دستورالعمل تشخیص ژنتیکی "تالاسمی" تغییر کرد

کد خبر: ۳۵۳۹۶۰

تاریخ: ۰۶ آبان ۱۳۹۲ - ۱۳:۳۰

رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت ضمن اشاره به تغییر در دستورالعمل تشخیص ژنتیک بیماری "تالاسمی"، جزییات پوشش بیمه‌ای تشخیص ژنتیک بیماری فنیل کتونوری قبل از تولد را تشریح کرد.

به گزارش ایسنا، دکتر اشرف سماوات با اشاره به اقدامات انجام شده جهت پوشش بیمه‌ای تشخیص ژنتیک بیماری‌ها، گفت: تشخیص پیش از تولد بیماری در واقع بخشی از پیشگیری ژنتیک است و در این میان، مهم آن است که اساسا اگر تشخیص ژنتیک اتفاق نیفتد، نمی‌توان هیچ اقدام مهم و تاثیر گذاری برای بیماری‌های ژنتیک انجام داد.

وی در توضیح چالش‌های تشخیص ژنتیک بیماری‌ها در کشور به ایسنا، گفت: ابتدا آن که فناوری همه تشخیص‌های ژنتیک در کشور در دسترس نیست و البته بخشی از آن‌ها در دنیا هم وجود ندارد. چالش دیگر گران بودن آزمایش‌های تشخیص ژنتیک است. این امر به مباحث ارزی وابسته است و از زمانی که ارز دستخوش تغییر شده، آزمایش‌های تشخیص ژنتیک هم به مراتب گران‌تر شده‌اند.

سماوات در این باره افزود: در چنین شرایطی لازم است که "تشخیص ژنتیک" به معنای واقعی برای کشور مهیا شود. از طرف دیگر اداره ژنتیک وزارت بهداشت تاکید دارد که آزمایشات تشخیص ژنتیک به جا و تنها در صورت نیاز انجام شود؛ این امر از اهمیت زیادی برخوردار است. نباید به سادگی آزمایش تشخیص ژنتیک درخواست شود. به این منظور اقدامات اساسی را در وزارت بهداشت در قالب برنامه ژنتیک اجتماعی انجام داده‌ایم.

تغییر در دستورالعمل چگونگی تشخیص ژنتیک "تالاسمی"

وی در این راستا به تغییرات ایجاد شده در دستورالعمل چگونگی تشخیص ژنتیک بیماری تالاسمی اشاره کرد و افزود: به عنوان مثال می‌توان به تشخیص ژنتیک بیماری تالاسمی اشاره کرد. در این راستا و بر اساس دستورالعمل جدید، زوجینی که برای تشخیص ژنتیک تالاسمی و مشخص شدن ناقل بیماری بودن یا نبودن به مراکز مربوطه ارجاع داده می‌شوند به دو گروه زوجین کم خطر و زوجین پرخطر تقسیم بندی می‌شوند. بر این اساس از این پس تنها تشخیص ژنتیک گروه پرخطر با پوشش بیمه‌ای صورت خواهد گرفت.

رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت افزود: گروه کم خطر نیز می‌توانند بر اساس درخواست خود و با پوشش مالی خود، اقدامات مربوطه را برای خطر اندک مربوطه دنبال کنند. بدین ترتیب با صرفه جویی به عمل آمده، فرصت مناسب برای بکارگیری امکانات برای سایر بیماری‌های ژنتیک، فراهم می شود.

اعلام جزییات پوشش بیمه‌ای تشخیص ژنتیک پیش از تولد P.K.U

سماوات از پوشش بیمه‌ای هزینه‌های آزمایش ژنتیک تشخیص پیش از تولد بیماری فنیل کتونوری (P.K.U) در خانواده‌های دارای حداقل یک فرزند مبتلا که به داشتن فرزند بعدی تمایل دارند خبر داد و گفت: روش‌های فعلی پوشش‌های بیمه‌ای روش مناسبی برای پوشش تشخیص بیماری‌های ژنتیک نیست. بر این اساس انجام مباحث علمی، فنی و دقیق با سازمان‌های بیمه‌گر لازم بود. این مباحث از حدود سه – چهار سال گذشته با همکاری انجمن ژنتیک در جریان بود و نهایتا در این زمینه با کارشناسان سازمان‌های بیمه‌گر به یک توافق اصولی دست یافتیم.

وی در این باره ادامه داد: بر اساس این مصوبه چنانچه وزارت بهداشت پوشش بیمه‌ای تشخیص ژنتیک بیماری‌ای را درخواست کند ابتدا باید فرایندهای اصلی آن خدمت مشخص شود. همچنین باید مشخص باشد که این آزمایش با چه روش‌هایی انجام خواهد شد، این روش‌ها هر کدام چه میزان هزینه به دنبال دارند، آزمایش را چه کسی و در چه شرایطی درخواست می‌کند و در نهایت اینکه آیا این تشخیص مقرون به صرفه است یا خیر. این مصوبه عملا به نفع مردم، سازمان های بیمه‌گر و وزارت بهداشت است و موجب می‌شود که حداقل با برنامه‌ای سازمان یافته تشخیص ژنتیک بیماری‌های هدف و در اولویت کشور تحت پوشش قرار گیرد.

به گفته رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت، در حال حاضر شناسنامه فرایندی تشخیص ژنتیک پی.کی.یو به صورت دقیق وجود دارد؛ به این معنا که مشخص است چه کسی و چرا درخواست تشخیص ژنتیک می‌دهد تا به این ترتیب از آزمایش‌های القایی و بی‌مورد جلوگیری شود و ضرر و زیانی متوجه سازمان‌های بیمه‌گر و یا خانواده‌ها نشود. البته ما در تمام بیماری‌های ژنتیکی چنین سیاستی را دنبال می‌کنیم.

سماوات در این باره ادامه داد: بر این اساس جهت پوشش بیمه‌ای تشخیص ژنتیک بیماری پی کی یو، اسناد مربوطه را ارایه کردیم و پوشش بیمه‌ای تشخیص ژنتیک این بیماری نیز با تلاش همه مسوولان و همکاران پس از ارجاع به شورای عالی بیمه، تصویب شد.

وی هزینه نهایی تشخیص ژنتیک بیماری پی.کی.یو را به طور متوسط حدود یک و نیم میلیون تومان خواند و گفت: در چنین شرایطی پوشش بیمه‌ای تشخیص ژنتیک بیماری فنیل کتونوری، موفقیتی بود که نصیب نظام سلامت، سازمان‌های بیمه کننده و خانواده‌های بیماران شد.

رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت در پاسخ به این سوال که بر اساس مصوبه اخیر، چه کسانی مجاز به درخواست انجام آزمایش تشخیص ژنتیک پی . کی . یو هستند، گفت: بر اساس این مصوبه، خانواده‌های دارای حداقل یک فرزند مبتلا به فنیل کتونوری در صورت تمایل به داشتن فرزند بعدی، به پزشکان مشاور ژنتیک مستقر در مراکز بهداشتی درمانی ویژه مشاوره ژنتیک وزارت بهداشت توسط پزشک متخصص منتخب بیمارستان بیمارستان PKU مرکز استان ارجاع می‌شوند و سپس با تشکیل پرونده و اخذ فرم مخصوص ممهور به مهر مرکز یاد شده به آزمایشگاه‌های منتخب تشخیص ژنتیک جهت انجام آزمایش معرفی می‌شوند.

وی افزود: پزشک مشاور نیز موظف است افراد در معرض خطر خانواده را نیز فراخوانی کرده، برای آنها پرونده تشکیل دهد، خدمات ژنتیک را به آنها معرفی کرده و در صورت ضرورت آنها را برای دریافت این خدمات راهنمایی کند. این افراد در مرحله اول و اولویت نخست فامیل درجه یک و دو بیماران هستند که به ازدواج فامیلی مبادرت کرده یا خواهند کرد.

رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت همچنین در پاسخ به این سوال که در صورت تشخیص بیماری پی.کی.یو در جنین، اقدام بعدی چه خواهد بود؟ گفت: در صورتی که بر اساس نتایج آزمایش‌های انجام شده، جنین دچار بیماری باشد، خانواده می‌تواند با ارجاع به پزشکی قانونی و بیمارستان جنین را سقط کند.

رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت افزود: همین رویه را برای دیگر بیماری‌های ژنتیک نیز در دستور کار داریم.