به جا عجز و لابه و وای بر من و تو و ما و اینجور خزعبلات یه راه درمان یا تسکین پیگیری بشه در ایران یا خارج از ایران و یه صندوق کمک به این عزیزان معرفی بشه که با همیاری هموطنان محترم بلاخره تسکینی باشه بر دردشون.تابناک سانسور نکنی بجاش یه جرکتی بکن
همینطور که در بالا گفتم تنها کمک و اونهم باید خیلی زیاد باشه... من میدونم که اینگونه بیماریهای مادرزادی ژنتیکی در آمریکا آنهم با هزینه زیاد درمان میشه.. یعنی از شیوه های علمی جدید درمان ژنتیکی( در این درمان باید ژن انتقال دهنده این بیماری بطور جداگانه شناسایی بشه تا بهترین راه درمان برای اونها بکار گرفته بشه ) بنابراین وظیفه همه ماست که به اونها کمک کنیم... پیشنهاد میکنم این خبر و شماره جسابهای دریافت کمک نقدی رو بصورت ایمیل برای همه دوستان ایرانی در داخل و خارج کشور بفرستیم... من در اینجا به هموطنان ثروتمندی که برای یک سفر به اروپا میلیونها تومان پول خرج میکنند پیام میدم .. دوستان این خانواده با یک کمک اساسی برای همیشه میتونند مثل ما از زندگیشون لذت ببرند به شرطی که ما امروز یک گذشت همگانی کنیم و بخشی از هزینه های اضافی برایمسافرتهای تفریحی مون رو به اونها اختصاص بدیم.. فراموش نکنیم که اگر هر کدوم از ما جای اونهای بودیم چه انتظاری از مردم کشورمون میداشتیم.
به جز كمك مادي، كمك معنوي هم ميشه كرد. كسي هست كه نياز به كارمند كار در منزل نياز داشته باشه؟ این مادر فرشته وقتی اولین بچه مشکل داشته چرا دومی را آورده؟ دومی هم داشته چرا سومی!!!!!!!!!؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ با كمك كردن كاملا موافقم امامعني تامين اجتماعي چي ميشه؟
مفهوم بيماريهاي خاص چيه؟
نميشه يه كاري براي بيماران بسيار خاص بكنه دولت؟
نميشه وزير محترم كار يه شغل در منزل براي اين جوونا ايجاد كنه و بيمه شون كنه؟
نميشه؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
آيا فكر ميكنيد وظيفه كيه كه مردمي رو كه مشكل بسيار خاص دارن شناسايي و كمك كنه؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
در پناه خدا كه فقط اوست امان دهنده دردمندان ، هرچند در كشور ما تا انسانهاي شريف و توانمند هستند اميدواري هست . ولي بهرحال ايمان دارم بخشتيان انان را خواهتد ديد . واي بر من ناسپاسخدايا........
شفا در دستان توست
خدایا شفاشون بده