برای نجات جان «فراز» یاری کنید

کد خبر: ۴۳۲۰۲۵

تاریخ: ۱۳ شهريور ۱۳۹۳ - ۲۲:۴۱

فراز، کودک 40 ماهه ای که درد بیماری بر جسم کوچکش مستولی گشته است و با چشمانی معصوم در انتظار غیرت ایران بخصوص مردم آذربایجان برای نجات از مرگ است.

به گزارش آناج، همراه با عکاسمان وارد خانه ای می شویم که فراز کودک 40 ماهه ای که از 4 ماهگی درد و رنج بیماری را با جثه کوچکش تحمل می کند و زیر چشمان معصومش از شدت بیماری سیاه و کبود شده است.

پای صحبت های پدر فراز می نشینیم، پدرش در خصوص وضعیت فرزندش می گوید: فراز متولد 23 اردیبهشت سال 90 است، از شش ماهگی در بیمارستان است و از بدو تولد از بیماری سندروم کاستمن(نوتروپنی مادرزادی) رنج می برد و اکنون نیز در بیمارستان کودکان تبریز بستری است.

وی ادامه می دهد: به گفته ی دکتری که فراز را تحت نظر دارد او باید سریعا پیوند مغز استخوان شود و گرنه بیماری وی تبدیل به سرطان خون و یا عفونت شدید بدنی شده و فراز جان خود را از دست خواهد داد ،ولی اگر سریعا این پیوند انجام شود؛ کاملا بهبود یافته و هیچ مشکلی نخواهد داشت.

وی می افزاید: هزینه درمان فراز هزینه ی گزافی است. این ژن در ایران وجود ندارد و باید از آلمان وارد شود. این ژن همان ژن سلولهای بنیادی است که باید پیوند زده شود تا مشکل خون فراز برطرف شود.

وی یادآور می شود: مشکل فراز ار عفونتی شروع شد که هنگام چهارماهگی به آن مبتلا شد. در چهارماهگی ما او را در بیمارستان بستری کردیم و بعد از گذشت چند ماه مرکز طبی کودکان در تهران علت بیماری اش را تشخیص داد.

پدر فراز بیان می کند: اسم این بیماری نوتروپنی مادرزادی است که امروزه به آن سندروم کاستمن می گویند. به تایید پزشکان ایران و آلمان هم رسیده است که فراز مبتلا به این بیماری است و اگر پیوند ژن انجام بگیرد او درمان می شود. اما اگر پیوند به موقع صورت نگیرد یا تبدیل به سرطان خون می شود و یا عفونت گسترده و شدیدی بدنش را فرامی گیرد. فعلا آنتی بیوتیک هایی که به او می زنیم به عنوان مسکن عمل می کند و عفونت مهار می شود اما به محض قطع آنتی بیوتیک دوباره بدنش عفونت کرده و به حالت اولش برمی گردد.

وی خاطرنشان می کند: از حالات این بیماری بی قراری، بی اشتهایی، اسهال و استفراغ است، فراز مدام در بیمارستان بستری است و حداکثر یکی دو روز در ماه او را به خانه می آوریم. تا به حال او را 33 بار بستری کرده ام.

پدر فراز در خصوص وضعیت کارش می گوید:  راننده و سرویس مدارس و کارخانه ها بودم اما به دلیل گرفتاری هایم در موضوع فراز کارم را از دست دادم و تا به حال 57 میلیون تومان صرف هزینه درمان فراز کرده ام.

وی متذکر می شود: هزینه ی عمل 120 میلیون تومان بود که الان حدود 15 میلیون تومان نیز گران تر شده است. فقط دونفر در دنیا مناسب با فراز پیدا شده است که می توانند ژنش را به فراز پیوند بزنند. و 80 میلیون از هزینه فوق را آلمان تعیین می کند و طبق فاکتور پرداخت می شود. البته این مبلغ هزینه ی آزمایش ها و بستری شدن آن فردی است که قرار است ژن او را به فراز پیوند بزنند. این آزمایش ها گرفته می شود که خدایی نکرده بیماری خاصی مثل هپاتیت، ایدز و سایر بیماری های خطرناک نداشته باشد تا بتواند به فراز ژن بدهد.

وی ادامه می دهد: البته اخیرا یک مورد دیگر پیدا شده است که ژن او با فراز تناسب دارد و پزشکان او را ترجیح می دهند و قرار است وضعیت او را نیز بررسی کنند، این افراد نمونه به صورت 0/9 یا 0/10 هستند که اگر 0/10 باشد تناسب بیشتری با فرد مورد پیوند دارد اما احتمال مرگ و میر در 0/9 حدود 15 درصد بیشتر است. موردی که تازه پیدا شده است مثل مورد اول، 0/9 است ولی کمیته پزشکی پیوند مورد دوم را بیشتر ترجیح می دهد. با این تصمیم حدود 5 ملیلیون تومان به ما هزینه تحمیل می شود. همچنین باید هزینه آزمایش و سایر امور پزشکی فرد دوم را نیز باید ما  طبق فاکتورهایی که به ما می دهند پرداخت کنیم و فردا قرار است جهت انجام مشاوره قبل از پیوند به تهران برویم که آن هم هزینه های خاص خود را دارد.

شورای شهر تبریز بحث کمک به فراز را در اولویت قرار دهند

وی بیان می کند: هزینه ی ارسال نمونه ی اول به ایران 20 هزار یورو می باشد. این موضوع توسط حاجی زاده ، عضو شورای شهر تبریز در شورای شهر طرح و تایید شده است اما به دلیل اینکه انتخابات هیئت رئیسه در پیش است، به موضوع فراز رسیدگی نمی شود، دیروز مدیرکل بهزیستی نیز به بیمارستان آمده و از فراز عیادت کردند و یک میلیون تومان به ما پول دادند، ولی این مبلغ حتی کفاف هزینه ی مشاوره پیوند را که شنبه قرار است انجام بشود، نمی کند.

وی تاکید می کند: ما باید 80 میلیون تومان را واریز کنیم تا ژن به تهران بیاید و سپس فراز را بستری کنیم. البته ما باید شش ماه در تهران اقامت اجباری داشته باشیم چون قرار است فراز را هر هفته در تهران کنترل کنند، علاوه بر هزینه ی عمل، هزینه ی اجاره ی خانه در تهران نیز سنگین است. طبق برآوردی که داشته ایم حدود 120 میلیون تومان پول نیاز داریم. البته به ما از بیمارستان گفته اند بسته به نوع بیماری ممکن است حتی 30 میلیون تومان نیز اضافه تر بگیرند. با این حساب ما بنا را براین می گذاریم که حدود 150 میلیون تومان نیاز داریم تا عمل پیوند به انجام برسد.

11 میلیون کمک مردمی به فراز

پدر فراز با بیان اینکه علاوه بر مردم عادی شخصی از دبی که اهل شیراز بود، نیز 3میلیون تومان به ما کمک کرد. قرار بود برخی از ارگان ها مثل پالایشگاه تبریز و بانک کشاورزی شعبه ی کیش نیز به ما کمک کنند اما فعلا کاری نکرده اند.

وی می گوید: من از مردم انسان دوست تشکر می کنم که خیلی نسبت به فراز لطف داشتند. مردم عادی خیلی به ما کمک می کنند و برخی حتی می گویند اگر لازم است ما هم برویم آزمایش بدهیم تا شاید نتیجه متناسب با ژن فراز بود. از همین مردم عادی حدود 11میلیون تومان برای درمان فراز پول جمع آوری شد.

وی در خصوص وضع زندگی اش می گوید: ما اینجا مستاجر هستیم و چهار ماه از وقت قرار داد ما گذشته است و هرچه زودتر باید خانه را تحویل بدهیم. صاحب خانه خیلی ما را تحت فشار قرار داده است و هرچه از وضعیت فراز برایش توضیح می دهیم، فرقی به حالش نمی کند و اصرار دارد که سریع تر خانه را خالی کنیم. او می خواهد خانه اش را بکوبد و آپارتمان بسازد وگرنه مشکل دیگری با ما ندارد. ما وسایلمان را جمع کرده ایم و باید تا 23 این ماه تخلیه کنیم. در حالی که ما پول لازم برای رهن خانه نداریم و همه ی داراییمان 2 میلیون تومان است. ما حتی نتوانسته ایم که پول قبض هایمان را پرداخت کنیم و حدود 700 الی 800 تومان قبض داریم که پرداخت نکرده ایم.

هیچ یک از مسئولین و نمایندگان استان به داد ما نرسیدند

وی اظهار می کند: هفته ی گذشته از بهزیستی آمدند و از وضعیت زندگی ام بازدید کردند و گفتند یک نامه به آقای سعیدی و پزشکیان بنویسید و بیاورید تا ما یک 5 میلیون تومان به شما بدهیم. دیروز مدیر کل بهزیستی یک چک به مبلغ یک میلیون تومان به من دادند در حالی که گفته بودند 5میلیون تومان می دهیم تا شما فراز را به تهران ببرید و باقی آن را برای رهن خانه استفاده کنید، من تازه از تهران برگشته ام و هنوز به آقای سعیدی نامه ننوشته ام.

وی ادامه می دهد: دکتر صادقی شبستری دکتر فراز در تبریز انسانی دلسوز است و بابت بیماری فراز خیلی زحمت کشیده است. سه سال است که خانم دکتر صادقی با عنایت خداوند فراز را از انواع بیماری های کشنده نجات داده است.

پدر فراز اعلام می کند: درخواست من این است که به فراز کمک کنند تا از این بیماری نجات یابد و اینکه من هیچ شغلی ندارم و تا بهبود فراز نمی توانم به کاری مشغول باشم لذا برای سر و سامان دادن به زندگی ام و رهن خانه به کمک نیاز دارم. وقتی پیش دکتر رفتم گفتند چرا پس از سه ماه آمده ای باید زودتر می آمدی. گفتم پول نداشتم که بیایم. گفتند از آذربایجانی ها بعید است که به این بچه کمک نمی کنند در حالی که خیرین آذربایجان زبانزد کل کشور هستند. اما دکتر امیرعلی حمیدیان می گوید اگر پیگیر درمان بچه ات نباشی و سه ماه یکبار بیایی او می میرد (من سه ماه بود که به دلیل بی پولی فراز را نزد دکتر نبرده بودم) وی فوق تخصص پیوند کودکان است و می گوید باید هر هفته فراز را برای کنترل بیاوری. یعنی لازم است بین فرزندت و شغل خودت یکی را انتخاب کنی.

وی می گوید: از خیرین خواهش می کنم به عمل پیوند فراز و زندگی ما کمک کنند. من یک راننده ام و کاری از دستم برنمی آید. چهار سال است که من خودم بیمارم اما به خاطر بیماری فراز خودم را فراموش کرده ام. بیماری خودم نیز طوری است که شاید تبدیل به سرطان بشود. من چهار سال است که با مسکّن به سر می برم اما فقط فراز برایم مهم است.

تا شورای شهر بخواهد به فراز کمک کند، کار از کار گذشته است

پدر فراز خاطرنشان می کند: هیچ نهاد و ارگانی به ما کمک نمی کند. حرفمان را به گوش شورای شهر رسانده ایم که آن ها هم درگیر مسائل هیئت رئیسه هستند. تا شورای شهر بخواهد به ما کمک کند کار از کار می گذرد.

خیرانی که مایل به کمک به زنده ماندن فراز هستند می توانند موضوع را با شماره تماس های زیر در میان بگذارند. شماره تماس پدر فراز، آقای رهی گنبری: 09147641953، 04114774478 و شماره حساب پدر فراز، 6273533010246929بانک تجارت می باشد.