بازدید 6747
۴
کد خبر: ۸۳۲۱۳۱
تاریخ انتشار: ۱۸ شهريور ۱۳۹۷ - ۰۷:۳۰ 09 September 2018

سفر درمانی «نورسا» کوچولو دختر 2 ساله‌ای که مبتلا به بیماری «اس‌ام ای» است به‌دلیل مشکلات ارزی و وضـــعیت نابسامان اقتصادی کشور بلاتکلیف مانده است.

به گزارش روزنامه ایران، چندی قبل داستان زندگی این دختر 2 ساله خوزستانی که از 6 ماهگی مبتلا به بیماری «اس‌ام ای» نوع اول(آتروفی عضلات ستون فقرات) است در صفحه حوادث روزنامه ایران منتشر شد. به گفته پزشکان تنها راه علاج، دارویی به نام «اسپینرازا» است که در امریکا تولید می‌شود و تزریق این دارو می‌تواند زندگی را به نورسا و دیگر کودکان مبتلا به «اس‌ام ای» برگرداند.

اما مشکلی که وجود دارد قیمت 750 هزار دلاری این دارو است. گروه جویندگان عاطفه روزنامه ایران به درخواست پدر و مادر نورسا برای تهیه هزینه درمان این بچه از مردم نیکوکار در خواست کمک کردند. پس از آن با کمک مردم نیکوکار و حمایت رسانه‌ها بخشی از هزینه سنگین درمانی این دختر کوچولو فراهم و حدود 3 میلیارد و 500 هزار تومان برای این کودک جمع‌آوری شد. امیدها قوت گرفته بود که مشکلی تازه بروز کرد و درست زمانی که وی در آستانه اعزام به خارج از کشور برای درمان بیماری‌اش بود، به‌دلیل مشکلات ارزی سفر به تعویق افتاد.

پدر «نورسا» کوچولو به خبرنگار «ایران» گفت: «با توجه به بالارفتن قیمت ارز، هنوز تا تأمین هزینه 750 هزار دلاری داروی نورسا راه زیادی داریم. اما با مشورت یک پزشک در تهران، برای پذیرش دخترم به آنکارا رفتیم. چون فرصت نورسا برای درمان زیاد نیست و می‌خواستیم با همین مبلغ اولین دوز را دریافت کند اما مسئولان بیمارستان ترکیه اعلام کردند که باید هزینه دارو را کامل بدهیم. به همین خاطر پیگیری‌هایی انجام دادیم تا بتوانیم حداقل ارز دولتی بگیریم. به هر جایی سر زدم؛ وزارت بهداشت، معاونت درمان ریاست جمهوری و... اما جوابی نگرفتم.

قرار شد وضعیت را در کمیسیون پزشکی بررسی کنند و سرانجام گفتند درمان این کودک در ایران امکان پذیر نیست. اما کمیسیون دوم اعلام کرد باید از بیمارستان ترکیه یا هر کشور مقصدی پروتکل درمان بگیریم. با این رأی یک بار دیگر به آنکارا رفتیم اما چون نورسا هنوز در آنجا پذیرش نشده و کد درمان نگرفته پروتکل درمانش را نیز نمی‌دهند. فرصت نورسا برای زنده ماندن خیلی کم است. نمی‌دانم باید چکار کنم. در این مدت مردم خیلی به ما کمک کرده‌اند و حالا تنها امیدواری‌مان یاری مسئولان است.»

اشتراک گذاری
برچسب ها
نظرات بینندگان
غیر قابل انتشار: ۰
در انتظار بررسی: ۱۶
انتشار یافته: ۴
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۷:۴۵ - ۱۳۹۷/۰۶/۱۸
مرگ و زندگی نورسا کوچولو عزیز و مرگ و زندگی خیلی عزیز های دیگر .......در گرو ارز
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۸:۱۸ - ۱۳۹۷/۰۶/۱۸
Sma نوع يك و دو قابل درمان نيستند و اسپيرازار هم اثرات كوتاه مدت دارد - لطفا اطلاع رساني مناسب صورت گيرد
پاسخ ها
کاوه
| Iran, Islamic Republic of |
۱۰:۴۱ - ۱۳۹۷/۰۶/۱۸
دوست عزیز. در مورد جان انسانها صحبت می کنیم. حتا کوچکترین امکان برای افزایش طول عمر را نباید از دست داد. وقتی پای جان یک کودک در میان است شاید با افزایش حتا چند ماهه عمر او شیوه جدیدی برای درمان کشف شود. تعداد این بیماران محدود است و دولت می تواند و باید هزینه های درمان آنها را به سهولت و فوری بپردازد. دسته کم جان یک کودک از پرداخت بدهی های یک تیم فوتبال با ارزش تر است!!
ناشناس
|
France
|
۰۹:۰۴ - ۱۳۹۷/۰۶/۱۸
داروهای ساده و بی کیفیت ساخت هند نایاب شده چه برسه به داروهای آمریکایی
نظر شما

سایت تابناک از انتشار نظرات حاوی توهین و افترا و نوشته شده با حروف لاتین (فینگیلیش) معذور است.

نام:
ایمیل:
* نظر:
برچسب منتخب
یارانه ارز 4200 تومانی سامانه یکپارچه فروش خودرو آیت الله فاطمی نیا سی و سومین نمایشگاه کتاب تهران
وب گردی