تشکیل سازمان رفاه اجتماعی با هدف کمک به بیماران پروانه‌ای

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با تاکید براینکه تشکیل هر سازمانی با هدف کمک به بیماران پروانه ای ضروری است،گفت: درحال حاضر به دلیل کمبوداعتبارات بیماران ای بی شرایط سختی را تحمل می کنند.

کد خبر: ۷۲۹۱۸۵

تاریخ: ۲۰ شهريور ۱۳۹۶ - ۱۲:۵۴

منوچهر جمالی سوسفی در گفت وگو با خبرنگار خبرگزاری خانه ملت، در خصوص تشکیل سازمان رفاه اجتماعی برای کمک به بیماران ای‌بی در کشور، گفت: در هر شرایطی و تحت تشکیل هر سازمان و یا نهادی باید از بیماران ای بی به طور ویژه حمایت شود، تفاوتی ندارد که این حمایت ها از سوی وزارت بهداشت و یا از طریق وزارت رفاه انجام شود؛ تنها مهم حمایت از این بیماران درطول روند درمان است.

نماینده مردم رودباردرمجلس شورای اسلامی، با اشاره به اینکه تشکیل هرسازمانی با هر هدفی به طورحتم دارای مشکلات خاص خود است، افزود: تا زمان تشکیل سازمان رفاه اجتماعی باید هر اقدامی را درجهت کاهش مشکلات این دسته از بیماران به ویژه خانواده های آنها باید انجام داد، زیرا مبحث مالی تنها یک بخش از مشکلات بوده و بسیاری از خانواده ها دارای مسائل دیگری نیز هستند.

وی با تاکید براینکه حمایت از بیماران پروانه ای باید ویژه صورت گیرد، تصریح کرد: نگهداری از این دسته بیماران در منزل بسیار سخت بوده و به دلیل اینکه این بیماری از گروه بیماری های خاص نیست، وزارت بهداشت و سازمان های بیمه گر نیز نمی توانند آن طور که باید و شاید از این بیماران حمایت کنند، نمی توان با وعده و حرف مشکلات این بیماران را کاهش داد.

جمالی با بیان اینکه شرایط مالی دولت و اعتبارات وزارت بهداشت پاسخ گویی کمک به بیماران ای بی نیست، گفت: حجم بزرگی از هزینه های درمان این بیماران برعهده خانواده ها قرار دارد، بنابراین حمایت ها از این بیماران باید به طور جدی پیگیری شود، البته شاید سازمان رفاه اجتماعی نیز بتواند نقش تعیین کننده ای در افزایش حمایت های پوششی از بیماران پروانه ای داشته باشد؛ از این رو درحال حاضر مهم ترین موضوع حمایت به هرطریق ممکن از این افراد است.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به اینکه با تعامل وزارتخانه های بهداشت ورفاه نیز می توان بخشی از مشکلات این بیماران را حل کرد، افزود: بنابراین اگر قرار است که سازمانی با این هدف تشکیل شود باید هرچه سریعتر اقدامات لازم را دراین حوزه انجام داد، همه دستگاه های مرتبط دراین حوزه باید تمام امکانات لازم و توان خود را درکمک به بیماران ای بی به کار گیرند.