در آینده، موجی از بیماران دیستروفی خواهیم داشت

مدیرعامل انجمن دیستروفی گفت: نمی‌دانم چرا وزارت بهداشت چشمش را روی این بیماری بسته در حالی که اگر پیشگیری صورت نگیرد، در آینده هزینه‌های زیادی باید پرداخت کرد.

کد خبر: ۵۴۳۳۱۵

تاریخ: ۰۸ آبان ۱۳۹۴ - ۱۵:۳۱

رامك حیدری، مدیرعامل و موسس انجمن دیستروفی ایران است. او كه دانشجوی دكترای زلزله‌شناسی است، خودش به بیماری دیستروفی مبتلا بوده و دست به كار شده به جای منتظر ماندن برای حمایت‌های دولتی، سازمانی‌ مردم‌نهاد تاسیس كرده و از نیكوكاران كمك بگیرد. انجمن دیستروفی ایران در سال 85 مجوز گرفته و در سال 86 فعالیتش را به صورت رسمی شروع كرده است. این انجمن در تلاش است ضمن آگاهی‌بخشی به مردم درباره این بیماری كمترشناخته‌شده، در تامین نیازهای درمانی و بهبود زندگی خانواده‌های بیماران مبتلا به این بیماری نقش داشته باشد.

او در گفت‌وگو با خبرآنلاین درباره این بیماری گفت، درباره این كه چطور خانواده‌ها،‌ هزینه‌های درمانی سنگین را بدون هیچ بیمه و كمك از نهاد یا سازمانی تحمل می‌كنند، این كه چطور این افراد نادیده گرفته می‌شوند و چه خطری با چشم بستن روی این بیماری، جامعه را در آینده تهدید خواهد كرد. گفت‌وگو با رامك حیدری را در ادامه بخوانید:

بیماری دیستروفی چطور افراد را درگیر خودش می‌كند؟

دیستروفی عضلاني از بیماری‌های ژنتیكی پیش‌رونده است كه طی آن، بر اثر نقص ژنتیكی،‌ اعضای بدن تحلیل می‌رود و باعث معلولیت جسمی و حركتی فرد می‌شود. این بیماری بیش از 40 نوع مختلف دارد و در هر نوع آن، انتقال ژنتیكی، سن بروز و درجه بیماری متفاوت است ولی همه آنها پیش‌رونده هستند و منجر به معلولیت جسمی و حركتی می‌شوند. در حادترین نوع دیستروفی‌ها كه دوشن نامیده می‌شود و بسیار هم شایع است، پسربچه‌ها درگیر می‌شوند و دخترها ناقل نسل بعد می‌شوند. این بیماران وابسته به ویلچر می‌شوند و رفته‌رفته ریه‌شان تحلیل می‌رود و احتیاج پیدا می‌كنند كه از دستگاه‌های تنفسی استفاده كنند.

آماری از مبتلایان به این بیماری در ایران دارید؟

الان در ایران بیش از 1200 نفر از این بیماران را تشخیص داده‌ایم و در انجمن پرونده پزشكی دارند. اما حدس می‌زنیم به طور كلی 30 تا 35 هزار بیمار دیستروفی در ایران داشته باشیم.

چه روش‌های درمانی وجود دارد؟

متاسفانه هنوز درمان قطعی ندارد ولی اقدامات كمك‌درمانی برایش توصیه می‌شود كه بیشتر خانواده‌ها به دلیل هزینه‌های بالا نمی‌توانند آن را انجام دهند. در كشورهای اروپایی روی درمان این بیماری در حال كار كردن هستند و به نتایجی هم رسیده‌اند ولی هنوز نتیجه قطعی نگرفته‌اند و به صورت عمده دارو وارد ایران نشده است. این بیماری بسیار هزینه‌بر است ولی مبتلایان تحت پوشش هیچ بیمه یا حمایت سازمان و ارگانی نیستند. دفترچه‌های بیمه‌ عادی اصلا به درد این افراد نمی‌خورد چون درمان‌هایی كه استفاده می‌كنند تحت پوشش بیمه نیست؛ مثلا آب‌درمانی، كاردرمانی، داروهای كمكی یا وسایل توان‌بخشی. این بیماران حتما باید هفته‌ای یكی دوبار آب‌درمانی و كاردرمانی شوند در حالی كه علاوه بر این كه این درمان تحت پوشش بیمه نیست، استخرهای مناسب هم برای این بیماران وجود ندارد. مبتلایان به دیستروفی در مراحل بالاتر بیماری، احتیاج به دستگاه‌های تنفسی دارند. این افراد به بستری شدن‌های طولانی در آی‌سی‌یو نیازمند می‌شوند و متاسفانه بیمارستان‌های دولتی حتی با وجود تخت‌های خالی، حاضر به بستری کردن این بیماران نیستند. دستگاه‌های تنفسی بیشتر از بیست میلیون تومان هزینه دارد. ما در انجمن توانسته‌ایم با كمك خیرین تعدادی دستگاه تنفسی و ویلچر داشته باشیم و در اختیار خانواده‌هایی كه بیمارشان به آن مرحله رسیده است بگذاریم اما تعداد این دستگاه‌ها محدود است،‌ تعداد بیماران زیاد است و تقاضا داریم دولت همكاری كند و این دستگاه‌ها را در اختیار بیماران ما قرار دهد.

با این حساب، بهترین كار، پیشگیری از ابتلاست؟

بله كاملا، بهترین راه پیشگیری از ابتلای افراد جامعه به این بیماری است كه با حمایت دولت میسر می‌شود. آزمایش‌های ژنتیك جزو تعهدات بیمه نیست و تشخیص ژنتیكی این افراد باید به صورت آزاد انجام شود كه بسیار هزینه‌بر است و از دو سه میلیون تا دوازده میلیون می‌شود. اگر این كار را هم انجام ندهند، خطر انتقال به نسل بعد وجود دارد، باید حتما تشخیص ژنتیكی داده شود كه از تولد نوزاد مبتلا به این مورد جلوگیری كنیم. از لحاظ پزشكی قانونی اگر تشخیص ژنتیكی داده شود كه جنین درگیر است،‌ دستور سقط جنین را می‌دهند. در كنار پیشگیری، لازم است دولت از بیمارانی كه حالا به دیستروفی مبتلا هستند به طرق مختلف كمك كند؛ جا دارد وزارت بهداشت برای درمان این بیماری یك بسته حمایتی تعریف كند؛ درمان‌های كمكی، تشخیص ژنتیكی و ...

یعنی از این بیماران هیچ حمایتی نمی‌شود؟ چرا شامل بیماری‌های خاص نمی‌شوند؟

چند بار با وزارت بهداشت جلسه گذاشتیم، لیست داروها و كارهای درمانی را به آنها ارائه دادیم، گفتند اقدام می‌كنیم ولی هیچ كاری انجام نداده‌اند در حالی كه حتما لازم است این داروها تحت پوشش بیمه قرار بگیرد و خانواده‌ها در شرایط مناسبی نیستند. با بنیاد بیماری‌های خاص هم جلسه گذاشتیم، می‌گویند تا وقتی دولت بودجه تعریف نكند، نمی‌توانیم بیماری را جزو بیماری‌های خاص قرار بدهیم. نمی‌دانم چرا وزارت بهداشت چشمش را به این بیماران بسته كه آنها را نبیند و هیچ قدمی در این زمینه برنمی‌دارد. وزارت بهداشت فقط بیماری‌هایی را به رسمیت می‌شناسد و از آنها حمایت می کند که بیماران آن بتوانند بهبود پیدا كنند و به جامعه بازگردند نه بیماری‌ای مانند دیستروفی که در حال حاضر هیچگونه درمانی برای آن وجود ندارد. اما پس این بیماران باید چكار كنند؟ نباید حداقل هزینه‌هایی برای آزمایش‌های ژنتیکی در نظر گرفته شود تا حداقل بتوان از ورود آن به نسل بعدی پیشگیری کرد؟ انجمن ما حتی برای این آزمایش‌ها فقط از خیرین و داوطلبان كمك می‌گیرد و اگر آنها نبودند اتفاق‌های بدی برای خانواده‌های بیماران مبتلا به دیستروفی رخ می‌داد.

خیرین چطور می‌توانند به این انجمن كمك كنند؟

ما در سه بانك شماره حساب داریم، پارسیان، صادرات و تجارت. در هر كدام از این بانك‌ها می‌توانند به نام انجمن دیستروفی كمك مالی كنند یا این كه ویلچر و وسایل تنفسی بخرند كه ما در اختیار خانواده‌ها قرار دهیم ضمن این كه باید بگویم چون این بیماری به پروتیین زیادی نیاز دارد، می‌توانند با اهدای مواد غذایی هم به بیماران مبتلا به دیستروفی كمك كنند. با همه اینها، مشكل اساسی ما در حال حاضر زمین است. اگر یك زمین 500 متری داشته باشیم، می‌توانیم مركز دیستروفی را برای این بیماران تاسیس كنیم. امیدواریم خیرین در این زمینه از ما حمایت كنند، اگر نیكوكاران زمینی را وقف كنند، در چند طبقه می‌توانیم یك مركز درمانی دیستروفی را تاسیس كنیم. خیر برای ساخت این ساختمان داریم ولی احتیاج به كسی داریم كه این زمین را در اختیار انجمن قرار بدهد. در اینصورت می‌توانیم مركزی داشته باشیم كه شامل كاردرمانی،‌ آب‌درمانی و كلاس‌های آموزشی باشد. به این طریق، بار روانی از دوش اعضای خانواده برداشته می‌شود، اقدامات درمانی در نظر گرفته می‌شود و بچه‌ها آموزش‌های لازم را می‌بینند چون با شرایط فعلی، بسیاری از این دانش‌آموزان ترك تحصیل می‌كنند.

چرا ترك تحصیل؟

بسیاری از دانش‌آموزان مبتلا به دیستروفی وقتی به كلاس‌های دوم و سوم دبستان می‌رسند، به ویلچر نیاز پیدا می‌كنند. اغلب مدارس ما مناسب‌سازی نشده‌اند بنابراین آنها از تحصیل بازمی‌مانند و ترك تحصیل می‌كنند. ماشین‌های مناسب‌سازی كه شهرداری در اختیار معلولان قرار می‌دهد كافی نیست، نبودن سرویس‌ها باعث می‌شود خانواده‌ها نتوانند بچه‌هایشان را به مراكز درمانی یا آموزشی ببرند. آموزش و پرورش هم از این دانش‌آموزان حمایت خاصی انجام نمی‌دهد و نود درصد بیماران دوشنی ترك تحصیل كرده‌اند. بعد به علت جا ماندن از تحصیل، دچار افسردگی می‌شوند، یك عضو دیگر خانواده هم برای مراقبت از آنها خانه‌نشین می‌شود، وضعیت مالی خانواده در شرایط بدی قرار می‌گیرد و تمام اعضای خانواده دچار افسردگی می‌شوند. با این روال، این بیماران حتی حقوق اولیه یك شهروند را هم در كشور ما ندارند و اصلا به آنها توجهی نمی‌شود.

و مهمترين عواقب كم‌توجهي به اين بيماري در آينده را چه مي‌دانيد؟

باید به صراحت بگویم كه درصورت بی‌توجهی، موجی از بیماران دیستروفی را در آینده خواهیم داشت. من در همینجا هشدار می‌دهم كه اگر با آزمایش‌های ژنتیكی و حمایت و در نظر گرفتن خانواده‌های مبتلا، از انتقال آن به نسل‌های بعد پیشگیری نكنیم، موج سنگینی از بیماران دیستروفی را در ایران خواهیم داشت. در كشورهای دیگر به خوبی وارد عمل شده‌اند به طوری كه انگلیس از این بیماری پیشگیری كرد و حالا شهر بزرگ لندن تنها 200 بیمار دیستروفی دارد. لازم است ما هم تا دیرتر از این نشده، برای پیشگیری و آگاهی‌بخشی به مردم وارد عمل شویم.