضعف عضلانی و در برخی موارد فلج می‌شود. علت دقیق ابتلا به آن هنوز مشخص نیست، اما در اغلب موارد بر اثر عفونت‌های ویروسی یا باکتریایی، خوردن آب آلوده یا مرغ و ماهی نپخته اتفاق می‌افتد. به گفته موسسه ملی اختلالات عصبی ایالات متحده، در جهان از هر صدهزار نفر، تنها یک نفر ممکن است به این سندروم مبتلا شود.

تاثیر تصمیمات مسئولین بر زندگی افرادی مثل محمد

محمد روی ویلچرش کمی جابجا می‌شود تا کودکی که با لبخند از کنارش رد می‌شود را با نگاهش دنبال کند. «موقعی که تازه این مریضی رو گرفتم بهم گفتند اگه بتونی آمپولاشو پیدا کنی دو سه ماه بزنی خوبه خوب میشی. ولی از شانس بد من، همون موقع قحطی دارو‌های خارجی اومده بود. حالا هم که پیدا میشه فقط یه کم دردمو کم می‌کنه، همین. هر شش ماه سی تا آمپول می‌زنم، ولی دیگه فایده نداره، چون بیماریم هم مثل این ویلچرم کهنه شده و منو ول نمیکنه».


با توجه به سال ابتلای محمد به این بیماری، احتمالا اشاره‌ی او به دوره‌ای است که یادآور انتقاد وزیر بهداشت وقت از اختصاص ندادن ارز دولتی برای مصارف پزشکی و دارویی است. این انتقاد که باعث اختلاف بین وزیر و رییس جمهور شده بود، نهایتا به برکناری او در ٧دی ماه ٩١ منجر شد.


مرضیه وحید دستجردی در گفتگو با برنامه شناسنامه که از شبکه سوم پخش شد، گفت: «اختلاف من با رییس جمهور سر تامین ارز دارو بود. گفته بودم چرا توی این شرایط ارز دارو داره می‌ره برای لوازم آرایش، برای پورشه؟ ولی توی روزنامه‌های خودشون می‌نوشتند وزارت بهداشت ارز دارو رو داره برای کار‌های دیگه استفاده می‌کنه. ارزی به ما نمی‌دادند، ولی بعد به ما تهمت و افترا هم می‌زدند. من هم چاره‌ای جز علنی کردن این ماجرا نداشتم. یک هفته بعد، ساعت دو بعدازظهر، توی سایت دیدم که عزل شدم».

علت بیماریم؟ یه حدس‌هایی می‌زنم، ولی حکمت خدا بود.


محمد در مورد دلیل ابتلا به بیماری گلین باره می‌گوید: «والله نمی‌دونم، ولی اون موقع‌ها که من ساکن تبریز بودم، توی بیمارستان امام خمینی که بستری شدم شایعه شده بود زائرانی که از عراق اومدند این ویروس رو با خودشون آوردند، ولی خودم مطمئن نیستم. به نظرم خواست خدا بود».


او به دست‌های نحیف و تاول زده اش نگاه می‌کند و ادامه می‌دهد: «پاهام اصلا کار نمیکنند، ولی با دستهام می‌تونم غذا بخورم یا چرخ‌های این ویلچرو بچرخونم. چند ساله که میخوام ویلچر برقی بخرم، ولی پولش جمع نمیشه. دستهام داغون شدند. ولی دردش بدتر از این نیست که مجبور میشم صبح تا شب دستمو جلو مردم دراز کنم».