ام اس؛ دشواری‌های قدم برداشتن در مسیر زندگی

کد خبر: ۴۰۲۴۷۴

تاریخ: ۰۲ خرداد ۱۳۹۳ - ۱۰:۱۱

زهرا سادات می‌خواهد مثل همیشه برای کودکانش ماکارونی بپزد اما این بار اوضاع فرق کرده است؛ تعادلش چند بار بهم می‌خورد و قابلمه از دستش می‌افتد. عصبانی می‌شود و با همسرش دعوا می‌کند و بعد پشیمان می‌شود. تصویر زندگی زهرا سادات فیلم طلا و مس، شاید تنها آشنایی ذهنی بسیاری از ما با بیماران ام اس باشد تصویری که البته همواره با واقعیت همخوانی ندارد.

به گزارش ایسنا، هرچند شرایط زندگی تمام بیماران ام اس، مانند زهرا سادات نیست و بسیاری از آن‌ها به طور طبیعی به زندگی خود ادامه می دهند، اما هنوز چالش‌هایی پیش روی این بیماران وجود دارد که حیات را برایشان سخت‌تر می‌کند. با این حال، بیماران زیادی هم هستند که علی رغم بیماری و رنج‌های آن درس می‌خوانند، کار می‌کنند و ام اس را همسفر خود در مسیر زندگی می‌بینند.

در ایران، 60 هزار نفر به ام اس مبتلا هستند

در کشور ما 60 هزار مبتلا به ام اس وجود دارد. این آماریست که دکتر محمد علی صحرائیان، نایب رئیس انجمن ام اس در گفت وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا)، اعلام می‌کند.

به گفته‌ او، به نظر می‌رسد شیوع ام اس، به 40 تا 60 نفر در هر صدهزار نفر رسیده باشد. آماری که در تهران، اصفهان و دیگر مراکز استان‌ها نسبت به شهرهای کوچک، بیشتر است.

ام اس یا اسکلروز چندگانه یک اختلال در سیستم ایمنی خودکار بدن است که می‌تواند منجر به فلج شدید شود. اختلال سیستم ایمنی خودکار وضعیتی است که در آن، بدن آنتی‌بادی‌هایی را تولید می‌کند که به بافت‌های خودش حمله می‌کنند. در بدن افراد مبتلا به این بیماری، آنتی‌بادی‌هایی تولید شده به ماده سفید مغز و نخاع حمله‌ور می‌شوند. در بیماری ام اس میلین یا پوشش رشته‌های عصبی در مغز و نخاع ملتهب می‌شود. این التهاب باعث آسیب میلین شده و سیگنال‌های عصبی نمی‌توانند در طول رشته‌های عصبی حرکت کنند.

به گزارش ایسنا، علایم اولیه این بیماری بسیار خفیف بوده و سرگیجه و عدم تعادل، خستگی، ضعف دست و پا، التهاب اعصاب چشمی، بی حسی یا سوزش موضعی، درد شدید در ناحیه صورت، نقص در بینایی شامل تار شدن و یا دو بینی را شامل می‌شود

اما رفته رفته و با پیشرفت بیماری سایر علایم نیز بروز می‌کنند که از آن جمله می‌توان به مشکلات روده و مثانه، دردهای مزمن مانند درد کمر و ماهیچه‌ها، افسردگی، اسپاسم یا گرفتگی ماهیچه‌ها که ممکن است بسیار دردناک باشد، فلج، ناتوانی جنسی، صحبت کردن به طور نامفهوم، مشکل در بلع، مشکل در تفکر و عملکرد حافظه، از دست دادن بینایی و نابینایی کامل اشاره کرد.

ام اس، یک بیماری دو طیفی است

همه‌ مبتلایان به ام اس، وضعیت یکسانی ندارند. صحرائیان می‌گوید که ام اس، یک بیماری کاملا "دو طیفی" است. در یک سو، بیمارانی هستند که شرایط بسیار مناسبی دارند و به راحتی روند کنترل بیماری خود را طی می‌کنند اما در سمت دیگر، افرادی هستند که برای کار روزانه نیاز به کمک دیگران دارند و در شرایط به مراتب سخت‌تری قرار گرفته‌اند.

صحراییان می‌گوید در دو دهه اخیر، آمار ام اس در کشور، رو به افزایش بوده است. افزایشی که دلیل آن، مشخص نیست. بنا به گفته ‌ او، فاکتورهای محیطی در کنار فاکتورهای ژنتیک مساعد باعث بروز ام اس می‌شود. از آنجا که ژنتیک مردم تغییر نکرده است، فاکتورهای محیطی یا فاکتورهایی که منشا بیرونی دارند، مهم ترین عامل تغییرات شیوه زندگی اعم از تغذیه، ورزش و ... است، اما تاکنون یک فاکتور اصلی برای ام اس پیدا نشده است.

پیش از این، دکتر جمشید لطفی، رئیس انجمن ام اس، نیز گفته بود در حدود 40 – 30 سال قبل ایران از نظر آمار ام اس، در منطقه کم‌خطر قرار داشت اما امروز این آمار رو به ازدیاد است. علت این شیوع مشخص نیست زیرا ام اس به سه عامل ژنتیک، ایمونولوژی و محیط بستگی دارد. اینکه 70 درصد بیماران ام اس زیر 30 سال هستند، کمبود ویتامین‌ها و مسائل تغذیه‌ای و محیطی می‌توانند در شیوع ام اس نقش داشته باشند. به طور مثال هر چه از خط استوا دورتر شویم احتمال ابتلا به ام اس افزایش می‌یابد.

وضعیت دارویی، پایدار شده است

یکی از نگران کننده‌ترین مشکلات اکثر مبتلایان به بیماری‌های مزمن، مشکلات دارویی آن‌هاست. اما به نظر می‌رسد شرایط برای بیماران ام اس، بهتر شده است. صحراییان معتقد است: از هشت ماه پیش، به علت تحولات رخ داده، وضعیت دارویی در شرایط پایداری قرار گرفته است. اما یک سال پیش در همین زمان، مشکلات و کمبودهای زیادی در مورد برخی داروها وجود داشت. با این حال، در شرایط کنونی بیماران به داروها دسترسی دارند و کمبودهای خاصی گزارش نشده است. قیمت داروها در چند ماه گذشته نوسانات کمی داشته و مهمترین چیز این است که بیمار می‌داند با مراجعه به داروخانه، داروی مورد نظر خود را پیدا خواهد کرد.

به گفته صحراییان، داروهای خارجی قیمت نسبتا بالایی دارند و 70 درصد آن‌ها توسط بیمه پوشش داده می‌شود. اما پوشش بیمه برای داروهای داخلی، 90 تا 100 درصد است. در حال حاضر، 70 درصد بیماران از داروهای داخلی استفاده می‌کنند. داروهای داخلی که به حد کافی در بازار بوده‌اند، توانسته‌اند اعتماد پزشکان و بیماران را جلب کنند.

صحراییان تاکید دارد: با توجه به شرایط مختلف بیماران ام اس، هزینه‌هایی که این بیماران متحمل می‌شوند متفاوت است و با وجود پوشش بیمه‌ای، هزینه‌ها می‌توانند از ماهانه 30 تا 40 هزار تومان به بالای یک میلیون تومان برای داروهای خارجی نیز برسند.

به ادعاهای کشف درمان قطعی، شک کنید

از سوی دیگر، هرازگاهی از گوشه و کنار کشور، خبرهایی از کشف درمانی برای ام اس می‌رسد و گاهی برخی افراد، نسخه‌های عجیبی برای ام اس می‌پیچند و از افراد می‌خواهند درمان دارویی را قطع کرده و طبق این نسخه‌ها عمل کنند. این موضوع، باعث نگرانی جامعه پزشکی شده است و در عین حال، بیمارانی که از بیماری طولانی و مزمن خسته شده‌اند، ممکن است به این درمان‌ها روی بیاورند. صحراییان می‌گوید بیماری‌هایی مثل ام اس که طب توانایی درمان آن‌ها به صورت کامل را ندارد، در همه دنیا ممکن است وسیله ای برای سودجویی افراد شوند. ممکن است حتی این روش‌ها باعث شود فرد برای مدتی احساس بهبودی کند اما این احساس در مدت کوتاه، دلیل بر درمان قطعی بیماری نیست.

او درباره درمان ام اس می گوید: روش‌های درمانی که برای ام اس صورت می‌گیرد، در طی حداقل دو سال می‌تواند اثربخش باشد و به بهبودی بیمار بینجامد. در تمام دنیا، درمان‌ها به صورت نسبی است و وقتی اعلام می‌شود یک روش می‌تواند به طور قطعی ام اس را درمان کند، باید در برابر این ادعاها، محتاطانه رفتار کرد و حتما با پزشک متخصص، مشورت نمود.

صحراییان هم‌چنین معتقد است روش سلول‌های بنیادی که اخیرا برای درمان ام اس معرفی شده است، هنوز در دنیا در مرحله تحقیق و بررسی است و نباید وارد مرحله‌ای شود که بتوان آن را به عنوان روش درمانی و دارو به بیمار ارائه کرد و هزینه گرفت.

سردرگمی بیماران بین نهادهای دولتی

مشکلات شغلی بیماران مبتلا به ام اس، مانند خود این بیماری مزمن شده‌اند. حسین کاکاوند، رئیس کمیته مشارکت‌های مردمی انجمن ام اس ایران، درباره این مشکلات می‌گوید: وقتی یک مبتلا به ام اس به وزارت کار می‌رود به او می‌گویند تو بیمار خاص هستی و نمی‌توانیم شغلی به تو بدهیم، به بهزیستی برو تا در گروه حمایتی معلولان قرار بگیری. در این صورت شاید شغلی برایت پیدا شود. وقتی همان بیمار به بهزیستی می‌رود، به او می‌گویند که " بیمار ام اسی حتما باید ویلچری باشد تا بتوانیم به او خدمات بدهیم. وقتی هم این بیمار به وزارت بهداشت می‌رود به او می‌گویند " تو بیمار خاص نیستی و نمی‌توانی از خدمات کامل بیماران خاص استفاده کنی." این سرگردانی ادامه پیدا می‌کند تا اینکه بیمار ام اس ناچار می‌شود به تامین اجتماعی برود و وقتی درخواست پرداخت مستمری از کارافتادگی می‌کند به او می‌گویند که " تو از کارافتاده نیستی برو و کارت را انجام بده مگر در موارد نادر."

کاکاوند می‌افزاید: مبتلایان به ام اس در یک سردرگمی هستد. در حالی که ام اس، بیماری ویژه‌ای است. تعدادی از مبتلایان به ام اس روی پاهایشان راه می‌روند و اموراتشان را می‌گذرانند، تعدادی هم هستند که از وسایل توانبخشی استفاده می‌کنند، اما تعدادشان نسبت به کل مبتلایان زیاد نیست".

فرهنگ سازی و حمایت کنیم

"چهره استاد 4 ترم پیشم، توی ذهنم شکل میگیره. وقتی بخاطر پالس تراپی ، 4 جلسه نتونسته بودم برم سر کلاس، گواهی پزشکیم رو با تحقیر نگاه کرده و گفته بود " خب چیکار کنم؟ اصلا بهتره که نیایی دانشگاه و درس بخونی." این روایت یکی از بیماران مبتلا به ام اس است که در وبلاگ خود آورده. به نظر می‌رسد هنوز راه درازی پیش روی ام اسی ها قرار دارد، بیمارانی که شایسته نیست جز رنج بیماری خود، درد بیشتری بکشند اما به نظر می‌رسد جا انداختن تصویر درستی از بیماران ام اس و توانایی‌هایشان، در کنار حمایت‌های دولتی در درمان و اشتغال، بتواند تا حد زیادی از دردهای بیماران مبتلا، بکاهد و آن‌ها را کمک کند در مسیر طبیعی زندگی، گام بردارند؛ و کمتر از این اختلال مرموز، رنج ببرند.