وقتی "پروانه" اسم رمز یک بیماری نادر می‌شود!
زهره رمزی
اسم پروانه را که می شنوید ،حشره ایی زیبا درذهنمان مجسم می شود،اما وقتی "پروانه" اسم یک بیماری می شود آنوقت معلوم نیست که حس وحالتان چگونه خواهدبود؟پس با ما به جمع بیماران "پروانه ایی"بیایید.
چند روز پیش مشغول خواندن اخبار در یکی از سایت‌های خبری بودم خبری دیدم با این عنوان : " حمید فرخ نژاد سفیر حسن نیت بنیاد بیماری‌های نادر شد" . عنوان خبر من را به خود جذب کرد و از روی کنجکاوی اسم را این بنیاد را جست و جو کردم .
بیماری نادر چیست ؟
تازه فهمیدم بیماری نادر چیست و چرا به آن نادر می گویند. اتفاقا در سایت این بنیاد خبری درباره نشست مدیرعامل با خبرنگاران درج شده بود. باز هم حس کنجکاوی من را به ترغیب به حضوردر این جلسه کرد.آنجا بود که اطلاعات بیشتری از زبان آقای داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر شنیدم: " بیماری‌های نادر به بیماری‌های گفته می شود که از هر 10 هزار نفر بین 1 تا 5 نفر را درگیر می کند و تابحال 6 تا 8 هزار از انواع آن شناخته شده است" این بیماریها مزمن و حاد شونده هستند و به تدریج باعث ناتوانی فرد مبتلابه میشوند و غالبا معالجه موثر ندارند و منشا این بیماریها 80 درصد ژنتیکی است.
در انتهای جلسه متوجه شدم چهارمین همایش بین المللی بیماری های نادر 9 اسفندماه همزمان با سراسر جهان برگزار می‌شود مطلبی که می‌خوانید حاصل گفت وگوهای خودمانی خبرنگارخبرگزاری تسنیم با خانواده های بیماران در این همایش است.ساعت حدود 8 شب است که به سالن همایش صدا وسیما، محل برگزاری این همایش می‌رسم. داخل سالن اصلی سروصدا و هیاهوی اجرای یکی از خواننده هاست اما بیرون از سالن بعضی از پدرومادران و بچه هایی که از فضای سالن خسته شده اند ، ایستاده بودند.
EBیابیماری پروانه ایی!
به دنبال افرادی هستم که شکل ظاهریشان نشان ازوجود یک بیماری است . پدر معصومه او را روی میزی که وسط سالن است گذاشته و معصومه مشغول بازی است درباره نوع بیماری وهزینه‌ها از پدرش سوال کردم او گفت: معصومه مبتلا بهEB است و هزینه های پانسمان سرسام آور است کل بدن بچه زخم و تاول است و مدام خونریزی دارد. بانداژ پانسمان را از خانه EB تهیه می کنم و قیمت هر برگ آن 180هزار تومان است هر پس اندازی داشتیم برای این کار خرج کردیم او دو بار با تاکید می‌گوید: به مسئولین بگویید ما برای خودمان هیچ کمکی نمی خواهیم فقط به این بچه ها کمک کنند.
پانسمان واجب تر از نان شب
نازنین زهرا 3 ساله است بیماری او هم EB است وقتی درباره مهمترین مشکل از مادرش سوال می کنم می گوید مهمترین مشکل این است که کمتر درباره نحوه مراقبت از این بچه ها اطلاع کافی داده شده چون هم حتی یک چسب هم نباید به پوست بچسبد زیرا موقع جدا کردن پوست را با خود بلند می کند .
وی همچنین می گوید: پانسمان برای این بیماری حکم نان شب را دارد چون گاهی ممکن است لباس‌شان هم به پوست بچسبد.
خانم شایگان در پاسخ به سوالی درباره پیامدهای اجتماعی این بیماری با ناراحتی می گوید: چون نمود ظاهری این بیماری شبیه سوختگی است بعضی سالمندان به ما می گویند چرا مراقب نبودی که بچه این طوری نسوزد؟ یا در فضاهای عمومی مادرهای جوان بچه هایشان را از ما دور می کنند چون فکر می کنند این بیماری مسری است.
امیر معین هم با EB دست و پنجه نرم می کنند آرام و ساکت گوشه ای از سالن کنار مادرش ایستاده است مادرش می گوید همیشه فکر می کنم ای کاش فقط یک مادر بودم چون رسیدگی و مراقبت از یک بیمار EB توان انجام بقیه مسئولیت ها را از مادر می گیرد
وی اشاره می کند: 13 میلیون برای عمل جراحی جدا کردن انگشتان پسرم هزینه کردم متاسفانه چون کادر اتاق عمل اطلاعی کافی از نحوه مراقبت نداشتند لب های پسرم زخمی و تاول زده شده بود مادر امیر معین درباره هزینه ها به وام 5 میلیونی خودرو اشاره می کند و می گوید کل این مبلغ خیلی زود صرف هزینه های بیماری پسرم شد و تنها الان با اقساطش درگیر هستیم.
بعد از اتمام صحبت های او توجه‌ام به پله های که به سمت طبقه دوم می رود جلب می‌شود عکاسی همه بچه های بیمار را روی پله ها منظم می کند مادر فاطمه کنار پله ها ایستاده است . برای صحبت به او نزدیک می شوم فرزند او هم مبتلا به EB است همین لحظه می گوید عکاس‌ها بچه ها را سوژه کرده‌اند و خدا کند کاری برای این بچه‌ها انجام شود
خانم نیک بین از جمله مادرانی است که در انجمن EB که به همت بنیاد بیماری‌های نادر تاسیس شده است فعالیت میکنند وبا خانواده‌های مبتلابه بیشتری آشنا است درباره هزینه های پانسمان از خانواده ای می گوید که بعضا با دستمال کاغذی زخم هارا پانسمان می کنند.
درباره رفتار و برخورد مردم می پرسم مادر فاطمه مکثی می کندو می گوید: فاطمه سال دوم راهنمایی با معدل 20 به اتمام رساند اما سال سوم را داخل خانه ادامه می دهد، چون از فضای مدرسه و عکس العمل ها خسته شده است. فاطمه به مادرش گفته است مامان نمود ظاهری این بیماری شبیه سوختگی است کسی که سوخته شاید کوچکترین اهمالی کرده باشد اما من بی هیچ تقصیری این گونه شده ام.
EBمولودازدواج فامیلی!
من همچنان در جست و جوی پدر و مادرانی هستند که بتوانند پاسخ سوالهایم را بدهند به پدر و مادری بر می خورم که دختر زیبایی دارند مادر زهرا می گوید بیماری دخترم EBاست او از من می خواهد به گوش مردم برسانید که خانواده های دارای فرزند مبتلا به بیماری خاص و نادر عقب افتاده و بی فرهنگ نیستند که در اثر غفلت گرفتار شده باشند او می گوید من و همسرم نسبت فامیلی داریم و قبل از ازدواج مشاوره ژنتیک دادیم اما چیزی به ما نگفتند وگرنه هرگز ازدواج نمی کردم. از خانم حاجی علی در مورد سلامت کارت نادر میپرسم اوبغض می کند و می گوید من نمیخواهم از بیماری بچه ام تخفیف خرید مانتو یا استفاده از استخر بگیرم در صورتیکه فرزندم چنین امکانی ندارد.درخواست او از مسئولین تهیه مکمل های غذایی است چون این بچه ها اکثرا مشکل سو تغذیه دارند.
مادر ابوالفضل می گوید ازدواج ما فامیلی است و سابقه این بیماری را دربستگان دیگر مان هم داریم.درباره مهمترین مشکلشان به آمپولی به نام گاموگلوبین اشاره می کند که از طریق یکی از پزشکان از آلمان برایشان می آورند.
EB یا اپیدمولیز بولوز نوعی بیماری پوستی است که پس از تولد با بروز تاول هایی در نقاط مختلف پوست نمایان می شود و در نتیجه کمبود پروتئین در لایه های پوست عارض می شود.به بچه های EB بچه های پروانه ای نیز می گویند.
بعد از صحبت با مادر ابوالفضل ،جوان قدبلند و درشت هیکلی توجه ام را به خودش جلب می کند.فرهاد حیدری 34 ساله و مبتلا به ASاست و به کمک عصا به سختی راه می رود. برادرش وارد صحبت های ما می شود و می گوید:فرهاد از 27 سالگی متوجه این بیماری در بدنش شد. او قهرمان پرورش اندام بود و ابتدا فکر می کرد درد مفاصل و خشکی استخوان هایش به دلیل تمرینات سخت ورزشی است .فرهاد در استان گیلان زندگی می کند و مهمترین مشکلش این است که رطوبت شهرهای شمالی برای بیماری اش حکم سم را دارد.برادرش پرونده ای پر از نامه نکاری درباره اعطای وام یا تهیه مسکن نشان می دهد که البته تا به حال به نتیجه نرسیده است.
قارون هم کم می آورد!
هستی که 6 ساله است از بیماری سیتو نوزیس رنج می‌برد پدرش می‌گوید: ما 70 نفر که مبتلا به این بیماری هستند شناسایی کردیم و به دنبال تشکیل NGO در این باره هستیم .
او ادامه می دهد: فرزند من 9 قلم دارو مصرف می کند که اکثراً وارداتی است و این مشکل گریبان گیر ما است.
پدر محمد رضا او را بغل کرده و در عین قدم زدن بنرهای تبلیغاتی را نگاه می کند جلو می روم و باب صحبت را با ز می کنم اولین سوالم درباره نوع بیماری و هزینه های درمان محمدرضا است پدرش می گوید محمدرضا مبتلا به سندروم پیررابین است و علت آن سه ژنه بودن است
اودر مورد هزینه ها می گوید: قارون هم که باشی کم می آوری هر بار سرماخوردگی محمد رضا نزدیک 1 میلیون هزینه بر می دارد همین لحظه پدر بزرگ او محمدرضا به ما می پیوند و می گوید خدا با دادن این بچه به ما لطف کرده است.
بردیا در بغل پدرش کاملا خسته و ناارام است بردیا مبتلا به CMV و جثه‌اش اصلا به بچه 4 ساله نمی خورد خانواده او هم در مقابل هزینه های بیماری کمر خم کرده اند و حتی پدرش از فروش طلاهای مادر بردیا برای هزینه های بیماری می گوید: بردیا مجبور است هر شب هورمون رشدی به قیمت 4 هزار تومان تزریق کند که هزینه یک ماه آن تقریبا 1.200.000هزار تومان است .
دو نفر در ایران!
دختری دیگری را می بینم که شکل راه رفتن نشانه ابتلا به یکی از بیماری های نادر است نفسیه مبتلا به CP است بیماری ناشناخته ای که در ایران تنها دو نفر با آن درگیر هستند وی با مادرش از روستای قمصر " باقر شهر " آمده اند مادرش می‌گوید نفسیه به طور مادرزادی ناشنوا است و تا الان همه نوع کار درمانی برایش انجام دادیم مابین صحبت‌هایم مادر نفسیه از من عذرخواهی کرد و به سمت ورودی سالن همایش می دود بر می گردم می بینم برای عکس گرفتن با بهنوش بختیاری می روند البته در قسمت های مختلف بیرون سالن همایش چند نفر از بازیگران معروف مشغول گپ و گفت و شنیدن درد دل های خانواده های این بیماران هستند.ظاهرا بعضی هایشان قول مساعدت هم می دهند.
اما در این میان جای هلیا 10 ساله خالی است او هم اکنون به علت بیماری آتاکسی در بیمارستان بستری است پدر و مادرش از اسلامشهر آمدند و مثل بقیه از تشخیص دیرهنگام بیماری و همچنین مسائل مالی می گویند پدرش می گوید ازدواج ما فامیلی است و ظاهرا ژن این بیماری در جد پدری من وجود داشته است وقتی پدر هلیا از ما فاصله می گیرد مادرش با حالت نجوا می گوید ما مشکل مسکن داشتیم با این هزینه ها مجبور شدیم در خانه پدر شوهرم ساکن شویم دکتر توصیه کرده هلیا در معرض دود نباشد اما متاسفانه عموی او معتاد بوده و این مسئله مشکل ما را مضاعف کرده است.
*مخلص کلام
آنچه از صحبت‌های خانواده های درگیر با این بیماری ها دستگیرمان می‌شود مشکل گرانی، در دسترس نبودن داروها ،عدم تشخیص به موقع بیماریها، عدم آگاهی کادر پزشکی از نحوه مراقبت بیماران ، نبود حمایت مالی از آنها و عدم دسترسی آسان به مراکزی است که طرف قرارداد بنیاد بیماری های نادر هستند این بیماریها مسری نیستند و 80 درصد عامل ژنتیک دارند به نظر می رسد لزوم انجام مشاوره‌های خاص ژنتیکی برای زوج‌های که قصد ازدواج فامیلی دارند یک نکته حائز اهمیت است. همچنین این بیماران با عوارض اجتماعی مثل منزوی شدن ، عدم پذیرش در مهد کودک‌ها و مدرسه ها و امکان تفریحی و نگاه‌های کنجکاوانه مردم مواجه هستند.
منبع: تسنیم
چند روز پیش مشغول خواندن اخبار در یکی از سایت‌های خبری بودم خبری دیدم با این عنوان : " حمید فرخ نژاد سفیر حسن نیت بنیاد بیماری‌های نادر شد" . عنوان خبر من را به خود جذب کرد و از روی کنجکاوی اسم را این بنیاد را جست و جو کردم .
بیماری نادر چیست ؟
تازه فهمیدم بیماری نادر چیست و چرا به آن نادر می گویند. اتفاقا در سایت این بنیاد خبری درباره نشست مدیرعامل با خبرنگاران درج شده بود. باز هم حس کنجکاوی من را به ترغیب به حضوردر این جلسه کرد.آنجا بود که اطلاعات بیشتری از زبان آقای داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر شنیدم: " بیماری‌های نادر به بیماری‌های گفته می شود که از هر 10 هزار نفر بین 1 تا 5 نفر را درگیر می کند و تابحال 6 تا 8 هزار از انواع آن شناخته شده است" این بیماریها مزمن و حاد شونده هستند و به تدریج باعث ناتوانی فرد مبتلابه میشوند و غالبا معالجه موثر ندارند و منشا این بیماریها 80 درصد ژنتیکی است.
EBیابیماری پروانه ایی!
به دنبال افرادی هستم که شکل ظاهریشان نشان ازوجود یک بیماری است . پدر معصومه او را روی میزی که وسط سالن است گذاشته و معصومه مشغول بازی است درباره نوع بیماری وهزینه‌ها از پدرش سوال کردم او گفت: معصومه مبتلا بهEB است و هزینه های پانسمان سرسام آور است کل بدن بچه زخم و تاول است و مدام خونریزی دارد. بانداژ پانسمان را از خانه EB تهیه می کنم و قیمت هر برگ آن 180هزار تومان است هر پس اندازی داشتیم برای این کار خرج کردیم او دو بار با تاکید می‌گوید: به مسئولین بگویید ما برای خودمان هیچ کمکی نمی خواهیم فقط به این بچه ها کمک کنند.
پانسمان واجب تر از نان شب
نازنین زهرا 3 ساله است بیماری او هم EB است وقتی درباره مهمترین مشکل از مادرش سوال می کنم می گوید مهمترین مشکل این است که کمتر درباره نحوه مراقبت از این بچه ها اطلاع کافی داده شده چون هم حتی یک چسب هم نباید به پوست بچسبد زیرا موقع جدا کردن پوست را با خود بلند می کند .
وی همچنین می گوید: پانسمان برای این بیماری حکم نان شب را دارد چون گاهی ممکن است لباس‌شان هم به پوست بچسبد.
خانم شایگان در پاسخ به سوالی درباره پیامدهای اجتماعی این بیماری با ناراحتی می گوید: چون نمود ظاهری این بیماری شبیه سوختگی است بعضی سالمندان به ما می گویند چرا مراقب نبودی که بچه این طوری نسوزد؟ یا در فضاهای عمومی مادرهای جوان بچه هایشان را از ما دور می کنند چون فکر می کنند این بیماری مسری است.
امیر معین هم با EB دست و پنجه نرم می کنند آرام و ساکت گوشه ای از سالن کنار مادرش ایستاده است مادرش می گوید همیشه فکر می کنم ای کاش فقط یک مادر بودم چون رسیدگی و مراقبت از یک بیمار EB توان انجام بقیه مسئولیت ها را از مادر می گیرد
وی اشاره می کند: 13 میلیون برای عمل جراحی جدا کردن انگشتان پسرم هزینه کردم متاسفانه چون کادر اتاق عمل اطلاعی کافی از نحوه مراقبت نداشتند لب های پسرم زخمی و تاول زده شده بود مادر امیر معین درباره هزینه ها به وام 5 میلیونی خودرو اشاره می کند و می گوید کل این مبلغ خیلی زود صرف هزینه های بیماری پسرم شد و تنها الان با اقساطش درگیر هستیم.
بعد از اتمام صحبت های او توجه‌ام به پله های که به سمت طبقه دوم می رود جلب می‌شود عکاسی همه بچه های بیمار را روی پله ها منظم می کند مادر فاطمه کنار پله ها ایستاده است . برای صحبت به او نزدیک می شوم فرزند او هم مبتلا به EB است همین لحظه می گوید عکاس‌ها بچه ها را سوژه کرده‌اند و خدا کند کاری برای این بچه‌ها انجام شود
خانم نیک بین از جمله مادرانی است که در انجمن EB که به همت بنیاد بیماری‌های نادر تاسیس شده است فعالیت میکنند وبا خانواده‌های مبتلابه بیشتری آشنا است درباره هزینه های پانسمان از خانواده ای می گوید که بعضا با دستمال کاغذی زخم هارا پانسمان می کنند.
درباره رفتار و برخورد مردم می پرسم مادر فاطمه مکثی می کندو می گوید: فاطمه سال دوم راهنمایی با معدل 20 به اتمام رساند اما سال سوم را داخل خانه ادامه می دهد، چون از فضای مدرسه و عکس العمل ها خسته شده است. فاطمه به مادرش گفته است مامان نمود ظاهری این بیماری شبیه سوختگی است کسی که سوخته شاید کوچکترین اهمالی کرده باشد اما من بی هیچ تقصیری این گونه شده ام.
EBمولودازدواج فامیلی!
من همچنان در جست و جوی پدر و مادرانی هستند که بتوانند پاسخ سوالهایم را بدهند به پدر و مادری بر می خورم که دختر زیبایی دارند مادر زهرا می گوید بیماری دخترم EBاست او از من می خواهد به گوش مردم برسانید که خانواده های دارای فرزند مبتلا به بیماری خاص و نادر عقب افتاده و بی فرهنگ نیستند که در اثر غفلت گرفتار شده باشند او می گوید من و همسرم نسبت فامیلی داریم و قبل از ازدواج مشاوره ژنتیک دادیم اما چیزی به ما نگفتند وگرنه هرگز ازدواج نمی کردم. از خانم حاجی علی در مورد سلامت کارت نادر میپرسم اوبغض می کند و می گوید من نمیخواهم از بیماری بچه ام تخفیف خرید مانتو یا استفاده از استخر بگیرم در صورتیکه فرزندم چنین امکانی ندارد.درخواست او از مسئولین تهیه مکمل های غذایی است چون این بچه ها اکثرا مشکل سو تغذیه دارند.
مادر ابوالفضل می گوید ازدواج ما فامیلی است و سابقه این بیماری را دربستگان دیگر مان هم داریم.درباره مهمترین مشکلشان به آمپولی به نام گاموگلوبین اشاره می کند که از طریق یکی از پزشکان از آلمان برایشان می آورند.
EB یا اپیدمولیز بولوز نوعی بیماری پوستی است که پس از تولد با بروز تاول هایی در نقاط مختلف پوست نمایان می شود و در نتیجه کمبود پروتئین در لایه های پوست عارض می شود.به بچه های EB بچه های پروانه ای نیز می گویند.
بعد از صحبت با مادر ابوالفضل ،جوان قدبلند و درشت هیکلی توجه ام را به خودش جلب می کند.فرهاد حیدری 34 ساله و مبتلا به ASاست و به کمک عصا به سختی راه می رود. برادرش وارد صحبت های ما می شود و می گوید:فرهاد از 27 سالگی متوجه این بیماری در بدنش شد. او قهرمان پرورش اندام بود و ابتدا فکر می کرد درد مفاصل و خشکی استخوان هایش به دلیل تمرینات سخت ورزشی است .فرهاد در استان گیلان زندگی می کند و مهمترین مشکلش این است که رطوبت شهرهای شمالی برای بیماری اش حکم سم را دارد.برادرش پرونده ای پر از نامه نکاری درباره اعطای وام یا تهیه مسکن نشان می دهد که البته تا به حال به نتیجه نرسیده است.
قارون هم کم می آورد!
هستی که 6 ساله است از بیماری سیتو نوزیس رنج می‌برد پدرش می‌گوید: ما 70 نفر که مبتلا به این بیماری هستند شناسایی کردیم و به دنبال تشکیل NGO در این باره هستیم .
او ادامه می دهد: فرزند من 9 قلم دارو مصرف می کند که اکثراً وارداتی است و این مشکل گریبان گیر ما است.
پدر محمد رضا او را بغل کرده و در عین قدم زدن بنرهای تبلیغاتی را نگاه می کند جلو می روم و باب صحبت را با ز می کنم اولین سوالم درباره نوع بیماری و هزینه های درمان محمدرضا است پدرش می گوید محمدرضا مبتلا به سندروم پیررابین است و علت آن سه ژنه بودن است
اودر مورد هزینه ها می گوید: قارون هم که باشی کم می آوری هر بار سرماخوردگی محمد رضا نزدیک 1 میلیون هزینه بر می دارد همین لحظه پدر بزرگ او محمدرضا به ما می پیوند و می گوید خدا با دادن این بچه به ما لطف کرده است.
بردیا در بغل پدرش کاملا خسته و ناارام است بردیا مبتلا به CMV و جثه‌اش اصلا به بچه 4 ساله نمی خورد خانواده او هم در مقابل هزینه های بیماری کمر خم کرده اند و حتی پدرش از فروش طلاهای مادر بردیا برای هزینه های بیماری می گوید: بردیا مجبور است هر شب هورمون رشدی به قیمت 4 هزار تومان تزریق کند که هزینه یک ماه آن تقریبا 1.200.000هزار تومان است .
دو نفر در ایران!
دختری دیگری را می بینم که شکل راه رفتن نشانه ابتلا به یکی از بیماری های نادر است نفسیه مبتلا به CP است بیماری ناشناخته ای که در ایران تنها دو نفر با آن درگیر هستند وی با مادرش از روستای قمصر " باقر شهر " آمده اند مادرش می‌گوید نفسیه به طور مادرزادی ناشنوا است و تا الان همه نوع کار درمانی برایش انجام دادیم مابین صحبت‌هایم مادر نفسیه از من عذرخواهی کرد و به سمت ورودی سالن همایش می دود بر می گردم می بینم برای عکس گرفتن با بهنوش بختیاری می روند البته در قسمت های مختلف بیرون سالن همایش چند نفر از بازیگران معروف مشغول گپ و گفت و شنیدن درد دل های خانواده های این بیماران هستند.ظاهرا بعضی هایشان قول مساعدت هم می دهند.
اما در این میان جای هلیا 10 ساله خالی است او هم اکنون به علت بیماری آتاکسی در بیمارستان بستری است پدر و مادرش از اسلامشهر آمدند و مثل بقیه از تشخیص دیرهنگام بیماری و همچنین مسائل مالی می گویند پدرش می گوید ازدواج ما فامیلی است و ظاهرا ژن این بیماری در جد پدری من وجود داشته است وقتی پدر هلیا از ما فاصله می گیرد مادرش با حالت نجوا می گوید ما مشکل مسکن داشتیم با این هزینه ها مجبور شدیم در خانه پدر شوهرم ساکن شویم دکتر توصیه کرده هلیا در معرض دود نباشد اما متاسفانه عموی او معتاد بوده و این مسئله مشکل ما را مضاعف کرده است.
*مخلص کلام
آنچه از صحبت‌های خانواده های درگیر با این بیماری ها دستگیرمان می‌شود مشکل گرانی، در دسترس نبودن داروها ،عدم تشخیص به موقع بیماریها، عدم آگاهی کادر پزشکی از نحوه مراقبت بیماران ، نبود حمایت مالی از آنها و عدم دسترسی آسان به مراکزی است که طرف قرارداد بنیاد بیماری های نادر هستند این بیماریها مسری نیستند و 80 درصد عامل ژنتیک دارند به نظر می رسد لزوم انجام مشاوره‌های خاص ژنتیکی برای زوج‌های که قصد ازدواج فامیلی دارند یک نکته حائز اهمیت است. همچنین این بیماران با عوارض اجتماعی مثل منزوی شدن ، عدم پذیرش در مهد کودک‌ها و مدرسه ها و امکان تفریحی و نگاه‌های کنجکاوانه مردم مواجه هستند.
منبع: تسنیم
غیر قابل انتشار: ۱
در انتظار بررسی: ۳
انتشار یافته: ۴۱
نمیدونم چی بگم؛ کفر نمیگم اما واقعا تو کار خدا میمونی.. هر روز یه مریضی تازه.. خدا خودش کمکشون کنه ای خدا.....چرا بعضی وقتا ما آدما می بینیم، میشنویم ولی نمیفهمیم؟!!!!!
افراد سالم باید خدا را برای سلامتی شکر کنند و هر بار که از سلامتی خود خرسند میشوند برای سلامتی و بهبود این عزیزان دعا کنند. واقعاً متأثر شدم اقايان لطفاً كمتر اختلاس كنيد شرمتان باد از چشمان اين عزيزان معصوم میتونید یه شماره حساب اعلام کنید که بتونیم از این طریق کمی از از بار مشکلات مالی این خونواده ها کم کنیم ؟ لطفاً بیشتر اطلاع رسانی کنید ! تلویزیون باید بیشتر تلاش کنه و مردم رو با این پدیده آشنا کنه ! این بچه ها گناهی ندارن و شدیداً به حمایت نیاز دارن ! خدایا شکر. کاش حمایت مسئولینمون شامل حالشون بشه خیلی ناراحت شدم و دعاشون میکنم نه کسی میکند مرا یاری نه رهی دارم از برای فرار هیچ کار خدا بی حکمت نیست...از اعماق وجودم با این خوانواده ها همدردی میکنم و از خدا شفای همه ی بیماران رو تمنا دارم... من دانش اموز رشته تجربی هستم ازوقتی ازتلویزیون از این بیماری که تاحالااسمشم نشنیده بودم مطلع شدم .مراسم حمایت از کودکان پروانه ای واقعا ناراحت کننده بود برام مخصوصا که بیشترشون هم زیبا بودند .تصمیم گرفتم هرکاری که ازدستم بر بیاد براشون بکنم.خدار. چه دیدید شایددراینده این بیماری علاج قطعی داشته باشه.امین
من متاسفم خیلیییی گریه کردم با سلام. من خانواده هایی را میشناسم که به دلیل این مشکلات به هر دری و دارویی دست زدند نتونستند این بیماریها رو درمان کنند، حتی اینقدر نا امید شدند که نمی تونند به درستی به کارهای خودشون برسند. اینها کمک می خاند باید از طریقی به اینها کمک بشه، من تنها برای اینها دعا می کنم ممکن است بیماری پوستی پروانه ای در اثر مصرف ماهی حاوی مواد غیر مجاز (جیوه)بالا در سه ماهه اول بارداری باشد که باعث جهش در ژن ها می شود وربطی به خویشاوندی والدین ندارد. شماره حساب سلام ا لطفا شماره حساب تعیین کنید تا حداقل این خانواده ها با کمک مردم فقط درد مریض داری داشته باشند وفشار بی پولی بابت هزینه دارو شتا باشند به امید بهبودی همه مریضها خیلی ناراحت شدم راستش اولش خیلی ترسیدم امیدوارم همه اونا خوب بشن هیچ کسی هم دچار این بیماریها نشه دعا کنید خوب بشن مسولین هم رسیدگی کنن من وقتی ازتلوزیون دیدم خیلی ناراحت شدم.به نظرم اگه اطلاع رسانی وتشخیص هابه موقع باشه پیشگیری صورت میگیره..فقط امیدبهبودی این کودکان وافرادرا داریم.. راه درمانی هم داره. آخه جلوی عشقو نمیشه گرفت. سلام بغضم داره یکی از اقوام نزدیک من مبتلا به ای بی است. دختر بچه زیبایی که الان 2 سالشه. وقتی میبنیمش دلم کباب میشه...کل بدنش پر از تاول و زخمه... از مسئولین خواهشمندم که به کسانی که به بیماری پروانه مبتلا اند کمک کنند آن بچه ها گناهی نکرده اند که رنج بکشند میخواهم هر شب از تلویزیون این برنامه اجرا کننین تا مردم بیشتر آشنا بشن گگگگ خيلى ناراحت شدم خيلى ناراحت شدم كاش بشه به اين ها كمك كرد امیدوارم بنیادبیماری ای بی تشکیل شود وشماره حسابی معرفی کنند تا مردم بتوانند کمک کنند لااقل مشکلشان مشکل مادی نباشد .از خداوند بزرگ برای همه مریض ها شفای عاجل میخواهم وخیلی دعاشون کردم. عصاره که شاید به درمان EB کمک کند.عصاره ای جانوری دارم که به درمان بسیاری از بیماری های پوستی کمک کرده وحتی در مان قطعی بیماری های پوستی شده است. لذا با توجه به معضلی که این بیماری دارد دوست داشتم کسی اعلام آمادگی برای تست این عصاره دارد با بنده مکاتبه کند.
ضمن اینکه روی این عصاره تست موتاژنی و توکسیستی صورت گرفته و مشکلی ندارد.
دکتر زند
کره زمین هفت میلیارد جمعیت داره، واقعا از بین همه انتخاب های موجود و ممکن چرا یه عده باید برن سراغ ازدواج فامیلی که در مواردی به چنین فجایعی ختم بشه؟!! اي كاش شماره حساب در اختيار مردم ميزاشتين! و بيشتر اطلاع رساني كنيد!!!من خودم به شخصه تا حالا چيزي نشنيده بودم در مورد اين بيماري ها!!! سلام. توی اینستاگرام صفحه eb_home رو سرچ کنید. صفحه مختص سازمان حمایتی همین بیماریه و شماره حساب هم هست. آدرس کانال تلگرامشون هم اینه:yon.ir/NyO9
لینک رو از بالا کپی کنید توی گوگل بزنید.
مسئولين اگه به فکر اینا باشن پس کی به فکر اختلاص باشن پس کی به فکر بردن فامیل و اقوام سر کار باشن سلام لطفا از طريق رسانه ها بيشتر اطلاع رساني كنيد و راههاي كمك را هم إعلام كنيد خدايا تمام مريضها رو شفا بده الهی بمیرم..آخه چرا یکی باید زندگی مرفه ای داشته باشه و از هیچ چیزی کم نداشته باشه..یکی هم مثه این بچه ها باشه...دولت باید به جای اینکه پول ها و سرمایه های کشور رو خرج کشور های دیگه کنه به بچه های کشور خودش کمک کنه که با چنین بیماری هایی دسته و پنجه نرم میکنن...کاش مسئولین و قشر مرفه جامعه کمی به فکر باشند.. باسلام وعرض ادب.واقعاناراحت شدم.من اینستاگرام ندارم.میشه شماره حساب بدین که بتونیم کمک کنیم.یک همدردی کوچک داشته باشیم.واقعابایدخداروبرای سلامتی شکرکردچه سختی این خانواده هامیکشن. دولت ها اصلا هیچ مسئولیتی به عهده نمیگیرن. بنظر من بجای اینکه دولت حقوق های مدیرانش رو روز ب روز زیاد کنه که بعضا 70 میلیون در ماه است بداد این بچه ها برسه فقط میتونم بگم برای این فرشتها هیچ کاری غیر از دعا کرون از دستم نمیاد خدا را شاکرم که به این بنده ناچیز لطف فرموده که بتوانم با استفاده از عصاره ای طبیعی مقداری از آلام عزیزان پروانه ای-که واقعا پروانه هایی هستند که باخود نمایی و جلوه های ویژه خود، به ما می گوبند که این عزیزان نیاز به کمک دارند- را کم کنم. الان حدود 6 ماه است که با این عزیزان همدم شده ام و توانستیم مشکلات زخم های دهان، گلو و مری آنها را تا حدودی رفع کنیم و نیاز آنها را از جراحی وبالن زدن مری رفع کنیم. امید وارم که اقراد حقیقی و حقوقی و انجمن هایی مانند خانه ای بی همتی کنند و برای گسترش این روش درمان دست ما را بگیرند. ارادتمند همه بیماران پروانه ای
دکتر علی محمد زند
تلفن09395570059
به نام آنکه سلامتی را برما ارزانی داد تا هم قدر آن را بدانیم و هم برای سلامتی دیگران کمک کنیمبه نظر می رسد، چند سالی هست که روند تکدی گری عوض شده و هر کس کمکی بر اساس توانش می کند به نیاز مند واقعی نمی رسد. وقتی صندق های کمک جمع آوری می شود، مسئول موسسه خود را صاحب آن کمک ها می داند، حقوقی چند برابر برای خود و حقوقی هم برای اطرافیان وکارمندان و اگر چیزی ماند به نیازمندانی که کمک ها برای آنها جمع آوری شده می رسد. بهتر است به صندوقها و مراکزی که برای نیازمندان بیماران با حضور در مجامع و صداو سیما اعانه و کمک جمع آوری میکنند توجه داشته باشید واگر می توانید کمک هایتان را مستقیما به نیاز مندان واقعی برسانید. اینها را که عرض کردم به خاطر اینکه نظارتی بر این صندوقها و مجموعه هایی که دارای کد ثبت شده هستند ، توسط مسئولین و مردم صورت گیرد.
دکتر علی محمد زند
به نام دانش دهنده و هادیبا احترام بدنبال مطالعات ودرمان بیماران عزیز ای بی، به لطف خدا و در چهلمین سالگرد انقلاب اسلامی به اطلاع تمام ایرانیان می رسانذ که تلاش هایمان به ثمر نشست و توانستیم مقداری هم مشکلات پوستی عزیزان پرونه ای را رفع کرده ونیاز آنها را به باند وپانسمان رفع کنیم. به طوری که با توجه به استفاده نزدیک ونظارت مستمر بر یکی از عزیزان ای بی درمان ایشان سریع وپیشگری به سرعت انجام بطوری که نیاز به باند پیدا نکرد.
به نام خدایی که همه امور و احوالات در دست اوست.به لطف خدا و بعد از مهار زخمهای دهان، گلو و مری بیماران عزیز اپروانه ای بوسیله عصاره بنده، به عنوان بهترین خیر و جدیدترین خیر این است که توانستیم زخمهای کهنه بدن یکی از عزیزان را درمان کامل کنیم. این امید است که با حمایت مسئولین خدوم و دلسوز بتوانیم هرچه سریعتر مسیر کمک به کل بیماران در ایران و جهان میسر شود.
در این دوره که همه به نوعی دارند، با اسم دلسوزی مشکلات ارزی و تحریم را با مشکلات بیماران پروانه ای یا ای بی، گره می زنند، میخواستم گزارش بدهم که به لطف خدا بیش از 110 نفر از بیماران ای بی در حال مصرف داروی طبیعی بنده برای درمان زخم های دهان و گلوی خود هستند. این از الطاف خداوند به بنده است.باید ابراز تأسف کرد که نه خانه ای بی و نه مسولین وزارت بهداشت از این دارو حمایت نمیکنند که بتوانیم کلیه بیماران ای بی را تحت درمان این دارو قرار دهیم. مردم هوشیار باشید، من انچه وظیفه ام بود و خداوند لطف کرده بود، را گزارش دادم.
به کسایی که به اسم بیماران ای بی بدنبال منفعت خودشان هستند، بدانند که روزی دست آنها باز خواهد شد و آبروی آنها خواهد رفت.
ارادتمند همه بیماران
دکتر زند