فشار هزينه‌ای بر خانواده كودكان سرطانی

مريم نظری

کد خبر: ۲۵۹۴۰۳

تاریخ: ۳۱ تير ۱۳۹۱ - ۱۰:۴۳

جاي خالي بيمه‌ها و سازمان‌هاي دولتي در حمايت همه جانبه از كودكان سرطاني، سبب شده تا كودكان سرطاني به همراه خانواده‌هايشان راهي موسسه محك شوند تا بخشي از هزينه‌هايشان توسط اين موسسه تامين شود. موسسه‌اي كه با احداث و تجهيز يك بيمارستان در حوالي ميدان اقدسيه تهران، آخرين پناه 17هزار و پانصد كودكي بوده كه سلول‌هاي سرطاني هر روز بيش از روز گذشته در جان‌شان رشد مي‌كنند. تنها در سال گذشته 72درصد كودكان سرطاني كشور تحت حمايت محك بوده‌اند كه از اين ميزان 21 درصد بهبود يافته‌اند و 7 درصد به رغم همه تلاش‌ها، تسليم مرگ شده‌اند.

دل سنگ را هم آب مي‌كند، ديدن تصوير كودكي سرطاني كه روي تخت بيمارستان خوابيده است. اما همين تخت بيمارستان براي آنان موهبتي است كه شايد بدون وجود موسسات خيريه و مردم نهاد، امكان دسترسي به آن وجود ندارد چرا كه هزينه بسياري از داروهاي اين كودكان نه مشمول بيمه‌هاي درماني مي‌شود و نه خانواده آنان توان پرداخت آنها را دارد.همين است كه به گفته «آراسب احمديان» مديرعامل موسسه محك: «بعد از پنج سال انعكاس رسانه‌اي هنوز هم بيماران سرطاني در پوشش هزينه دارو دچار مشكل هستند و در بخش‌هايي اين داروها كه توسط پزشكان تجويز مي‌شوند و تنها راه درمان ‌يا افزايش طول عمر اين كودكان است، اصلا تحت پوشش بيمه نيستند.» او در گفت‌وگو با تهران امروز ادامه مي‌دهد: «فعاليت سازمان‌هاي مردم نهاد و موسسات خيريه نبايد سبب شود كه بيمه‌ها و نهادهاي دولتي خود را كنار كشيده و در اين زمينه فعاليتي نكنند.»

اتاق بازي، مرهمي بر دل محكي ها

اتاق بازي بخش آنكولوژي محك پر سر و صداست. مادراني كه كودكان‌شان در بخش بستري هستند را اينجا جمع كرده‌اند تا با يك بازي گروهي، نشاط براي چند ساعتي به آنان بازگردد. آرام در بغل مادرش خوابيده است. در نگاه اول كوچك‌تر از آن است كه سرطان مجال رشد در بدنش را داشته باشد. «اسراء» تنها يك سال و يك ماه از عمرش مي‌گذرد اما هفت ماه از زندگي خود را در بيمارستان محك گذرانده و تجربه‌هاي زيادي را پشت سر گذاشته است. تجربه درد، تجربه دوري از شهرش سنندج، ماه تا ماه نديدن خواهر و برادر مهربانش، دوري از پدر و تجربه از دست دادن موهايي كه هنوز درنيامده، ريخته اند! مادر اسراء‌ كه معلم است، او را در آغوش گرفته و همراه مادران ديگر مشغول بازي است. قرار است يك مسابقه داستان نويسي بين مادران برگزار شود. مادر اسراء از روزهاي نخستي مي‌گويد كه فهميده بود كودك سه ماه‌اش سرطان دارد: «روز و شبم گريه بود اما اين روزها مي‌دانم كه بايد حالم خوب باشد تا بتوانم به كودكم‌كمك كنم.» اما روزهاي خوبي هم در روزهاي بيماري اسراء‌آمده است: «آزمايش‌ها نشان داد كه تعداد سلول‌هاي سرطاني كم شده و من خيلي خوشحال شدم.» دلش براي دو فرزند ديگرش تنگ شده: «7 ماه است كه اينجا هستم. پسر سه ساله‌ام خانه مادرشوهرم است و دخترم پيش مادرم.»

مكثي مي‌كند و ادامه مي‌دهد: «هر اتفاقي در زندگي حكمتي دارد كه آن را فقط خدا مي‌داند. شايد بعدها دليلش را بفهمم؛ ولي در همه حال بايد گفت: خدا را شكر.»

فاطمه دو چشم دارد به سياهي يلدا، انگار مو و ابروي سياهي هم داشته است اما شيمي درماني نشاني‌ از مو بر سر و صورتش باقي نگذاشته. سوزني كه ‌ يك سرش به شلنگ سرم وصل است، از سر ديگر رگ دستش را شكافته تا قطره قطره، زندگي را به او بازگرداند. فاطمه يك بند سبز به نشانه درخواست شفا از خداوند دور دستش گره خورده است. دخترك آنچنان سرگرم بازي در كنار مادر است كه به اطراف توجهي نمي‌كند. محدثه 10 ساله اما شيرين زبان است. يكي از نقاشي‌هايش را به اسم خودش به ديوار اتاق بازي زده است. قورباغه‌هايي خندان ‌ كه دستان يكديگر را گرفته‌اند. روسري نارنجي رنگي با نقش و نگارهاي كودكانه بر سر دارد و تا مددكار به او مي‌گويد كه رنگ نارنجي به او مي‌آيد، لبخند عميقي روي لبش مي‌نشيند. محدثه همراه خاله‌اش در بيمارستان مانده است. كنار اتاق بازي از لاي در نيمه بازي كه نام احمد مصطفي روي آن نوشته شده درون اتاق را نگاه مي‌كنم. مي‌گويند: «ايزوله است.» چشمهايش را بسته و با اطمينان به اينكه مادر كنارش است خوابش برده. در محك خانواده كودكان مبتلا به سرطان مي‌آموزند كه ابتلا به سرطان پايان زندگي نيست. اين موسسه با تامين هزينه‌هاي درمان كودكان، ذهن خانواده‌ها را از اينكه خود را به آب و آتش بزنند تا كودكانشان درمان شود، دور مي‌كند. به گفته يكي از مددكاران اين بيمارستان: «گاهي پيش مي‌آيد كه ساير فرزندان خانواده‌هايي كه يك كودك سرطاني در بين آنها زندگي مي‌كند، دچار سرخوردگي مي‌شوند چرا كه همه فكر و ذكر پدر و مادر اين است كه هر كاري از دستش بر مي‌آيد براي كودك بيمارش انجام دهد و او را از اين بيماري نجات دهد. ساير فرزندان احساس مي‌كنند فراموش شده‌اند و مورد توجه نيستند.»

چرا محك؟

تصور كنيد كودكي سرطاني در بيمارستان بستري شده و مادرش در كنار اوست. تكليف پدري كه آنها را از شهرستان به تهران آورده است چه مي‌شود؟ نه دلش مي‌آيد جگر گوشه‌اش را در شهري ديگر رها كند و نه جايي براي ماندن دارد! احمديان مي‌گويد: «محك در مواردي كه متولي ندارد وارد عمل شده است. در چنين مواردي عموما اگر پدر وضع مالي خوبي داشته باشد در مسافرخانه شب را صبح مي‌كند اما اگر مشكلات مالي داشته باشد در حياط بيمارستان، پياده رو ‌ يا صندلي پارك‌ها شب را مي‌گذراند و صبح روز بعد با يك دنيا آلودگي به كودكش سر مي‌زند. امري كه به دليل شرايط خاص كودك مي‌تواند برايش مرگ آفرين باشد.» او مي‌گويد: «محك اقامتگاهي براي اين افراد در نظر گرفته تا خانواده‌ها بتوانند در آن اقامت كنند، حمام كنند و صبح‌ها با نشاط و پاكيزه به سراغ خانواده‌هايشان بيايند.» او ادامه مي‌دهد: «مشاوره‌هاي روان‌شناسي براي خانواده‌هايي كه سرطان جزئي از خانواده‌آنها شده است، بسيار اهميت دارد. قرار نيست چون يكي از فرزندان اين خانواده مبتلا شده است بهداشت رواني خانواده از بين برود. متاسفانه اين هم يكي از آن مواردي است كه هيچ نهادي خود را مسئول آن نمي‌داند.» به همين دليل محك با برگزاري جلسات مشاوره فردي و گروهي سعي مي‌كند آنها را به زندگي اميدوار نگه دارد.

سرطان يك بيماري خانوادگي است

ساختمان محك پر است از اسامي زنان و مرداني كه در دلشان سوداي كمك به كودكان‌ سرطاني را داشته‌اند. از عكس بزرگ باني ساختمان كه زني مبتلا به سرطان بوده است و سال‌ها از مرگش مي‌گذرد گرفته تا آنهايي كه در تجهيز وسايل بخش‌هاي بستري همكاري كرده‌اند، همه ياد و نشاني از خود باقي گذاشته‌اند. محك موسسه‌اي است كه موفق به كسب گواهينامه‌هاي استاندارد از سازمان‌هاي بين‌المللي شده است. بر اساس قراردادي كه با كميسرياي عالي پناهندگان سازمان ملل دارد، اين موسسه كودكان افغاني مبتلا به سرطان را نيز تحت پوشش خود قرارمي‌دهد. وقتي خانواده‌اي با سرطان درگير مي‌شود، مشكلات مالي مي‌تواند زندگي آنها را مختل كند. چون پدر و مادر حتي اگر يك خبر كوچك در روزنامه‌اي بخوانند كه فلان آمپول‌مي تواند به فرزندشان كمك كند حتي اگر شانس بهبودي يك صدم درصد باشد آنها حاضرند به هر قيمتي هزينه‌هاي درمان را تهيه كنند. او ادامه مي‌دهد: «والدين يا همه زندگي خود را مي‌فروشند تا اين راه را امتحان كنند كه سبب محروم كردن خود و فرزندان ديگرشان از حداقل‌هاي زندگي مي‌شود ‌يا نمي‌توانند چنين هزينه‌هايي را تامين كنند و در صورت فوت فرزندشان تا پايان عمر با عذاب وجدان زندگي مي‌كنند.»

به گفته او والدين افسرده كودكان سرطاني هيچ پناهي ندارند و دستي نيست تا دست آنان را بگيرد و آنها را از چاه افسردگي بيرون بكشد. اومي گويد: «وقتي خانواده‌اي با سرطان درگير مي‌شود، مشكلات مالي مي‌تواند زندگي آنها را مختل كند‌چون پدر و مادر حتي اگر يك خبر كوچك در روزنامه‌اي بخوانند كه فلان آمپول ‌مي تواند به فرزندشان كمك كند حتي اگر شانس بهبودي يك صدم درصد باشد آنهاحاضرند به هر قيمتي هزينه‌هاي درمان را تهيه كنند و اگر نتوانند و فرزندشان فوت كند تا آخر عمر خود را سرزنش مي‌كنند.»