سونامی تالاسمی با جان باختن هم‌وطنانمان از راه رسید؛

جای زخم دولت گذشته به این زودی‌ها التیام‌یافتنی نیست

دردناک اینجاست که وقتی مسئولان انجمن تالاسمی ایران از پیامدهای دردناک کمبود داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی و مشکلات همراه با مصرف نمونه‌های داخلی این دارو می‌گفتند و نسبت به رسیدن سونامی عوارض این بیماری در کشور هشدار می‌دادند، مسئولان اینقدر ساده از کنار ماجرا گذشتند که...

کد خبر: ۳۵۲۸۷۸

تاریخ: ۳۰ مهر ۱۳۹۲ - ۱۷:۵۶

وقتی با رقم خوردن جان باختن چهار بیمار تالاسمی در آذربایجان شرقی کمترین کسی از این رویداد تلخ آگاه می‌شود، شاید راحت‌تر بتوان به ریشه‌های بی توجهی به درد بیست هزار بیمار تالاسمی و سایر بیماران خاص پی برد.

به گزارش «تابناک»، هرچند با بر سر کار آمدن دولت و استقرار کابینه جدید، تأمین دارو و کاهش نرخ آن به عنوان نخستین هدف وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی معرفی شد و در ادامه با همیاری بخش‌های دیگر دولت، اخبار خوش دارویی ـ همچون رایگان شدن داروهای بیماران خاص تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی ـ از راه رسید، ولی با همه این تدابیر، هنوز درد بیماران خاص پابرجاست. البته نه این که مسئولان در راستای عمل به وعده‌های خود تلاش نکرده یا ماحصل تلاش ایشان منجر به اتفاق مثبتی در روند درمان این بیماران نشده باشد، که برعکس، هم کمبود دارویی تا اندازه بسیاری ‌برطرف ‌و هم کاهش نرخ دارو تا اندازه‌ای محقق شده است که حتی اگر این مؤلفه‌های مثبت نیز نمی‌بود، شکسته‌ شدن جو ناامیدی و تزریق امید به بیمارانی که خود را تنها‌تر از همیشه احساس می‌کردند، دستاوردی ارزشمند است که در ماه‌های اخیر رقم خورده است.

این در حالی است که نه تنها هنوز پس لرزه‌های اختصاص نیافتن ارز مورد نیاز برای واردات دارو و آثار دوران کمبود این اقلام حیاتی در اواخر عمر دولت دهم تمام نشده، بلکه باید گفت عوارض جانبی آن بلایا تازه یکی یکی در حال رسیدن هستند و چه بسا تا مدتی مدید این روند ادامه داشته باشد؛ عوارضی همچون بروز نارسایی‌های قلبی و کلیوی در بیماران تالاسمی که بر اثر مصرف نکردن در مورد نیاز دارو و یا استعمال داروهایی با کیفیت نازل رخ می‌دهد، از این دسته عوارض نامطلوب و البته زمان‌بر است که هرچند ریشه در اختلالات بازار دارو در دولت قبل دارد، ‌تازه در حال رخنمون بوده و فرجام مرگ برای هموطنان بیمارمان را رقم زده است.

دردناک اینجاست که وقتی مسئولان انجمن تالاسمی ایران از تبعات دردناک کمبود داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی و مشکلات همراه با مصرف نمونه‌های داخلی این دارو می‌گفتند و نسبت به رسیدن سونامی عوارض این بیماری در کشور هشدار می‌دادند، مسئولان اینقدر ساده از کنار ماجرا گذشتند که حالا‌‌ همان مسئولان باید خبر رسیدن این سونامی را با تأیید مرگ برخی بیماران، منتشر کند.

مجید آراسته، رئیس انجمن تالاسمی ایران که خبر مرگ چهار هم‌وطن مبتلا به تالاسمی در استان آذربایجان شرقی را آغاز این سونامی می‌داند، در تشریح این رویداد می‌گوید: بنا بر آخرین اطلاعات به دست آمده، بیماری‌های قلبی و کبدی ناشی از عوارض بیماری تالاسمی، علت مرگ آن‌ها بوده است؛ به این ترتیب که بار آهن اضافی موجود در خون این بیماران، روی سیستم قلبی و عروقی بیماران تالاسمی رسوب می‌کند که این باعث گشاد شدن رگ‌های قلب و یا اختلال در عملکرد قلب این بیماران می‌شود که مرگبار است.

وی افزود: مشکل دیگر این ‌که آهن بالا در بیماران تالاسمی روی کبد آن‌ها رسوب می‌کند و باعث می‌شود کبد که عضوی نرم است، به عضوی خشن و سفت تبدیل شود که بر اثر آن کارکرد کبد دچار افت شدید می‌شود و عوارضی را برای بیمار ایجاد می‌کند که اگر این مشکل بیمار به موقع تشخیص داده نشود، زندگی بیمار به خطر می‌افتد و اگر بموقع تشخیص داده شود، چاره آن پیوند کلیه است.

آراسته به وجود آمدن این عوارض برای بیماران تالاسمی را ‌نبود و کمبود دارو و همچنین پخش نامناسب آن عنوان کرد و افزود: چند ماه پیش تأکید کردیم در صورت ادامه این وضعیت و کمبود دارو، سونامی عوارض بیماری تالاسمی در راه خواهد بود که این اتفاق افتاد چراکه وقتی دارویی برای بیماری مزمن کمبود داشته باشد، خانواده بیمار و خود او به دلیل بی‌ثمر بودن تلاش‌ها از ادامه پیگیری برای تهیه دارو باز‌می‌مانند؛ مرگ بیماران تالاسمی نشان دهنده این است که این کمبودهای دارویی، تأثیر خود را گذاشته است.

این در حالی است که با تدابیر دولت در ماه‌های اخیر و حتی تلاش‌هایی که سازمان غذا و دارو در ماه‌های آخر عمر دولت دهم انجام داد، مشکل کمبود دارو در سایه تولید این دارو‌ها در ‌کشور و واردات برخی اقلام از خارج تا حدود زیادی مرتفع شده، ولی نه تنها تأثیرات دوران کمبود در بیماران به مرحله ظهور و بروز رسیده، بلکه کیفیت نازل برخی اقلام تولید داخل مشکلی است که هنوز گریبان این بیماران و خانواده ایشان را‌‌ رها نکرده است.

عابدین اکبری، نایب رئیس انجمن تالاسمی ایران در این باره به خبرنگار «تابناک» گفت: هرچند با بر سر کار آمدن دولت جدید، مشکلات بیماران تالاسمی تا حدودی مرتفع ‌و کارهای قابل قبولی انجام شده است، ‌باید اذعان داشت که هنوز مشکلات جدی در این عرصه هست که یکی از آنها، عوارضی است که مصرف داروهای داخلی به همراه دارند.

وی افزود: وقتی تزریق دارو به دلایلی همچون رعایت نشدن کیفیت در تولید دارو با التهاباتی مواجه شده و یا به دلیل تجهیزات مورد استفاده که بسیاری از آن‌ها وارد شده از چین هستند، تزریق دارو برای بیمار را همراه با درد می‌کند، باید بگوییم که مشکلات بیماران تالاسمی هنوز حل نشده است.

نایب رئیس انجمن تالاسمی با تأکید بر این که گزارش‌های دریافتی حکایت از آن دارد که برخی داروهای بیماران تالاسمی بدون در نظر گرفتن شرایط بیمار تجویز می‌شود، گفت: تعدادی از بیماران تالاسمی، شرایط پذیرش برخی از داروهای تولید داخل را ندارند اما این شرکت‌های تولیدی با کاری غیراخلاقی، اطلاعات نادرستی در این زمینه به پزشکان و بیماران ‌می‌دهند و در نتیجه این دارو‌ها بدون این که شرایط واقعی بیمار سنجیده شود، تجویز می‌شود.

اکبری در ادامه به دیگر مشکلات خانواده بزرگ بیماران تالاسمی اشاره کرد و گفت: نابسامانی وضعیت بیمه نیز از جمله مواردی است که نزدیک بیست هزار بیمار تالاسمی با آن دست به گریبان هستند تا به رغم آن که بیمه تإمین اجتماعی هزینه درمان این بیماران را در اقدامی قابل تقدیر، رایگان اعلام کرده است، هنوز بیمارانی که از دیگر بیمه‌ها بهره می‌گیرند و یا تحت پوشش بیمه نیستند، با مشکلاتی در راه تهیه دارو و تداوم درمان خود مواجه باشند.

وی تداوم مشکلاتی از این دست را موجب نارضایتی بیماران دانست و افزود: بی‌اعتمادی بیماران به داروهای تولید داخل، مشکلات بیمه‌ای، کیفیت نازل تجهیزات پزشکی مورد نیاز و... در ‌‌نهایت موجب دلسردی بیماران از تداوم درمان می‌شود که اگر با مواردی همچون کمبود دارو در سال‌های اخیر تجمیع شوند، به اینجا می‌رسد که می‌بینیم نزدیک دو سال گذشته تعدادی از بیماران تالاسمی در سراسر کشور که بیشتر بین بیست تا سی سال ‌داشتند، به دلیل درمان نامناسب، جان خود را از دست داده‌اند.

وی در پایان با ابراز امیدواری به کارکرد دولت یازدهم در این باره گفت: هرچند با تلاش مسئولان وزارت بهداشت و وزارت رفاه در ماه‌های اخیر، به بهبود اوضاع امیدوار شده‌ایم اما متأسفانه باید تأکید کنیم که نتیجه درمان نامناسب بیماران تالاسمی در سال‌های اخیر چیزی نیست که در کوتاه مدت جبران شود، چراکه درمان نامناسب بیماران تالاسمی یعنی افزایش ابتلای ایشان به عوارضی مانند نارسایی قلبی که‌ گاه به هیچ وجه جبران‌پذیر نبوده و یا دست‌کم اثرات آن تا مدت طولانی همراه بیمار خواهد بود.