لبخندی که شش سال است تکرار می‌شود

کد خبر: ۳۷۳۷۵۹

تاریخ: ۰۵ بهمن ۱۳۹۲ - ۱۵:۱۷

یک معاینه اولیه، ارجاع به موسسه و سپس جراحی و درمان با هزینه ای تقریبا رایگان. این، آرزویی است که یک موسسه خیریه 6 سال است دارد آن را برآوره می کند.

به گزارش مجله مهر، دست پانسمان شده کوچکش را برای بدرقه تکان می دهد وبه فارسی شکسته می گوید:«قول یادت نره». «محمد» پنج ساله است و در مریوان زندگی می‌کند. او با خانواده‌اش به تهران آمده تا اولین عمل جراحی ترمیمی بر روی دستش را انجام دهد تا بتواند توان حرکتی دست‌هایش را باز یابد. محمد فارسی حرف نمی‌زند، وقتی می‌خواهیم با او حرف بزنیم خانواده‌اش برای  ما حرف‌های‌مان را به کردی ترجمه می‌کنند. دستان محمد، یک نقص مادرزادی دارد. انگشت های دست او از زمانی که به دنیا آمده است، کمتر از 5 تا بوده. بعضی از آن‌ها به اندازه یک یا دو بند انگشت رشد کرده‌اند و به این دلیل که انگشت‌ها دو به دو به هم چسبیده‌اند نمی‌تواند از آنها استفاده کند. خانواده او از زمانی که به دنیا آمده‌است در جستجوی راهی برای درمانش بوده‌اند. به پزشکان متعددی در کردستان و تهران مراجعه کرده‌اند تا بتوانند راهی برای درمان او پیدا کنند. آنها به مراکز درمانی متعددی مراجعه می‌کنند. اما پزشکان به آنها می‌گفتند که امکان این عمل جراحی وجود ندارد. می‌گفتند که دو انگشت به هم چسبیده را نمی‌توان از هم جدا کرد چرا که در حین عمل جراحی ممکن است عروق و اعصاب انگشت‌ها قطع شوند و انگشت‌های او فلج و غیر قابل استفاده باشند.

چند ماه پیش خانواده محمد در مریوان با خانواده دیگری آشنا می‌شوند که به تازگی دست‌های فرزندشان را در تهران عمل کرده‌اند. آن خانواده، جایی را به خانواده محمد معرفی کرده‌اند که با هزینه‌ای ناچیز ناهنجاری مادرزادی دست کودک‌شان را درمان کرده‌است. خانواده محمد پیگیر می‌شوند و دو ماه پیش به تهران می‌آیند تا با این موسسه آشنا شوند. مددکاران موسسه محمد را برای انجام معاینه های اولیه پیش یک فوق تخصص ارتوپدی می فرستند و او تایید می‌کند که امکان جراحی و بازیابی تعدادی از انگشت‌های محمد با استفاده از جراحی‌های پیشرفته و تیم فوق تخصصی موسسه وجود دارد.

حالا محمد روی تخت بیمارستان شریعتی تهران، خوابیده و دوران نقاهت پس از عمل را می گذراند. عمل جراحی که انگشت شست دست راستش را به او برگردانده و  قرار است بقیه انگشت هایش هم در نوبت های بعدی جراحی شوند تا او به قولش عمل کند و با هم دست بدهیم.

به ما می‌گفتند درمانی ندارد

هر چند رشته پزشکی در ایران رشد و توسعه بسیار زیادی داشته‌است، اما رشته‌های فوق تخصصی اطفال به دلایل مختلف با استقبال کمتری از سوی جراحان متخصص مواجه می‌شوند. همین امر باعث شده است در درمان برخی از بیماری‌های پیچیده اطفال در کشور مشکلاتی وجود داشته‌باشد. زنجیره امید در گروهی از بیماری‌ها برای اولین بار در ایران کودکان بیمار را مورد درمان قرار داد. برای مثال سال گذشته بود که برای اولین بار در ایران بیمار اسکولیوز یا کژپشتی بیش از ۱۰۰ درجه توسط تیم پزشکی فوق تخصصی زنجیره امید به همراه گروهی از پزشکان داوطلب فرانسوی درمان شد.

زکیه کلاس چهارم دبستان است. او در یزد مدرسه می‌رود و از زمانی که متولد شده‌است به بیماری کژ پشتی یا اسکولیوز مادرزادی مبتلا است. مادرش می‌گوید درست از زمانی که به دنیا آمده‌است در جستجوی درمان او بوده، اما الآن ده سال می‌گذرد و تازه سه سال است که متوجه شده‌اند بیماری دخترشان قابل درمان است. زکیه در سال‌های اخیر و در مدرسه دچار مشکلات متعددی شده‌بود، در کنار اینکه بیماری کژپشتی یا اسکولیوز که باعث ایجاد مشکلات حرکتی و ناهنجاری‌های ظاهری می‌شود، قلب و ریه‌اش به علت فشاری که این ناهنجاری ستون فقرات به قفسه سینه وارد می‌کند، کوچک مانده‌اند و توانایی رشد خود را از دست داده‌اند. زکیه خودش می‌گوید مشکل تنفسی باعث مشکل در مدرسه شده‌بود، می‌گوید: «زنگ‌های ورزش که می‌شد نمی‌توانستم ورزش کنم با بچه‌های دیگر هم‌پا باشم. همیشه نفس کم داشتم.»

مادر زکیه می‌گوید سه سال پیش اولین بار بود که به ما گفتند این بیماری از طریق جراحی قابل درمان است و زکیه می‌تواند با انجام جراحی سلامتش را باز یابد و مانند بچه‌های دیگر زندگی کند. وقتی که به خانواده زکیه گفته‌بودند که می‌توانند با عمل جراحی او را به زندگی عادی برگردانند، خانواده خیلی خوشحال شدند، اما مشکلی که وجود داشت هزینه سنگین جراحی و درمان اسکولیوز او بود. مسائل مالی باعث شد که درمان زکیه ۳ سال به تاخیر بیافتد، تا زمانی که خانواده زکیه او را برای به تهران آوردند تا برای ویزیت نزد دکتر سعید مهر‌پور، پزشک داوطلب موسسه خیریه زنجیره امید ببرند. پزشک متخصص جراحی ارتوپدی اطفال، که عضو شبکه پزشکان داوطب موسسه زنجیره امید است، بعد از معاینه زکیه و پرس و جو از مشکلات مالی خانواده‌اش او را به موسسه ارجاع می‌دهد.

مادرش می‌گوید پزشکان به ما گفته‌بودند گذشته از هزینه‌های عمل جراحی، پزشک جراح، بیمارستان، داروها، فقط هزینه پلاتین لازم برای جراحی او بیش ۱۰-۱۲ میلیون تومان تمام می‌شود، هزینه‌ای که برای ما به هیچ وجه قابل پرداخت نبود.  بعد از سه سال دوندگی خانواده زکیه برای درمان او، فاصله زمانی روزی که از طریق پزشک معالج به زنجیره امید معرفی شد تا آغاز درمانش کمتر از یک هفته طول کشید. امروز زکیه در بیمارستان دکتر شریعتی تهران بستری شده‌است تا مراحل درمان او و آمادگی برای انجام عمل جراحی آغاز شود. از آنجا که خمیدگی ستون فقرات زکیه باعث کاهش قدرت تنفس و توانایی قلب او شده‌است، قبل از عمل جراحی او را برای مدتی تحت کشش قرار داده‌اند، تا با صاف‌تر شدن ستون فقرات و افزایش حجم ریه، بتواند برای عمل جراحی که قرار است رویش انجام شود، آماده شود. خانواده زکیه تلاش خود را کرده‌اند تا حد امکان در درمان زکیه مشارکت کنند، آنها بخشی از هزینه درمان زکیه را آماده کرده‌اند و به حساب موسسه ریخته‌اند تا خودشان هم در درمان زکیه مشارکت داشته‌باشند. یک هفته پس از اولین مراجعه به موسسه زنجیره خیریه امید، زکیه در بیمارستان بستری شده‌است و مراحل درمانش آغاز شده‌است، قرار است دو تا سه هفته دیگر پس مدتی قرار گرفتن تحت کشش ستون فقرات، دکتر مهرپور و دیگر اعضای تیم پزشکی زنجیره امید او را جراحی کنند، تا او با بازیافتن سلامتی‌اش بتواند مانند دیگر کودکان به زندگی‌اش ادامه دهد.

درمان 4000 کودک در 6 سال

در بین هر چند کودکی که متولد می‌شوند، یکی پیدا می‌شود که از یک نقص مادرزادی یا بیماری مزمن رنج ببرد. بیماری‌هایی که در صورت درمان به موقع و به جا باعث می‌شوند کودک سلامت خود را بیابد و مانند همه کودکان هم سن و سال خودش زندگی کند. گاهی با یک درمان کوچک و گاهی با چندین عمل جراحی بزرگ چنین امری برای یک کودک میسر می‌شود.اما تکلیف خانواده هایی که توان مالی کافی برای درمان کودک‌شان ندارند چه می شود؟ آن هم در صورتی که بسیاری از بیماری‌های سنین کودکی ، با بی اعتنایی به درمان به موقع، آثاری جبران ناپذیر و غیرقابل اصلاح بر زندگی او بر جای بگذارند.

موسسه زنجیره امید که حالا 6 سالی از شروع فعالیتش می گذرد، با هدف ارائه رایگان خدمات درمانی با بهترین کیفیت به کودکان محروم و نیازمند تاسیس شده‌است. بر اساس توافقنامه‌های این موسسه با سازمان بهزیستی و دیگر نهادهای مسوول در سراسر کشور، کودکان نیازمند و محرومی که دچار یکی از بیماری‌های تحت پوشش موسسه باشند، به زنجیره امید ارجاع داده‌می‌شوند تا با کمترین هزینه‌های ممکن توسط تیم فوق تخصصی جراحان داوطلب موسسه درمان شوند. این موسسه در ۴ شهر کشور شامل کرمان، رفسنجان، گنبدکاووس و همچنین به تازگی در اراک دفتر نمایندگی دارد و در این مناطق مستقیما پذیرای کودکان محروم بیمار است.کودکان تنها از طریق مراجع رسمی مانند بهزیستی و کمیته امداد به موسسه زنجیره امید ارجاع داده نمی‌شوند، موارد بسیاری هست که خانواده آنها از طریق آشنایان و اطرافیان از وجود چنین موسسه‌ای با خبر شده‌اند.

موسسه خیریه زنجیره امید ایران با همکاری کمیساریای عالی پناهندگان سازمان ملل متحد، همه کودکان نیازمند را بدون توجه به نژاد و ملیت تحت پوشش خود قرار می‌دهد. کودکانی مثل «زهرا» اهل افغانستان که اکنون در فهرست انتظار درمان کودکان زنجیره امید قرار گرفته‌است تا بدون پرداخت هزینه‌ای عمل جراحی قلب او انجام شود.

حالا اما در کنار تلاش برای تاسیس نمایندگی‌های بیشتر در سراسر ایران، امسال زنجیره امید سه پروژه تازه را آغاز کرده‌است تا به اعتلای کیفیت درمان و بهبود سلامتی کودکان کشور کمک کند. این سه پروژه شامل پروژه خانه کودکان که برای نگهداری طولانی مدت و ارائه خدمات درمانی به کودکانی تاسیس می‌شود که از شهرستان‌ها به تهران می‌آیند، پروژه کاهش مرگ میر کودکان مبتلا به بیماری‌های قلبی سرشتی، که برای کاهش مرگ و میر در حین و پس از درمان بیماری‌های قلبی و همچنین پروژه پروتکل درمان شکاف لب و کام برای شناسایی و درمان نوزادان مبتلا به شکاف لب و کام در بدو تولد، می‌شوند.توقف رشد دندان، تغییر حالت غیراستاندارد فک و دهان، از دست دادن توانایی‌های گفتاری، اختلال شنوایی و بسیار مشکلات مختلف ممکن است برای کودکی که مبتلا به بیماری شکاف لب است و درست در زمان مقرر درمان نشده‌است به وجود بیاید.

ده‌ها جراحی، صدها میلیون تومان

وقتی صحبت از جراحی‌های ترمیمی و پلاستیک می‌شود، ممکن است گروهی بلافاصله به یاد جراحی‌های زیبایی بیافتند. اما در واقع دایره رشته جراحی پلاستیک بسیار وسیع‌تر از جراحی‌های زیبایی است، درمان گروهی از نقص‌های مادرزادی، سوختگی، شکاف کام و شکاف لب بر عهده جراحان ترمیمی و پلاستیک است. گاهی یک بیمار سوختگی به ده‌ها عمل جراحی سخت، پیچیده و گران قیمت نیاز دارد تا بتواند ظاهر و سلامتی خود را باز پیدا کند. این تنها ظاهر نیست که بر اثر سوختگی دچار مشکل می‌شود، بلکه گوشت اضافه حاصل از جای سوختگی می‌تواند باعث دفورمه شدن و توقف رشد اندام‌های مختلف بدن هم بشوند که درمان نشدن به موقع آن می‌تواند آثاری جبران ناپذیر بر زندگی بیمار به خصوص کودک بگذارد.

ابراهیم، کودکی یازده ساله است که تمام بدنش بر اثر سوختگی دچار مشکل شده‌است، خانواده ابراهیم او را به موسسه زنجیره امید آوردند تا از طریق تیم پزشکی موسسه خیریه زنجیره امید درمان او را پیگیری کنند. تابستان 3 سال پیش وقتی ابراهیم هشت ساله بود، همراه با پسردایی‌اش سوار تراکتور شده بود تا به شالیزار برود. تابستان و فصل تعطیلات مدرسه بود و ابراهیم در کار شالیزارشان به خانواده کمک می‌کرد. میان راه تراکتور دچار حریق شدیدی می‌شود، پسردایی ابراهیم که بزرگ‌تر از او بود می‌تواند خود را از میان شعله‌های آتش نجات دهد و کمتر آسیب ببیند، اما ابراهیم هشت ساله به تنهایی در میان شعله‌های آتش می‌ماند.

بر اثر سوختگی در این حادثه تمام بدن ابراهیم، دچار مشکلات جدی شده‌است. او اکنون یازده ساله‌است و می‌گوید که در مدرسه شرایط بدی برایش پدید آمده و همکلاسی‌هایش او را به خاطر دگرگونی چهره و بدنش بر اثر سوختگی تمسخر می‌کنند و زندگی اجتماعی‌اش دچار مشکلات جدی شده‌است. دستان و پاهای ابراهیم کاملا شکل عادی خود را از دست داده‌اند و گوشت اضافی سراسر بدن او را پوشانده‌است، دست‌هایش مانند آدمی کهنسال پر از چروک و به علت گوشت‌های اضافی خیلی بزرگ‌تر از حالت عادی شده‌است.

ابراهیم، تا همین چند روز پیش در تهران بود تا آخرین مرحله تشکیل پرونده‌اش را طی کند و برای طی مراحل درمان به بیمارستان ارجاع شود. هزینه جراحی ترمیمی بر روی بدن ابراهیم در حالت عادی برای او بیش از 250 تا 300 میلیون تومان تمام می‌شد، اما این جراحی با کمک پزشکان  فوق تخصص تیم پزشکی زنجیره امید ایران بدون دریافت هزینه‌ای برای ابراهیم انجام خواهد شد تا او بتواند دوباره ظاهر عادی خود را پیدا کند و به زندگی عادی بازگردد. دکتر برنارد پاوی، پزشک داوطلب فرانسوی عضو زنجیره امید، که چند بار در سال به ایران می‌آید تا جراحی‌های پیچیده ترمیمی و پلاستیک کودکان تحت حمایت زنجیره امید را انجام دهد، مسوول جراحی ابراهیم خواهد بود و زمانی که به ایران بیاید، مسوولیت بازگرداندن ابراهیم را به زندگی عادی بر عهده خواهد داشت.

محمد، زکیه و ابراهیم، 3 کودک از 4 هزار کودکی هستند که در طول فعالیت 6 ساله موسسه زنجیره امید تحت درمان قرار گرفته و سلامتی خودشان را به دست آورده اند. آنها مثل همه کودکان زیر ۱۸ سال مبتلا به بیماری‌ها مرتبط با سه رشته فوق تخصصی قلب، ارتوپدی و ترمیمی کودکان، حالا سلامتی شان را با کمک متخصصان این نهاد ملی و خیریه به دست آورده اند و می توانند مثل همه کودکان سالم دنیا بخندند و بازی کنند و شاد باشند. آرزویی که توی قلب هر پدرومادری هست. لبخندی که شیرین ترین لبخندهای دنیاست.