وقتی رسانه ملی اطلاع رسانی نمی کند؛

وضعیت دردناک بیماران دیستروفی

کد خبر: ۳۳۰۷۷۰

تاریخ: ۱۸ تير ۱۳۹۲ - ۱۲:۴۰

مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی با اشاره به حذف ارز مرجع، عنوان داشت که وضعیت تهیه داروهای مورد نیاز بیماران دیستروفی به مراتب دشوارتر خواهد شد.

به گزارش مهر، رامک حیدری اظهارداشت: بچه های دیستروفی نوع "دوشن" مشکلات زیادی دارند که تهیه دارو، یکی از این مشکلات است.

وی به عنوان نمونه به وسیله ای به نام "نلاتون" اشاره کرد و افرود: نلاتون، شیلنگی است که در سایزهای مختلف برای دستگاه ساکشن استفاده می شود که با آن چرک ریه بیمار تخلیه می شود.

حیدری ادامه داد: قیمت این شیلنگ در مدت 6 ماه از 500 تومان به بالای 1000 تومان رسیده است و یک بیمار دیستروفی روزانه باید حداقل 10 عدد از این شیلنگ را استفاده کند که رقمی بیش از 10 هزار تومان می شود. در کنار آن، تهیه دستکش یکبار مصرف، سرم و سایر تجهیزات نیاز است که هزینه های یک بیمار دیستروفی فقط بابت تهیه این وسایل در ماه، بیش از 360 هزار تومان است.

مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان دیستروفی افزود: یک بیمار دیستروفی دوشن به دلیل اینکه نمی تواند خوب غذا بخورد باید حتما پودر تقویتی مصرف کند.

وی به یک مورد دیگر از بیماران دیستروفی اشاره کرد که پدر این پسر 12 ساله، یک سال و نیم پیش فوت کرده و حالا مادرش از او سرپرستی می کند.

حیدری گفت: این مادر، در ساعاتی که پسرش خواب است در یک تولیدی مشغول کار می شود و بقیه ساعات روز را در کنار فرزندش می ماند.

وی همچنین به پسر بچه بیماری اشاره کرد که مادرش نیز مبتلا به دیستروفی است و هیچ گونه درآمدی ندارند. و تنها به واسطه برخی کمکهای مالی که خیلی ناچیز است، زندگی می کنند.

حیدری با اشاره به مشکلات عدیده ای که بیماران دیستروفی دارند، از همکاری بنیاد بیماریهای نادر برای حل مشکلات بیمه ای بیماران خبر داد و گفت: قرار شده این بنیاد، بیمه پایه و تکمیلی بچه های دیستروفی را تهیه کند.

وی همچنین از انجام آزمایشهای ژنتیک در مراکز بنیاد بیماریهای نادر برای بیماران دیستروفی خبر داد و افزود: قرار شده این آزمایشها برای بیماران دیستروفی رایگان انجام شود.

مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی با اعلام اینکه 40 درصد بیماران تحت پوشش انجمن فاقد بیمه پایه و تکمیلی هستند، گفت: متاسفانه مشکلی که وجود دارد، این است که مادران سرپرست خانوار نیز خودشان بیمه نیستند.

حیدری در ارتباط با آمار مبتلایان به دیستروفی در کشور، اظهارداشت: بر اساس آمارهای جهانی، به ازای جمعیت کشورمان بایستی حداقل 20 هزار بیمار دیستروفی دوشن داشته باشیم که به نظر می رسد با توجه به آمار بالای ازدواجهای فامیلی در ایران، این آمار به 30 تا 40 هزار مبتلا برسد که تنها 707 نفر آنها عضو انجمن هستند.

وی همچنین گفت: از این تعداد نیز در حدود نیمی مربوط به بیماران شهرستانی است و مابقی در تهران هستند. اما پیش بینی می کنیم که آمار بیماران مبتلا به دیستروفی در شهرستانها، با توجه به بالا بودن آمار ازدوجهای فامیلی، خیلی بیشتر از اینها باشد.

مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان دیستروفی با انتقاد از عدم همکاری رسانه ملی برای آگاهی دادن به مردم در زمینه آشنایی با بیماری دیستروفی، افزود: از ابتدای تاسیس انجمن، با صداو سیما نامه نگاری داشته ایم که اجازه دهند برنامه ای به منظور آگاهی رسانی به مردم پخش شود که از ما پول کلان خواسته اند.

وی ادامه داد: خودشان با ما تماس می گیرند که می توانید برنامه روی آنتن بفرستید اما وقتی می پرسیم چقدر هزینه باید بدهیم، می گویند برای 15 تا 20 دقیقه برنامه 13 میلیون تومان پرداخت کنید. در حالی که کل موجودی صندوق انجمن 6 تا 7 میلیون تومان است که آن هم برای کمک مالی به برخی بیماران هزینه می شود.

حیدری با تاکید بر اطلاع رسانی و آگاهی بخشی به جامعه برای جلوگیری از تولد کودکان دیستروفی، افزود: هرچقدر آمار مبتلایان بیشتر شود، دولت مجبور است اعتبارات بیشتری را صرف درمان بیماران کند. بنابراین، پیشگیری بهترین راهکار برای مقابله با تولد نوزادان مبتلا به دیستروفی است.