در مورد بیماری های نادر در ویکی تابناک بیشتر بخوانید
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» تاکید کرد.
کد خبر: ۱۲۰۱۷۱۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۰۹
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به لزوم تاسیس اداره کل بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت: حالا که دیگر سند ملی بیماری‌های نادر هم ابلاغ شد، خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تاسیس چنین اداره کلی باشند تا مامن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند.
کد خبر: ۱۱۶۹۹۴۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۱۶
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به ثبت اسامی ۵۰۰۰ بیمار نادر در سامانه‌های این بنیاد و چشم انتظاری آنها برای دریافت واکسن کرونا؛ در عین حال بر تشکیل کمیته علمی برای انتخاب واکسن تزریقی بر اساس نوع بیماری نادر تاکید کرد.
کد خبر: ۱۰۶۳۴۷۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۲۱
بیماری پروانه‌ای epidermolysis-bullosa گروهی از بیماری‌های نادر است که سبب تغیراتی در پوست مانند نازک شدن و یا تاول زدن پوست می‌شود. حتی آسیب‌های خیلی جزئی به پوست مانند گرم شدن پوست، مالش، خراش یا کندن چسب زخم می‌تواند سبب تاول زدن پوست در افراد مبتلا به بیماری پروانه‌ای شود.
کد خبر: ۱۰۴۱۱۸۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۲۶
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن تشریح اهداف سند ملی بیماری‌های نادر، گفت: با ابلاغ این سند وظایف و مسئولیت هر نهادی در برابر بیماران نادر مشخص شده و موظف به اجرای وظایف خود خواهند بود.
کد خبر: ۱۰۳۵۶۶۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۰۲
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: سه هزار و ۲۱۵ بیمار نادر در کشور شناسایی شده اند که تحریم‌های ظالمانه آمریکا اجازه نمی دهد بتوانیم داروهای مورد نیاز آنها را تامین کنیم.
کد خبر: ۱۰۰۶۴۱۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۱۱
بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام پی اس (mucopolysaccharidosis) از نوع بیماری‌های ژنتیکی - متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا، جزء بیماری‌های نادر محسوب شده است.
کد خبر: ۱۰۰۳۰۷۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۶/۲۶
هشتم اسفند روز جهانی بیماری های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می گیرند.
کد خبر: ۹۶۲۲۸۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۰۹
بیماران نادر سراسر دنیا دردهای مشترکی دارند و این مطالبه از دولت آمریکا باید وجود داشته باشد که چرا زندگی این بیماران باید دستخوش تحولات سیاسی و اقتصادی میان دولت ها شود.
کد خبر: ۹۴۲۶۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۱۸
کد خبر: ۷۳۳۴۸۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۰۴
محمد، پسر ۱۰ ساله ای که از ۵ سالگی با سطح «هوشیاری ۴» بر تختخواب روزگار می گذراند، او مبتلا به بیماری نادر «آتروفی مخچه» است.
کد خبر: ۶۵۲۳۴۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۰/۰۹
فرزندم سوگند رسولی بیماریش فاربر است و ۳.۵ سال سن دارد.از بدو تولد بیماری به صورت درد دست و پا بود و هر چی بزرگتر می شود دست و پاش سفت تر می شود.
کد خبر: ۵۷۱۸۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۱۲
یک‌میلیون و٢٠٠هزار ایرانی به بیماری‌های نادر مبتلا هستند که ٧٥درصد آنها کودکان هستند.
کد خبر: ۵۷۰۵۲۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۰۶
