تنفس معکوس سرنوشت

کد خبر: ۳۳۳۲۵۸

تاریخ: ۳۰ تير ۱۳۹۲ - ۱۳:۵۷

به گزارش ایسنا، فضای مرکز آموزشی و توانبخشی معلولان ذهنی که در آن قدم گذاشته بودم، به شیرینی لبخندهای «ساناز» دخترک بیش فعالش نبود، بچه‌هایی که دور میز نشسته بودند عادی نبودند، نمی‌شد به راحتی تصور کرد که موجودی زنده و تا به این سطح از معصومیت تنها یک سیستم ارگانیسم است، سیستمی که "تفکر" واژه‌ی غریب آن است.

صدای قهقهه خنده‌اش در اتاق می‌پیچید،‌ دست می‌زد، هورا می‌کشید، لی لی‌ می‌پرید، فریاد می‌زد... داشتم با او صحبت می‌کردم و از اینکه چند سال دارد می‌پرسیدم؟‌ از اینکه اسمش چیست؟ از اینکه اینجا را دوست دارد یا خیر؟ چه جالب که در جواب همه پرسش هایم می‌گفت: "آواز" بخونم؟ "آواز" بخونم؟

می‌شمارد؛1، 2، 3، 4، 5، 6...می‌خندد...1، 2، 3، 4، 5، 6...دست می‌زند...1، 2، 3، 4، 5، 6...می‌دود... تمامی فضای اتاق پر شده از انرژی "ساناز". به یک مرتبه مکث می‌کند، سکوت فضای تمام اتاق را پر می‌کند! می‌گوید: مطمئن باش داداشم رو دوس دارم...و بلافاصله می‌گوید: از دوستم مطمئن نیستم! و در جواب همه سوال‌هایم، می‌پرسد: عکاس کجا رفت؟

دختر کوچولویی که اصلا دوست نداشتم عقب مانده ذهنی باشد، اما کابوس کم بهرگی هوشی را با خود به دوش می‌کشد.

اما کمی آن طرف‌تر امید و رامین مرا محو خود می‌کنند، اوضاع پیچیده‌تر از رقص و خنده‌های ساناز و سکوت هم اتاقی‌هایش می‌شود. «رامین» به علت زمین خوردن مادرش در دوران بارداری دچار معلولیت ذهنی شده است: CP یا فلج مغزی. او اکنون به

خودزنی دچار شده. کودکی که حتی دستانش به صندلی متصل شده تا صدمه‌ای به خود وارد نکند، اما پیاپی صورت خود را به زانویش می‌کوبد، پیشانی و بینی‌اش کاملا متورم و سرخ شده است، حتی بالشی را نیز که به دو زانویش بسته‌اند نمی‌تواند شدت ضربات وارده کودک را بگیرد.

برای لحظه‌ای نمی‌توانند رهایش کنند، حتی برای رساندنش تا خانه نیز نیاز به مراقب دارد، مراقبت از کودکی که بدون هیچ دلیل و قوه ادراکی می‌خواهد به خود آسیب بزند. در طول روز فقط زمانی که می‌توانند حواسش را پرت کنند دست از خود آزاری برمی‌دارد، تنها به فاصله زمانی یک غذا خوردن ساده، به فاصله زمانی یک بازی ساده، و به سادگی یک فریب کودکانه.

و پس از آن «امید»، پسر بچه‌ای که در اثر سانحه تصادف زمانی که تنها 2 سال داشته پدر و مادرش را از دست می‌دهد و در اثر ضربه وارده فلج مغزی می‌شود. کودکی که اصلا شبیه پسر بچه‌های 17 ساله نیست. رشدش متوقف شده و "دگر آزار" است. امید قبل از تصادف کاملا سالم بوده و این اتفاق نه تنها پدر و مادرش را از او گرفت، بلکه او را به موجودی ناشناس برای خودش تبدیل کرده است.

باید مراقبش بود، وسایلش را پرت می‌کند، به بچه‌های دیگر ضربه می‌زند، هل می‌دهد و خراش می‌اندازد...

«فربد» او هم یک معلول ژنتیکی است. گوشه‌ای برروی ویلچر نشسته و در تمام مدت روز حتی تکان نمی‌خورد. توانایی حرف زدن و هیچگونه حرکتی را ندارد. میزان معلولیت ذهنی او تا حدی است که جسم او را نیز دچار نقصان کرده، دست‌ها و پاها،‌ عضلات گردن و ستون فقراتش دارای معلولیت شده‌اند. او حتی دستشویی هم نمی‌تواند برود. در طول روز همچون تکه‌ای گوشت بر روی صندلی‌اش تکیه زده و شاید به یکی از بی‌آزارترین موجودات تبدیل شده است.

نه لبخندی،‌ نه اشک و آه و حسرتی،‌ نه شوقی برای پرواز و نه توانی برای ابراز. او تنها یک جسم است. جسمی که حتی ترحم را نیز به سختی متوجه می‌شود. قدرت تمرکز و سطح هوشیاری‌اش به شدت پایین است. برای خوردن و آشامیدن نیز شرایط دشواری دارد،‌ بلع این کودک با مشکل هراه است. او حتی نمی‌تواند برای زنده بودن بیاشامد. گویی هیچ دلیلی برای زندگی کردن ندارد و هیچ دلیلی او را برای تلاش مجاب نمی‌کند.

چند دقیقه به فکر فرو می‌روم... ذهنم سرشار از سوال‌هایی است که پاسخ تک تکشان با تردید همراه است... آیا سرنوشت کودکان این مرکز توانبخشی پیش از تولد رقم خورده است؟ آیا زندگی ساناز و امید و رامین و فربد و ... درس عبرتی برای زندگی سایر انسان‌هاست؟ آیا آن‌ها خودشان راضی به زنده بودن‌ با این شرایط و حال و روز هستند؟ مفهوم زندگی چیست؟ مفهوم زندگی برای این کودکانی که حتی متوجه زنده بودنشان نیستند چیست؟ و من چگونه قادر به پی بیردن به پاسخ این سوالاتم...آیا اصلا پاسخی وجود دارد؟

و بازهم صدای قهقهه‌ی دخترک در گوشم فریاد می‌زند، ناخود آگاه در کوچه پس کوچه‌های گمشده ذهنم نور امید روشن می‌شود، بی‌اراده به سمت کودکان دیگر جذب می‌شوم، گویی حس کنجکاوی بیش از هر لحظه دیگری به سراغم آمده و اطلاع از سرنوشت این کودکان تنها دغدغه زندگی‌ام شده. ناگهان دخترک نحیف و بسیار ریزجسه نظرم را جلب می‌کند.

«رومینا» آنقدر آرام است که می‌توانی تمامی سکوت جهان را در چشمانش خلاصه کنی. به دلیل مشکل ژنتیکی از رشد بازمانده و اصلا شبیه 15 ساله‌ها نیست. به کودکی پنج ساله بیشتر شبیه است. جواب تمامی پرسش‌هایم از او، سکوت محض است، دستش را به زیر سرش گذاشته و روی میز تنها به سوالاتم زل می‌زند، پاسخ هیچ سوالی را در چشمانش نمی‌توان خواند، اما معصومیت شعله ور در نگاه رومینا بر هیچکس پوشیده نیست... ای کاش می‌توانست چیزی بگوید. دلم لک زده برای صحبت کردنی که موضوعش هرچه می‌خواهد باشد...اما او تنها هدیه دهنده سکوت و نگاهی معصوم است...

اما اینجا همه چیز تلخ و سرد نیست. «پریسا» 20 ساله در تمامی این مدت هر 2 دقیقه یکبار سلام می‌کند، برای او فرقی نمی‌کند که شرایط چیست و اوضاع چگونه است، تنها سلام می‌کند...سلامی به گرمی خنداندن همه کسانی که در کنار این کودکان جمع شده‌اند، سلام...خانم سلام...آقا سلام...جواب سلامش را هم که می‌دهی بازهم فرقی نمی‌کند...چند دقیقه بعد باز هم سلام...خانم سلام...آقا سلام. پاسخش را هم که نمیدهی سمج‌تر از این حرف‌هاست که رهایت کند، پاسخش را هم که می‌دهی باز هم فرقی نمی‌کند.

یکی از مددیاران این مرکز توانبخشی معلولان ذهنی در گفت‌وگو با خبرنگار ایسنا، در مورد انواع عقب ماندگی‌های ذهنی بیان می‌کند: سندروم دان، اوتیسم،‌ فلج مغزی (CP)، اختلالات نافذ رشد و اختلالات ژنتیکی از انواع غقب ماندگی ذهنی است.

این مددیار در مورد سندرم‌های دان می‌گوید: این افراد دارای اختلال در جهش کروموزومی هستند و از لحاظ ظاهری مشخصه‌های بارزی همچون زبان پهن، چشم‌های بزرگ و شیار عمیق در کف دست هستند. ظاهر این افراد شبیه هم و غالبا به عنوان منگولیسم شناخته می‌شوند.

وی ادامه می‌دهد: این افراد از نظر ارتباطی با محیط دچار مشکل هستند و در هنگام تولد غالبا مشکلات قلبی دارند که بعضی از آنها با عمل و بعضی از آنها بدون عمل جراحی بهبود می‌یابند.

به گفته وی، اگر از نظر ظاهری کار توانبخشی مناسبی بر روی این افراد انجام شود می‌توانند تا سطح مدارس استثنایی پیش روند.

این مددیار مرکز توانبخشی معلولان ذهنی با اشاره به عقب ماندگی "اوتیسم" ، اظهار می‌کند: این عارضه تا سه سالگی کودک مشخص نیست. کودکان مبتلا به این عقب ماندگی در خود فرو می‌روند و حرکات تاندونی و کلیشه‌ای دارند و در مقابل کوچکترین تغییر واکنش نشان می‌دهند.

وی در ادامه در مورد عقب ماندگان فلج ذهنی نیز، عنوان می‌کند: این افراد در اصطلاح CP هستند و از لحاظ جسمی حرکتی دچار مشکل و علت این محدودیت حرکتی نیز فلج مغزی بودن آنهاست.

این مددیار می‌افزاید: این افراد به دو دسته تقسیم می‌شوند، بعضی از آنها از همان ابتدا فلج مغزی متولد می‌شوند و بعضی نیز به صورت اکتسابی و پس از تولد به این عارضه دچار می‌شوند.

وی کار و گفتار درمانی مناسب با این افراد را عامل مهمی در بهبود وضعیت آنها می‌داند و عنوان می‌کند: این افراد در صورت رسیدگی مناسب می‌توانند با ابزار حرکت داشته باشند و تا حدودی مستقل شوند، در غیر این صورت همانند تکه‌ای گوشت تا پایان عمر خود در گوشه‌ای باقی می‌مانند.

این مددیار مرکز توانبخشی معلولان ذهنی همچنین به عقب ماندگان دارای اختلال یادگیری اشاره و اظهار می‌کند: این افراد نسبت به سایر عقب ماندگان شرایط بهتر و ناتوانی کمتری دارند و محدودیتشان تنها در خواندن و نوشتن است.

به گفته وی، بیماران مبتلا به اختلالات نافذ رشد نیز غالبا شبیه اوتیسم‌ها هستند و همانند آنها نمی‌توانند به خوبی با محیط ارتباط برقرار کنند.

رامین رضایی - مدیرکل دفتر امور توانبخشی و مراقبتی سازمان بهزیستی- با اشاره به اینکه معلولان ذهنی براساس میزان عقب‌ماندگی خود برای جامعه و سازمان بهزیستی از اهمیت ویژه‌ای برخوردارند، می‌گوید: مراکز توانبخشی عقب‌ماندگان ذهنی به سه مرکز دوران نوزادی (زیر دو سال)، زیر 14 سال و بالای 14 سال آن‌هم با تفکیک جنسیتی تقسیم می‌شوند.

وی در مورد عوامل عقب‌ماندگی ذهنی، خاطرنشان می‌کند: معلولیت‌های ذهنی تنوع بسیار زیادی دارند، عمده عوامل آن مربوط به زمان بارداری و پس از آن است. ضربه در هنگام بارداری به مادر، بیماری‌هایی مانند یرقان و بعضی از بیماری‌های وراثتی از جمله عوامل موثر در عقب‌ماندگی ذهنی‌اند.

رضایی با اشاره به اینکه عقب‌ماندگی ذهنی در حوزه فعالیت‌های سازمان بهزیستی به شدت معلولیت مربوط می‌شود، اظهار می‌کند: عقب‌ماندگی‌های خفیف یا مرزی مربوط به افرادی است که آموزش‌پذیر هستند و با تاخیر نسبت به افراد عادی می‌توانند مورد آموزش قرار گیرند.

مدیرکل دفتر امور توانبخشی و مراقبتی بهزیستی ادامه می‌دهد: عقب‌ماندگی‌های متوسط، مربوط به افراد تربیت‌پذیر است که فرد تحت تعلیم و تربیت فعالیت های زندگی از جمله غذا خوردن و راه رفتن قرار می‌گیرد.

وی همچنین در مورد عقب‌ماندگی‌های شدید و خیلی شدید می‌گوید: این افراد نیازمند مراقبت‌های خاص هستند، چه در خانواده و چه در مراکز نگهداری باید تحت مراقبت‌های ویژه قرار گیرند و معلولیت‌های خیلی شدید هم زندگی نباتی دارند.

رضایی با بیان اینکه عقب‌ماندگی‌های ذهنی معمولا درمان‌پذیر نیستند، بیان می‌کند: تنها با بعضی از داروها می‌توان اثرات این بیماری را کاهش داد، کاهش هیجانات، کنترل فرد معلول و آرام کردن آنها از جمله اثرات این داروهاست، چراکه بعضی از این افراد خودآزاری داشته و یا دچار تشنجات جسمی می‌شوند.

وی می‌افزاید: فرد معلول دچار بی‌حرکتی است چراکه دستگاه‌های گردش خون، دفع و ادرارش دچار مشکل است، بنابراین با استفاده از دارو می‌توان اثرات ناشی از معلولیت را کاهش داد.

مدیرکل دفتر امور توانبخشی و مراقبتی بهزیستی حقوق افراد معلول را برابر با حقوق سایر افراد جامعه می‌داند و عنوان می‌کند: این فرزندان همانند سایر فرزندان در خانواده‌ها هستند و دارای کرامت و ارزش‌های انسانی، خود آنها در این معلولیت هیچ نقشی ندارند بلکه مسائل اجتماعی، محیطی و ژنتیکی عامل اصلی این معلولیت است. بنابراین نباید با نگاه ترحم با آنها برخورد کرد.

رضایی با اشاره به اینکه مراقبت بعضی از افراد معلول توسط خانواده امکان‌پذیر نیست، می‌گوید: رفتار بعضی از این افراد غیرقابل پیش‌بینی است، بنابراین یا باید خانواده‌ آنها مورد آموزش قرار گیرد و یا به مراکز نگهداری و مراقبتی ارجاع داده شوند.

وی در مورد میزان یارانه نگهداری از افراد عقب‌مانده نیز، خاطرنشان می‌کند: میزان یارانه این مراکز توسط هیات دولت و با توجه به میزان تورم مشخص می‌شود، در سال گذشته میزان این یارانه 250 هزار تومان و در سال جدید نیز پس از تصویب 300 هزار تومان خواهد بود.

به گفته مدیرکل دفتر امور توانبخشی و مراقبتی بهزیستی، مابه التفاوت شهریه مراکز نگهداری توسط خود خانواده‌ها پرداخت می‌شود و میزان این شهریه با توجه به انواع خدمات ارائه شده تا 600 هزار تومان تعیین شده است و در صورتی که خانواده توانایی پرداخت مبلغی را نداشته باشند با چشم پوشی مدیران مراکز مواجه می‌شوند.

سعید سعدآبادی رییس انجمن عالی مراکز توانبخشی معلولان - نیز مشکلات افراد عقب مانده ذهنی را به سه بخش فرهنگی، اقتصادی و اجتماعی تقسیم می‌کند و می‌گوید: فرد معلول، خانواده و اجتماع نیازمند فرهنگ‌سازی در مورد معلولیت است، چرا که معلول باید نحوه ارتباط با جامعه را آموزش دیده و خانواده و جامعه نیز نوع برخورد و کمک به فرد معلول را بیاموزند.

وی در ادامه به مشکلات اقتصادی موجود در این زمینه اشاره و خاطرنشان می‌کند: معلولیت موضوع پرهزینه‌ای است چراکه توانبخشی تحت هیچ پوشش بیمه‌ای قرار نمی‌گیرد و هزینه‌ها مستقیم به خانواده‌ها تحمیل می‌شود.

سعدآبادی همچنین در مورد مشکلات اجتماعی موجود در حوزه عقب ماندگان ذهنی یادآور می‌شود: زمانی که کودک معلولی در خانواده‌ها به دنیا می‌آید، خانواده با ضربه‌ای پوتک گونه مواجه می‌شود. تنها عقب‌ماندگی ذهنی کودک در این زمینه مطرح نیست بلکه مشکلات جانبی بسیاری از جمله مشکلات قلبی، کلیوی، تشنج، کم یا زیاد بودن هورمون‌ها و مشکلات دفع و بلع با معلولیت همراه است.

رییس انجمن عالی مراکز توانبخشی معلولان ادامه می‌دهد : درمان و معالجه هرکدام از این بیماری‌ها سنگین است و خانواده‌ معلولان معمولا توان پرداخت هزینه‌ها را ندارند.

بیش از آنکه برای خود این کوکان قابل فهم باشد خانواده این کودکان است که با بحرانی عمیق مواجه‌اند، بحرانی که لمس و درک آن از دور امکان پذیر نیست، شاید نگهداری و مراقبت در مراکز و به طور همزمان پرورش در کنار خانواده تنها راه تحمل این مصیبت باشد،‌ اما این موضوع بیش از هر چیز نیازمند نگاه ویژه و خاص مسوولان است. مسوولانی که لزوم تامین اعتبار و درک دغدغه معلولیت از جمله ویژگی‌های مدیریتی آنها باشد.

چه نگاه معصومانه "رومینا"، چه خنده‌های زیبای "ساناز"،‌ چه مردانگی خلاصه شده بر صندلی "فربد" در پشت هیچ پرده‌ای محو نمی‌شود،‌ محو نمی‌شود معصومیت‌هایی که خلاصه شده در دنیایی است که قطارش از ریلی معکوس ‌ گذر می‌کند، سخت نمی‌شود تحمل کودکانی که هرگز بزرگ نمی‌شوند،‌ کودکانی که در همانی 60 سالگی‌شان نیز کودک‌اند، نه دروغی، نه ریایی، نه ظلمی و نه گناهی. چه زیباست تنفس در این دنیای معکوس.