گفتگوی تابناک دکتر به‌پژوه، استاد روان‌شناسی و علوم تربیتی دانشگاه تهران

خطر در کمین ازدواج های فامیلی/ دولت نظارت کند، انجمن اوتیسم مشکلات زیادی دارد +فیلم

شما به دنیای تازه ای پر از انسانهایی دردمند اما امیدوار و پرتلاش دعوتید که اطلاع از آن، کمک مناسبی برای امروز و فردای خود و خانواده هایمان می تواند باشد.

کد خبر: ۱۳۷۱۲۷۱

تاریخ: ۱۸ ارديبهشت ۱۴۰۵ - ۰۷:۴۵

اگر فرزندتان احساس دردی دارد و پزشکان هیچ علامتی از بیماری خاص در او نمی یابند، فورا انگ روانی بودن و توهم داشتن به او نزنید. این مرحله بسیار مهم است؛ چه بسا فرزند شما به نوعی از بیماریهای نادر و صعب العلاج دچار است.

هجدهم اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامیده‌اند. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت ندارند و درمان آنها به شرایط ویژه نیازمند است.

برای این مناسبت، همه مراحل پیشنهاد سوژه، دعوت میهمان و هماهنگی های دیگر را، بر و  بچه های درگیر بیماری چشمی آرپی انجام دادند و  تابناک با مباهات و افتخار به این مشارکت، میزبان دکتر احمد به‌پژوه، استاد روان‌شناسی دانشگاه تهران بود. وی در گفت‌وگو با سرویس اجتماعی تابناک به مناسبت روز بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج، از ضرورت نظارت و توجه به عملکرد نهادها و انجمن های حامی این بیماران، از جمله انجمن اوتیسم  سخن گفت.

احمد به‌پژوه که خود از اعضای هیات امنای موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی است، تصویری از رنج پنهان افرادی با بیماریهای نادر و صعب العلاج ترسیم کرد: از بیماری‌های ژنتیکی پیش رونده‌ای که عمدتاً ریشه در ازدواج‌های فامیلی دارند، تا دردهایی که روزگاری به جن و پری نسبت داده می‌شدند و امروز با علم مدرن شناخته شده‌اند. او با تأکید بر بعد روان‌تنی بسیاری از بیماری‌ها، هشدار داد از برچسب‌زنی به بیماران پرهیز کنیم و به جای تمرکز بر ناتوانی‌ها، بر توانمندی‌ها و توانایی‌های شگفت‌انگیز آنان سرمایه‌گذاری کنیم.

دکتر به‌پژوه همچنین بر لزوم سرمایه‌گذاری سنگین در پژوهش‌های میان‌رشته‌ای، تقویت مراکز دانش‌بنیان، نظارت جدی بر انجمن‌های حمایتی بیماران و توجه به نقش خانواده در درمان بیماری‌های مزمن تأکید کرد و خطاب به پزشکان گفت: «رابطه پزشک و بیمار باید فراتر از نسخه‌نویسی باشد.»

صحبت های دکتر احمد به‌پژوه، استاد روان‌شناسی و علوم تربیتی دانشگاه تهران و عضو مؤسسه حمایتی بیماران چشمی آرپی را با تابناک، ببینید و بخوانید.

{$sepehr_media_2298665_700_400}

در طول تاریخ، به دلیل محدودیت دانش بشر و پیشرفت ناکافی علوم پزشکی، بسیاری از بیماری‌ها به عوامل ناشناخته مانند جن و پری نسبت داده می‌شدند. اما به تدریج، به‌ویژه از دوران ابن سینا، علوم پزشکی گسترش یافت. باید درود بفرستیم به روح پاک پاستور که میکروب را کشف کرد.

این بیماری‌ها در گذشته هم وجود داشتند، اما شناخته نشده بودند و به جن و پری نسبت داده می‌شدند. سرطان نیز در گذشته وجود داشته است؛ رشد بی‌رویه سلول‌ها که می‌تواند در هر بخشی از بدن رخ دهد.

رابطه بیماری‌های ژنتیکی و آرپی با ازدواج فامیلی

بیماری‌هایی مانند ام‌اس، اوتیسم، هموفیلی و غیره نیز شناخته شده‌اند، ولی هنوز درمان قطعی برای بسیاری از آنها پیدا نشده است. پژوهشگران در سراسر جهان در حال تلاش هستند تا درمان‌هایی برای آرپی، سرطان و سایر بیماری‌ها بیابند. در سرطان پیشرفت‌های خوبی حاصل شده است. هنوز بیماری‌هایی وجود دارند که به‌ویژه ناشی از اختلالات ژنتیکی هستند؛ برای مثال بیماری چشمی آرپی، یک بیماری ژنتیکی پیشرونده است که متأسفانه ۹۹ درصد موارد آن بر اثر ازدواج‌های فامیلی رخ می‌دهد. کودک این ژن معیوب را همراه خود دارد. حدود ۳۰ درصد کودکان از سنین شش تا هفت سالگی بینایی‌شان را به تدریج از دست می‌دهند، ۳۰ تا ۴۰ درصد از دوران نوجوانی و ۳۰ تا ۴۰ درصد نیز در سنین بالای ۲۰ سال.

حواستان به بیماری‌های روان‌تنی باشد

سیاری از این افراد که در آغاز این مشکل، بیماری‌شان به دلیل نداشتن عارضه شناخته شده جسمی،توسط پزشکان تشخیص داده نمی‌شود، گاهی حتی به عنوان فرد «دیوانه یا متوهم» قلمداد می‌شوند و این خود آسیب‌های بیشتری ایجاد می‌کند. متأسفانه این اتفاق می‌افتد. متخصص باید با بیمار صادق باشد و بگوید «من هنوز نمی‌دانم» یا «این بیماری هنوز به طور کامل شناخته نشده است». اما متأسفانه در قرن بیست و یکم هنوز برخی بیماران به دعانویس و رمال مراجعه می‌کنند. این درد بزرگی است. عده‌ای شیاد با روش‌های مختلف مردم را فریب می‌دهند.

بسیاری از بیماری‌ها ریشه روان‌تنی دارند. مثلاً سرطان: هرچند همه ما زمینه ژنتیکی داریم، اما وقتی ناامیدی، درماندگی و بی‌هدفی رخ می‌دهد، زمینه برای بروز آن فراهم می‌شود. عوامل متعددی دخیل هستند: روان، سبک زندگی، خواب منظم، رژیم غذایی و غیره.

رابطه تن و روان بسیار عمیق است. زخم معده، شب‌ادراری در کودکان، ریزش مو و بسیاری از مشکلات دیگر ریشه روان‌تنی دارند.

اشتباه برچسب‌زدن و تمرکز بر توانمندی‌ها

در روان‌شناسی و پزشکی باید از برچسب‌زنی اجتناب کنیم. به جای تعابیر منفی، از عباراتی مانند «افراد با نیازهای ویژه» یا «افراد با توانایی‌های گوناگون» استفاده شود.

مکتب روان‌شناسی مثبت‌گرا بر توانمندی‌ها تأکید دارد. باید توانمندی‌های فرد را شناسایی و تقویت کنیم. یک فرد مبتلا به بیماری خاص ممکن است مکانیک، ساعت‌ساز، آشپز یا نقاش ماهری باشد. تمرکز بر داشته‌ها و نعمت‌ها اولین قدم درمان است (مانند حکایت سعدی درباره کسی کخه کفش نداشت و  با دیدن کسی که پا نداشت، قدر عافیت را خود را دانست).

توصیه به جوانان و نظام آموزشی

امید ما به دانشمندان جوان و استادان است. نظام آموزشی باید دانش‌آموزان دبیرستان را با تنوع رشته‌ها آشنا کند. دنیای امروز، دنیای میان‌رشته‌ای است. باید مراکز دانش‌بنیان را تقویت کنیم. سرمایه‌گذاری در علم، بزرگ‌ترین سرمایه‌گذاری است.

تلفیق علم و عمل بسیار مهم است. دانشجویان باید کارورزی و حضور بالینی داشته باشند.ما باید بر این بیماری‌ها غلبه کنیم. این وظیفه دانشمندان، متخصصان ژنتیک و بیولوژیست‌هاست.
بزرگ‌ترین راه پیشرفت، آشنا کردن دانش‌آموزان و دانشجویان با رشته‌های گوناگون و تلفیق علم و پژوهش با عمل است. من خودم در تمام دوره‌های کارشناسی ارشد و دکتری، ۳۰ تا ۵۰ درصد نمرات را به کار عملی اختصاص می‌دهم.

دانشجوی روان‌شناسی یا علوم تربیتی بدون کارورزی در مراکز مرتبط با کودکان اوتیسم یا افراد با آسیب بینایی، نمی‌تواند آن حوزه را به درستی بشناسد. در ترم گذشته، دانشجویان درس «روان‌شناسی و توانبخشی افراد با آسیب بینایی» را موظف کردم پنج جلسه در مراکز مرتبط حضور پیدا کنند، پرسشنامه نیازسنجی تکمیل کنند، آموزش خانواده برگزار کنند و مصاحبه انجام دهند.

انجمن‌ها و نظارت دولتی

نیت اولیه راه‌اندازی انجمن‌ها خوب است، اما گاهی انحرافاتی رخ می‌دهد. نقش دولت نظارت، ارشاد و هدایت است. سازمان‌های مردم‌نهاد بسیار کمک‌کننده هستند کار دولت بدون آنها زار است، اما باید تحت نظارت قرار گیرند. مثلا ما می دانیم همین انجمن ملی اتیسم مشکلات فراوانی دارد. پس ینجا باید دولت ورود پیدا کند. دولت از طریق سازمان بهزیستی، آموزش و پرورش استثنایی و وزارت کشور و ... باید بر آنها نظارت کند و از کجروی جلوگیری نماید. مردم نیز باید گزارش دهند و بی‌تفاوت نباشند. در واقع، هر موسسه و انجمنی از هر جایی مجوز گرفته باید توسط همان نهاد هم نظارت شود. نهادهای مرتبط باید بدانند دادن مجوز تازه شروع کار آنهاست نه پایان کار. یک تیم بفرستند و ببینند که چه خبر است در آن انجمن. خود مردم هم مسئول هستند و باید موارد را گزارش کنند و نباید بی تفاوت باشند. مردم ما در یک جاهایی بلد نیستند چگونه از حقوق خود دفاع کنند.

{$sepehr_media_2298666_700_400}

نقش خانواده و رابطه پزشک و بیمار

خانواده نقش بسیار مهمی دارد. متأسفانه بسیاری از پزشکان فقط با بیمار ارتباط برقرار می‌کنند، در حالی که باید خانواده‌محور باشیم. رابطه پزشک و بیمار باید عمیق‌تر، جامع‌تر و فراگیرتر باشد و به جنبه‌های روان‌شناختی، خانوادگی و محیطی توجه کند.
در دنیا بیش از ۴۰-۵۰ سال است که بحث «رابطه پزشک و بیمار» (Doctor-Patient Relationship) مطرح است. پزشک نباید بلافاصله بپرسد «دردت چیست؟» و نسخه بنویسد. ابتدا باید رابطه انسانی برقرار کند: حال بیمار را بپرسد، ریشه خانوادگی، شرایط زندگی و روحیات او را بشناسد و سپس به جنبه‌های روان‌شناختی، خانوادگی و عاطفی بپردازد. پزشک باید مانند طبیب و حکیم عمل کند.
خدمات پس از ترخیص نیز بسیار مهم است. توصیه من به تمام متخصصان، توجه به خانواده فرد بیمار است. به دلیل نبود همین نوع رابطه، مثلا بعد از ترک مواد توسط افراد، دیگر کسی سراغ آن فرد نمی گیرد. در حالیکه او قرار است به همان خانواده خود که قبلا دارای مشکلاتی بوده، بازخواهد گشت و اتفاقات تکرار می شود.

نه فقط هجدهم اردیبهشت
بیماران خاص فقط یک روز خاص ندارند؛ آنها ۳۶۵ روز در سال با درد زندگی می‌کنند. باید به نیازهای همه‌جانبه آنها توجه کنیم: بیمه، دارو، حقوق، اشتغال و ازدواج. بسیاری از این عزیزان (به‌ویژه در گروه بیماران چشمی آرپی) افراد باهوش و باانگیزه‌ای هستند و توانمندی‌های بالایی دارند. یک خانم دکترای ژنتیک را می‌شناسم که از ۲۰ سالگی بینایی‌اش را از دست داده است.نباید بیماران را فقط از بعد بیماری ببینیم. باید به توانمندی‌ها، اشتغال متناسب و احساس مفید بودن آنها توجه کنیم. اگر کسی احساس عدم مفید بودن کند، گویی روز مرگ او فرا رسیده است. تا شقایق هست، زندگی باید کرد. باید تا آخرین نفس و آخرین توان در جهت درمان و رفع مشکلات تلاش کنیم.

مهدی محمدی کلاسر