روزهای پر از سکوت آریا و بغض تلخ مادرش تمامی دارد؟

فروغ فرخزاد در آغاز فیلم مستند «خانه سیاه است» می‌گوید: «دنیا زشتی کم ندارد؛ زشتی‌های دنیا بیشتر بود اگر آدمی بر آنها دیده بربسته بود اما آدمی چاره ساز است».

به گزارش «تابناک»، آریا متولد 26 آذر 1388 و به عبارتی، چهار ساله است. به رغم آن که توان حرکت کامل ندارد،‌ در برابر هیجانات محیطی واکنش نشان می‌دهد؛ در برابر شوخی می‌خندد و صدای خنده طرح محوی از لبخند بر لبانش می‌نشاند. نمی‌تواند حرف بزند، ولی به صحبت کردن دیگران واکنش نشان می‌دهد. تکلم معنادار هم ندارد اما معنای هر حرکت و حرفی را به خوبی درک می کند.

تا پیش از آن که تب و تشنج کند، مثل هر بچه عادی دیگری رشد طبیعی داشته و برای پدر و مادرش شیرین زبانی و بازی می‌کرده و راه می‌رفته تا اینکه تب نفرین شده چهارم آبان سال 90 تمام بازی‌های این کودک و رؤیاهای مادرش را نقش بر آب می‌کند.

مادر آریا تعریف می‌کند؛ روزی که آریا تب کرد، به همراه پدرش، با سختی بسیار او را از منزلشان در رباط کریم به مطب دکتر متخصص اطفال در نسیم شهر رساندند و دکتر به ایشان توصیه کرده که با تزریق سرم، کاری کنند که تب زودتر قطع شود؛ سرم تجویز شده وصل می‌شود اما تب پایین نمی‌آید تا جایی که ناچار می‌شوند، شبانه آریا را به بیمارستان امام رضای اسلامشهر برسانند. کادر پزشکی بیمارستان هم می‌گویند که تب بچه بالاست، ولی بیمارستان ظرفیتی برای پذیرش بیمار نداشته و باید آریا را جای دیگری ببرند.

به اینجا که می‌رسد، بغض گلویش را می‌گیرد و با همان حال ادامه می‌دهد: «به ما گفتند ظرفیتی برای بستری کردن آریا حتی برای یک شب ندارند و باید بچه را به جای دیگری ببریم؛ اما برای این که تب بچه تا رساندن به بیمارستان دیگری او را اذیت نکند، آمپولی به او تزریق می‌کنند. به آریا آمپول «فنوباربیتال» تزریق کردند تا تبش پایین بیاید» تب آریا پایین می‌آید اما تشنج بچه آن‌چنان بالا می‌رود که در پایان، قدرت حرکت را از آریا می‌گیرد.

مادر رنج کشیده می‌گوید: «بعدها از پزشکان متخصص دیگر شنیدیم که این تزریق باید حتما در شرایط خاصی انجام و پس از تزریق به بچه اکسیژن وصل می‌شده، در حالی که در بیمارستان این تزریق را انجام دادند، ولی حتی آمبولانسی برای انتقال بچه از اسلامشهر به تهران در اختیارمان نگذاشتند».

ساعت 3 شب آریا را به بیمارستان طبی کودکان می‌رسانند؛اما آن زمان دیگر تزریق نادرست کارش را کرده و آریا به کما رفته بود.

مادر آریا ادامه می‌دهد: «به بیمارستان مرکز طبی کودکان (جنب بیمارستان امام خمینی) که رسیدیم، به ما گفتند ‌باید آریا در ICU بستری شود، ولی در حال حاضر چنین تختی نداریم. باز از سر ناچاری بچه را به بیمارستان بهرامی بردیم؛ به این بیمارستان که رسیدیم، آریا کاملا در کما فرو رفته بود».

این بچه سه روز بعد را در کما می‌گذراند. دو ماه بعد هم در ICU  بیمارستان بهرامی بستری است و با سرنگ غذا می‌خورد. «فلج کامل» تنها واژه‌ای است که این مادر با بغض برای ما از وضعیت آن روزهای پسرش نقل می‌کند.

روزهای بعد، روزهای سختی و عذاب است؛ آریا از کما بیرون آمده اما در اثر تزریق نادرست آمپول و تب شدید فلج شده و تنها چشمانش حرکت می‌کند و البته این بسیار بهتر از ماهیچه‌های فک کودک است که در اثر شوک بازمانده و ماه‌ها زمان نیاز دارد تا با تمرینات مادر، فک و صورت به حالت طبیعی بازگردد.

سد بزرگ هزینه‌ها در راه بهبودی

روزگار آریا این روزها در سکوت می‌گذرد. آزمایش‌های بسیاری انجام شده که نشان می‌دهد مغز آریا درگیر هیچ ویروسی نیست و تنها شوک ناشی از تب و تزریق آمپول بدن آریا را فلج کرده است. نوع درمان هم بسیار روشن است: «فیزیوتراپی منظم و ممتد»؛ اما راه درمان هموار نیست.

فیزیوتراپی‌های تخصصی این پسر چهار ساله شامل گفتار درمانی و کار درمانی می‌بایست سه روز در هفته انجام شود. متخصصان ابراز امیدواری کرده‌اند که اگر این روند برای مدت سه، چهار سال ‌‌منظم پیگیری شود، آریا تا حد زیاد بهبود حاصل کرده و می‌تواند به طور عادی زندگی کند؛ اما مشکل اینجاست که مجموع هزینه‌های درمانی ماهانه مبلغی نزدیک به یک میلیون تومان می‌شود که برای خانواده آریا سنگین است.

مادر آریا می‌گوید: «باید هفته‌ای سه بار آریا را به فیزیوتراپی ببریم، اما ماهی دو بار می‌بریم چون توان پرداخت هزینه‌ها را نداریم. بدن پسرم روز به روز خشک‌تر می‌شود و بازگشت به فرم اول با گذر زمان از دسترس ما دورتر می‌شود. هزینه‌ دارو‌هایش نیز ماهانه نزدیک به دویست هزار تومان می‌شود که تأمین این داروها، تأمین هزینه‌های فیزیوتراپی را بسیار دشوارتر می‌کند».

پدر آریا هم کارگری است که جوش‌کاری می‌کند و هر چه ساعات طولانی کار کند، باز تأمین هزینه‌های فیزیوتراپی برایشان مقدور نبوده و به دنبال آن، کاستن از جلسات درمانی بچه، اثر مستقیمی بر نتیجه نهایی درمان دارد.

این در حالی است که هرچند وزارت بهداشت وظایفی در این باره دارد، ‌تلاش‌های والدین این کودک از این راه نیز تاکنون به نتیجه‌ای نرسیده است، تا جایی که به گفته پدر و مادر آریا، شکایت از پزشک و کادر پزشکی که آمپول فنوباربیتال را بدون تجهیزات پزشکی تزریق کرده‌اند نیز تاکنون منجر به نتیجه نشده است.

حالا نزدیک بیست ماه از آن رویداد تلخ می‌گذرد؛ اما به رغم آنکه پزشکان همگی می‌گویند که مغز آریا هیچ کارکرد معیوبی نداشته، ذهنش به اندازه هر بچه دیگری فعال بوده و تنها از محدودیت حرکتی و تکلمی رنج می‌برد، هنوز آریا تا رسیدن به بهبودی کامل راه درازی در پیش دارد؛ راهی دراز که شاید بتوان میان‌بری برایش یافت!