تصمیمی به قیمت جان

گزارشی از گرانی مجدد داروهای بیماران کلیوی

کد خبر: ۲۱۵۰۹۰

تاریخ: ۰۹ دی ۱۳۹۰ - ۱۸:۱۰

داروی "سلسپت" بیماران پیوند کلیه چند وقتیست که گران شده است و بیماران از عهد شکنی بیمه‌ها و سازمان غذا و دارو وزارت بهداشت که در تاریخ 25 آبان قول مساعدت برای پوشش بیمه‌ای این داروها را داده بودند و حال باید از اول دی ماه جاری مابه التفاوت قیمت این دارو را از جیب خود پرداخت کنند شکایت دارند، البته در طی پیگیری این افزایش قیمت به مسائل قابل توجه‌ای رسیدیم.

چند ماه قبل(شهریور) رئیس انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی نسبت به پولی شدن داروهای رایگان بیماران پیوندی به شدت گلایه مند شده بود و اذعان کرده بود که فقدان دسترسی به دارو پس از عمل پیوند، باعث می‌شود که پیوند کلیه پس بزند و در نتیجه تمام زحمات هدر برود و بیمار هم تلف شود.

در این راستا پس از درخواست‌ها و شکوائیه‌های بیماران، مسئولان سازمان غذا و دارو وزارت بهداشت نسبت به این مسئله واکنش نشان داده و با اعلام مساعدت در پوشش داروی "سلسپت" این دارو مجددا به صورت رایگان در اختیار بیماران پیوند کلیه قرار گرفته شد ولی بار دیگر پس از چند ماه از اول دی بیماران مجبور هستند مابه التفاوت قیمت این دارو را براساس اعلام سازمان غذا و دارو از جیب پرداخت کنند.

گرانی دارو بی ‌داد می‌کند/بیمار چگونه پرداخت کند

علیرضا خباث زاده در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت و درمان فارس با اشاره به بیماری کلیوی خود از سال 59 تاکنون که دو بار نیز پیوند کلیه انجام داده است، می‌گوید: در حال حاضر در حدود یک ماه است که داروهای بیماران کلیوی از جمله ساندیمون و سلسپت به شدت گران شده‌اند.

وی با بیان اینکه داروی ساندیمون 100 که قبلا دانه‌ای 500 تومان بود امروز باید با مبلغ 750 تومان خریداری کنیم می‌افزاید: داروهای ساندیمون 25 و 50 نیز متعاقبا به شدت گران شده‌اند.

چرا داروی تولید داخل همزمان با داروی خارجی گران می‌شود

خباث‌‌زاده اظهار داشت: این در حالی است که ساندیمون تولید کشورمان نیز قیمت آن افزایش یافته است که این امری نادر به حساب می‌آید، چرا داروی تولید داخل همزمان با داروی خارجی گران می‌شود.

از کجا ماهانه 400 هزار تومان هزینه دارو بیاوریم/مستاجرها چه کنند

این بیمار کلیوی که بیش از سه دهه از فقدان کلیه رنج می‌برد تصریح می‌کند: اگر ما بیماران کلیوی بخواهیم از داروهای خوب و خارجی استفاده کنیم ماهانه در حدود 400 هزار تومان باید هزینه کنیم و اگر بخواهیم از داروهای ایرانی استفاده کنیم باید ماهانه 150 هزار تومان هزینه کنیم و مسلمأ بسیاری از خانواده‌ها مستأجر و نمی‌توانند این هزینه را متقبل شوند.

بنیاد بیماران خاص به وظیفه اش عمل نمی‌کند،چون مباحث سیاسی در آن دخیل است

مسئول ورزش بیماران پیوند اعضای کشور بیان می‌کند: متأسفانه بنیاد بیماران خاص آنطور که باید براساس بودجه‌هایی که دارد به بیماران صعب‌العلاج ارائه خدمات نمی‌دهد و نباید هم چیزی بگویم چون مباحث سیاسی در این بنیاد دخیل است.

بهزیستی سال‌های 60 تا 65 بیماران کلیوی را تحت پوشش داشت؛ امروز هیچ سازمانی

وی می‌افزاید: زمانی در سال 60 تا 65 بیماران کلیوی از جمله دیالیزی و پیوندی تحت پوشش سازمان بهزیستی بودند ولی امروز این بیماران تحت پوشش هیچ نهاد و سازمان دولتی قرار ندارند و بودجه‌های بیماران کلیوی در قسمت‌های مختلف هزینه می‌‌شود و به صورت متمرکز برای آنان هزینه نمی‌شود.

هر 6 ماه بدن بیماران بابت گرانی دارو باید بلرزد

وی ادامه می‌دهد: بیماران کلیوی از جمله دیالیزی و پیوندی باید پس از هر 6 ماه که یک‌سری داروهای جدید توسط شرکت‌های سود جو وارد کشور می‌شود متقبل هزینه‌های دارویی سرسام‌آور شود و این مسئله خارج از توانایی این بیماران است و این شرکت‌ها دارویی به جای اینکه با در اختیار داشتن تسهیلات دولتی به بیماران در زمینه دارویی کمک کنند درد و رنج آنان را هر روز بیشتر می‌کنند.

وی همچنین به عوارض داروهای تولید کشور که در بیماران کلیوی به‌خصوص بیماران پیوندی نیز می‌تواند باعث (پس زدن) کلیه آنان شود اشاره کرد و می‌گوید: برخی بیماران که داروهای سلسپت و ساندیمون ایرانی برای پیوند آنان سازگار می‌شود نیز متأسفانه با افزایش این نوع داروها در کشور مواجه هستند که این امر به هیچ عنوان عادی نیست.

این بیمار کلیوی که در طول سه دهه بیماری دیالیزی و پیوند کلیه از بیمارستان‌های سینا، لبافی‌نژاد و همچنین داروخانه‌های هلال‌احمر، 13 آبان و شفا ارائه خدمات درمانی و دارویی می‌گیرد، می‌افزاید: امروز دولت با ارائه یک میلیون تومان هدیه به خانواده‌های اهدا کننده کلیه بدعت بدی را ایجاد کرده است زیرا در دهه 60 به هیچ عنوان این مبلغ مطرح نبود و خانواده‌های اهدا کنندگان بدون هیچ چشمداشتی کلیه را به بیماران اهدا می‌کردند.

وی با بیان اینکه یک بیمار دیالیزی مجبور است حداقل برای پیوند خود در حدود 6 میلیون تومان هزینه کند، ادامه می‌دهد: دولت و نهادهای مرتبط با بیماران ‌صعب‌العلاج از جمله دیالیزی و پیوندی کلیه باید بودجه‌های درمانی این بیماران را در اختیار انجمن‌های مربوطه این بیماران قرار دهند و مسلمأ می‌توانند هزینه‌ها‌یی که این انجمن‌ها برای بیماران صرف می کنند را بازخواست و دریافت کنند.

بیماران از بنیاد بیماران خاص شکایت دارند/بنیاد هیچ کمکی نمی کند

خباث‌زاده خاطرنشان می‌کند: انجمن‌های بیماران صعب‌العلاج از جمله انجمن حمایت از بیماران کلیوی به دلیل ارتباط گسترده با بیماران دیالیزی و پیوندی بسیار بهتر می‌تواند به این بیماران ارائه خدمات دهد و حال ما می‌بینیم که بنیاد بیماران خاص هیچ‌گونه کمک قابل توجهی به بیماران از جمله دیالیزی، پیوند کلیه و هموفیلی نمی‌کند و این امر از شکوائیه‌های تمام این بیماران از این بنیاد است.

کمیته امداد پس از پرداخت یارانه‌ها دیگر به بیماران کمک نمی‌کند

وی همچنین به مشکلات بیماران مستضعفی که قبلا از کمیته امداد برای هزینه‌های دارویی کمکی دریافت می‌کردند نیز اشاره می‌کند و می‌گوید: پس از پرداخت یارانه‌ها کمیته امداد نیز به این بیماران مستضعف اعلام می‌کند که دولت به شما یارانه می‌دهد و دیگر ما نمی‌‌توانیم به شما برای دریافت دارو کمک مالی کنیم.

وی ادامه می‌دهد: این در شرایطی است که دولت در حدود 45 هزار تومان یارانه کمک می‌کند ولی داروهای دیالیزی یا پیوندی ماهانه در حدود 300 تا 400 هزار تومان برای بیماران هزینه‌بر است و شما باید این هزینه را جدا از هزینه‌های دیگر درمانی، آزمایشگاهی، بیمارستانی و حمل و نقل بیماران حساب کنید.

خباث‌زاده با اشاره به اینکه هر روز هزینه‌های دارویی به همراه دیگر هزینه‌های آزمایشگاهی نیز برای بیماران دیالیزی و پیوند کلیه افزایش می‌یابد، می‌افزاید: یکی از بزرگترین معایب نامگذاری بیماران خاص در این است که این بیماران عنوان صعب‌العلاج دارند و ما نمی‌دانیم چرا به این بیماران؛ بیماران خاص می‌گویند و حال این بیماران باید تا آخر عمر به دلیل اینکه درمانی ندارند از حمایت‌های درمانی برخوردار شوند که امروز این طور نیست.

قهرمانان ملی بیماری‌های خاص پیوندشان پس می‌زند

وی همچنین به مشکلات بیماران ورزشکار نیز اشاره می‌کند و می‌گوید: امروز مسئولان رده بالای فدراسیون ورزش‌های بیماران خاص کسانی هستند که به هیچ عنوان از مشکلات این بیماران اطلاعی ندارند و ما ورزشکاران بسیاری داریم که به دلیل اینگونه مسائل پیوند آنان پس زده است که از این افراد در حال حاضر به وفور می‌توانیم به شما معرفی کنیم که از جمله قهرمانان ملی در این زمینه هستند.

سازمان غذا و دارو برای پوشش حمایتی داروی سلسپت قول داده بود

در ادامه بررسی‌های بیشتر در‌باره گران شدن داروهای بیماران کلیوی، خبرنگار فارس با حسن موسوی یکی از بیماران کلیوی به گفت و گو نشست که این بیمار نیز با اشاره به گران شدن قیمت داروهای بیماران کلیوی از جمله سلسپت و ساندیمون که از اول دی این مسئله صورت پذیرفته است، می‌گوید: براساس نامه معاونت سازمان غذا و دارو وزارت بهداشت در تاریخ 25 آبان ماه که به تقاضای مکرر بیماران پیوند کلیه صورت پذیرفته بود قرار بود حمایت‌های لازم پوشش دارویی برای این بیماران صورت پذیرد و این روند ادامه یابد.

عهدشکنی سازمان غذا و دارو/پرداخت دارو از جیب بیماران

وی با بیان اینکه در حال حاضر معاون سازمان غذا و دارو بدون توجه به نامه خودشان و تعهدی که نسبت به پوشش حمایتی از داروهای بیماران کلیوی لحاظ کرده بودند از اول دی این داروها را افزایش قیمت داده‌اند، می‌افزاید: این در حالی است که بیمه تامین اجتماعی براساس تصمیمات سازمان غذا و دارو عمل کرده و هم اینک بیماران دارای دفترچه خدمات درمانی باید برای این دارو در حدود بیش از 70 هزار تومان و دارندگان تامین اجتماعی نیز 36 هزار تومان پرداخت کنند در حالی که قبلا دریافت این داروها رایگان بود.

عراق یک متر امنیت ندارد ولی داروهای بیماران خاص آن رایگان است

موسوی با اشاره به اینکه براساس پروتکل ۳ سال گذشته وزارت بهداشت تمام داروهای بیماران پیوند کلیه باید رایگان باشد، می‌افزاید: این در حالی است که حتی کشور عراق که یک متر امنیت نیز ندارد داروهای بیماران کلیوی در این کشور رایگان است.

وی تصریح کرد: چندی قبل نیز داروهای بیماران کلیوی گران شد که با درخواست بیماران؛ سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت طی نامه‌ای به شماره 3810 مورخ 25 مهر ۱۳۹۰ به انجمن حمایت از بیماران کلیوی در خصوص مشکلات کاهش پوشش بیمه‌ای دارویی سلسپت که منجر به اخذ ما به ‌التفاوت از بیماران شده بود اعلام کرده بود که جهت حمایت و مساعدت از این بیماران پوشش بیمه‌ای داروی سلسپت صورت پذیرد ولی از تاریخ اول دی این مسئله دیگر ادامه نیافته و بیماران هم اکنون با افزایش 30 درصدی داروهای خود به‌خصوص سلسپت و ساندیمون مواجه شده‌‌اند.

موسوی که خود 8 سال دچار مشکلات کلیه است و در حال حاضر پیوند زده است، ادامه می‌دهد: یک بیمار کلیوی در ماه باید در حدود 76 هزار تومان پول سلسپت و 120 هزار تومان راپامیون پرداخت کند و در کنار مصرف این داروها باید داروهای دیگری نیز استفاده کند که این مسئله فشار مضاعفی بر روی بیماران می‌آورد.

بیمار کلیوی 3 روز سلسپت نداشته باشد پیوندش پس می‌زند

وی همچنین با اشاره به افزایش هزینه‌های آزمایشات و سونوگرافی از 15 هزار تومان به 27 هزار تومان و ویزیت متخصصان از 10 هزار تومان تا 25 هزار تومان؛ می‌گوید: این در حالی است که اگر یک بیمار پیوندی ۳ روز داروی سلسپت مصرف نکند پیوند کلیه وی پس می‌زند و بسیاری از بیماران با این افزایش قیمت دارو نمی‌توانند داروهای مورد نیاز خود را تهیه کنند زیرا هیچ نهاد و سازمانی نیز به آنها کمک نمی‌کند.

سازمان غذا و دارو با جان آدم‌ها بازی می‌کند

این عضو هئیت مدیره انجمن حمایت از بیماران کلیوی با اشاره به اینکه مسئولان سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت که در راس آنان محمدرضا شانه‌ساز قرار دارد با این تصمیم‌گیری‌های نامدیریتی خود که برای منافع شرکت‌های دارویی عمل کرده مسلما با جان مردم بازی می‌کنند، ادامه می‌دهد: تمام بودجه‌های پوشش حمایتی برای اینگونه بیماران تدوین شده است و حال چرا سازمان غذا و دارو با این نوع تصمیم‌گیری‌ها که به افزایش 20 تا 30 درصدی قیمت داروهای بیماران کلیوی منتهی شده با جان آدم‌ها بازی می‌کند.

قرار نبود با واریز یارانه‌ها بیماران متحمل افزایش دارو شوند/رئیس جمهور قول داده بود

موسوی تصریح می‌کند: رئیس جمهور نیز اعلام کرده بود با اختصاص یارانه‌ها هیچگونه افزایش قیمت دارو نخواهیم داشت ولی امروز این مسئله کاملا معکوس شده است و داروهای به‌شدت افزایش یافته و این در حالی است که این امر نه تنها برای داروهای خارجی بلکه برای داروهای تولید داخل نیز ما با افزایش قیمت روبرو هستیم و حتی داروهای خارجی نیز با ارز دولتی وارد می‌شود و نباید افزایش قیمت داشته باشد.

ماهانه یک میلیون هزینه بیماران دیالیزی

این بیمار پیوند کلیه در ادامه با اشاره به اینکه افزایش قیمت داروها باعث می‌شود بیماران نتوانند داروی خود را به موقع تهیه کنند و این امر منجر به پس زدن کلیه‌ آنها می‌شود، می‌گوید: اگر فردی بر اثر فقدان تهیه دارو کلیه وی پس بزند و به چرخه دیالیز بازگردد دولت مجبور است ماهانه در حدود یک میلیون با وجود تمام تعرفه‌های مصوب دولتی و سوبسیدها هزینه کند که این مسئله خود نشان دهنده آن است که افزایش داروها چه خساراتی می‌تواند به دولت و به‌خصوص برای بیماران ایجاد می‌کند.

سلسپت جدید 2 شرکت داخلی مطالعات بالینی ندارد

وی همچنین در ادامه به مشکل داروهای سلسپت جدیدی که توسط دو شرکت با قیمت پایین در بازار عرضه می‌شود نیز اشاره می‌کند و اظهار می‌دارد: بیمه‌ها همیشه داروهای ارزان قیمت را تحت پوشش قرار می‌دهند و این در حالی است که سلسپت جدیدی که توسط این دو شرکت ایرانی عرضه می‌شود حتی مطالعات بالینی نیز ندارد و می‌تواند در آینده برای بیماران ایجاد مشکل کند.

موسوی با بیان اینکه یک نوع سلسپت با عنوان سلسپت ایرانی در حدود 7 تا 8 سال است که در کشور توزیع می‌شود و نسبتأ بیماران از آن راضی هستند، می‌افزاید: ولی سلسپت جدیدی که با بسته و آرم 2 شرکت داروسازی... در بازار ارائه می‌شود هیچگونه مطالعه بالینی بر روی آن صورت نپذیرفته است و این دو شرکت به بیمه‌ها فشار می‌آورند که داروی آنان تحت پوشش بیمه‌ای قرار گیرد چون به اصطلاح ارزان و رایگان است.

این بیمار پیوند کلیه ادامه می‌دهد: ما هیچ مخالف تولید داخلی نیستیم ولی این امر باید براساس یک قاعده مشخص صورت پذیرد و هر سال در حدود ۵ درصد این داروها وارد بازار شود تا اینگونه به بیماران نیز فشارهای مالی تحمیل نشود.

تعداد مراکز توزیع داروی بیماران کلیوی بسیار کم است

موسوی همچنین به کم بودن مراکز توزیع داروهای کلیوی در سطح کشور علی‌الخصوص در تهران که تنها در ۳ مرکز دارویی هلال احمر، 13 آبان و داروخانه شفا توزیع می‌شود اشاره می‌کند و ادامه می‌دهد: البته توزیع دارویی این مراکز خوب است ولی تعداد مراکز توزیع در مجموع تعداد بسیار کمی است و این قاعده در کل کشور نیز مصداق دارد.

این بیمار پیوند کلیه با اشاره به اینکه سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت به عهده خود وفا نکرده است و با افزایش قیمت داروهای بیماران کلیوی عهدشکنی کرده و بار اقتصادی بسیاری را بر روی دوش بیماران تحمیل کرده است، می‌افزاید: این در حالی است که ما در برخی از داروها نیز هر از گاهی با مشکل کمبود مواجه می‌شویم و از بیمه تامین اجتماعی نیز تصمیم سازمان غذا و دارو را در افزایش قیمت داروهای پیوند کلیه را بر روی سایت اطلاع‌رسانی خود قرار داده و افزایش قیمت دارو را به تصمیم سازمان غذا و دارو استناد می‌کند.

در این راستا برای گرفتن توضیحات بیشتر فنی و پزشکی با محمود کسائی مدیر داروخانه شفا به گفت‌وگو نشستیم که وی نیز در تشریح مشکلات بیماران کلیوی اظهار می‌دارد: از تاریخ یک دی‌ ماه داورهای کلیوی به‌خصوص پیوندی از جمله سلسپت با افزایش قیمت مواجه شده است.

وی با اشاره به عرضه داروی سلسپت از طریق یکی از شرکت‌های داخلی که تحت پوشش بیمه نیز قرار دارد و مدت‌های مدیدی نیز بیماران از داروی این شرکت که مواد اصلی آن از سوئیس وارد می‌شود، ادامه می‌دهد: اخیرا دو شرکت داخلی نیز دو نوع داروی suprimun actover co، citagan osve co را در کشور عرضه می‌کنند که متاسفانه براساس گفته‌های بیماران، افراد پس از مصرف این دارو دچار سردرد و افزایش کراتین می‌شوند.

پزشکان می‌ترسند سلسپت جدید را تجویز کنند

کسایی در پاسخ به این پرسش که آیا این مسئله که اعلام می‌شود داروهای عرضه شده این دو شرکت داخلی دارای مطالعات بالینی نیست می‌افزاید: ببینید مشاوران این شرکت‌ها اعلام کرده‌اند که ما با پزشکان صحبت کردیم و برای این مسئله (توجیه کردن پزشکان) پول خرج کرده‌ایم ولی در مجموع بسیاری از بیماران پس از مصرف داروی این دو شرکت شکایت می‌کنند و پزشکان نیز به شدت از تجویز آن برای بیماران ترس دارند.

مدیر داروخانه شفا با اشاره به اینکه سلسپت عرضه شده توسط شرکت داخلی که از سابق این دارو را عرضه می‌کرد هر عدد 1250 تومان است و داروی این دو شرکت داخلی جدید هر عدد آن 1100 تومان است که هر بیمار باید روزانه ۴ سلسپت مصرف کند، می‌گوید: در یک برآورد ساده برای هر دو ماه باید 240 عدد سلسپت با قیمت 264 هزار تومان بیماران استفاده کنند که بیمه این 264 هزار تومان را تحت پوشش قرار داده ولی مابقی دارو (سلسپت سوئیسی تولید داخل با قیمت هر عدد 1250 تومان) که 36 هزار تومان مابقی آن را پوشش نمی‌دهدکه این مسئله برای بیماران دچار مشکل شده است.

وی با اعلام اینکه یک بیمار پیوند کلیه بابت مصرف 240 عدد قرص سلسپت در ماه می بایست 36 هزار تومان به تامین اجتماعی و 63 هزار تومان به خدمات درمانی مابه التفاوت پرداخت کند، می‌افزاید: بخشنامه بیمه ها از اول دی ماه به داروخانه ها ابلاغ شده است.

بر اساس نامه ای که تاریخ آن مربوط به 25 مهر ۱۳۹۰ است، سازمان غذا و دارو به بیمه های تامین اجتماعی، خدمات درمانی و نیروهای مسلح اعلام داشته بود که اغلب بیماران قادر به پرداخت مابه التفاوت داروی سلسپت نیستند و در نتیجه خواستار مساعدت بیمه ها شده بود و در حال حاضر بعد از گذشت 2 ماه از صدور این نامه، دوباره داروی سلسپت به عنوان اصلی ترین داروی بیماران پیوند کلیه هزینه ساز شده و اعتراض بیماران را به همراه داشته است.

منبع: فارس