مقابله‌جویی دو سوپر ثروتمند جهان برای آموزش! +ویدئو

بهترین نمونه برای سخن گفتن درباره ای‌ال‌اس، به یاد آوردن وضعیت پرفسور مشهور دنیای فیزیک، استیون هاوکینگ است که اگر اهل فیلم دیدن یا وقت گذراندن در اینترنت باشید، حتما وی را به یاد خواهید آورد؛ فردی که هر چقدر دنیای فیزیک برای بالیدن به وی بهانه دارد، بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس هم برای تأسی به وی انگیزه دارند، زیرا وی توانسته نقض این برداشت پزشکان باشد که...

کد خبر: ۴۲۶۲۷۱

تاریخ: ۲۵ مرداد ۱۳۹۳ - ۲۳:۵۶

شاید نمایشی باشد اما چه اشکالی دارد وقتی حاصل کار، ترغیب مردم به آموختن درباره یک بیماری باشد؟

به گزارش «تابناک»، بیل گیتس، بنیانگذار ثروتمند شرکت مایکروسافت که ثروت افسانه‌ای اش حتی برای مردم کشورمان با نمونه‌های بسیاری ملموس به نظر می‌رسد و به همراه همسرش، سال‌هاست ‌یکی از دست به جیب‌ترین بنیادهای خیریه جهان را اداره می‌کند، به تازگی با انتشار ویدئویی، تلاش کرده تا‌ شهرت خود را به نوعی دیگر به یاری آگاهی بخشی به جامعه بیاورد.

آن گونه که در این ویدئوی چند دقیقه‌ای نمایش داده می‌شود، بانی این کار، کسی نیست جز «مارک زاکربرگ» جوان که او هم با بنا نهادن فیس‌بوک، هم به شهرتی افسانه‌ای رسیده و هم از این محل، ثروتی بزرگ برای خود رقم زده و بعید نیست ‌در سال‌های ‌مانده زندگی، حتی به مقام ثروتمند‌ترین فرد جهان دست پیدا کند.

‌مارک زاکربرگ من را به مقابله‌ای فرا خوانده تا با خالی کردن سطلی از آب یخ بر سرم، درباره ALS آگاهی بخشی کنم‌؛ این جمله‌ای است که گیتس درباره ویدئویی که زاکربرگ برای او فرستاده ‌و در آن سطلی از آب یخ روی سر خود خالی می‌کند، می‌گوید.

آن گونه که این ویدئو نشان می‌دهد، گیتس در فیس‌بوک خود متوجه این مقابله‌جویی و چالش‌طلبی شده و با سرفیس تولیدی کمپانی خود مشغول دیدن پیام دریافتی است تا این گونه به نظر برسد که همه ماجرا به نوعی تبلیغ برای دو طرف نیز هست؛ اما چه اشکالی دارد این دو، کاری ‌نمایشی کرده باشند تا سبب ترغیب مردم به آموختن درباره یک بیماری ‌‌شوند؟

شاید همین اصل کافی است تا ادامه ماجرای مجادله‌جویی این دو سوپر ثروتمند را به شما واگذار کنیم و در ادامه به هدفی بپردازیم که این دو به آن توجه داشته‌اند؛ آگاهی بخشی درباره بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (به صورت مخفف: ALS) که بیماری‌ مربوط به نورون‌های حرکتی است و در صورت بروز، می‌تواند از فردی که تا ساعاتی قبل توانایی حرکت، راه رفتن، دویدن و جهیدن داشته، فردی بسازد که ‌گاه حتی قدرت تکلم را هم از دست می‌دهد.

دانلود

البته این بیماری بسیار نادر است؛ اما اگر خدای ناکرده در دور و اطرافیان یا حتی آشنایان دورتان با فرد مبتلا به آن دیده ‌باشید، درخواهید یافت ‌تا چه اندازه می‌تواند ناراحت کننده و سخت باشد، به ویژه آنکه ابتلای به آن می‌تواند در سنین نوجوانی هم رخ دهد و اینقدر فرد را ضعیف کند که از تمامی طراوت وی، جز پوستی کشیده بر استخوان ‌نگذارد.

هرچند این بیماری‌ شناخته شده است،‌ تشخیص آن بیشتر تا مدت‌ها زمان می‌برد و نمونه‌های ثبت شده از آن در کشورمان، حاکی است که چه بسا این روند تشخیصی،‌ گاه با اشتباهات زیادی همراه شده و مدت‌ها با درمان به وسیله تجویزهای نا‌درست‌ به تأخیر افتد.

بهترین نمونه برای سخن گفتن درباره ای‌ال‌اس، به یادآوردن وضعیت پرفسور مشهور دنیای فیزیک، استیون هاوکینگ است که اگر اهل فیلم دیدن یا وقت گذراندن در اینترنت باشید، حتما وی را به یاد خواهید آورد؛ فردی که هر چقدر دنیای فیزیک برای بالیدن به وی بهانه دارد، بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس هم برای تأسی به وی انگیزه دارند، زیرا وی توانسته نقض این برداشت پزشکان باشد که چنین بیمارانی معمولا چند سال بیشتر در این دنیا ماندنی نیستند!

آن گونه که نتایج آزمایش‌های بالینی نشان می‌دهد، بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس، با آسیب‌های شدید دستگاه مرکزی عصبی و در نتیجه از کار افتادن بسیاری از ماهیچه‌های بدن مواجه می‌شوند.

اما علت آن چیست؟

پاسخ به این پرسش هنوز ‌کشف نشده ‌مانده و چه بسا این ویدئو عامل انگیزشی خوبی برای تقویت روحیه افرادی باشد که در باب چرایی بروز این نوع خاص از فلج جسمانی، تلاش می‌کنند.

بسیار روشن است که وقتی علت بیماری کشف نشده، درمان آن نیز تنها به فرضیاتی محدود مانده که بعضا شرایط آزمودن آن‌ها برای محققان فراهم آمده و برخی نیز در دست اقدامند؛ اما نکته‌ای که جدای این موارد بااهمیت است و برخی به آن پرداخته‌اند، طراحی ابزارهایی برای مراقبت از افراد مبتلا به ای‌ال‌اس است که نمونه مدرن آن، ویلچر پیچیده‌ای است که در اختیار هاوکینگ قرار دارد.

شاید اگر از این جنبه به ماجرا بنگریم، ببینیم که در سایه این تلاش‌ها بوده که اکنون شاهد فراگیر شدن تلاش محققان کشورهای ‌جهان برای ساخت ویلچرهای موتور‌دار برای افراد معلول یا دارای مشکلات حرکتی است و کارهایی از این دست را در کشور ما هم می‌توان سراغ گرفت.

اینجاست که اگر خواسته باشیم برداشت بومی شده‌ای از این مقابله‌جویی دو فرد مشهور و ثروتمند جهانی برای جامعه خودمان داشته باشیم، چه بسا بد نیست از ثروتمندان و مشاهیر کشورمان بخواهیم ـ چه با ثروت و چه با موهباتی که شهرت برایشان به همراه آورده ـ گامی در راستای انگیزشی محققان و صنعتگران این عرصه برداشته و برای انگیزه بخشیدن به جامعه افراد مبتلا به بیماری‌های حرکتی هم که شده، تلاش خود را به کار گیرند؛ تقلیدی آگاهانه از دو فرد مشهور غربی که خیر جامعه در آن است.