در مورد بیماران پروانه ای در ویکی تابناک بیشتر بخوانید
وزیر بهداشت، روز پنجشنبه از بخش های مختلف خانه «ای بی» بازدید و با تعدادی از بیماران پروانه ای و خانواده های آنها دیدار و گفتگو کرد.
کد خبر: ۱۲۰۶۳۱۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۰۳
دومین همایش بین المللی بازخوانی و افشای حقوق بشر آمریکایی صبح امروز سه شنبه ۶ تیر ۱۴۰۲ در حوزه هنری برگزار شد.
کد خبر: ۱۱۸۰۸۷۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۴/۰۷
دادخواست بیماران پروانه‌ای علیه شرکت سوئدی مولنیکه رد شد
دولت سوئد در اقدامی عجیب دادخواست وکیل بیماران پروانه‌ای ایرانی برای الزام شرکت سوئدی «مولنیکه» جهت ارسال پانسمان های مخصوص برای بیماران ایرانی را رد کرد.
کد خبر: ۱۱۳۵۶۰۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۲۶
سخنگوی قوه قضاییه از طرح دعوا علیه ۳۰ نفر از اشخاص حقیقی و حقوقی در آمریکا توسط خانواده بیماران پروانه ای خبر داد.
کد خبر: ۱۱۰۳۵۹۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۱/۱۹
دادخواستی از طرف ۲۹۵ بیمار پروانه‌ای در خصوص تبعات تحریم اقلام دارویی
این دادگاه در فضایی حزن آلود برگزار شد و اکثر حاضران اشک می‌ریختند. حتی خبرنگاران از شنیدن رنج‌های بی‌شمار بیماران پروانه‌ای دلشان به درد آمده بود. اما به قول قاضی سلمان پورمریدی، اشک و گریه کافی نیست و باید کاری هم کرد. در این دادگاه وکلای ۲۹۵ بیمار و دو بیمار به نمایندگی از سایرین صحبت کردند که همه حرف‌شان یک چیز بود؛ دارو نباید تحریم شود.
کد خبر: ۱۰۸۵۶۶۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۲
سازمان غذا و دارو اعلام کرد تمام محموله های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است.
کد خبر: ۱۰۶۵۵۲۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۰۱
به گفته موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» در کشورهای دیگر خدمات بسیار خوبی به بیماران پروانه‌ای ارائه می‌شود که قابل مقایسه با کشور نیست، ولی هیچ کدام از کشورهای درمان خاصی برای این بیماری پیدا نکرده اند.
کد خبر: ۱۰۵۶۴۹۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۱۷
بیماری پروانه‌ای epidermolysis-bullosa گروهی از بیماری‌های نادر است که سبب تغیراتی در پوست مانند نازک شدن و یا تاول زدن پوست می‌شود. حتی آسیب‌های خیلی جزئی به پوست مانند گرم شدن پوست، مالش، خراش یا کندن چسب زخم می‌تواند سبب تاول زدن پوست در افراد مبتلا به بیماری پروانه‌ای شود.
کد خبر: ۱۰۴۱۱۸۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۲۶
کد خبر: ۷۲۹۷۳۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۶/۲۲
