۵۸ نوع بیماری نادر در دنیا وجود دارد

کد خبر: ۳۸۱۳۸۴

تاریخ: ۰۴ اسفند ۱۳۹۲ - ۱۲:۵۶

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: ۵۸ نوع بیمار نادر در دنیا وجود دارد بطوریکه از هر ۱۰ هزار نوزاد ۵ نفر به این نوع بیماری‌ها دچار می‌شوند و خانواده‌ها به دلیل رنج این بیماری در حمایت و درمان عاجز می‌شوند.

به گزارش فارس، ‌علی داودیان در نشست خبری که به مناسبت برگزاری پنجمین همایش بین‌المللی بیماری‌های نادر برگزار شد گفت: در این همایش که 9 اسفند ماه در سالن همایش‌های برج میلاد برگزار شده عملکر بنیاد در قالب یک کتاب منتشر می‌شود.

وی ادامه داد: 58 نوع بیماری نادر وجود دارد و این بنیاد ظرف 4 سال اطلس بیماری‌های نادر را بدون کمک گرفتن از نهادهای دولتی منتشر و تقدیم وزارت بهداشت کرده است.

داودیان با بیان اینکه دفاتر بنیاد به صورت فعال در استان‌های مازندران، فارس، تهران، همدان و ْآذربایجان غربی دایر است گفت: همچنین در زمینه پژوهش و تحقیق قراردادهایی میان بنیاد و دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور منعقد شده است.

داودیان تصریح کرد: بنیاد بیماران نادر از بیمارانی که دفترچه بیمه تامین اجتماعی و نیروهای مسلح نداشته و هیچ گونه بیمه‌ای نبوده دفترچه بیمه سلامت ایرانیان صادر کرده و برایشان ارسال می‌کند.

وی با اشاره به اینکه خدمات تشخیصی و آزمایشگاهی در استان‌های مازندران، تهران و فارس ارائه می‌شود گفت: برای بیماران نادر کارت سلامت صادر می‌شود تا هزینه‌هایشان رایگان پرداخت شود.

وی افزود: برای تاسیس مراکز تشخیصی و درمانی از دولت می‌خواهیم تا موانع را از سر راه بنیاد بردارند و با دادن مجوزهای مورد نظر این مراکز را در مطالعات و آمارگیری همراهی کنند.

همچنین در این نشست داریوش ارجمند هنرمند پیشکسوت کشور به عنوان سفیر فرهنگ و هنر بیماران نادر انتخاب شد که وی در این مورد گفت: اگر حاصل کارهای هنری من این بوده که در چنین بنیادی فعالیت کنم نشان می‌دهد که کار هنری من بیهوده نبوده است.

وی گفت: مردم در سه مقوله ورزش،‌هنر و دین بدون هیچ اجباری دور هم جمع می‌شوند و این سه مقوله هر گونه نابسامانی را برطرف می‌کند.

ارجمند تاکید کرد: در زمینه هنر می‌توانیم مردم و مسئولان را در شناساندن بیماری‌های نادر کمک کنیم و از هر عنوانی که در اختیار دارم از محبوبیت گرفته تا هر هنری که دارم برای حمایت از بیماران به کار می‌گیرم تا دردشان را کاهش دهم.

این هنرمند پیشکسوت خطاب به اصحاب رسانه گفت: شما وجدان جامعه هستید و باید از نزدیک رنج و سختی این بیماران را دیده و به مردم اطلاع دهید چراکه باید با این بیماران بیشتر همدلی کنید و به عنوان سفرای این بیماران فعالیت کنید.