اختلالی به نام «انجمن اتیسم»/ صفحات حذف شده و دوربین های پاک شده روایت می کنند!

یک طرف خانواده های در جستجوی حمایت و ناامید از پی گیریها،  و یک طرف انجمنی که به نام اتیسم، اما نهایتا به کام خودی است.

کد خبر: ۱۳۳۶۵۰۷

تاریخ: ۰۴ آبان ۱۴۰۴ - ۱۵:۰۲

بعد از انتشار اولین گزارش تابناک درباره دورر همی خانوادگی در انجمن اوتیسم و فقدان حمایت از افراد درگیر با این اختلال، با وجود سیل حمایت های خیرین و نهادهای مالی و ... از این موسسه خصوصی و مردم نهاد، نوبت به انتشار گزارش دوم بر اساس بخشی از مستندات به دست آمده و اظهارات خانواده های دارای فرزند مبتلا به اتیسم  می رسد.

به گزارش سرویس اجتماعی تابناک، گزارش اول صرفا به طرح مساله درباره وضعیت ناگوار در عملکرد انجمن اتیسم پرداخته بود که این انجمن در واکنشی، مطلبی را برای تابناک ارسال کرد که هیچ یک از موضوعات گزارش، در آن تکذیب نشده بود.

انجام سفرهای خارجی با پول بیماران اتیسمی، ترددخودروهای شاسی بلند با پول خیران ، سوء استفاده های مالی با پرداخت حقوق بالا به اقوام ، انتصابات فامیلی در انجمن اوتیسم، و انواع اتهامات در رابطه با برخورد های نامناسب و حتی کتک کاری با بیماران اوتیسمی ، اجرای سئوال برانگیز پروژه های عمرانی، تنها چند نمونه از مجموعه اتفاقات تلخ رخ داده در انجمن اتیسم ایران است که در طرح اولیه گزارش بدان پرداخته بودیم.  حال جزئیات اظهار نظرها و مدارک، روایتگر دقیق چنین اتفاقاتی در انجمن اوتیسم است.

هر چه  تلاش می‌کنی قلم را به سویی دیگرهدایت کنی تا نگاه مثبتی به ماجراها داشته باشی، اما مستندات و اظهارات و ...  طوری است که انگار همه مسیرها به یک مقصد ختم می‌شوند: فقدان حمایت واقعی و ملموس از طیف اتیسم با وجود حمایت های میلیاردی از انجمن، و کلی اتفاق دیگر به نفع متولیان آن -که البته عمدتا از اقوام هستند-.

در حالی که گشت و گذاری در خبرهای سالهای اخیر از مشارکت میلیاردی و بالای خیرین، نهادهای مالی و شرکت های بزرگ برای کمک به بیماران اتیسم حکایت می کند، اما به گفته بسیاری از خانواده های درگیر با انجمن اتیسم، از این همه حمایت، چیزی عاید فرزندانشان نشده است و همه راهها به وعده گاه سر خرمن ختم می شود.

ایلیا یکی از هزاران

ایلیا، از استان بوشهر، یکی از هزاران نفری است که به امید بهره‌مندی از چتر حمایتی انجمن اتیسم ایران، به آن پیوسته تا شاید تکیه‌گاهی بیابد. اما خواهرش می گوید:دریغ از کوچک‌ترین روزنه امیدی. او با همان لهجه گرم جنوبی، اما با دل‌چرکینی از زمستان سرد حاکم بر این انجمن، می‌گوید: «فقط یک کارت به ما داده‌اند که هیچ کجا به کار نمی‌آید و هیچ‌کس آن را جدی نمی‌گیرد.» او می‌گوید: «این کارت، مثل وعده‌ای توخالی است که هیچ‌کس آن را به رسمیت نمی‌شناسد.» ایلیا برای جراحی حیاتی‌اش به بیش از ۱۶۰ میلیون تومان نیاز دارد، اما خانواده‌اش در این روزها، با دلی پرخون، در چند مرحله مبالغی بین ۱۲ تا ۱۶ میلیون تومان برای آزمایش‌ها، نوار قلب و هزینه‌های دیگر از جیب خالی‌شان پرداخته‌اند. تماس‌های پی‌درپی با انجمن، یا به دیوار سکوت یک اپراتور برخورد می‌کند یا به وعده‌های سرخرمن مدیرانی که گویی در دنیای دیگری سیر می‌کنند.

خیّرین بدانند ...

احتمالا برخی از خیرین با نیت کمک به متولی حمایت از اتیسمی ها به حمایت از انجمن می پردازند. در حالی که این انجمن به‌صورت رسمی متولی امور اتیسم در ایران نیست، اما نام و عنوانش چنان انتخاب شده که در ذهن خیرین و حامیان، خود را مرجع اصلی این حوزه جا زده است. همین ماجرا کلی حمایت را از سوی خیرین در پی داشته است.

مادر یکی از کودکان اتیسمی، با گلایه‌ای عمیق، این انجمن را نه یک نهاد حمایتی، که محفلی برای دورهمی‌های خانوادگی می‌داند. او می‌گوید: «جایی ساخته‌اند که به خیرین بگویند ما چند هزار عضو داریم، اما دریغ از ذره‌ای حمایت واقعی. به‌جای کمک به کودکان اتیسمی، غرق در سفرهای تفریحی، ساخت‌وساز دفاتر مجلل و تغییرات بی‌پایان‌اند.» او با حسرتی پنهان در کلامش ادامه می‌دهد: «جایی که خیرین با اعتماد کامل، کمک‌هایشان را روانه‌اش می‌کنند، اتیسمی‌ها با بی‌مهری روبه‌رو می‌شوند. این در حالی است که بیشتر خانواده‌های عضو انجمن، زیر فشار شرایط اتیسم، روزبه‌روز از نظر اقتصادی شکننده‌تر شده‌اند.» او از این گلایه دارد که از سیل حمایت‌های خیرین، حتی قطره‌ای به بیماران نمی‌رسد و هیچ نظارتی هم بر عملکرد این مجموعه وجود ندارد. او از نهادهای مسئول می‌خواهد که به این وضعیت رسیدگی کنند.

پدری دیگر، که از محل کارش با تابناک گفت‌وگو می‌کند، با امیدی شکننده آرزو دارد این گزارش شاید تلنگری به مدیران انجمن بزند تا حتی برای چند روز، از سر رفع تکلیف هم که شده، حمایتی هرچند اندک به خانواده‌ها ارائه دهند.

از گلایه های کارکنان تا حذف صفحه سفرها

اما داستان این انجمن تنها به خانواده‌های اتیسمی ختم نمی‌شود. در گوشه‌ای دیگر، کارکنان سابق این مجموعه نیز از شرایط نابسامان آن روایت‌های تلخی دارند. در سایتی مرتبط با مشاغل، نظرات متعددی از این کارکنان دیده می‌شود که از فضای نامناسب کار، حقوق‌های نصفه‌ونیمه و رفتارهای تحقیرآمیز حکایت دارند. یکی از آن‌ها می‌گوید: «خویشاوندان و نزدیکان مدیر مجموعه، روزبه‌روز در این نهاد پررنگ‌تر می‌شوند و هر انتقادی را به‌سرعت به گوش مدیریت می‌رسانند. برخی کارکنان برای تحمل این فضا، به قرص‌های آرام‌بخش پناه برده‌اند.» او به دیگران هشدار می‌دهد: «اگر قصد کار در این‌جا را دارید، گول نام‌هایی مثل خیریه را نخورید. محکم پای حق‌تان بایستید، چون حقوق شما را نمی‌دهند، اما هزینه سفرهای خارجی مدیران و اطرافیانشان، به بهانه بازدید از مراکز اتیسم در خارج از کشور، بی‌وقفه تأمین می‌شود.» در واقع در بین مدیران نیز اعضای خانواده تشریف دارند و بالاخره منافع جای دوری نمی رود. میر منصور ذاکری، که بر اساس بررسی های ما، همسر خانم مدیر است عضو تیم مرکز جامع اتیسم است جایی ثابت در مدیریت دارد.

از نکات نهفته و البته بارز در این داستان، صفحه مجازی دختر مدیر مجموعه با کلی عکس از سفرهای خارجی بوده است که بعد از انتشار اولین گزارش تابناک، کلا صفحه  و تصاویر حذف شدند و ترجیح بر آن شد تا جای ممکن اثار سفرهای خارجی پاک شود.

کارکنان از رفتارهای تحقیرآمیز، حقوق‌های ناچیز و تفاوت فاحش دستمزدها شکایت دارند؛ جایی که به کارمندان می‌گویند: «این پولی که به شما می‌دهیم، مال بچه‌های اتیسمی است!» و این جمله را مدام بر سرشان می‌کوبند. اما در سوی دیگر، خانواده‌های اتیسمی از نبود کوچک‌ترین حمایتی برای فرزندانشان فریاد می‌زنند. این تناقض، تصویری غم‌انگیز از نهادی را ترسیم می‌کند که قرار بود پناهگاهی باشد، اما به جای آن، تنها سایه‌ای از وعده‌های پوچ و بی‌مهری به جا گذاشته است.

کتک کاری اوتیسمی ها و کارزار برکناری

سال گذشته نیز تعداد زیادی از والدین کودکان اتستیک با راه‌اندازی کارزار به تخلف‌ها و کوتاهی‌های مدیرعامل فعلی انجمن اوتیسم ایران اعتراض کرده و خواستار برکناری او و پیگیری ورود غیرقانونی انجمن اوتیسم به حوزه درمان شدند.  آنها راه‌اندازی مراکزی به‌نام‌ خانه‌های امید توسط انجمن اوتیسم‌ را از جمله دلایل برکناری مدیرعامل انجمن اوتیسم اعلام کرده و گفتند: خانه‌های امید درحالی به طیف اوتیسم خدمات توانبخشی ارائه می‌دهند که مجوزی برای مداخلات درمانی ندارند و این اقدامشان‌ غیرقانونی است.

در اغاز متن این مطالبه خطاب به رئیس جمهور آمده بود: فردا برای شما چه تعبیری دارد؟ برای ما، جامعه بزرگ اتیسم ایران، فردا کابوسی است که هر روز هولناک‌تر از دیروز رقم می‌خورد. نه فقط به دلیل چالش‌های زندگی با اتیسم، بلکه به واسطه افرادی که بدون تعهد واقعی به این جامعه، بر مسیر ما سد ایجاد کرده‌اند و مانع از انتقال دغدغه‌های ما به مسئولین شده‌اند.

در ادامه امده بود:‌ این روزها، انتشار خبر محکومیت یک درمانگر به دلیل ضرب‌وشتم یک کودک اتیسم در خانه امید، وابسته به انجمن اتیسم ایران، نگرانی‌های جدی را برانگیخته است. در حالی که از سوی دیگر، خبر منع تعقیب این انجمن در همین پرونده، پرسش مهمی را ایجاد کرده است: فرزندان اتیسم در کجای قانون قرار دارند؟

همچنین آنها رویکرد مدیرعامل انجمن اوتیسم را رویکردی مادی و غیرانسانی دانسته و گفتند: مدیرعامل انجمن اوتیسم به دلیل این رویکرد و همچنین نداشتن احساس مسئولیت در مقابل کودکان اوتیستیک فاقد صلاحیت مدیریت این مجموعه است.

رها مختاری، نویسنده کارزار درخواست برکناری "سعیده صالح غفاری" مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: این انجمن با کسب مجوز برای ارائه خدمات اجتماعی در خانه امید، از وزارت بهداشت مجوز گرفته؛ اما به‌عنوان یک خیریه صلاحیت ورود به حیطه درمان را ندارد و وزارت بهداشت هم برای فعالیت این انجمن در حوزه توان‌بخشی هیچ مجوزی صادر نکرده است.

دوربین هایی که نیستند

مختاری همچنین به کتک زدن برخی از اعضای در انجمن اشاره کرده و گفت: در یک مرکز ، گفتار درمان کودک مبتلا به اوتیسم را به دلیل تکرار یک کلمه تهدید به زدن تو دهانی کرده بود و آن‌ بچه به دلیل ویژگی‌های خاص افراد اوتیستیک کلمه را تکرار کرده بود و گفتار درمان طوری بچه را زده بود که اتاق پر از دستمال خونی بود و در اثر شدت خونریزی مادر را وارد اتاق درمان کرده و از خود مادر کمک گرفته بودند.

بر اساس مستندات در یک مورد وقتی کلانتری به دنبال مدارک، از انجمن درخواست فیلم‌های دوربین مداربسته می‌کند، پاسخی سرد و باورنکردنی می‌شنود: «حافظه‌ی دوربین‌ها پس از ۴۸ ساعت پاک می‌شود و امکان ارائه‌ی فیلم وجود ندارد.» این پاسخ، چون پرده‌ای از ابهام، سؤال‌های بی‌جواب را سنگین‌تر می‌کند.

برای این اختلال چه بلاید کرد؟

حساب بانکی این انجمن، در تمام روزهای سال، با سخاوت خیرین، از وقف و هدیه گرفته تا روش‌های گوناگون، پر می‌شود؛ اما خانواده‌های اتیسمی، حتی قطره‌ای از این دریای کمک‌ها نصیبشان نمی‌شود. درخواست‌های عضویت هم اغلب با بهانه‌ای تکراری رد می‌شوند: «امکان پذیرش عضو جدید وجود ندارد.» در این میان، خودروهای لوکس در رفت‌وآمدند و سفرهای خارجی همچنان ادامه دارند. انجمن اما مدعی است: «این خودروها مال ما نیست، فقط در اختیارمان قرار گرفته‌اند» و سفرها؟ «برای پیشبرد امور اتیسمی‌ها و بازدید از مراکز مشابه در خارج.»

حقیقت این ادعاها را تنها نهادهای نظارتی می‌توانند روشن کنند، اما سایه‌ی این تناقض‌ها، چون خنجری بر قلب خانواده‌هایی فرو می‌رود که جز امیدهای بربادرفته، چیزی از این انجمن ندیده‌اند. آنها هم نگران فرزندانشان هستند و هم زیر فقر تحمیلی ناشی از یک اختلال، قد خم کرده اند؛ تاب اختلالات تازه تر را ندارند.