نگاهی به وضعیت زندگی و درمان بیماران نادر در ایران

«نادر»‌ها تنها هستند

نا‌آگاهی و بی‌توجهی مردم یکی از مسائلی است که بسیاری از مبتلایان به بیماری‌های نادر را آزار می‌دهد.

کد خبر: ۳۵۳۵۶۸

تاریخ: ۰۴ آبان ۱۳۹۲ - ۱۸:۳۰

روزنامه قانون نوشت: تصور کنید که بعد از چند سال خدا به شما فرزندی داده است اما خدای نکرده نوزاد با علائمی‌متولد می‌شود که هیچ پزشکی قادر به تشخیص دلیل بروز آن‌ها نیست، بعد از مدتی مراجعه به پزشکان مختلف می‌فهمید که بچه دچار یکی از بیماری‌های نادری است که از هر ۵۰ هزار نفر یک نفر به آن مبتلا می‌شود. همه ما امیدواریم که هیچ خانواده‌ای با چنین ماجرای غم انگیزی رو به رو نشود اما چه بخواهیم چه نه، هستند کسانی که به دلایل مختلف به یکی از بیماری‌های نادر دچار شده‌اند و حالا با مشکلات ناشی از آن دست و پنجه نرم می‌کنند. اگر بخواهیم تعریفی از بیماری‌های نادر ارائه بدهیم می‌توان گفت که هر بیماری که درصد مبتلایان به آن خیلی کم باشد زیر مجموعه بیماری‌های نادر قرار می‌گیرد.

این شاخص در کشورهای مختلف متفاوت است، مثلا در آمریکا به بیماری نادر گفته می‌شود که جمعیت مبتلایان به آن کمتر از ۲۰۰ هزار نفر در خاک آمریکا باشد یعنی کمتر از ۱ به ۱۵۰۰ اما در اتحادیه اروپا این تناسب برابر با ۱ به ۲هزار است و در ایران خودمان ۱ به ۵۰ هزار. تفاوت این رقم‌ها باعث می‌شود در ایران بیماری‌های کمتری زیر مجموعه بیماری‌های نادر قرار گرفته و از تسهیلات هرچند اندک و ناکافی آن استفاده کنند. بیش از 30 سال است که در سراسر دنیا انجمن‌های دولتی و خصوصی در حال کمک رسانی به مبتلایان به بیماری‌های نادر هستند، کسانی که شمار زیادی از آن‌ها را کودکان تشکیل می‌دهند زیرا اغلب مبتلایان به این بیماری‌ها هرگز به بزرگسالی نمی‌رسند. در ایران برای اولین بار در سال ۱۳۸۷ یعنی کمتراز ۵سال پیش بنیادی برای حمایت از این بیماران تشکیل شد و کم‌‌کم تلاشش را برای رسیدگی به وضعیت کسانی که روزنه امیدی برای یاری از سوی دولت نداشتند شروع کرد. بیمارانی که شاید تعدادشان کم باشد اما این چیزی از درد و رنجی که هر کدام از آن‌ها می‌کشند کم نمی‌کند بلکه بر عکس، تنهایی باعث احساس غربت بیشتری در آن‌ها و خانواده‌هایشان می‌شود. مثلا مادر کودکی که با یک نوع بیماری نادر پوستی (ایی بی) که شبیه سوختگی دست به گریبان است هرگز نمی‌تواند کودکش را به میان جمع غریبه‌ها بیاورد چون همه فکر می‌کنند با بی‌فکری خود کودک را سوزانده و یا بچه مبتلا به بیماری واگیردار است.

بیماری ما را تشخیص دهید

می‌توان گفت یکی از مشکلات اولیه مبتلایان به بیماری‌های نادر عدم تشخیص به موقع است که این موضوع درمان آن‌ها را به تعویق می‌اندازد.

پرفسور مریم بنی کاظمی‌فوق تخصص بیماری‌های متابولیک با اشاره به عدم آگاهی جامعه پزشکی نسبت به انواع بیماری‌های نادر گلایه می‌کند و می‌گوید: «یکی از دردناک‌ترین مسائل و معضلات موجود در جامعه پزشکی غافل ماندن بی‌اندازه این جامعه نسبت به انواع بیماری‌های نادر است.» دکتر مریم بنی‌کاظمی‌فوق تخصص متابولیک، در خصوص ضعف علمی‌و اطلاعاتی سیستم‌های درمانی و آموزشی کشور طی ۱۰ سال اخیر می‌گوید: «متاسفانه علوم پزشکی کشور در زمینه ژنتیک و بیماری‌های نادر، نه تنها توسعه و بهبود نیافته بلکه رشد کیفی آن متوقف شده است و این اجحاف بزرگی در حق بیماران است.» او در توضیح محدودیت‌ روش‌های تشخیصی در ایران ادامه می‌دهد: «ما در کشور از ابتدایی‌ترین روش‌های تشخیصی بیماری‌های متابولیک که اندازه‌گیری آمونیاک است عقب مانده‌ایم؛ چرا که تست آمونیاک در اغلب بیمارستان‌های کشور انجام نمی‌شود. یک دهه پیش دغدغه اصلی ما برای تشخیص بیماری‌های نادر تهیه «P. C. R» بود، حال آنکه همچنان فقدان تست‌های پایه چون آمونیاک مشکل اساسی ما است. این به آن معنا‌ست که در بخش توسعه تجهیزات و اطلاعات و روش‌های نوین تشخیصی رشد منفی داشته‌ایم. دکتر بنی کاظمی‌می‌گوید: «برای یک نوزاد مبتلا به نوعی بیماری نادر تشخیص زود هنگام کلید شروع درمان و کم شدن درد‌هایش است پس ما چطور از این موضوع غفلت می‌کنیم؟ عموم بیماری‌های نادر یعنی تا ۸۰ درصد آن‌ها بیماری‌هایی با منشأ ژنتیکی هستند و از‌‌ همان بدو تولد خود را نشان می‌دهند.» او در پایان می‌گوید: «اکنون موضوع غربالگری در بدو تولد از ۶ نوع بیماری در کشورهای غربی به ۴۵ نوع بیماری افزایش یافته است، ما هم جهت تسریع موضوع فوق به تمامی‌بیماری‌ها، خواهان کمک و امکانات دولتی، افزایش آگاهی عمومی‌و انجام برنامه‌ریزی لازم به وسیله مراجع ذی ربط هستیم.»

نادر پروانه‌ای

برای اینکه به گوشه‌ای از مشکلات مبتلایان به بیماری‌های نادر پی ببرید بد نیست از نزدیک با یکی از آن‌ها آشنا شوید. معصومه گرجی، که فقط چهار سال دارد مبتلا به بیماری ایی بی‌(Epidermolysis Bullosa) است. تمام این چهار سال را که شاید برای ما کم به نظر برسد با درد سپری کرده چون همیشه در سطح بدنش تاول‌هایی داشته که زندگی را برایش تلخ کرده‌اند حتی وقتی تاول‌ها کمی‌آرام می‌گیرد کافی است جسمی‌هرچند آرام با بدنش تماس پیدا کند تا زخمی‌تازه به وجود آید اتفاقی که حتی با عوض کردن لباس هم احتمالش زیاد است. مادر معصومه می‌گوید: «خدا خواسته و معصومه را اینگونه آفریده شاید هم خواسته ما را امتحان کند، دکتر‌ها می‌گویند مدت زیادی زنده نمی‌ماند اما همین مدت کم هم آنقدر با درد سپری می‌شود که یک لحظه آب خوش از گلوی خودش و ما پایین نمی‌رود. اوایل با خودم فکر می‌کردم ای کاش می‌توانستم او را بکشم تا راحت شود. خدا شاهد است که این فکر برای راحتی خودم به سراغم نمی‌آمد بلکه وقتی می‌دیدم طفلکم چقدر عذاب می‌کشد دیوانه می‌شدم.»

اول مردم را آگاه کنید

نا‌آگاهی و بی‌توجهی مردم یکی از مسائلی است که بسیاری از مبتلایان به بیماری‌های نادر را آزار می‌دهد. شکوه، مادر معصومه می‌گوید: «جرات ندارم معصومه را در جمع بیاورم چون این کار هم ممکن است برایش دردآور و خطرناک باشد و هم تحمل نگاه‌های شماتت بار بقیه را ندارم. بار‌ها از من پرسیده‌اند که حواسم کجا بوده که بچه‌ام اینطور سوخته، وقتی به آن‌ها توضیح می‌دهم که این سوختگی نیست و نوعی بیماری است سریع خودشان را جمع می‌کنند چون می‌ترسند واگیر داشته باشد، دیگر حتی به ما نزدیک هم نمی‌شوند چون اغلب آن را با جزام اشتباه می‌گیرند. اگر می‌شد از یک راهی چند بیماری نادر را که بیشتر از بقیه در ایران وجود دارند به مردم شناساند شاید ما هم کمی‌همدردی می‌گرفتیم.»
هرچه داشته‌ایم هزینه کرده‌ایم

کمبود کمک‌های دولتی یکی دیگر از اصلی ترین مشکلات مبتلایان به بیماری‌های نادر است. البته در ایران تمام بیماری‌ها از شایع‌ترین آن‌ها مثل سرطان گرفته تا بیماری‌هایی که درصد بسیار کمی‌مبتلا دارند از کمبود امکانات، پوشش بیمه‌ای و کمک دولتی شکایت می‌کنند اما شاید حکایت بیماران نادر از همه آن‌ها غم انگیز‌تر باشد. شکوه می‌گوید: «گاهی نزدیک به سه میلیون تومان هزینه درمان معصومه است، نزدیک یک سال است که یکی از اقوام دورمان هزینه درمان او را تقبل کرده البته قبل از این کار ما مجبور شدیم خانه‌ای که پیش خرید کرده بودیم پس بدهیم تا بتوانیم کمی‌ازدردهای معصومه کم کنیم. خیلی‌ها در این مدت به ما می‌گفتند چرا درمان می‌کنید بگذارید زود‌تر تمام شود اما هیچ کس نمی‌فهمد که یک مادر حاضر است جسد بچه‌اش را هم تا وقتی می‌تواند نگه دارد.»

یکی از بیماری‌های نادر که شیوع نسبتا بیشتری در ایران دارد «دیستروفی» است. عضو هیأت مدیره انجمن حمایت از مبتلایان به این بیماری که افراد مبتلا به آن دچار تحلیل رفتن عضلات و فلج تدریجی می‌شوند می‌گوید: «بیماران نادر از کمترین توجه دولتی برخوردارند. شاید دلیل این موضوع کم بودن تعداد آن‌ها باشد اما این واقعا دلیل خوبی نیست چون هر کدام از آن‌ها برای خود و خانواده‌شان مهم هستند. در قرآن هم آمده که جان یک نفر با جان همه مردم دنیا فرقی ندارد. متاسفانه وضعیت این بیماران از مبتلایان به بیماری‌هایی مانند سرطان، صرع و‌ام اس هم بد‌تر است چون به هر حال آن‌ها شناخته شده‌تر هستند وتوجه بیشتری به آنها می‌شود. دارو‌ها و وسایل کمکی بیشتری هم دارند. اصلا همین که وزارتخانه آنها را تحت عنوان بیماری خاص می‌شناسد و برایشان تسهیلات قائل است خیلی کمک کننده است موضوعی که در مورد بیماران نادر اصلا لحاظ نمی‌شود.» او در مورد پوشش بیمه این بیماران می‌گوید: «بیماران دیستروفی تحت پوشش هیچ نوع بیمه‌ای نیستند، در واقع اگر والدین این بیمارن شاغل باشند و تحت بیمه‌ای باشند که شامل آن بیماران هم می‌شود و در غیر این صورت از طرف هیچ ارگانی حمایت نمی‌شوند به خصوص سازمان بهزیستی. افرادی را داریم که سه سال است در نوبت بیمه شدن از طرف بهزیستی هستند اما متاسفانه هیچ حمایتی نمی‌شوند.» او ادامه می‌دهد: «کفش آهنی که هیچ، باید با زره پوش این طرف و آن طرف برویم، جایی نمانده که نرفته باشیم. کارمان این شده که بعد از مراجعه یک مشت وعده می‌شنویم و بعد هم خداحافظ!»

این‌ها که زنده نمی‌مانند

همتیان در مورد واکنش مسئولان در مقابل تلاش‌های انجمن حمایت از بیماران دیستروفی می‌گوید: «ما در دولت قبلی مشکلات عدیده این بیماری و خاص بودن آن را طی دو تا سه نامه برای ریاست جمهوری مطرح کردیم ایشان به وزیر بهداشت و ایشان هم به یکی از معاونین مربوطه ارجاع دادند و اما آن معاونت در جواب گفتند «به جای اینکه این پول خرج بیماران دیستروفی شود، بهتر است برای بیماران کلیوی و یا دیابتی خرج شود که در آخر زنده می‌مانند!» در حقیقت این بیماری یکی ازمهجور‌ترین و وحشتناک‌ترین بیماری‌ها یی است که به آن نگاه کاسب کارانه می‌شود. وزارت بهداشت بر این عقیده است که چون این بیماری‌ها لاعلاج هستند و نمی‌توان کاری برای مبتلایان انجام داد چرا هزینه شود. شاید باورتان نشود که در حضور بنده و جلوی یک بچه دیستروفی اینگونه صحبت کردند. چهار سال پیش این نامه نگاری‌ها برای وزارت رفاه هم صورت گرفت که به بیمه‌ها ارجاع شد، مبنی بر اینکه اگر بیمه‌ها تامین هزینه‌های این بیماری را قبول کردند دیستروفی جزو بیماری خاص قرار گیرد. همه بیمه‌ها قبول کردند به غیر از بیمه ارتش که به نوعی این بیماری وتو شد. هیچ کسی نیست در مورد خاص نبودن این بیماری دلیل قانع کننده‌ای داشته باشد. ازاین خاص ترکه یک بچه از سن ۶ -۵ سالگی درگیر این بیماری می‌شود و خانواده‌اش مجبور هستند برای تامین نیازهای درمانی و زندگی او تمام دارایی خود را صرف کنند؟»