بازدید 75688
سرکشی به خانواده‌هایی که هنوز مشکلشان شخصی انگاشته می‌شود؛

بیماری انسان‌های پروانه‌ای؛ روایتی مصور از رنجی دیده نشده!

یک شب در منزل یکی از خانواده ها اقامت کرده بودم که نیمه های شب فرزند پدرش را صدا کرد که به سرویس بهداشتی بروند چون سرم به دستش بود. پدر هم که خواب آلود به کمکش رفته بود متوجه نشدو پایش را روی پای فرزندش گذاشت تا صدای جیغ و فغان منزل را پر کند. پوست آسیب پذیر با فشار پای پدر کنده شده بود، خونریزی داشت و... در آن لحظات بچه جیغ می‌زد و درد می‌کشید و پدر از رنج نمی‌دانست چه کند.
کد خبر: ۵۵۶۱۵۹
تاریخ انتشار: ۰۲ دی ۱۳۹۴ - ۲۰:۲۵ 23 December 2015
قصد داریم پا به پای عکاس سری بزنیم به دنیای پر درد و رنج انسان های پروانه‌ای؛ آن دسته از هموطنانمان که پیشتر فکر می‌کردیم یکی دو تن بیشتر نیستند و حالا می‌دانیم شمارشان خیلی بیشتر از این حرف‌هاست، اما این موضوع هم موجب نشده دیده شوند و تصمیمات ویژه در راستای حمایتشان اتخاذ شود.

«ای بی» چیست؟ بیماری "ای بی" بیماری ژنتیکی و بدون دارو و درمان قطعی است که استفاده از دارو حتی برای مهار آن بسیار پرهزینه است. به بیان ساده "ای.بی" فقدان پروتئینی است که موجب می‌شود بدن پوست‌سازی نکند و همین عارضه موجب شکنندگی، خشکی بیش از حد و بلند شدن پوست بدن می‌شود. پرهای "پروانه" را دیده‌ای که وقتی به جسمی کمی سخت برخورد می‌کند، می‌شکند؟ پوست بدن مبتلایان به "ای.بی" نیز همین گونه است و به محض برخورد به جسم جامد و کمی فشار می‌شکند و زخم و آسیب‌پذیری از لایه‌های سطحی پوست تا اعماق بدن را به دنبال دارد. برای این بیماری هنوز درمان قطعی بدست نیامده است. پزشکان برای این بیماری، دستورالعمل‌های متفاوتی می‌دهند؛ از انواع داروهای ضدباکتری و عفونت تا پماد مبو، بیافین، فوسلین و ده‌ها نوع داروی دیگر. بسیاری از داروها هم ورود قانونی به کشور ندارد و از راه غیر قانونی وارد می‌شوند و در تهران و شیراز قابل دسترسی هستند و برای تهیه این داروها باید هزینه گزافی پرداخت. اما مشکل اینجاست که همین دارو هم درمان قطعی برای بیماری نیست و تنها در دوره‌های زمانی کوتاه، موثر است و لازم است جای خود را به داروی دیگری دهد. مشکلات بیماران مبتلا به "ای بی" به همین جا محدود نمی‌شود و عدم رسیدگی و درمان لازم اولین نشانه‌هایی که بدنبال دارد، بدن‌های پر از زخم و انگشتان و دستان به شدت تحلیل رفته و کوچک است.
به گزارش «تابناک»، دو سه سال پیش، زمانی که یکی از رسانه‌های محلی سراغ خانواده‌ای رفت که فرزند کوچکشان به بیماری عجیبی مبتلا بود و رنج می‌کشید، کمتر کسی اطلاع داشت که بیماری پروانه‌ای یا همان «ای بی»، بیماری‌ شناخته شده‌ای به شمار می‌آید و در جوامع پیشرفته برای نگهداری و مراقبت از مبتلایان به آن تدابیری اتخاذ شده است.

احسان کمالی، عکاسی که در تازه‌ترین پروژه تصویر برداری خود به سراغ این بیماران رفته و فریم های زیادی از ایشان در قاب دوربین ثبت کرده، در این باره می‌گوید: زمانی که شنیدم خانواده‌ای در فریمان دو فرزند مبتلا به بیماری پروانه‌ای دارند و تهیه گزارش تصویری از ایشان ممکن است به حل مشکلاتشان کمک کند، خبر نداشتم که با این واقعیت‌های تلخ مواجه خواهم شد اما با این امید که بتوانم کمکی کنم، راهی سفر شدم.

او می‌افزاید: قبل از عزیمت در اینترنت درباره این بیماری جست‌وجو کردم و در خبرها خواندم که دو نمونه از مبتلایان به این بیماری در کشورمان شناسایی شده‌اند و تازه در فریمان بود که پی بردم تعداد پروانه‌ای‌های کشورمان بسیار بیشتر است. این خانواده ها همدیگر را یافته‌اند، با هم ارتباط گرفته‌اند و به مرور جمعشان بزرگتر شده و حتی در شبکه‌های اجتماعی گروه‌های ویژه دایر کرده‌اند تا بتوانند از تجربیاتی که دیگران به دست آوره‌اند بهره‌مند شوند.

و این می‌شود سرآغاز راهی که عکاس را راهی شهرها و روستاهای مختلف می‌کند. از فریمان به سمت تربت‌حیدریه و از آنجا به سبزوار، مشهد، حومه جرگلان، تهران و... مسیری برای دیدن پروانه‌ای‌ها، ثبت تصاویری از آنها و شنیدن و دیدن رنجی که مبتلایان این بیماری و خانواده‌هایشان با آن دست به گریبانند و ظاهرا جز خودشان خریداری ندارد.


کمالی که به چندین خانواده دارای عضو پروانه‌ای سر زده و اطلاعات زیادی درباره این بیماری و مشکلاتی که این خانواده ها با آن دست به گریبانند، یافته، می‌گوید: «ای بی» ها نقصی در پوست خود دارند که موجب می‌شود به سرعت پوستشان تاول زده، زخم شود و درد و رنج فراوانی متحمل شوند. جز این مشکل که زخم‌های همیشگی و سختی برای این افراد به همراه می‌آورد، پروانه‌ای ها به مرور با مشکل چسبیدگی انگشتان دست و پا به هم، از بین رفتن دندان‌ها، چسبندگی اعضای داخلی، مشکلات گوارشی و عوارض دیگری مواجه می‌شوند که گذران زندگی را برای خود و اطرافیانشان سخت می‌کند.

او که حالا پروانه‌ای‌های زیادی را می‌شناسد و پیام‌های زیادی از خانواده های این بیماران دریافت می‌کند که امیدوارند گشایشی در اوضاعشان رقم بخورد، می‌گوید: مدتی است که ای بی ها دارای نهادی ویژه خود شده‌اند و «خانه‌ ای بی» در تهران برایشان دایر شده که تا کنون حدود 600 بیمار پروانه‌ای در آن ثبت و شناسایی شده‌اند اما هنوز می‌بایست هزینه‌های درمانی را که زیاد هم هست، از جیب پرداخت کنند چون تحت حمایت هیچ نهادی نیستند.

او می‌افزاید: ای بی ها تاکنون در ردیف بیماران خاص هم قرار نگرفته‌اند که اگر این گونه شود، در تامین هزینه های درمان به ایشان یاری خواهد شد. البته قرار گرفتن این بیماری در زمره بیماری های خاص، فایده بزرگ دیگری هم برای ایشان دارد که آن هم شناخته شدن این بیماری در جامعه است. چون اغلب فکر می‌کنند این بیماری مسری است و این موضوع موجب شده که نگاه ها به ایشان بسیار ناخوشایند باشد.


کمالی در تشریح این وضع می‌گوید: بسیاری از خانواده ها از این بابت که حتی پزشکان بیماری پروانه‌ای را نمی‌شناسند و در ارائه خدمت به این بیماران تردید دارند، به شدت گلایه دارند. اشکالی که گاه موجب می‌شود پزشکان از دست زدن به پروانه‌ای ها بترسند و اثر بسیار بدی بر روحیه این بیماران و خانواده هایشان دارد؛ اشکالی که در مردم عادی هم اغلب دیده می‌شود و ناشی از ناشناس بودن پروانه‌ای ها در جامعه است.

با این توصیف می‌توان فهمید که چرا پروانه‌ای ها تاکنون کمتر دیده شده‌اند، چراکه اغلب ترجیح داده‌اند به جای حضور در جامعه، در خانه بمانند. اتفاقی که موجب از دست رفتن استعداد این افراد هم می‌شود و در درمان بیماری شان مشکلات بسیاری پدید می‌آورد چراکه تجربه نشان داده پروانه‌ای هایی که روحیه خوبی دارند، زخم هایشان هم کمتر می‌شود. اتفاقی که به وضوح می‌توان در وضعیت برخی از آنها رصدش کرد.

کمالی در این باره می‌گوید: مادر یکی از بچه ها که توانسته با روحیه‌ای مثال‌زدنی شرایط دخترش را برای هم کلاسی هایش در مدرسه کاملا توضیح داده و تصور مسری بودن و اشکالات دیگر را زا ذهن دانش آموزان و اولیای مدرسه بزداید، درباره دخترش می‌گفت که در مدرسه اوضاع برای دخترش به خوبی پیش می‌رود و توضیحاتی که به همکلاسی های فرزندش داده موجب شده که همه هوای او را داشته باشند و دخترش شاگرد اول شود؛ از آن جالب تر اینکه تابستان ها که فرزندنش خانه نشین می‌شود، زخم هایش زیاد تر می‌شوند و در ایام مدرسه اوضاع بهتر است.


البته تاثیر روحیه بر بروز استعدادهای پروانه‌ای ها را در موفقیت یکی دیگر از پروانه های حاضر در قاب عکاس نیز می‌توان دید. اویی که به رغم این مشکلات حاد و طاقت فرسا توانسته به دانشگاه راه بیابد و حقوق بخواند. یا پروانه‌ای دیگری که توانسته پزشک شود و شاید به زودی در قاب دوربینی دیگر موفقیت هایش به ثبت برسد تا امیدبخش این بیماران باشد.

این در حالی است که هزینه های مراقبت از ای بی ها گاه آنچنان خانواده ها را تحت فشار قرار می‌دهد که اوضاعشان وخیم می‌شود؛ آنقدر وخیم که نان برای خوردن نداشته باشند یا مجبور شوند که زخم هایشان را به جای پانسمان با باند مخصوص، با دستمال کاغذی ببندند و درد مضاعفی متحمل شوند. زخمهایی که اگر خدای نکرده برای لحظه ای مورد غفلت قرار گیرند، داستانی اشک بار رقم خواهد خورد؛ شبیه حکایت تلخی که عکاس در منزل یکی از ای بی ها دیده و در باره آن می‌گوید:

«یک شب در منزل یکی از خانواده ها اقامت کرده بودم که نیمه های شب فرزند پدرش را صدا کرد که به سرویس بهداشتی بروند چون سرم به دستش بود. پدر هم که خواب آلود به کمکش رفته بود متوجه نشدو پایش را روی پای فرزندش گذاشت تا صدای جیغ و فغان منزل را پر کند. پوست آسیب پذیر با فشار پای پدر کنده شده بود، خونریزی داشت و... در آن لحظات بچه جیغ می‌زد و درد می‌کشید و پدر از رنج نمی‌دانست چه کند. خیلی دردناک بود.»

کمالی در انتها می‌گوید: مادر یکی از این کودکان می‌گفت که فرزندش تا کنون به قدر یک فرد 90 ساله رنج کشیده و این موضوع را من به چشم خودم دیده و درک کرده‌ام اما از این رنج های جسمی مهم تر برایشان، ناشناس بودن بیماری پروانه‌ای است که موجب شده این افراد با استعداد گوشه گیری کنند، روحیه شان از دست برود و بیماری شان شدت بگیرد. اتفاقی که اگر مسئولان به یاری شان بشتابند و ای بی ها را از جمله بیماران خاص بدانند، تغییر زیادی در وضعیتشان ایجاد خواهد کرد.

و چه تلخ است که بشنویم این همه رنج و درد نه تنها تاکنون دیده نشده و به حمایتی از طرف مسئولان گره نخورده، که توان مالی خانواده پروانه‌ای را تحلیل می‌برد و عوارض شدید دیگری هم برایشان به همراه می‌آورد؛ براستی اگر قرار به حمایت از گروه یا قشری در جامعه باشد، پروانه‌ای ها در اولویت چندم قرار خواهند گرفت؟!

سلام پرواز
خیرات نان
بلیط اتوبوس
تبلیغات تابناک
اشتراک گذاری
مطالب مرتبط
نظرات بینندگان
غیر قابل انتشار: ۴
در انتظار بررسی: ۴۱
انتشار یافته: ۱۲۴
سلام . انسان اشکش در میاد . خدای محمد تمام بیماران را شفا عنایت کنه ان شاءالله .
سلام و درود فراوان . من هم خودم یک پروانه ی هستم و از نظر من ای بی ها بهترین هوش و استعداد رو دارن که باید مورد توجه قرار بگیره و حمایت بشن . باید ای بی های موفق رو نشون بدیم تا ببینند که با این همه درد و رنج و مشکل چطور موفق شده اند و با بیماریشون مبارزه کرده اند .
یا من اسمه دوا و ذکره شفا...
فدای دردها و زخمهای همتون بشم فرشته های خدا...
تکه تکه شدم
لطفا پولهای ما را به سایر کشورها ارسال نمایید. باتشکر!!!!!!
پاسخ ها
ناشناس
| Iran (Islamic Republic of) |
۱۴:۲۲ - ۱۳۹۴/۱۰/۰۳
بدم میاد از همه ی کسانی که از هر فرصتی برای اغراض سیاسی خودشون استفاده میکنند.بدم میاد.
بوق
| Iran (Islamic Republic of) |
۱۶:۵۴ - ۱۳۹۴/۱۰/۰۳
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
ناشناس
| Iran (Islamic Republic of) |
۱۸:۳۸ - ۱۳۹۴/۱۰/۰۳
چه ربطی داره. اه
کورش
| Iran (Islamic Republic of) |
۰۳:۳۴ - ۱۳۹۴/۱۰/۰۴
در پاسخ به اون ناشناس که بدش میاد:
چه بدت بیاد چه خوشت بیاد, واقعیته. اگر چه تلخ.
روش کمک کردن به این افراد چطوری میتونه باشه؟ تابناک لطفا راهنمایی کن.
جگرم آتش گرفت.
چه میگی؟
این جماعت یک بخیه را از صدرا دریغ کردند
خدا شفا بده...
اگه نهادی هست بگید ماهم در حد وسعمون کمک میکنیم
الهی بمیرم!!
به صبروطاقت این کودکان ونوجوانان درودمی فرستم وبراشون دعامی کنم که خدای بزرگ کمکشون کنه والبته ازمسئولین خواهش می کنم برای اونها یک فکراساسی بکنند من خودم بیماری پسوریازیس دارم که نوع فوق العاده خفیف تر این زخم ها روروی پوست باعث می شه ومی تونم دردسخت این عزیزان رو بفهمم
نمیدونم چی بگم فقط خدا خودش شفاشون بده
خدا همه بيماران رو بحق آقا و امام عصومون شفا بده
امين يا رب العالمين
ای خدا شکرت ...
جگرم سوخت.
راهی برای کمک هست؟
ای خدااااااااااااااااااااااااااااااااااا دارم میمیرم از ناراحتی.... مدتها بود اینقدر گریه نکرده بودم.... دلم کباب شد برای این طفل معصومها....
تابناک عزیز تو رو خدا این قضیه رو پیگیری کن
این خانواده ها علاوه بر داشتن غم یه همچین مریضی هزینه های اونو کجای دلشون بذارن آخه...
خدا صبرشون بده ، خدا صبرشون بده . ..........
کجا داریم زندگی میکنیم ما؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
اینجا کجاااااااااااااست خداااااااااااااااااااااااا؟
دم از مشکلات جوانان میزنن..... بیکاری فریاد میشکه اینجا
دم از ازدواج جوانان میگن..... وام سه میلیونی را ده میلیون که نکردن پول تو گلوی قاتلان جاده میریزن به قول خودشون دو قدرت خودروی کشور
دم از هزار تا خوبی میزنن..... بدی ها پره اینجا
.
.
.
.

دم از بهداشت میزنن اینجا.... اینم وضع خوب بیمارامون.
اینجا کجاست خدااااااااااااااااااااااااااااااااااااااا
افراد خیر پیش قدم شوندوشاید دیدن چهره معصوم این دختری و دیگران که اینقدر زجر می کشند .تلنگری به هر انسان آزاده ای باشد که از خود نیز بگذرد بنظر من از مکه رفتن هم واجب تر است
وای طفلکها چه دردی میکشن
من پوستم خشکی میزنه چه دردی داره وای بحال این عزیزان
اگر میتونیم کمک مالی کنیم لطفا اعلام کنید
خیرین عزیز از مکه رفتن واجب تر است باری از دوش این عزیزان بی گناه بر داشتن.من که امشب خوابم نمی برد از دیدن این عکس ها
به جامعه پزشکان کشور و مسوولین و وزارت بهداشت تبریک می گوییم که این بیماری را جزو بیماری های خاص نمیدانند و حتی برخی از آنها با این بیماری آشنا نیستند.
خدایاااااااااااااااااااااااااااااااا....
عجیبه این عکاس خبر نداره خانه ای بی نبش همت شیخ بهایی توسط بنیادمستضعفان تشکیل شده و امکاناتی را در اختیار این بیماران قرار داده
پاسخ ها
ناشناس
| Iran (Islamic Republic of) |
۱۳:۰۴ - ۱۳۹۴/۱۰/۰۴
مطلب رو درست بخون. خودش گفته كه اين مكان به تازگي در تهران ايجاد شده
من حتی تحمل دیدن تصاویر هم ندارم
خدا به فریاد خونوادشون برسه :(
قلبم درد گرفت
ای خدا خودت به دادشون برس... اشکم درومد.طفلان معصوم چرا این همه زجر رو باید تحمل کنن ؟؟؟
سلام تابناک.لطفا اعلام کن از چه راهی میشه به این عزیزان کمک کرد.تا لحضه ای که من خبر خوندم ده هزار نفر قبل از من هم خونده بودند اگر هر یک از ما ده هزار نفر پول یک ماه یارانمون بدیم میشه 450 میلیون تومان و به هر یک از این عزیزان میشه 750 هزارتومان کمک کرد و اگر هر ماه ده هزار نفر متفاوت اینکار بکنن و از یک ماه یارنشون بگذرن قطعا این عزیزان مشکل کمتری خواهند داشت.تابناک لطفا راه کمک کردن بهشون اطلاع رسانی بکن قطعا افرادی همفکر با این نظر زیاد هستند.
خدا به حق علی و اولاد علی به مریضان شفا و به خانواده هاشون صبر عنایت کنه واقعا جامعه بی خیالی داریم چه گونه در مقابل درد و رنج این همه همنوع بی تفاوتیم مسیولین کجان؟
مگر با این تلنگرها بفهمیم چقدر ناشکریم
خدایا شفا بده مریضا رو
خدایا تو را به آبروی حضرت زهرا (س) این فرشته کوچولو ها را شفا بده،الهی آمین.
یه حساب معرفی کن خودمون کمکشون کنیم تابناک...مسئولینو ولشون کن
بنیاد یا مرکز خیریه ای برای این بچه ها هست ؟
نتوانستم بیشتر از چند اسلاید رو نگاه کنم واقعا و بتمام معنی تاثر انگیز بودند این اطفال معصوم!!! با این سرنوشت . ایا هیچ ارگانی یا تشکیلاتی در این مملکت وجود ندارد که به این بچه های بیگناه و خانواده انها کمکی بکند این باعث سرافکندگیست مردم چگونه میتونن کمک کنن
خدایا! خدایا! شفاشون بده به حق امام حسین(ع)
بجای کمک به این کشور و اون کشور، به داد مردم ایران برسید، این یک نمونه از کارهایی هست که باید برای بچه های این کشور انجام بشه.
تابناک گرامی.خواننده های ملیونی از سایت شما از هر قشری در شبانه روز بازدید دارند.شک ندارم با درج خبر بیشتر از حال وروز این عزیزان بروانه ای که اقای کمالی از رنج و درد این هموطنهای ایرانی با عکس و خبر اطلاع دادند.شک ندارم جوان زنها وجوانمردان بسیاری هستند که بی منت به کمک ویاری این عزیزان بشتابند .خدا قوت
سلام
خیلی عکس ها تاثیر برانگیز بود دعا می کنم خدا بهشون سلامتی بده اما سوال اینجاست برام چرا جزء بیمه نیست داروهاشون؟ آیا فقط بیمه برای ادمای سالم باید باشه و اونا رو تحت پوشش بده پس این بیمه بدرد کجا میخوره
جیگرم کباب شد :((
درود بر شرف خبرنگار اين خبر
ياحق
خدای چه بگویم که تو خود بر احوال بندگانت آگاهی ! شاید این بندگانت را آفریدی تا گروهی دیگر را که سالمند بیازمائی ! خدایا از اینکه قدر نعمتهایت را نمیدانم از تو طلب مغفرت میکنم .
خداوند به دادمان برسد.
الهی بمیرم براشون :(((((((((((((((
گریه کن زیاد داریم.....کو تا مسول با عمل
لطفا مشخصات مرکز بهداشتی خیریه رو اعلام بکنید تا بتونیم کمک کنم. خیلی دردناکه
اسم دارو چیست؟
یا من اسمه دوا و ذکره شفا.

من بیشتر از اینکه برای این عزیزان ناراحت باشم برای خودم ناراحتم که با این تن سالمی که خدا بهم داده ناشکری میکنم
خدایا شکر بخاطر این سلامتی ای که به ما داد که متاسفانه قدر این سلامتی را نمی دانیم،و برای این بیماران مظلوم و بی گناه طلب شفا عاجل عنایت میکنم
متاسفانه دولت ما فقط شعار می دهد پس امیدی به او نیست فقط و فقط توکل بر خدا
بخدا اشکم در اومد. خدایا خودت کمک کن یا ارحم الراحمین
چقدر ناشکریم.سلامتی سلامتی سلامتی
به مسئولین عرض میکنم: مومن بودن پیشکش، مسلمانی کامل هم پیشکش، یه جو مسلمانی کنید و مسئولین ذیربط را در بین خودتان پیدا کنید سپس شما مسئولین یافت شده بالا غیرتاً نصف وظایف تان را انجام دهید باقی پیشکش!
کیفیت و کمیت رفتار مسئولین ذیربط کشورهای غربی نسبت به بیماران پروانه ای را با مسئولین خودمان را نیز مقایسه نمی کنیم تا مبادا آزرده خاطر بشوید اما انصاف نیست اگر نیم نگاهی به آن نیندازید.
خدا همه مریضها رو خودش شفا بده انشاا....
اين گزارش اشك منو دراورد وبسيار متاثر شدم لطفا بيشتر اطلاع رسانى كنيد و از چه طريقى ميشه به اين دوستان كمك كرد
به خدا سوختم از این عکس ها خدااااااا همه مریض ها را شفا بده این طفل ها بی گناهن عدالتتو نشون بده
خدایا به تو پناه میبریم
وااای خدای من...!!!! اشکم جاری شد.... خدایا به حق محمد و آل محمد خودت شفاشون بده... حتی دیدن عکسهاشون هم به شدت آزار دهنده است....!!!! خدایا به حق آقا امام زمان خودت یه کاری براشون بکن..... وااای خدای من...!!!! سلامتی چه نعمت بزرگیه....!!! خدایا چه حکمتیه که یه عده همه ی عمر باید زجر بکشن؟؟؟!!!! و یه عهده در ناز و نعمت عمرشون سپری بشه ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟!!!!!!!!!!!!!!
ازخدا میخوام به حق سیدالشهدا و حضرت عباس و بی بی زینب تمام بیماران لاعلاج را شفا بده
جناب وزير بهداشت وقت ندارن
درگير دفاع از افزايش درآمد پزشكان هستن
ای خدای مهربون شفاشون بده چقدر سخت و دردناکه
دولتمردان ما كجا هستند؟
اختلاس گران كجا هستند؟
سياسيون كجا هستند؟
آيا خبر از درد و رنج اين خانواده ها و كودكان معصوم دارند؟
نه!!!!
اونها در خواب ناز و راحت در كنار خانواده ها و آقازاده هاي كاخ نشين هستند و در فكر دعواهاي سياسي خود.
دولتمردي كه اين تصاوير را ببيند و اقدامي نكند جا دارد بميرد چون مولايمان علي اينچنين فرموده.
ننگ بر مدير و وكيل و وزيري كه فقط به فكر منافع خود و دار و دسته خودشه
من هم یک کودک 7 ساله مبتلا به این بیماری رو در اهواز میشناسم. متاسفانه وضعیتش از این تصاویری که شما نشون دادید خیلی بدتره. یک پماد مخصوص رو با هزینه گزافی باید تهیه کنند و به بدنشون بزنند تا کمی از درد و التهابشون کاسته بشه. متاسفانه وضعیت مالی خانواده اش هم خیلی بده. من و چند نفر از دوستان، تا حد توانمون به این خونواده کمک می کنیم ولی ما هم فقط درصدی از هزینه هاشو پوشش میدیم. تعداد این افراد در کل ایران کمتر از بیست نفر هست. واقعا جای شرمساری برای سیستم درمانی کشور هست که این افراد رو به عنوان بیماری خاص نمی شناسند و تحت پوشش نمی گیرند.
پاسخ ها
علی-ص
| Iran (Islamic Republic of) |
۲۳:۰۱ - ۱۳۹۴/۱۰/۰۳
ببخشید اشتباهی منفی دادم.
معذرت میخام
وای خواهشا به این افراد رسیدگی کنید چطور می شه جلوی این بیمار ی و ابتلا به اون رو گرفت
کافیه یه اختلاس گر عزیز قسمتی از پولهاشو پس بده تا حق این بچه های نازنین رو بدیم ، کار سختی نیست در کشوری که خود را برای حضور آقا آماده میکند البته در حرف
خداوند مهربان و رحیم هر چه زودتر شفا بده این دختر ناز رو
تورو خدا آدرس یا شماره حساب اعلام کنید ...یعنی هر موقع من تو زندگی نا شکری کردم خدا محکم زد تو دهنم ...الهی شکرت
تصاویر بسیار دلخراشی بود. حتی تصور یک لحظه جای این کودکان بودن بسیار بسیار بسیار دشواره. نمی دانم این همه ثروت خرج کجا ها می شود که به این کودکان و خانواده های آنها چیزی نمی رسد.
چه طور میشه کمک کرد
لا اله الا الله...
اللهم اشف کل مریض...

نصف این عکسها رو هم نتونستم ببینم خدا به خودشون و خانواده هاشون صبر و سلامتی بدهد انشالله.
یه شماره حسابی اعلام کنید برای کمک به این افراد...
واقعاً خیلی سخته تحمل این شرایط خیلی...
می دونید بهزیستی به این خانواده ها چقدر پول کمک می کنه؟ 180000 تومان.
خواستم تشکر کنم که نظر دیروزم را انتشار ندادید.چیز خواستی نگفتم فقط اینکه کمک به افرادی از این قبیل از مکه رفتن واجب تر است.اشکالی نداره برمی گردیم به شبکه های اجتماعی و اونجا مطرح میکنم جایی که مسلمانان یا نه بهتر بگم انسان های واقعی فارغ از مسایل سیاسی وجود دارند
اخ آخ

خدا سلامتی بده بهشون
به خانواده هاشون صبر بده
وزیر بهداشت چرا پیگیری نمیکنه؟
آتش گرفتم
مردي 45 ساله هستم اشكم دراومد
خدایا تو شاهد باش دلمان از دیدن این تصاویر ومشاهده رنج این عزیزان به درد امد خدایا یاریشان کن از درد ورنجشان بکاه ای قادر متعال ثوابی عظیم برای خودشان و خانواده اشان قرار ده
لطفا مشخصات بدید اگر کمک مالی می خوان واریز کنیم.
خدا لعنتت کنه تابناک
همش سیاه نمایی کن
خیلی زجر میکشند... خدایا شفا بده
داغون شدم
سلام،ای کاش طریق کمک به این عزیزان را هم بیان می کردید،تا بتوانیم لبخندی بر روی لبشان بکاریم ،یا حق
ایکاش یکمپینی برای حمایت از این کودکان تشکیل بشه، که خودمونیم ازشون حمایت مالی کنیم.نهادهای مربوطه که دست رو دست گذاشتن.
فدای رنج های پروانه ای همه پروانه ها
خدایا جگرم سوخت. از این که اسم خودمو گذاشتم انسان خجالت می کشم.
خدایا جگرم سوخت. از این که اسم خودمو گذاشتم انسان خجالت می کشم.
هر چی درد و بدبختی داشتم فراموشم شد
خدایا ممنون به خاطر سلامتی
تو رو خدا به فکر این ادمهایی که اکثرا از خانواده های کم برخودار هستند باشید . هم مسولان و هم خیرین و واقفین کشور
درود بر این عکاس عزیز که داره زحمت مضاعفی میکشه برای شناساندن این بیماری، امیدوارم خداوند به این خانواده ها صبر و تحمل زیاد عطا فرماید تا بتوانند این مشکلات را تحمل کنند و امیدوارم مسئولان کشور هر چه سریعتر به داد این رنج دیدگان بشتابند.
جیگرم کباب شد...

آخه این چه ............... ؟؟
خدا شکرت، الهی از فضل و رکمت چیزی کم نمیشه که بخواهی این طفل معصوم ها رو شفا بدی، به عظمتت شفای این بیماران رو برسون
پناه بر خدا انشاالله که خدا سلامتیشون بهشون برگردونه یا حداقل دردشونو تسکین بده--- تورو خدا به خود بیایید دست از این دزدی و جهالت بردارید این مملکت پر از نعمتو امکاناته اما همشو دارید هدر می دید ما نباید توی این شرایط باشیم که ندونیم چکار کنیم خجالت بکشید جواب سختی باید پس بدید
امن یجیب المضطر اذا دعاه و یکشف سو
خیلی ناراحت و متأسف شدم.
چرا این بیماری و مبتلایان به آن را جزو بیماران خاص قرار نمی دهند تا حداقل مرهمی بر دردهای بسیار آنها باشند. هرکس خودش را یک روز جای یکی از این افراد یا خانواده آنها قرار بده واقعاً متوجه می شه که چقدر مشکل و سخته.
خواهش می کنم به دادشون برسید...
واقعا بقض گلومو..گرفت.. کاشکی کمکی از دستم برای این عزیزان برمیومد..کمترین کاری که میشه برا این کودکان انجام داد اینه که به خانوادهاشون کمک مالی کرد..تا بتونن وسایل درمانی تهیه کنن.....امیدوارم مسئولین و خیرین هرچه زودتر شناساییشون کنن
شرم بر آقایانی که فقط به دنبال قدرت هستند و بس....
اي خدا.... نه به اختلاس گرهاي تأمين اجتماعي نه به اينا كه پول باند ندارن
ای خدا حکمتتو نمیفهمم. جلال و جبروتت رو شکر.
به حق مقربین درگاهت کودکان رو بیمار نکن.
ب - ز ساعت 600 میلیونی شو بفروشه و هزینه این چروانه ها کنه کلی از مشکلات این بچه ها حل میشه.
سلام به صورت معصومشون. برای سلامتی این جگرگوشه هادعاکنیم.ایکاش میشد جایی از بدنمون بهشون میدادیم.باتشکر ازسایت تابناک کمک کنید حداقل یک انجمن براشون تاسیس بشه
خواهشاه یه شماره حساب بزارید ، هر چقد در توانمون بود کمک کنیم
گریه کردم....
کجا باید بهشون کمک کنیم شماره حساب ان جی او که گفتین رو اعلام کنید
خدایا نمیشه حتی تصور کرد زجر و دردی رو که پدر و مادرهای این بچه ها می کشن......خدایا بهشون صبررررررررررررررررررررررررررر بده......
از تابناک بابت اطلاع رسانی تشکر میکنیم
امیدوارم همه رسانه ها بتوانند نقش خود را در نشان دادن درد و مشکلات واقعی مردم ایفا کنند
فکر کنم اگر خود تابناک زحمت ایجاد یک کمپین را بکشد بهترین حالت باشد مطمئن باشید مردم کم نخواهند گذاشت
با خواندن این خبر هر انسانی به خود آمده و قدردان سلامتی خود خواهد بود
کاربران عزیز ماها فقط درحد یه نگاه قلبهامون به درد میاد. خواهش میکنم پیکیر این موضوع بشید. گفتهامون در حد یه حرف نباشه. بیاید با همکاری هم. باری از دوش این خانوادهای مهربون دلسوز برداریم.
سلام
بنیاد امور بیماریهای خاص درحمایت از کودکان ای بی
شماره حساب :1_145 10010_4_366
شماره کارت :0974_2384_4610_6393
وب سایت :www.eb_home.ir
تلفن :02188613977
دورنگار :02188614750
آدرس :تهران -بزرگراه همت (غرب به شرق)ورودی خیابان شیخ بهایی - نبش خیابان برزیل غربی پلاک 164
پاسخ ها
محمد
| Iran (Islamic Republic of) |
۲۰:۲۹ - ۱۳۹۴/۱۰/۰۳
چرا سایت ش باز نمیشه؟
با سلام مجدد.حق است.گه بگویم سایت تابناک رکن چهارم حکومت است که خالصانه نور بر تاریکهای متاباند تا وجدانهای خفته را بیدار کند.در حقیقت چشم و گوش حکومتی.درود میفرستم.پایدار باشیذ من از بینوایی رخم نیست زرذ....غم بینوان رخم کرد زرذ.خذا قوت
خداوند به حق اقا امام عصر(عج) وبه حق حضرت علي اصغر باب الحوائج تمامي بيماران به خصوص اين بيماران عزيز را شفاي عاجل عنايت فرمايند الهي امين
نامه ای به رییس جمهور
سلام آقای رییس جمهور من یک بیمار پروانه ای هستم
آیا می دانید بیماری ای بی چیست؟آیا با درد رنج یک بیمار ای بی آشنا هستید؟
آیا میدانید هزینه های درمانی این بیماری چقدر است؟و آیا آمار افراد بیمار ای بی را در ایران وجهان می دانید؟آیا میدانید کودکان پروانه‌ای حتی برای تهیه پانسمان های معمولی چقدر هزینه ودردسر میکشند؟ودراخر ایا میدانید در کشور عزیز ما ایران بیماران ای بی هستند با تمام مشکلات توانسته اند تخصص پزشکی، مهندسی پزشکی ولیسانس حقوق وغیره بگیرن؟که در دنیا بی نظیر است
من به عنوان یک بیمار ای بی از شما درخواست دارم زمانی رادر کنار همه مشکلات به این بیماران اختصاص دهید
باتشکر :هادی کیخسروی
با سلام.اقایی بنام هاذی کیخسروی سایتی را در ساغت42:16 دقیقه برای شما ارسال کرده به نامwww.eb_ home. lr سرج کردم چنین سایتی وجود نذاشت.خواهشمندم پیگیری بفرمایید
ای طبیب همه دردها، ای مهربان، ای قادر .خودت
این بندگان دردمند را شفا ده.
بمیرم برای بدن های ضعیف این فرشته های کوچولو و درد هایی که می کشند . بمیرم برای دل پردرد مادر و پدرهاشون. من یه مادرم و یه بچه کوچیک تقریبا همسن همین بچه ها دارم با دیدن این عکسها فقط گریه کردم . فقط خدا از دل مادر و پدرشون خبر داره . تو رو خدا یه شماره حسابی اعلام کنید برای کمک به این عزیزان
سلام
تا حلا غیر از برای امام حسین ع و اولادش (حضرت علی اصغر و حضرت رقیه ع ) اینقدر گریه نکرده بودم دل هر انسانی بدرد می آید . خدا کند راهی برای درمان و کاهش آلام این طفل های معصوم پیدا شود .
بسمه تعالی
دولت وظیفه داره به این افراد هزینه درمان و پرستار بده
دیدن تصاویر و رنج پنهان درون عکس ها..بسیار ناراحت کننده ست
حیفند این گلها که اینطور پرپر میشن
خودمون رو بذاریم جای اینا

کاش امکان کمک های مالی باشه تا دردشون رو کم و کمتر کرد
یا رب العالمین :(
نظری بر ما کن
بايد بررسي بشه كه چرا در اين منطقه، يعني شرق كشور، استان خراسان ، اين همه بيماري هاي عجيب وجود داره؟ آيا بخاطر مسائل بهداشتيه؟ آب؟ هوا؟ آلودگي خاص؟ و... آخه چرا با مسائل ريشه اي برخورد نميشه؟ حتما توي اين مناطق يه مساله اي وجود داره، تحقيقات براي همين موارده كه جلوي هزينه هاي مالي و انساني بيشمار رو بگيره
خدا به حق رقیه و علی اصغر شفای ععجل عنایت فرماید.
این معصومان پروانه های بهشت هستند.
خدا به من وهمسرم خوبم دوتا بچه سالم عنایت فرموده ولی من میبینم آن چنان که باید شکرگزاری میکردم نکرده ام.پروردگارا من بنده کوچک توهستم کمترین شکرانه ام برای سلامتی دوفرزندم خدمت به بندگان توست .مرا دراین راه یاری فرما.تورابه روح رسول الله قسم میدهم اسباب آسایش وراحتی خیال رابرای این گونه بیماران مهیا ساز.خادمان این افراد راخودت اجر بده ویاری فرما.به خانواده هایشان صبر بده .
برچسب منتخب
# ماه رمضان # عید نوروز # جهش تولید با مشارکت مردم # دعای روز هفدهم رمضان