علت مرگ 3 بيمار هموفيلي ايران

«در حال حاضر امنيت از بيماران ما سلب شده، به‌طوري كه در 2 روز تعطيلي 15‌روز گذشته، 2 بيمار وضعيت بسيار بحراني داشتند و به‌رغم قول داده شده مبني بر دارورساني، اين اتفاق نيفتاد و ما ناچار شديم از طريق بيماران ديگر به آنها دارو برسانيم.»

کد خبر: ۵۲۴۸۳

تاریخ: ۳۱ خرداد ۱۳۸۸ - ۰۸:۲۴

مرگ 3 بيمار هموفيلي به‌علت عدم‌دسترسي به فاكتور 7 و طي 2 هفته گذشته شايد تكان‌دهنده‌ترين خبري باشد كه اين روزها شنيده مي‌شود

به‌طوري كه مديرعامل كانون هموفيلي ايران با اشاره به اين خبر گفت: مرگ اين بيماران ناشي از بهاي گران اين دارو است.احمد قويدل دخالت‌هاي غيرقانوني در امور درمان بيماران هموفيلي را از اصلي‌ترين دلايلي مي‌داند كه موجب صدمه جدي به بيماران به‌خصوص در حوزه فاكتور‌7 شده است، اين در حالي است كه اين دارو به گفته كارشناسان به هيچ‌وجه درتحريم نيست و به ميزان كافي در انبار موجود است ولي اين اتفاق كه چرا مسئولان از رساندن به‌موقع اين دارو به بيماران سرباز مي‌زنند، شايد نياز به بررسي كارنامه مسئولان در حمايت‌هاي دارويي از بيماران خاص داشته باشد.

اينجا قيمت دارو مهم‌تر از جان بيماران است!

«متأسفانه تفكري شكل گرفته كه از حقوق شهروندي به دور است. اين تفكر ميزان داروي مورد نياز هر بيمار را به سمتي مي‌برد كه يك دستگاه دولتي براي آن حد تعيين مي‌كند.»
مدير كانون هموفيلي ايران با بيان اين عبارات به همشهري مي‌گويد: با توجه به اينكه بيماري‌هاي خوني بيماري‌هاي پيچيده‌اي هستند و اصلا معلوم نيست كه بيماري كه دچار خونريزي شده، چقدر دارو نياز دارد ولي اين تفكر باعث شده دارو روي بيماران بسته شود؛ به‌طوري‌كه دو مورد ازمرگ ومير بيماران نيازمند فاكتور 7 هم ناشي از همين سياستگذاري بود.

فاكتور 7 از جمله فراورده‌هاي خوني بسيار گران‌قيمت است و مبلغ ريالي 8/4 ميلي‌گرم اين دارو بالغ بر 40‌ميليون ريال است.به گفته قويد‌ل، دارو الان در انبارها وجود دارد ولي مسئولان اين دارو را به بيماران تحويل نمي‌دهند و اين امر باعث شده بيماران به وضعيت غيرقابل برگشتي برسند، به‌گونه‌اي كه سال گذشته نيز در استان گيلان بيمار مبتلا به هموفيلي داشتيم كه بعد از اينكه تا‌مدتي به او فاكتور 7 رسانده شد، اعلام شد كه هزينه اين بيمار سنگين شده و از ادامه دارو‌رساني جلوگيري به عمل آمد و تلاش‌هاي ما هم براي توقف اين روند منفي بي‌نتيجه بود.

دارو تأمين كنيد نه تجويز!

قويدل در عين حال تاكيد مي‌كند: با تلاش كانون هموفيلي و كمك بيماران در اين دو روز تعطيلي داروي لازم براي اين بيماران ارسال شد اما متأسفانه پس از پايان تعطيلات نيز عزم راسخ براي رسيدگي به اين بيماران وجود نداشته و درنتيجه دختري 24‌ساله (دانشجوي دانشگاه آمل) و مردي 30‌ساله جان خود را از دست دادند.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران ادامه مي‌دهد: در حال حاضر نيز يكي از بيماران نيازمند دارو در بخش خون بستري است كه بالغ بر يك هفته است به‌رغم داشتن كبودي‌هاي وسيع در سطح بدن و دستور پزشك، از دارو محروم شده است.

مدير كانون هموفيلي ايران معتقد است: مهم‌ترين دليل اين مشكل دخالت غيرقانوني در امر درمان است، در حالي كه براساس قوانيني كه در كشور ما وجود دارد، پزشك، درمانگر است و بايد نظر او در مورد شيوه درمان اعمال شود نه نظر يك دستگاه دولتي. اين دستگاه مسئول تامين دارو است نه مسئول كم و زياد كردن نسخه بيماران.

وي با اشاره به اينكه هفته گذشته بيماري در بيمارستان امام به فاكتور 7 نياز داشت و اين دستور را هم پزشك تجويز كرده بود ولي دارو به او نرسيد، خاطرنشان مي‌كند: متأسفانه مسئولان در كشور ما قيمت دارو را جمع مي‌زنند و اگر ميزان آن بيشتر از يك حد مشخص شود ديگر دارو را به بيمار نمي‌رسانند.

اين درجه‌گذاري غيرقانوني است و اگر دستگاه مربوطه ادعا مي‌كند كه اين اختيار را دارد، بايد رسما آن را اعلام كند تا خانواده‌هاي بيماران تكليف خود را بدانند.

وي تصريح مي‌كند: بيماران هموفيل بدون حمايت، حياتشان به خطر مي‌افتد، پس حتما اين نوع حمايت دولت در مورد اين بيماران خدشه‌دار بوده است؛ چون نبايد قيمت دارو را در نظر گرفت بلكه بايد اصولي مصرف كردن آن مورد توجه قرار گيرد، در غيراين صورت هيچ كس حق ندارد براي بيماران حد دارو تعريف كند.

قويدل مي‌افزايد: ما اعتقاد داريم حوزه درمان و داروي بيماران هموفيلي ‌بايد مورد بازبيني جديد قرار گيرد چون از دست دادن 3جوان هموفيلي در ظرف 15 روز گذشته در كشوري كه دسترسي قابل‌قبولي به دارو در آن وجود دارد، متأسفانه با سياستگذاري غلط، به هيچ وجه قابل تحمل نيست.