گزارش تابناک از جشنواره رنگ آمیزی تخم مرغ‌های نوروزی

اینجا جمع بیماران آرپی؛ از مهندس تا روانشناس/ چرا مسئولان، نابینایان را نمی‌بینید؟!

لیلی صبور، روانشناس با مدرک کارشناسی ارشد و استعداد درخشان دانشگاه الزهرا، که یکی از هزاران ایرانی است که با بیماری چشمی آرپی، قوه بینایی‌اش را تا حدود زیادی از دست داده است، دل خوشی از شنیدن یک جمله معروف ندارد.

کد خبر: ۱۲۹۲۴۷۸

تاریخ: ۱۵ اسفند ۱۴۰۳ - ۱۵:۳۳

اینجا حوالی خیابان میرداماد، جمع افرادی که با بیماری چشمی آرپی دست و پنجه نرم می‌کنند، آمده‌اند در جشنواره‌ای ویژه خود، تا عشقشان را به هنر نشان دهند.

به گزارش سرویس اجتماعی تابناک، بیماری آرپی یک بیماری ژنتیکی است که در آن به مرور زمان شبکیه چشم تخریب می‌شود و در نهایت باعث نابینایی انسان می‌شود. امروز در آستانه عید نوروز، تعدادی از افراد درگیر با این بیماری، دور هم جمع شده‌اند برای جشنواره رنگ‌آمیزی تخم‌مرغ نوروزی. همان جشنواره‌ای که موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی، به ریاست تهمینه یگانه و دوستانش برای آنها تدارک دیده‌اند. عظیم فلاح، مدرس خوشنویسی خطی هم تیم خود را آورده و مدیریت هنری کار را بر عهده گرفته است. این تیم قبلاً در محله کیانشهر نیز طرح هنرشهر را اجرا کرده‌اند تا چهره این محله را هر چه بیشتر، هنری‌تر و فرهنگی‌تر در معرض دید عموم قرار دهند.

لیلی صبور یکی از قدیمی‌های عضو این انجمن است که نابینا بودنش نتوانسته مانع او باشد. او ارشد روانشناسی از دانشگاه الزهراست و حالا روانشناسی را پیشه خود کرده است. از یک جمله هم دل خوشی ندارد. می‌گوید: «این که مدام به بچه‌های ما می‌گویند ما را دعا کنید، شما دلتان پاک است، شاید در ظاهر جمله زیبایی باشد، اما وقتی که بچه‌های ما آن روی حس ترحم را تشخیص می‌دهند، برایندش منفی است. لطفاً با بچه‌های نابینا، تا جای ممکن عادی برخورد کنید.»

صبور ادامه می‌دهد: «این بیماری در افراد مختلف خود را به نحوی بروز می‌دهد. مثلاً در مورد خود من اینگونه بود که من در شب نمی‌توانستم ببینم و باید همراه با کسی باشم یا عصا بردارم. رفته‌رفته مشکلات دیگری هم اضافه می‌شود، مثل اختلال در خواندن مطالب چاپی یا تشخیص رنگ‌ها و غیره.

وی افزود:  با این حال، با یک سری تغییرات در شرایط می‌توان کار‌های روزمره را انجام داد و مشکلی ایجاد نشود. مثلاً با استفاده از نرم‌افزار‌ها می‌توان حتی تایپ و کار‌های گرافیکی کامپیوتری انجام داد. مهارت‌هایی مثل فرش‌بافی و موسیقی هم به راحتی از عهده این بچه‌ها برمی‌آید. همین امروز استاد کامپیوتر و گیتار در بین بچه‌ها هستند و مشغول رنگ‌آمیزی تخم‌مرغ‌های نوروزی. بچه‌ها آموزش می‌بینند که تنها چشم، حس موجود برای درک جهان نیست و برای آنها بهترین ابزار استفاده از دستگاه و گوش خود است.

به گفته صبور، درباره شرایط بینایی این افراد، انواع متعددی از شکل بیماری وجود دارد. برخی از بچه‌ها دید تونلی دارند، انگار دارند از داخل یک لوله دنیا را می‌بینند، یا برخی دیگر دید میدانی دارند و نیز اشکال دیگر تا نابینایی مطلق.

وی تاکید می‌کند: ما جامعه‌ای خیلی منحصر‌به‌فرد و خاص نیستیم؛ درست است که ما کمک می‌خواهیم، اما اینگونه نیست که نتوانیم گلیم خود را از آب بکشیم.

روایت خانم مدیر

تهمینه یگانه، مدیر موسسه حمایت از کودکان آرپی هم می‌گوید: «تنها موسسه مستقل هستیم که از سال ۱۳۸۰ در خصوص کودکان افراد درگیر با بیماری چشمی آرپی فعالیت می‌کنیم. از هر ۴۰۰۰ نفر در دنیا یک نفر به این بیماری مبتلا می‌شود. سندروم‌هایی نیز با این بیماری همراه هستند؛ مثلاً در بعضی مواقع فردی که نابینا شده، رفته‌رفته ناشنوا نیز می‌شود. اتفاقاً یکی از دوستان ما در اینجا خانم سمنانیان هستند که "آشر" هستند و شنوایی خود را هم از دست دادند، اما در حال حاضر از روانشناسان بسیار خوب کشورمان هستند.

وی می‌گوید: مدل‌های مختلفی وجود دارد؛ برخی افراد از بدو تولد نابینا هستند، اما برخی دیگر رفته‌رفته نابینایی خود را از دست می‌دهند و حتی ممکن است در سنین خیلی بالا هم این بیماری رخ بنماید. خانواده‌ای در خوزستان داریم که می‌گفتند مادر خانواده در سن ۳۵ سالگی، وقتی که بچه‌ها را به دنیا آورده، بیماری‌اش بروز کرده و فرزندانش نیز در سن حدود ۲۵ سالگی با بیماری مواجه شدند. این بیماری، چون ژنتیکی است، هنوز کار خاصی برای درمانش انجام نشده و فعلاً روی یکی دو ژن کار‌های مطالعاتی انجام گرفته است.

آزمایش ۳۵ میلیون تومانی

یگانه در بخش دیگری از صحبت‌هایش با اشاره به این که این بیماری ارثی است و پیشگیری در آن نقش موثری دارد، گفت: «اما هزینه‌های آزمایش ژنتیک بسیار بالاست و این فقط با حمایت دولت موثر می‌شود که افرادی که سابقه بیماری در خانواده یا نسل‌های قبلی خود را دارند، برای پیشگیری آزمایش ژنتیکی انجام دهند.» به گفته وی، این آزمایش هزینه‌ای در حدود ۳۵ میلیون تومان دارد.

دغدغه استخدام و مناسب سازی شهر

نساجیان هم یکی از بیماران آرپی است که اتفاقاً همه کار‌های فنی در حوزه ارتباطات و فناوری اطلاعات مجموعه را انجام می‌دهد. او یکی از مهم‌ترین دغدغه‌های خود را برخورد تبعیض‌آمیز با استخدام بیماران آرپی عنوان می‌کند و همچنین مهیا نبودن فضا‌های شهری را برای نابینایان یک معضل عمده می‌داند که مسئولان باید برای آن تدبیری بیندیشند.

احساس وظیفه یک تیم هنری

عظیم فلاح از هنرمندان کشور و مدرس دانشگاه است که جشنواره بازباران را نیز با نوشتن خط روی چتر برگزار کرده است. او که تیمش را برای برگزاری این جشنواره به نفع بیماران چشمی آرپی آورده است، از انجمن‌های خیریه و حامی بیماران در بخش‌های متعدد می‌خواهد حتماً از زبان هنر برای کمک به این بیماران و جلب توجه جامعه و مدیران به سمت این افراد بهره ببرند.

این جشنواره رنگی که با حضور خیرین و نیز میهمانانی به صورت آنلاین برگزار شد، می‌تواند آغازی برای توجه دادن دولتمردان و مسئولان برای حمایت از بیماران باشد. جشنواره‌ای پر از امید و در پای بهاری را که زندگی را باطراوت‌تر می‌کند. زندگی با طراوت برای همه انسانها.