هديه يی برای خنده كودكان سرطانی

فاطمه رمضانيان

کد خبر: ۲۷۷۹۸۸

تاریخ: ۲۰ مهر ۱۳۹۱ - ۰۹:۳۶

ديدار انجمن حمايت از حقوق كودك با كودكان بيمار مركز طبي كودكان، به بهانه هفته جهاني كودك

ساعت 9 صبح روز چهارشنبه 19 مهر ماه، بيمارستان مركز طبي كودكان، ميهمان مردان و زناني بود كه در هفته جهاني كودك با آغوشي پر از عروسك، كتاب و ماشين هاي رنگارنگ به ديدار كودكاني شتافتند كه جسم شكننده و نحيف شان، بسيار زود تر از آنچه بايد اسير تخت و حبس در راهروهاي باريك و سفيد رنگ و بي سرو صداي بيمارستان شده است. اين راهرو ها اما روز گذشته با ورود اعضاي انجمن حمايت از حقوق كودك و آواز شاد علي جنابان، مردي كه با هيبتي شاد و كودكانه و رنگ آميزي چهره در نقش دلقك ظاهر شده بود، جان تازه يي گرفت. فضا ديگر شبيه به بيمارستان نبود. اشك به چشم كسي راه نداشت.

مددكاران بيمارستان، با لبخندي گرم اعضاي انجمن را به اتاق ها معرفي مي كردند. دلقك دف مي زد، كودكانه آواز مي خواند و شكلك درمي آورد. كودكان مي خنديدند، و همراه با آواز و سرگرم با اسباب بازي هاي جديدي كه ميان شان توزيع مي شد، غم بيماري را براي مدتي از ياد مي بردند. طوري كه آرزو مي كردي كاش هر روز و هر هفته، روز و هفته جهاني كودك بود. كاش از راهروي تمام بيمارستان ها، به جاي گريه، آواي خنده به گوش مي رسيد. يا كاش هيچ بيمارستاني از حضور كودكان غرق در تب، در سكوت فرو نرفته نبود و چشم هيچ مادري، نگران برجسم بيمار كودك خفته بر تختش، خيره نمانده بود.

در اوج نااميدي اميدوار شدم

زن جواني كه خود را به اسم «مامان محمدحسين» معرفي مي كند، از روحيه خوبي برخوردار است. پسر كوچك چشم و ابرو مشكي اش 10 ساله است. روي تخت چهار زانو نشسته، محو آواز شاد دلقك شده و مي خندد، و مادرش با گوشي تلفن همراه فيلم مي گيرد. محمد حسين 7 ماه است كه به سرطان خون، از نوع خوش خيم آن مبتلاست. شيمي درماني براي او جواب داده و بعد از يك دوره ريزش مو، اكنون بار ديگر مي تواند در آينه به چهره خود لبخند بزند.

مادرش مي گويد: «محمدحسين، از كودكي به خون دماغ هاي طولاني مدت مبتلابود. ما ساكن گرمسار هستيم و آن زمان خون دماغ هاي محمد حسين را به گرماي هوا نسبت مي دادند. 9 سال داشت كه سرطان را تشخيص دادند و به تهران ارجاع شديم.»

اين مادر 31 ساله دوران سختي را براي شنيدن خبر رفع خطر از سر فرزندش پشت سر گذاشته: دوراني كه مجبور بوده به كودكش توضيح دهد: «مامان، يه ويروس وارد خونت شده. موهات بايد بريزه كه خوب بشي. بعد دوباره درمياد.» روزهايي كه مجبور بوده آينه را از مقابل كودكش بدزد و با انواع سرگرمي ها ذهن كوچك او را از وضعيت جديديش دور كند.

با تمام روحيه خوبي كه دارد به گريه مي افتد: «كاش من سرطان مي گرفتم و او سالم بود. من همين يك بچه را دارم. ديگر هم صاحب فرزند نمي شوم. اول فكر نمي كردم برگشتي باشد اما محمدحسين برگشت. بيماري اش خوش خيم بود. بيمارستان بچه هايي را به من معرفي كرد كه به اين بيماري مبتلابودند اما اكنون بزرگ شده اند، دانشجو شده اند، ازدواج كرده اند. در اوج نااميدي اميدوار شدم.»

محمد حسين اكنون كودكي اش را از سر گرفته. بار ديگر به مدرسه مي رود. براي شيمي درماني فقط قرص مي خورد و قرص هاي قوي تر را نيز هر 3 ماه يك بار به مدت 15 روز مصرف مي كند. ماهي يك بار نيز آزمايش مي دهد تا از عدم بازگشت بيماري اش مطمئن شود. اكنون به خاطر تب در بيمارستان است. قرص ها كمي سيستم دفاعي بدنش را ضعيف كرده و تا 2 سال ديگر كه روند درمان كامل شود، ممكن است گاهي با اين شرايط دست به گريبان باشد. خالي از اين مشكلات، محمدحسين اكنون بار ديگر، كودكي زيبا و سالم است.

لبخند مادربزرگ 47 ساله

عصمت صابر، مادربزرگ كودكي 2 ساله به نام مهسا رحيمي از مشهد است كه اكنون 4 ماه است به دليل بيماري مهسا در تهران و در واحد خون بيمارستان مركز طبي كودكان به سر مي برند. قبل از ورود گروه انجمن حمايت از حقوق كودك به اتاق، اين مادربزرگ 47 ساله را مي بينم كه اشك مي ريزد و سر سفيدرنگ و كوچك نوه اش را نوازش مي كند. گروه كه وارد مي شوند تحت تاثير حركات شيرين و شلوغ دلقك، لب هاي خانم صابر نيز به خنده باز مي شود.

پس از اجراي برنامه و توزيع اسباب بازي ها، وقتي گروه به اتاقي ديگر مي روند و سكوت بازمي گردد، با او به گفت وگو مي نشينم. نوه كوچكش بي حال و بي رمق در آغوش او نق مي زند. در حالي كه دست هايش بار ديگر به نوازش او مشغول شده، مي گويد كه از فروردين ماه سال جاري سرطان غدد نوه اش را قطعي اعلام كرده اند. كودك دو مرتبه عمل شده، يك بار عمل مثانه و بار ديگر عمل ترميم براي گوشت اضافه يي كه حاصل عمل قبلي بوده است. مادر و پدر كودك، امروز حضور ندارند و مسووليت را به مادربزرگ سپرده اند. مي پرسم قبل از ورود ما به اتاق گريه مي كرديد. مي خواهم كه در صورت تمايل، احساسي كه او را به گريه واداشته بيان كند. با اين پرسش اول مي خندد و مي گويد: «چي بگم خب؟»

بعد بغض پنهانش، دوباره چشم ها را خيس مي كند: «چي بگم؟ بچه اس. گناه داره خب، دردش مي گيره. دكترا مي گن دير آوردينش. غده اش ريشه دار شده. از ديروز هر چي خورده بالاآورده.»

اشك هايش را پاك مي كند: «از دكترا مي ترسه. طرفش مي يان گريه مي كنه. ما ديگه سپرديم به خدا.»

به گونه كودك دست مي كشم. ناگهان به گريه مي افتد. گريه اش از بي حالي به ناله شبيه است و با لحني كودكانه و كش دار مدام مي گويد: «نكن.»

مادربزرگ سعي در آرام كردنش دارد. بلند مي شوم و پشيمان از آزاري كه ناخواسته به كودك وارد كرده ام، با تشكر و عذرخواهي، ادامه صحبت را رها مي كنم.

چادرنشيني در كنار بيمارستان

اكرم اعلايي، مسوول مددكاري مركز طبي كودكان، هزينه هاي درمان را بزرگ ترين مشكل خانواده هاي كودكان مبتلابه بيماري هاي خاص مي داند. به گفته وي كودكان بخش خون به خاطر حمايت هاي مالي موسسه محك با مشكل چنداني مواجه نيستند. كمك هاي اين سازمان بار بزرگي از دوش اين خانواده ها برداشته اما بخش هاي ديگر مثل كليه، گوارش، عفونت ها و قلب مشكلات بسياري دارند. هزينه هاي درمان كودكان مبتلابه مشكلات قلب كه مجبور به عمل و آنژيو هستند، هم براي بيمارستان و هم براي خانواده ها سخت است.

اعلايي درباره حمايت سازمان هاي بيمه گر مي گويد: «حمايت بيمه ها از سابق كمتر شده و بسياري از هزينه ها را نمي پذيرند. اگر هزينه يك دارو 30هزار تومان است، ممكن است هزينه هاي جانبي آن به 500هزار تومان برسد، اما بيمه ها پرداخت حتي بخشي از اين هزينه هاي جانبي را نمي پذيرند و بيماران با پرداخت حق بيمه آن طور كه لازم است حمايت نمي شوند. همچنين هزينه دارو در حال حاضر از هزينه هاي بيمارستان تفكيك شده و حتي يك ريال از اين هزينه قابل تخفيف نيست.»

مسوول مددكاري مركز طبي كودكان از مشكل اسكان، به عنوان بزرگ ترين مشكل بيماران شهرستاني نام مي برد. به گفته وي بسياري از خانواده ها براي دسترسي سريع به بيمارستان مجبور به چادر زدن در گوشه و كنار هستند كه نه شكل ظاهري خوبي دارد و نه امنيت درستي. وضعيت اسكان كميته امداد نيز وضعيت رضايت بخشي نيست.

وي همچنين تاثير مشكلات ارز و تحريم بر خدمات بيمارستان ها را بسيار محسوس دانسته و مي گويد: «تعرفه خدمات درماني بالارفته، تهيه دارو سخت است و براي ساخت دارو هايي كه مواد اوليه آن از بيرون وارد مي شود با مشكل مواجهيم. به هر حال تحريم اثر خود را بر همه چيز گذاشته است.

به نام خدا، من هانيه نيكخواه هستم، از تهران

هانيه نيكخواه، دختركي 8 ساله است كه بدون كليه سمت چپ متولد شده و كليه سمت راستش نيز به خاطر مشكل برگشت ادرار، مدت هاست كم كار شده و از سال 88 تحت درمان دياليز قرار دارد. در راهروي واحد كليه با صداي شيرين «سلام» گفتنش، به پايين نگاه مي كنم و مي بينمش كه كنار پاي مادر ايستاده. خجالتي نيست و تحت تاثير شادابي اي كه ورود انجمن با خود به ارمغان آورده از اين سو به آن سو مي دود. چون با نمايش دلقك سرگرم است ابتدا با مادرش صحبت مي كنم. فاطمه نجفي 30 ساله و ساكن تهران. معتقد است دخترش تا 7 ماهگي رشد خوبي داشت، اما پس از آن با متوقف شدن ناگهاني رشد و مراجعه به پزشك، دريافتند كه با مشكل فقدان كليه مواجه است و سال 88 كار به انجام دياليز رسيد. سال 89 پيوند كليه به دليل مشكل برگشت ادرار به بدن هانيه پاسخ نداد و اكنون 4 سال است كه اين كودك 3 هفته در روز را روي تخت بيمارستان به دياليز مي گذراند.

هانيه با عروسكي زيبا كه از انجمن هديه گرفته از آن سوي راهرو مي آيد. كودك خونگرمي است. دست در دستم مرا به اتاقش مي برد و روي پايم مي نشيند. اسمش را كه مي پرسم با نگاه به ضبط مي گويد: «به نام خدا، من هانيه نيكخواه هستم، از تهران.» يكي از مددكاران وارد اتاق مي شود و سهم قرص هانيه را به دستش مي دهد. مي گويد: «يادت نره بخوري هانيه.» هانيه قرصش را مي گيرد و از دوست هاي بيمارستانش مي گويد: «فاطمه، مازيار، سجاد، يونس.» اما با وجود دوست هايش هم از بيمارستان آمدن خسته شده و دوست ندارد هي بخوابد و دياليز شود. جاي زخم هاي بي شمار روي گردنش ناگهان شوكه ام مي كند. مي پرسم گردنت چي شده هانيه؟ به دست و گردنش اشاره مي كند: «از اينجا و اينجا دياليز مي شم، چون از بچگي ام كليه چپ نداشتم، بعدا هم دياليز صفاغي شدم. همه از اين جاهاشون دياليز مي كنن.»

از مادرش درباره زخم ها مي پرسم. خانم نجفي مي گويد: «جاي بخيه شالدون است. يعني شلنگ دو سر قرمز و آبي. خون را از شلنگ قرمز بيرون مي كشند و پس از تصفيه بار ديگر از طريق شلنگ آبي وارد بدن مي كنند. جاي فيستول هم هست.» آستين هانيه را بالامي زند و جاي زخم هاي متعدد را روي دست كودك نشانم مي دهد: «دياليز مشكلات خاص خودش را دارد. ممكن است دستگاه هايي كه به بدن وصل مي شوند از كار بيفتند و مجبور شويم دوباره وصل كنيم. به ويژه براي كودك خيلي سخت است. بچه است ديگر، شيطنت دارد. بازي مي كند، مي افتد، ممكن است به كاتتر فيستول (وسيله يي براي پيوند يك سرخرگ و يك سياهرگ مجاور از پهلو يا انتها، كه در نتيجه آن جدار سياهرگ پر خون و براي دياليز مناسب مي شود.) كه بر بدنش وصل شده صدمه بزند. آن وقت بايد اين وسيله ها بار ديگر وصل شود.»

بزرگ ترين آرزوي هانيه صرفا يك كليشه كودكانه نيست. حرف دل كوكي ا ست كه سه بار در هفته دياليز مي شود و بدنش جاي خالي از زخم ندارد: «بزرگ ترين آرزوم اينه كه حالم خوب بشه. ديگه بيمارستان نيام. پيش مامان، بابام باشم. تولد بگيرم.» با هانيه و سايرين كه خداحافظي مي كنم، اعضاي انجمن در معيت كادر خونگرم مددكاري مركز طبي كودكان، همچنان در حال ديدار كودكان و توزيع هدايا هستند. اگر يكي از كودكان بيمار اين مركز بودم، به طور حتم اين روز يكي از روزهاي فراموش ناشدني زندگي ام بود كه در صورت بهبود و بقاي عمر، در بزرگسالي به نيكي از آن ياد مي كردم. پس به اميد بهبود تمام كودكان بيمار اين مركز كه اين روز خاطره خوش سال هاي آتي شان خواهد بود، و به اميد بهبود تمام كودكان بيمار ايران و جهان.

منبع: اعتماد