رنج بيماران كليوي افزون مي شود

به گفته قاسمي، هزينه درمان هر بيمار كليوي در ماه حداقل بين 200 تا 400 هزار تومان است اما گاهي اين ارقام سر به فلك مي كشد كه نمونه آن هنگام پس زدن كليه پيوندي است .

کد خبر: ۱۷۵۳۱۷

تاریخ: ۱۵ تير ۱۳۹۰ - ۱۴:۳۲

ابتدا قرار بود در آيين گشايش شانزدهمين سمينار مديران انجمن حمايت از بيماران كليوي سراسر كشور در كرمان به عنوان ميزبان اين سمينار فقط به شركت كنندگان خوش آمد بگويد اما دلش نمي آيد تا خشك و خالي ، فقط به ميهمانان بگويد ' خوش آمديد'.

به گزارش ایرنا، به همين علت شروع مي كند از مشكلات بيماران كليوي اين استان سخن گفتن و اينكه با وجود آنكه به همت خيرين استان كرمان هر شهرستان اين استان كه بيش از پنج نفر دياليزي داشته باشد، صاحب بخش دياليز و تجهيزات آن شده است اما بيماران كليوي باز هم با مشكلات متعددي دست و پنجه نرم مي كنند.

اين خير كرماني از اينكه بيماران كليوي مجبور هستند به تنها داروخانه تخصصي هلال احمر بروند تا داروي خود را بگيرند، ناراحت است. او مي گويد: رنج و زحمت بيمار در كشاكش رفت و آمدش به داروخانه هلال احمر دو چندان شده است اين در حالي است كه پيش تر او چند قلم داروي خاص خود را از داروخانه موسسه خيرين مي گرفت.

شمسي نيا كه در عين حال مدير عامل انجمن حمايت از بيماران كليوي استان كرمان است، علت اين موضوع را اينگونه توضيح مي دهد كه بيماران خاص از جمله دياليزي ها پيش تر، برخي داروهاي خاص را مي توانستند از داروخانه موسسه خيريه اي كه آنها را تحت پوشش درماني قرار داده است بگيرند اما امروز ديگر داروخانه اين موسسه حق ارايه اين داروها را ندارد و موسسه مجبور است بيماران را به داروخانه هلال احمر بفرستد .

اين در حالي است كه به گفته شمسي نيا 90 درصد بيماران كليوي و دياليزي تحت پوشش موسسه خيريه ثامن الحجج كرمان آنقدر فقير هستند كه حتي پول رفت و آمد خود را ندارند.

وي خطاب به مسوولان حاضر در سمينار كه در بين آنها، مديركل تشكل هاي مردم نهاد وزارت كشور و نماينده مردم كرمان در مجلس شوراي اسلامي نيز به چشم مي خورد، مي گويد: شما بگوييد بيماري كه 400 كيلومتر مي پيمايد تا به مركز دياليز بيايد و دياليز شود و بايد اين كار را يك روز در ميان انجام دهد، اين كار براي رنج كشيدن بيمار كافي نيست؟!

وي در ميان اين جمع شركت كننده خطاب به پسرك سيه چرده اي كه لباس محلي پوشيده است، به عنوان يك مورد زنده از فقر منطقه اشاره مي كند و مي گويد:'ابراهيم بيا! '

ابراهيم با لباسي كه به نظر ژنده مي رسد در حالي كه به جاي كفش، دمپايي پلاستيكي به پا دارد و در رديف صندلي هاي آخر سالن اجتماعات نشسته است، بر مي خيزد و به سمت جايگاه سخنراني مي آيد. به پايين پله هاي جايگاه كه مي رسد كمي مكث مي كند اما مرد نيكوكار كرماني از وي مي خواهد تا از پله ها بالا بيايد و كنارش بايستد تا همه او را ببينند.

ابراهيم هم همين كار را مي كند و با كمال ادب دست بر سينه مي گذارد و با احترام به همه حضار سلام مي كند .

خير كرماني خطاب به حضار مي گويد: اين همان بيماري است كه مجبور است يك روز در ميان 400 كيلومتر را آنهم با هزينه زياد بپيمايد تا فقط دياليز شود. يعني 200 كيلومتر برود و 200 كيلومتر برگردد.

سپس مرد خير از ابراهيم تشكر مي كند و به وي مي گويد كه برود بنشيند. دست هاي پينه بسته ابراهيم، سيه چردگي و پوست آفتاب سوخته اش همراه با لك و سفيدي چشماني كه به زردي مي گرايد، نشان از محروميت وي از حداقل امكانات زندگي آنهم در كنار تحمل درد و رنج طاقت فرساي ناشي از بيماري كليه و زندگي دياليزي دارد.

ابراهيم، ساكن روستاي زيارت گياهان از دهستان رمشك است كه در 200 كيلومتري كهنوج در استان كرمان واقع شده است و او يك روز در ميان مجبور است جمعا 400 كيلومتر براي دياليز طي طريق كند .

وي كه از سال 81 دياليز مي شود، به خبرنگار ايرنا مي گويد: تا يكسال پيش براي هر بار دياليز مجبور بودم 26 هزار تومان هزينه اياب و ذهاب آنهم با تاكسي را متحمل شوم چون روستايم براي مسير كهنوج، اتوبوس ندارد.

البته مبلغ 26 هزار تومان هزينه رفت و آمد ابراهيم ، مبلغ كرايه هاي سال گذشته است كه حتما طي اين مدت ، ميزان آن هم زياد شده است .

وي در حال حاضر حدود يك سال است تحت پوشش يك خير قرار گرفته است و در شهر كرمان به سر مي برد تا اهدا كننده اي براي پيوند كليه پيدا كند.

از شواهد پيدا است كه بالاخره پس از چند سال گويا انتظار ابراهيم به سر رسيده است چون قرار است طي اين هفته كليه يك اهدا كننده اهل بم را هديه بگيرد.

ابراهيم 26 ساله كه در وهله نخست تصور مي كني 16 سال بيشتر ندارد به موضوع پيوند كليه اي كه مي خواهد بگيرد اشاره مي كند و اينكه باور نمي كند بالاخره از درد و رنج 9 ساله دياليز و اين همه رفت و آمد براي آن خلاص مي شود.

وي در حالي كه چشم هايش از خوشحالي پيوند كليه برق مي زند، از خبرنگار ايرنا مي پرسد كه نكند يك وقت خداي ناكرده اهدا كننده اش از نيمه راه اين تصميم كه يك كليه را به وي اهدا كند، پشيمان شود.

سپس در حالي كه دست هاي خود را انگار كه مي خواهد ابرهاي ياس و نااميدي را به كناري بزند بالاي سرش حركت مي دهد، با خوشحالي، پزشكي را كه مي خواهد عمل پيوندش را انجام دهد به خبرنگار ايرنا نشان مي دهد و مي گويد: اين آقاي دكتر، همان كه قدش كمي بلند است و روي آن صندلي نشسته است و دارد چاي مي نوشد، هفته آينده كليه اهدا كننده بمي را به من پيوند خواهد زد.

وي در پاسخ به اين سوال كه هزينه درمان و اياب و ذهاب به كهنوج را از كجا مي آوري؟ مي گويد كه به وي از سوي خيرين كمك مي شود وگرنه خودش نمي تواند از عهده اين مخارج بربيايد چون به دليل بيماري اش قادر به كار كردن هم نيست.

يك مرد ميانسال كه او هم بيمار كليوي است و در همايش حضور دارد، وقتي از كنار ابراهيم مي گذرد خطاب به او مي گويد: نمي دانم حاجي در تو چه ديده است كه اينقدر به تو بها مي دهد و قرار است پيوند كليه را برايت انجام دهد .

- مگر شما هم منتظر پيوند هستيد؟!
- نه. من نمي توانم پيوند كليه انجام دهم چون فشار خونم بالا است .
- پس شرايط شما با ابراهيم فرق دارد!
- بله اما من پدر سه فرزند هستم و آنها از من توقعاتي دارند كه نمي توانم برآورده كنم چون به خاطر بيماري كليه و دياليز شدنم بيكار هستم .

بيمار ميانسال كه خود را محمد م . معرفي مي كند در حالي كه اشك دور چشمانش حلقه زده است، آهي از ته دل مي كشد و مي گويد: 'با اين بيماري، شرمنده زن و بچه ام هستم .'
آن وقت باران اشك ها است كه بر گونه هاي آفتاب سوخته اش جاري مي شود و او مي كوشد تا با دستمالي از جيبش بر مي دارد، اشكهايش را پنهان كند.

چند نفر از افرادي كه شاهد اين صحنه هستند، متاثر مي شوند، آنها نزد مرد ميانسال دياليزي مي آيند و به وي پيشنهاد مي دهند: ' حالا كه همه مسوولان جمع هستند، برو پشت تريبون و مشكلاتت را بگو' .

اما مرد بيمار پاسخ مي دهد: 'چه فايده دارد هر چقدر هم كه حرف بزني كسي چندان به حرف ما گوش نمي دهد!'

او ديگر حرفي نمي زند. فقط گوشه اي نشسته است و به سخنان يكايك شركت كنندگان گوش مي دهد. پايان آيين گشايش همايش در روز پنجشنبه - نهم تير- كه مي رسد، مرد ميانسال به لوح هاي تقديري مي نگرد كه يكي پس از ديگري توسط مسوولان حاضر در همايش به برخي از شركت كنندگان از جمله مديران انجمن هاي حمايت از بيماران كليوي ايران و جمعي از مسوولان داده مي شود .

پيرمرد ته دلش غوغا است. حداقل اين را ظاهرش نشان مي دهد اما به چه مي انديشد و در وراي اين لوح ها چه مي بيند؟

'مصطفي قاسمي' رييس انجمن حمايت از بيماران كليوي ايران در اين باره به رشد روز افزون بيماران دياليزي در كشور اشاره مي كند كه در زمان حاضر شمار آنها به بيش از 50 هزار نفر مي رسد .
اين در حالي است كه به عقيده قاسمي، به رغم رشد سالانه 15 تا 20 درصدي بيماران كليوي اعم از دياليزي ها و پيوندي ها، اين موضوع آن چنان كه شايسته است، از سوي مسوولان جدي گرفته نمي شود.

قاسمي با بيان اينكه در بسياري از استان ها به علت كمبود دستگاه دياليز برخي از بيماران دياليزي مي ميرند، مي گويد: دوري مسافت براي بسياري از دياليزي ها و فقر آنها حتي براي پرداختن هزينه رفت و آمدشان به مركز از يك سو و كمبود دستگاه دياليز از سوي ديگر مهمترين مشكلات اين بيماران است.

وي مي افزايد: به خاطر كمبود دستگاه دياليز برخي از بيماران سه بار دياليز در هفته، دياليزشان به دو بار تقليل مي يابد و بيماران دو بار دياليز درهفته بايد يك بار دياليز شوند.

رييس انجمن حمايت از بيماران دياليزي ايران در عين حال تاييد مي كند كه شمار دستگاههاي دياليزي در كشور طي سالهاي اخير بيش از دو برابر شده است.

او مي گويد: بر اساس آخرين اطلاعات بدست آمده در سال 90 سه هزار و 700 دستگاه دياليز در كشور وجود دارد كه در مقايسه با سال 80 يك هزار و 873 دستگاه به دستگاه هاي موجود افزوده شده است اما باز هم يك هزار دستگاه دياليز در كشور كم داريم .

به گفته قاسمي، بايد به ازاي هر يك دستگاه دياليز، سه بيمار داشته باشيم اين در حالي است كه در زمان حاضر به ازاي هر دستگاه، شش بيمار دياليزي داريم .

وي در پاسخ به اين سوال كه آيا اكثر بيماران كليوي افراد فقير جامعه هستند؟، مي گويد: اينكه افراد فقير بيشتر به بيماري كليوي مبتلا مي شوند صحت ندارد اما آنچه كه در حال حاضر در جامعه معلوم است و واقعيت دارد اين است كه نارسايي كليه ، فرد بيمار را به علت گراني درمان فقير مي كند.

او مي گويد: هنگامي كه يك كليه پيوندي به اصطلاح پس مي زند ، حداقل هزينه اي كه براي بيمار دارد 10 ميليون تومان است كه هزينه آزمايش هاي گران را هم بايد به آن افزود.

رييس انجمن حمايت از بيماران كليوي در اين زمينه به يك نوع آزمايش به نام CMV كه به ويروس هپاتيت سي اختصاص دارد اشاره مي كند كه هزينه آن 500 هزار تومان است و بيمه ها آنهم فقط يك بار در سال، يكصد هزار تومان آن را تقبل مي كنند، اين در حالي است كه يك بيمار كليوي ممكن است تا چند بار در سال به اين آزمايش نياز داشته باشد .

به گفته قاسمي، بيماران دياليزي را جزو بيماران خاص مطرح كرده اند ولي دولت فقط هزينه دياليز و چند قرص ارزان آنها را پذيرفته است و ساير داروها را بايد خود بيمار تهيه كند .

وي مي افزايد: به عنوان مثال، اگر يك بيمار بنا به دلايلي مركزي كه در آن دياليز مي شود را تغيير دهد و به يك مركز دياليز ديگر برود بايد 150 هزار تومان از جيب بپردازد اين در حالي است كه اين كار تا سه سال پيش براي بيمار دياليزي رايگان بود.

قاسمي همچنين به تاثير اجراي قانون هدفمندي يارانه ها بر قيمت داروهاي بيماران كليوي اشاره مي كند و مي گويد : به عنوان نمونه يك قلم داروي اين بيماران تحت عنوان 'سل سپت' كه تا پيش از هدفمندي رايگان به بيماران ارايه مي شد، به يكباره 35 هزار تومان قيمت پيدا كرد.

او يادآور مي شود: تامين اجتماعي اين دارو را تا ماه گذشته تحت پوشش قرار داده بود اما با ورود دارويي ديگر و در عين حال ارزان تر ، حمايت خود را از سل سپت قطع و به بيمه شدگان پيشنهاد استفاده از داروي ارزان تر را كرده است.

' فاطمه اشدري ' مسوول انجمن حمايت از بيماران كليوي قزوين نيز دراين ارتباط به خبرنگار ايرنا مي گويد : سازمان هاي بيمه گر ادعا مي كنند كه داروهاي بيماران كليوي رايگان شده است. به عنوان مثال، آمپول اپركس( اريتروپويتين) كه در هر نوبت دياليز يك عدد از آن را در بيمارستان براي خونسازي به بيمار تزريق مي كنند، رايگان است اما از سوي ديگر آمپول ' ونوفر ' كه در خونسازي بيمار دياليزي بسيار موثر و ضروري است و در هر ماه حداقل يك تا دو بار بايد به بيمار دياليزي، تزريق مي شود از پنج هزار تومان به 45 هزار تومان رسيده است .

وي تاكيد مي كند: 'اين در حالي است كه دغدغه بيماري و مشكلات جسمي و روحي كه براي فرد بيمار از جمله بيمار دياليزي ايجاد مي شود كافي است و نبايد هزينه هاي دارو و درمان نيز به آن اضافه شود.'

اهميت اين موضوع آنجا خود را مي نماياند كه به ياد آوريم بر اساس قانون برنامه چهارم توسعه اقتصادي، اجتماعي و فرهنگي قرار بود تا پايان سال 1388 سهم درماني افراد به 30 درصد و سهم دولت به 70 درصد برسد اما نه تنها اين موضوع طي سال هاي اجراي اين برنامه تحقق نيافت بلكه جنبه عكس نيز پيدا كرد.

در اين زمينه، خانم مرضيه وحيد دستجردي وزير بهداشت، درمان و آموزش پزشكي بتازگي وعده داده است پرداخت از جيب مردم در حوزه درمان به 52 درصد برسد و 48 درصد آن را دولت پرداخت كند اما تا زمان تحقق اين وعده، بيماراني نظير كليوي ها و دياليزي ها رنجهاي بسياري را بايد همچنان بر دوش بكشند.