تعداد زیاد مبتلایان به "ام پی اس" در ایران

کد خبر: ۳۱۸۵۰۴

تاریخ: ۲۰ ارديبهشت ۱۳۹۲ - ۱۲:۴۰

یک فوق تخصص بیماریهای ژنتیک از "ام پی اس" به عنوان یک بیماری ژنتیکی - متابولیکی که جزء بیماریهای نادر است، نام برد و افزود: در ایران به دلیل شرایط اجتماعی و فرهنگی خاص نسبت به دیگر کشورها، این بیماری مبتلایان زیادی دارد.

به گزارش مهر، مریم بنی کاظمی افزود: علم ژنتیک و مباحث پیرامون آن در جامعه پزشکی دنیا بسیار حائز اهمیت است. تحقیقات و پژوهشهای  پزشکان درزمینه ژنتیک به حدی وسعت  وگسترش یافته است که تمامی این مطالعات در یک لحظه از زمان قابل تغییر است.

وی تصریح کرد: بهره مندی تمامی مراکز درمانی و پزشکی از امکانات و تکنولوژی روز دنیا قابل توجه است، اما روی صحبت بنده در خصوص مقوله ژنتیک و جایگاه آن در علم پزشکی ایران است، باید سازوکارها واهداف به گونه ای تعریف شود که به لحاظ تحقیقاتی بتوانیم سهمی ازجامعه پزشکی دنیا را ازآن خود کنیم.

بنی کاظمی از نبود سیستم اطلاع رسانی کافی نسبت به مباحث ژنتیکی و تاثیرات آن بر سلامت جسمی و روحی آحاد جامعه ابراز گلایه کرد و در این  راستا راه اندازی مراکز تخصصی  ژنتیک را امری ضروری دانست  و یادآور شد: بروز بسیاری از بیماریهای نادر در ایران وراثتی است که این مسئله از عدم آگاهی نسبت به مشاوره های ژنتیکی قبل از ازدواج نشات می گیرد. ضعفهای موجود در سیستم درمانی و آموزشی کشور طی 10 سال اخیر، نه تنها بهبود نیافته است بلکه وسعت پیدا کرده  و این اجحاف بزرگی درحق بیماران است، لذا ضروری است مسئولان نسبت به تامین  و راه اندازی مراکز تخصصی ژنتیکی و در راستای آن دادن آموزشهای لازم با جدیت بیشتری اقدام کنند.

این فوق تخصص بیماریهای ژنتیک عنوان کرد: زمانی نهالی کاشته می شود انتظار بر این است که به درخت پرباری تبدیل شده که می توان از سایه آن نیز بهره برد. اما دستاوردهای علم پزشکی ایران در زمینه ژنتیک نه تنها به درخت تنومند و پرباری تبدیل نشده بلکه علف ها و بته های هرز روی زمین را زیاد کرده که مانع راه رفتن است و کسی هم ازآن نفع نمی برد. لذا باید برای رفع موانع و بحرانهای پیش رو، مدیران سطوح بالا راهکارها و خط مشی ها را جهت دهی کرده تا سرمایه های موجود به هدر نرود.

بنی کاظمی در این راستا به بیماری "ام پی اس" اشاره و خاطر نشان کرد: بیماری "ام پی اس" از نوع بیماریهای ژنتیکی - متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا، جزء بیماریهای نادر محسوب شده است. این بیماری در ایران به دلیل شرایط اجتماعی و فرهنگی خاص نسبت به دیگر کشورها، مبتلایان زیادی دارد.

وی افزود: تغییر چهره، ایجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی ودر نهایت سفت و خشک شدن مفاصل از جمله علائم اصلی این نوع بیماری است.

بنی کاظمی اظهار داشت: هرچند درمان قطعی برای بیماران "ام پی اس" وجود ندارد اما اگر درابتدای بروز علائم عنوان شده،  تشخیص به درستی صورت گیرد می توان مدت درمان را طولانی کرد.

وی تصریح کرد: اقدامات مشخصی از سوی معاونت آموزشی ژنتیک صورت پذیرفته است اما باید برنامه های سیستم آموزشی درجهت رفع موانع موجود بر سر راه مشاوره های ژنتیکی به صورت منسجم و مدون تنظیم شود.

وی افزود: همچنین غربالگری نوزادان در سطح کشور برای پیشگیری ودرمان بیماری "ام پی اس" بسیار ضروری است،  چرا که اگر دربدو تولد این ضایعه متابولیکی  به درستی تشخیص داده شود روند درمان با بهبودی کامل همراه خواهد بود.

این فوق تخصص بیماریهای ژنتیک در ادامه به تشکیل انجمن بیماران "ام پی اس" اشاره و آن را فرصتی برای رفع نیازهای بیماران دانست وافزود: تشکیل و راه اندازی انجمن بیماران"ام پی اس" آنها را صاحب صدا و قدرت کرده و زمینه ای را فراهم خواهد کرد تا بیماران از طریق آن،  نیازها و خواسته های خود را به گوش مسئولان ذی ربط برسانند.

وی تصریح کرد: راه اندازی انجمن"ام پی اس" نیاز به حمایت و توجه همه جانبه خانواده های بیماران دارد تا برنامه ها و اهداف تعیین شده با قدرت پیگیری شود