دلیل افزایش تولد بیماران تالاسمی چیست؟+ جوابیه
به گزارش تابناک به نقل از همشهری آنلاین، فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری های خاص گفت: بر اساس اطلاعات وزارت بهداشت، مرگ و میر بیماران دیالیزی طی دو سال گذشته، خیلی بالا بوده، البته می گویند به دلیل کرونا بوده ولی من قبول ندارم که فقط به این دلیل بوده باشد. بلکه مسائلی چون کمبود امکانات و تجهیزات هم تاثیر داشته است.
وی افزود: هزینه هر کلیه پیوندی به ۲۰۰ تا ۳۰۰ میلیون تومان رسیده است. ما معمولا سالانه ۱۰۰ دستگاه دیالیز خریداری و رایگان در کشور توزیع می کردیم، اما متاسفانه امسال و سال گذشته، نتوانستیم بیش از ۱۵ دستگاه خریداری کنیم و از این بابت واقعا نگرانیم.
هاشمی گفت: از زمان اجرایی شدن قانون جوانی جمعیت ، تولد بیماران تالاسمی افزایش داشته است. افزایش نجومی قیمت داروهای بیماران ام اس، دیالیزی، پیوند کلیه ، تالاسمی و سرطان ، وضعیت را برای این بیماران بسیار بد کرده و طرح جدید دارویار هم دردی از آنها دوا نمی کند.سهم بیماران ام اس برای یکی از داروها در سال ١۴٠٠، ٨۵۶ هزار تومان بوده که امسال سهم شان از پرداختی این دارو به ۸ میلیون و ۵۵۴ هزار تومان رسیده است.
جوابیه وزارت بهداشت و درمان
بازی سیاسی با بیماران خاص
فاطمه‌هاشمی رفسنجانی، رئیس‌بنیاد غیر‌دولتی امور بیماری‌های خاص در مصاحبه با روزنامه «هم میهن» مورخ سه شنبه ۱۸ مرداد ۱۴۰۱ ادعاهایی را مطرح کرده که نکاتی چند درباره آنها قابل ذکر است:
۱. ایشان مدعی شده است که «از زمان اجرایی شدن قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، تولد بیماران تالاسمی افزایش داشته است».
درخصوص این ادعا که معلوم نیست بر اساس کدام بررسی و مستند علمی صورت گرفته، کافی است توجه شود که هنوز از زمان ابلاغ دستورالعمل اجرای ماده ۵۳ این قانون توسط وزیر محترم بهداشت برای استانداردسازی غربالگری ها حتی دو ماه هم نگذشته است و در این مدت کمتر از دوماهه اساسا هیچ گونه مداخله در فرآیند غربالگریهای بارداری نمی‌تواند منجر به افزایش ناهنجاری‌ها شود. با این وصف چگونه امکان دارد اجرای این دستورالعمل که اساساً ارتباطی هم با بیماری تالاسمی ندارد، در کمتر از دو ماه به افزایش تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی بینجامد؟!
۲. قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» که پس از هشدارهای پیاپی کارشناسان و جمعیت‌شناسان درخصوص تهدید و بحران کاهش جمعیت در کشور طی سالهای آینده و لزوم وضع قوانین و سیاست‌های تسهیل‌گر برای افزایش فرزندآوری و استفاده مطلوب از پنجره طلایی جمعیتی کنونی در مجلس به تصویب رسید، ۲۴ آبانماه سال گذشته توسط رئیس‌جمهور برای اجرا ابلاغ شد. حتی اگر خانم‌هاشمی، اصل ابلاغ کلیات این قانون را بدون توجه به گذشت کمتر از دو ماه از ابلاغ دستورالعمل اجرای ماده ۵۳ این قانون برای استانداردسازی غربالگری‌ها ملاک قرار دهد، باید گفت هنوز از ابلاغ کلیات قانون هم ۹ ماه نگذشته است تا بتوان اثر آن در افزایش تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی را بررسی کرد!
۳. تنها دستورالعملی که مرتبط با قانون جوانی جمعیت درخصوص بررسی نواقص جنینی در وزارت بهداشت بازنگری شده، در باره ناهنجاری‌های کروموزومی است که منحصرا شامل سه بیماری مشخص تریزومی ۱۸، ۱۳ و ۲۱ می‌شود، اما تالاسمی یکی از انواع نواقص ژنتیکی است که دستورالعمل اخیر ابلاغی وزارت بهداشت راجع به آن مقرره ای ندارد و روال آن نیز با گذشته هیچ تفاوتی نکرده است.
۴. توضیحات فوق نشان می‌دهد که ادعاهای مطروحه، بی‌اساس و بدون سند و مدرک بوده و در نتیجه فاقد ارزش علمی است.
نکته قابل توجه دیگر این که در خصوص تالاسمی، غربالگری روتین برای همه زنان باردار انجام نمی شود ، بلکه تنها قبل از ازدواج غربالگری از زوجین صورت می گیرد و روند آن نیز چنین است که اگر دختر و پسر، هر دو بر اساس آزمایش پیش از ازدواج تالاسمی مینور داشته باشند (یعنی فقط ناقل ژن بالقوه تالاسمی باشند) به عدم ازدواج آنان توصیه می‌شود. حال اگر دو فرد مینور اصرار داشتند با هم ازدواج کنند، مقرر می‌شود که در بدو بارداری برای کشف تالاسمی ماژور غربالگری شوند؛ چرا که در صورت ازدواج زوج مینور، در هر بارداری احتمال ۲۵ درصدی ابتلای فرزند آنها به تالاسمی ماژور وجود دارد. بنابراین در اوایل بارداری، جنین این زوج‌ها تست می‌شود و در صورت تایید تالاسمی ماژور سقط قانونی صورت می گیرد. روند یاد شده در حال حاضر هیچ تغییری نکرده است و معلوم نیست چگونه و بر چه اساسی تاثیر اجرای قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت بر افزایش نوزادان مبتلا به تالاسمی مورد ادعا قرار گرفته است.
۵. ماده ۵۳ قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» برای حفظ سلامت مادر و جنین، موضوع غربالگریهای غیر علمی را که در بسیاری اوقات به سقط‌های غیر ضروری می انجامید و همچنین استرس بی جهت و زیانباری را به مادران باردار وارد می‌کرد، سامان داده است.
مطابق این ماده، بررسی ناهنجاری‌های کروموزومی جنین در مادران باردار، استانداردسازی و هدفمند می‌شود تا زیر نظر پزشکان متخصص زنان و زایمان، از جنین‌های سالم تا هنگام تولد بیش از گذشته مراقبت شود.
بنابراین به منظور حفظ سلامت مادر و جنین در ماده ۵۳ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، نحوه استانداردسازی تجویز و عملکرد پزشکان و موارد اصلاح روش‌های غربالگری و تشخیصی به وضوح و دقت تعیین شده است. در این ماده از قانون، هدف اصلی حفظ سلامت مادر و جنین است تا با ارجاع غیر کارشناسانه و انجام اعمال تهاجمی جان مادر و جنین در معرض خطر قرار نگیرد. با تصویب این قانون انجام آزمایش‌ها و تصویربرداری‌های تشخیصی مبتنی بر استانداردهای علمی دقیق‌تر شده و از ایجاد استرس زود‌هنگام و زیانبار برای مادر در دوران شیرین بارداری جلوگیری می‌شود.
همچنین آزمایش غربالگری و تشخیص ناهنجاری جنین نه به اجبار ، بلکه به درخواست یکی از والدین و البته با تشخیص پزشک متخصص صورت می گیرد تا از تحمیل هزینه اضافی به خانواده‌ها جلوگیری شود.
گفتنی است برای نظارت بر اجرای این ماده از قانون ،تأمین سلامت مادر و جنین، ارزیابی عملکرد پزشکان، آزمایشگاه‌ها و مراکز تصویر‌برداری و جلوگیری از هرگونه اعمال سلیقه ، کل فرآیند درخواست، انجام، ثبت داده‌های آزمایشگاهی و تصویر‌برداری در سامانه الکترونیک، ثبت و نتیجه آن بر پایه هوشمند‌سازی و با رعایت اصول محرمانگی شفاف خواهد شد.
با توجه به فرایند قانونی فوق باید از خانم فاطمه هاشمی پرسید که به راستی هدف از ادعاهای غیر علمی و غیر مستندشان درباره قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت چیست؟
۶. رئیس‌بنیاد امور بیماری‌های خاص در همین مصاحبه گفته است: «افزایش نجومی قیمت داروهای بیماران ام اس، دیالیزی، پیوند کلیه، تالاسمی و سرطان، وضعیت را برای این بیماران بسیار بد کرده و طرح جدید دارویار هم دردی از آنها دوا نمی‌کند.»
در این خصوص باید گفت یکی از سیاست‌های دولت سیزدهم در حوزه سلامت، حمایت مؤثر از بیماران خاص بوده است. به همین منظور اساسنامه صندوق بیماری‌های «خاص و صعب‌العلاج» را تصویب و با همکاری مجلس شورای اسلامی ، پنج هزار میلیارد تومان به بیماران خاص اختصاص داده است. در همین روزهای گذشته نیز در پی دستور رئیس‌جمهور و با پیگیری های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی دو محموله داروی بیماران «اِس.اِم.اِی» ترخیص و وارد کشور شد.
با اجرای طرح «دارویار» در یک ماه گذشته که با هدف گسترش پوشش بیمه ای، رفع کمبود دارو ، پیشگیری از قاچاق معکوس و جلوگیری از هدر رفت ارز اختصاص یافته به دارو عملیاتی شده است، می‌توان حمایت از همه بیماران و حتی کاهش پرداختی از جیب مردم در خرید اقلام دارویی از جمله داروی بیماران خاص را در پوشش بیمه دید.
با اجرای این طرح یارانه دولتی دارو از وارد کنندگان به بیمه‌ها منتقل شد تا به دست مصرف‌کننده واقعی برسد؛ یعنی هر فردی که دارای بیمه پایه است و با نسخه پزشک به داروخانه مراجعه می کند، بتواند از یارانه دارو استفاده کند.
بنابراین در این طرح مردم داروها را با همان قیمت قبل تهیه می‌کنند و پرداختی از جیب آنان هیچ تفاوتی با قبل که ندارد هیچ، در برخی داروها از جمله داروهای بیماران خاص و صعب العلاج کاهش نیز پیدا کرده است؛ ؛ زیرا پایه قیمت داروهای پرمصرف که بیمه آنها را پوشش می‌داد، بالاتر رفته است.
۷. در پایان باید پرسید پشت پرده ادعاهای خلاف واقع رییس بنیاد بیماری های خاص چیست و چرا درست در مقطعی که دولت اساسنامه «صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» را تصویب کرده و پنج هزار میلیارد تومان برای هزینه‌های درمان این بیماران در نظر گرفته است، ایشان اظهار نگرانی و مطالبی این چنین بی پایه و سند را اظهار می کند؟
