آن سوی دیوار جذامی‌ها...

گاهی اوقات دیواری را می‌چینند تا تو را نبینند، دیوار می‌گذارند تا از تو نترسند و تو در گوشه‌ای برای خودت زندگی کنی تا بمیری چون تو جذام داری.

کد خبر: ۵۹۹۰۳۴

تاریخ: ۳۰ خرداد ۱۳۹۵ - ۱۲:۳۵

به گزارش ایسنا، ترس و ترسیدن همیشه ناشی از ندانستن و نشناختن بوده است؛ آدمی از هرچه که نمی‌شناسد می‌ترسد، جذام را نمی‌شناسیم و از آن تنها چهره‌هایی به هم ریخته، دست و پایی معلول و چشمانی نابینا را تصور می‌کنیم، شاید همین ترس، همین نشناختن و همین مطرح نبودن موجب شده باشد جذامی‌هایمان را در گوشه‌ای از شهر رها کرده تا به حال خود، با فقر، سختی‌های بیماری و زندگی تنهای خود را ادامه دهند تا به مرگ برسند.

درمانگاه‌شان سر درب بزرگی دارد و رویش نوشته "درمانگاه امراض پوستی"، کسی نداند فکر می‌کند این درمانگاه تخصصی بوده و مانند تمام درمانگاه‌های دیگر دارای دکتر و پرستار است، درب درمانگاه باز است واردش که می‌شوی جایگاه نگهبانی وجود دارد، اما در هیچ‌کدام از زمان‌هایی که ما به آنجا رفتیم، نگهبان حضور نداشته است، اینجا محل نگهداری تنها هشت مریض جذامی است، راستی، همین چند روز پیش شدند هفت نفر، دیوار مربوط به همین قسمت است؛ دیوار را کشیده‌اند تا جذامی‌ها از غیر جذامی‌ها جدا باشند یا به زبان دیگر درمانگاه(آسایشگاه) جذامی‌ها را از بیمارستان شهید هاشمی‌نژاد مشهد جدا کرده‌اند تنها به این دلیل که این‌ها جذام دارند.

وارد درمانگاه می‌شویم؛ در را که باز می‌کنیم انگار درِ خانه‌ای متروکه در قسمتی دورافتاده از شهر را باز کرده‌ایم، راهرو ورودی آن چراغ ندارد، هوای درون گرفته و گرم است و اصلا انگار تهویه‌ای جز پنجره‌های باز، هوا را جا به جا نمی‌کند، در همین میان یکی از جذامی‌ها که وسط راهرو قرار دارد و بر روی ویلچر است توجه ما را جلب می‌کند، انگار می‌داند که چهره‌اش برای ما خیلی غریبه است، سرش را پایین می‌اندازد و به داخل اتاقش می‌رود، کمی جلوتر می‌رویم، نوشته است "اتاق پزشک"، راستش را بخواهید ما هم نمی‌دانیم این اتاق انباری بوده که تنها اسمش به اتاق پزشک تبدیل شده یا اتاق پزشکی که حالا انباری شده است!

درِ اتاق سمت چپ باز است و صدایی از درد و رنج به گوشمان می‌رسد، یک پیرمرد و پیرزن که جذام داشته‌اند روی تختند و دستگاه اکسیژن به آنان وصل است، عروس‌شان به عنوان پرستار کنار تخت‌شان نشسته بود و از گرمای فراوان خود را باد می‌زد، می‌گفت: "جذام که به پیری می‌رسد، تو را با درد می‌کشد، بیماران جذامی با اینکه بیماری‌شان در حال حاضر پیشرفت نمی‌کند، اما آنقدر بدن را ضعیف می‌کند که دردهای کوچکی که در پیری به سراغ آدم می‌آیند، صد برابر احساس می‌شوند".

صدای یکی از بیمارها به صورت نامشخص می‌آید؛ داد و بیداد می‌کند روی میزش می‌زند و کلا درست نمی‌تواند حرف بزند، این همان بیماریست که جذام بافت مغزی او را از بین برده و دچار معلولیت ذهنی شده است، کف پایش را به دلیل زخم جذام، بسته‌اند، چوب بزرگ و بلندی در اتاقش دارد آن را بر می‌دارد و همینطور داد و بیداد کنان به بیرون می‌رود، روی صندلی حیات می‌نشیند و به مدت چندین دقیقه با خودش حرف می‌زند، خوشبختانه از درمانگاه خارج نمی‌شود چون اگر بخواهد این کار را بکند اصلا مانعی بر سر راهش وجود ندارد.

داخل اتاق بعدی می‌شویم، سه بیمار در اینجا حضور دارند، یکی از آن‌ها همانیست که ابتدای ورود به درمانگاه بر روی ویلچر دیده بودیم، شروع می‌کنیم به صحبت کردن با او و او مانند تمام افراد دیگر این جامعه می‌تواند صحبت کند و نظر دهد، او هم دلش می‌خواهد تفریح کند، ازدواج کند، در خیابان‌ها راه برود و ... اما چون چهره‌اش به خاطر جذام به هم ریخته است، نمی‌تواند... می‌گوید: "تنها خدماتی که در اینجا دریافت می‌کنیم، وعده‌های غذایی است. غیر از آن دیگر هیچ".

چند بیمار دیگر در اینجا حضور دارند، اما کسالت ظهر و گرمای اینجا، آنان را به خواب عمیق فرو برده است. دستشویی، آشپزخانه، اتاق پرستار و ... هم وجود داشت، اما مشخص بود که مدتیست اصلا مورد نظافت قرار نگرفته‌اند، آنقدر فضا گرفته و سیاه بود که دیگر تحمل حضور در درمانگاه را نداشتیم و خواستیم تا به خانه‌های سازمانی جذامی‌ها برویم.

دیواری میان بیمارستان و درمانگاه جذامی‌ها قرار داده‌ایم،  از آن بابت که وقتی به بیمارستان می‌رویم نبینیم‌شان یا زمانی که از کنارشان رد می‌شویم، دست کودک‌مان را بگیریم و دور شویم، دیوارِ فراموشی را قرار داده‌ایم چون آنان دیگر در حال تمام شدنند... دیوارِ بی‌توجهی را قرار داده‌ایم و حالا آنان در آن کنج شهر علاوه بر دردشان، تنهایی‌شان را هم بیشتر می‌چشند، بعد از جذام حالا آنان به دیوار‌مردگی دچار شده‌اند.

برای دیدن از خانه‌های جذامی با یکی از خود بیماران از قبل قرار گذاشته‌ایم تا ما را راهنمایی کند، آقای مقدمی در جوانی این بیماری را از پسرعمه‌اش گرفته است و وقتی متوجه این بیماری شده، سریعا برای درمان خود اقدام کرده است، به همین دلیل جذام در او پیشروی نکرده و زیاد به او آسیب نرسانده است، لاغر است و نحیف، جذام چهره او را به هم ریخته است، حرف که می‌زند نمی‌داند از کدام درد خود و دوستانش بگوید، بار اولی که تلفنی با او ارتباط برقرار کردم و شرایط زندگی را پرسیدم، پشت تلفن گریه‌اش گرفت، بیشتر غمگینی‌اش مربوط به دختر و پسرش بود، تمام سعی و تلاشش از اینکه با ما حرف بزند به خاطر این بود که صحبت‌هایش به وزیر بهداشت برسد، همیشه تاکید داشت اگر وزیر بهداشت بداند اینجا چه وضعیتی دارد، حتما کمک می‌کند.

به تعداد سه یا چهار بلوک در نزدیکی بیمارستان هاشمی‌نژاد مربوط به خانه‌های جذامی‌هاست؛ درب ورودی این بلوک‌ها همیشه باز است و نگهبانی هم ندارند، در هر بلوک، خانه‌های سوییت‌مانند کوچکی قرار دارد که در این خانه‌ها دستشویی و حمام وجود ندارد و تنها دارای آشپزخانه و در بعضی موارد یک اتاق دیگر هستند، می‌گویند این خانه‌ها از قبل از انقلاب ساخته شده بوده و از همان ابتدا به جذامی‌ها تعلق داشته است، وارد بلوک‌ها که می‌شدیم هم انسان‌های سالم و هم بیمار در این خانه‌ها بودند. از بچه دو ساله تا پیرمرد هفتاد ساله در این خانه‌ها زندگی می‌کنن،. بیشترین چیزی هم که توجه‌مان را جلب می‌کند، فقریست که در اینجا شکل گرفته.

مقدمی می‌گوید در این خانه‌ها 70 نفر زندگی می‌کنند که از این تعداد 36 نفرشان جذام دارند، پشت سر هم از دردهایش حرف می‌زند، از اینکه قبلا آشپزخانه داشتند و حالا خراب شده است، از تنها حمام عمومی که برای آنان در حاشیه خیابان قرار داده‌اند و ... برای اینکه بتواند راحت حرف بزند ما را به یکی از خانه‌های جذامی‌ها می‌برد.

آق‌ماهی...

"آق‌ماهی" پیرزنی بود که به خانه‌اش رفتیم. تنها صدایی که از خانه‌اش می‌آمد صدای تلویزیون 14 اینچی‌اش بود، بعد از اجازه داخل خانه‌اش می‌شویم؛ روی زمین نشسته است، جذام هم انگشتان دستش را خورده است و هم پاهایش را، مهربان و ساکت است، اولین چیزی که از دیدن او به ذهنم می‌رسد این است که بپرسم چند سالش است و بچه‌هایش کجایند.

چند سالتونه حاج‌خانوم؟

نمیدونم 60 یا 70 سال.

چند ساله اینجایین؟

نمی‌دونم از قبل از انقلاب.

چندساله دست و پاتونو از دست دادین؟

از بچگیم.

الان چرا تنهایین؟

کلا تنها زندگی می‌کنم.

انگار یکهو چیزی مانند پتک می‌خورد بر سرم! مگر می‌شود کسی 60 یا 70 سال تنها زندگی کند؟ آن هم با این شرایط جسمی، آن هم با این بیماری، می‌گوید: تنها کسانی که خیرند گاه‌گاهی به من سر می‌زنند و در کارهایم کمک می‌کنند، قوم و خویش هم دارم آن‌ها هم گاهی اوقات به دیدنم می‌آیند.

از او می‌خواهم بیشتر از مشکلاتش بگوید، مانند هر زن خانه‌داری اول از همه از مشکلات درون خانه‌اش می‌گوید، ادامه می‌دهد: بالای صندلی می‌نشینم و غذا درست می‌کنم، قبلا در این خانه‌ها رختشورخانه هم بود و لباسهایمان را می‌شست، اما در حال حاضر خودم باید بشویم، حتی ماشین لباسشویی هم نداریم، حمام و دستشویی بیرون از اینجاست و برای من که پا ندارم، رفت و آمد با پاهای مصنوعی بسیار سخت است.

آقای مقدمی در ادامه تصریح می‌کند: 36 سال است جذام دارم و از طریق زخم‌های عفونی پسرعمه‌ام، من هم به این بیماری مبتلا شدم متاسفانه همان زمان هم بیماران را به حال خود رها می‌کردند و این امر موجب بروز بیشتر این بیماری می‌شد، در رشته ادبیات در دانشگاه تحصیل کردم، اما بازهم به خاطر بیماری‌ام نتوانستم آن را ادامه دهم تا سال 85 در کارهای مختلفی فعالیت می‌کردم تا اینکه کلا در این سال با فوت همسرم تمام زندگی‌ام بهم ریخت و من ماندم و دو فرزندم!

او با بیان اینکه هیچ کجا به خاطر بیماری به من اجازه فعالیت و کسب حقوق نمی‌دادند، اضافه می‌کند: در همان سال‌ها تصادف بدی هم کردم، از کارافتاده شدم و کم کم به شغل آزاد روی آوردم چون توان پرداخت کرایه خانه‌ را نداشتم، مجبور شدم با دو فرزند سالمم به خانه‌های سازمانی جذامی‌ها بیایم و در اینجا زندگی کنم، خانه هم که نیستند تنها یک سرپناهند و اصلا از لحاظ امکانات برای جذامی‌ها مناسب نیستند به طور مثال بسیاری از جذامی‌ها دست و پا ندارند و اصلا امکاناتی برای آنان وجود ندارد که اگر تنها باشند بتوانند نیازهای خود را برطرف کنند.

آقای مقدمی از فرزندانش می‌گوید و عنوان می‌کند: دخترم به خاطر پولی که نداشتم نتوانست درس بخواند و به دانشگاه برود به رشته خیاطی علاقه داشت، اما چون پول خرید چرخ خیاطی را نداشتیم، نتوانست در این کار فعالیت کند.

او در خصوص مشکلات بیماران جذامی که در اینجا زندگی می‌کنند، خاطرنشان می‌کند: بعضی بیماران هنوز زخم دارند و باید برای زخم خود دارو تهیه کنند که بیمارستان هیچ دارویی برای آنان تهیه نمی‌کند، تا روزی که بمیریم بیماری هست، اما ساکت است، همین بیماری زمانی که بدن‌مان دچار زخم یا هر نوع بیماری دیگری شود موجب ضعف دوچندان بدن شده و به طور مثال زخم‌ها دیرتر بهبود می‌یابند، بیماری ما ممکن است برگردد و به همین علت باید هر از چندگاهی از ما آزمایش بگیرند تا کسانی که با ما زندگی می‌کنند و سالمند، دچار مشکل نشوند.

این بیمار جذامی با بیان اینکه "چون ما معلولیم ما را باید بریزند دور؟"، می‌افزاید: جذام در ایران ریشه‌کن شده اما جذامی که ریشه‌کن نشده است انجمن حمایت از جذامی‌ها هر چند وقتی تغذیه را برای ما فراهم می‌کند و با اینکه یک تشکل مردمی است از علوم پزشکی کمک بیشتری به ما می‌کند، اصلا اگر انجمن نباشد که ما می‌میریم.

ماهانه 280 هزار تومان!

آقای مقدمی در خصوص میزان مستمری که از دانشگاه علوم پزشکی دریافت می‌کند، می‌گوید: من به همراه دو فرزندم به طور کلی ماهانه 30 هزار تومان از علوم پزشکی مستمری دریافت می‌کنیم، اداره‌کل بهزیستی استان هم ماهانه 50 هزار تومان می‌دهد، این مستمری‌ها به اضافه 80 هزار تومان از طرف انجمن جذامی‌ها و یارانه 45 هزارتومانی، در مجموع برای خانواده سه نفری ما می‌شود ماهانه 280 هزار تومان!

در تمام این مدت، آق‌ماهی فقط حرف‌های ما را گوش می‌کند و برای تایید آنان سر تکان می‌دهد، نگاهش که می‌کنم فقط لبخند می‌زند، انگار از مهمان‌های سرزده‌اش خوشحال شده است.

آقای مقدمی از علائم بیماری می‌گوید: علامت اول این بیماری ریزش ابروها و خارش بدن است، بعد از آن نقاط حساس بدن شروع به از بین رفتن می‌کنند، صورت را به هم می‌ریزد و انگشتان پا را زخم می‌کند، اگر کسی زود متوجه بیماری شود و آن را درمان کند، از آسیب‌های جدی آن در امان می‌ماند، درد آن بیش از حد است به طوری که کسی که جذام نداشته باشد آن را درک نمی‌کند، یکی از دردهای آن به اسم ساندری است، طوری است که فرد از شدت درد خود را به در و دیوار زده و غلط می‌خورد مثلا من گاهی اوقات که این درد را حس می‌کردم در سرمای زمستان به بیرون از خانه می‌رفتم و در خیابان غلط می‌خوردم، علاوه بر درد آن احساس می‌کردم یک جانداری مانند مورچه زیرپوست من حرکت می‌کند با دارو همه این دردها به مرور زمان درمان شدند.

بعد از تمام شدن صحبت‌ها از خانه آق‌ماهی بیرون می‌آییم، به گفته آقای مقدمی در کنار این خانه‌ها، قبلا آشپزخانه‌ای هم وجود داشت، اما در حال حاضر به یک خرابه تبدیل شده است.

به گزارش ایسنا، بیماران جذامی مشهد در گذشته دچار بی‌مهری‌هایی نیز شده بودند به طوری‌ که تعدادی از بیماران از شرایط درمانگاه ناراضی بوده و به شهر یا روستای خود رفته‌اند، این در حالیست که باید این بیماران تحت درمان قرار می‌گرفتند، بیمارستان شهید هاشمی‌نژاد در ابتدا توسط یکی از خیران که انجمن حمایت از جذامی‌ها را در خراسان راه‌اندازی کرده بود، به بیماران جذامی تعلق گرفت، بعد از آن و بعد از ریشه‌کن شدن بیماری، این بیمارستان به علوم پزشکی تعلق گرفت و بیماران جذامی به بیمارستان طالقانی منتقل شدند، بعدتر نیز این بیماران در انتقال‌های فراوان قرار گرفته تا اینکه به یک درمانگاهی در کنار بیمارستان هاشمی‌نژاد انتقال یافتند، در ابتدا این بیماران تحت پوشش بیمارستان طالقانی بود، اما بعد از گذشت مدتی، دوباره تحت پوشش بیمارستان شهید هاشمی‌نژاد قرار گرفتند.

در این رابطه با یکی از مسوولان مربوطه گفت و گویی انجام دادیم، محمدهادی سعید مدقق، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد در خصوص بیماران جذامی به ایسنا، می‌گوید: به مدت چهار ماه است که برنامه‌ها و رسیدگی‌ها برای آنان متفاوت شده و اوضاع بهتر شده است؛ در حال حاضر برای آنان غذا و پرستار تامین می‌شود.

وی اضافه می‌کند: در ابتدا نابسامانی زیادی داشتند، اما اکنون مقدار قابل توجهی از این نابسامانی‌ها اصلاح شده است؛ قبلا خیلی مورد بی مهری قرار گرفته بودند.

مدقق با اشاره به کمک‌هایی که خیران و انجمن حمایت از بیماران جذامی به این افراد می‌کند، می‌گوید: ماهانه از طرف دانشگاه مستمری دریافت می‌کنند؛ دارو هم از نظر آنان چه باشد مهم نیست، اما داروهای موردنیاز که دکتر تجویز می‌کند تامین می‌شود.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد ادامه می‌دهد: قبلا خیلی بیشتر مورد غفلت واقع شده بودند؛ طی دو سالی که به معاونت آمده‌ام دیواری که درمانگاه آنان را از بیمارستان جدا می‌کند وجود داشت.

وی یادآور می‌شود: این درمانگاه و بیماران آن قبلا جزو بیمارستان بودند، اما تداخل بیماران جذامی با دیگر بیماران واقعا مطلوب نبود؛ مردم کوچه و خیابان آنان را می‌شناسند و با زندگی آنان عادت کرده‌اند و ما اعتقاد داریم که باید آزاد باشند.

مدقق در خصوص اینکه چرا باید درمانگاه و خانه‌های آنان نگهبان نداشته باشد و بی در و پیکر باشند اظهار بی اطلاعی می‌کند و می‌افزاید: تعداد بیماران جذامی رو به کم شدن هستند و همین تعداد هم با مشکلات زیادی همراهند؛ اما به خاطر ذهنیت‌هایی که نسبت به این بیماری وجود دارد، هر پرستاری حاضر به مراقبت از آنان نیست و اگرچه برای آنجا پرستارها مشخص شده و حضور دارند، اما به خاطر سختی‌های مراقبت ممکن است از کار در بروند.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد در خصوص بیماری جذام و احتمال عود دوباره این بیماری در بیماران، خاطرنشان می‌کند: احتمال این اتفاق بسیار کم است و بعید می‌دانم که این بیماری دوباره بخواهد عود کند.

به گفته پزشکان، 95 درصد افراد در ایران در برابر بیماری جذام ایمن هستند، زیرا بیشتر افراد در بدو تولد واکسن "ب.ث.ژ" را دریافت می‌کنند که این واکسن علاوه بر بیماری سل در برابر بیماری جذام نیز ایمنی ایجاد می‌کند همچنین بیشتر افراد به صورت ژنتیکی نیز در برابر ابتلا به این بیماری ایمن هستند، عامل این بیماری باکتری به نام"مایکو باکتریوم لپره" از خانواده باکتری سل است که قابلیت سرایت بسیار پایینی دارد.

شنبه، یکشنه، دوشنبه، سه‌شنبه، چهارشنبه، پنجشنبه، جمعه؛ شنبه، یکشنبه و ... . بیماران جذامی در این درمانگاه تنها روزها را شمارش می‌کنند و منتظرند روزی برسد که بتوانند به راحتی راه بروند، به زیبایی ببینند، به آرامی به خویشان خود دست دهند و ترسی از اینکه چهره‌شان را نمایان می‌کنند، نداشته باشند.