اشتغال و مسکن؛ رنج مضاعف بیماران تالاسمی
رییس انجمن تالاسمی ایران مهم‌ترین مشکلات بیماران تالاسمی در دو بعد اجتماعی و درمان را تشریح کرد.
به گزارش ایسنا، دکتر مجید آراسته با اشاره به تحت پوشش داشتن بیش از 20هزار بیمار تالاسمی و ارایه خدمات آموزشی، حمایتی، پیشگیری و کمک به چرخه درمان این بیماران، گفت: این خدمات با فرایندهای جمع‌آوری اطلاعات و آمار بیماران و همچنین انعکاس مسایل و مشکلات درمان آنها به نهادهای تصمیم‌گیر یعنی وزارتخانه‌های بهداشت و رفاه و همچنین سازمان‌های بیمه‌گر، انجام می‌شوند.
وی هزینه درمان یک بیمار تالاسمی را به طور متوسط سالانه حدود 15 تا 20 میلیون تومان عنوان کرد و گفت: البته این مبالغ در ارتباط با هزینه‌هایی است که دولت بابت آن سوبسید می‌پردازد تا به این ترتیب بیماران بتوانند خدمات درمانی لازم را دریافت کنند.
آراسته با اشاره به اینکه علاوه بر هزینه‌های درمانی، پرداخت هزینه‌هایی از قبیل بستری، ایاب و ذهاب و ... بر عهده خانواده‌هاست، گفت: انجمن تالاسمی در این جهت قدم بر می‌دارد و به بیماران و خانواده‌های آنها کمک می‌کند، به عنوان مثال کمک انجمن، در بحث هزینه مسکن بیماران یا در رابطه با وام‌های درمانی است که با هماهنگی بانک مرکزی انجام می‌شود.
افزایش دسترسی تالاسمی‌ها به دارو
وی درباره مشکلات دارویی بیماران تالاسمی اظهارکرد: در گذشته بحث کمبود دارو؛ چه داروهای تولید داخل و چه وارداتی وجود داشت که به دنبال اقدامات وزارت بهداشت، به تدریج داروهای تولید داخل وضعیت بهتری پیدا کرد و با کاری که در دوماه گذشته آغاز شد، اکنون میزان داروهای بیشتر و بهتری در اختیار بیماران است.
آراسته، کاهش مشکلات دارویی و افزایش دسترسی به دارو برای بیماران را از نتایج ادامه این روند تا شروع نیمه دوم سال دانست.
وی درباره هزینه داروهای این بیماران ادامه داد: بخش اعظم هزینه‌ها از سوی سازمان‌های بیمه‌گر و وزارت بهداشت پوشش داده می‌شود و تنها یک هزینه جزیی برای بیمار باقی می‌ماند. البته هستند بیمارانی که از بضاعت مالی کافی برخوردار نیستند و در تامین این هزینه‌های جزیی نیز ناتوانند. این بیماران نیز می‌توانند با مراجعه به انجمن و نمایندگی‌های آن در مراکز استانها از خدمات حمایتی استفاده کنند.
آراسته افزود: البته در مورد هزینه‌های دارو و درمان مشکلی که با بیمه‌ها داریم آن است که بیمه‌ها هر از چند گاهی قوانینی اجرا می‌کنند که با ساختار درمانی بیماران ما همراه نیست و بیماران ما عملا از برخی خدمات محروم می‌شوند.
مسکن مهر کام تالاسمی‌ها را شیرین می‌کند؟
وی در پاسخ به اینکه عمده‌ترین مشکلی که بیماران تالاسمی و انجمن تالاسمی کشور با آن دست و پنجه نرم می‌کند، چیست؟ گفت: مهم‌ترین مشکلات بیماران تالاسمی در دو بعد اجتماعی و درمانی است. در زمینه مشکلات اجتماعی بحث مسکن بیماران و عدم دسترسی آنها به مسکن ارزان و مناسب است.
آراسته در این باره افزود: البته در این زمینه قول مساعدت‌هایی داده شده است. دولت قول داده با تغییراتی که در قانون مسکن مهر داده‌اند، برای بیماران ما شرایط ویژه‌ای در نظر بگیرند که بیماران بتوانند با وام‌های طولانی مدت‌تر نسبت به سایر افراد، صاحب مسکن شوند.
برخورداری بیماران تالاسمی از خدمات وزارت راه و شهرسازی
وی همچنین با ابراز امیدواری نسبت به برخورداری بیماران تالاسمی از خدمات وزارت راه و شهرسازی تصریح کرد: همچنین عنوان شده است که این بیماران می‌توانند وام سازه‌های صنعتی بگیرند که سطح بالاتری نسبت به وام‌های دیگر دارد.
رییس انجمن تالاسمی با تاکید بر اینکه هزینه‌های بیماران تالاسمی کمرشکن است، مشکل دیگر بیماران تالاسمی را اشتغال دانست و عنوان کرد که این مهم در بیماران ما به دلیل شرایط اقتصادی ضعیفی که دارند، از نمود بیشتری برخوردار است.
وی همچنین پیگیری مسائل و مشکلات اجتماعی بیماران تالاسمی مانند تحصیل، دریافت گواهی‌نامه و...را از دیگر کمک‌های انجمن به این بیماران عنوان کرد.
رییس انجمن تالاسمی یک مشکل مهم این انجمن را نداشتن یک نهاد مشخص حمایتی دانست و گفت: درآمد این انجمن‌ها از کمک‌های محدود مردمی است و برخلاف سازمان‌هایی مانند بهزیستی و کمیته امداد، هیچ بودجه دولتی نداریم.
مخالفت بهزیستی و کمیته امداد برای معرفی تالاسمی‌ها جهت دریافت سبدغذایی
وی با بیان اینکه بیماران ما برای برخورداری از برخی خدمات باید از بهزیستی یا کمیته امداد نامه داشته باشند، تصریح کرد: این در صورتی است که بیماران ما تحت پوشش هیچکدام از این سازمان‌ها نیستند. برای مثال در سبد امنیت غذایی، بچه‌های تالاسمی مغفول مانده‌اند و سازمان بهزیستی و کمیته امداد قبول نمی‌کنند که بیماران ما را جهت دریافت این سبد معرفی کنند.
آراسته در این مورد تاکید کرد که باید در زمینه حمایت از بیماران تالاسمی تمهیداتی اندیشیده شود که بیماران ما از سردرگمی میان کمیته امداد، بهزیستی، هلال احمر و ... خارج شوند.
وی در بحث ارائه خدمات، با اشاره به این موضوع که بسیاری از خدمات در مراکز استانها و در تهران است و بیمار باید از شهرستان به مراکز استان مراجعه کند، گفت: بحث هزینه ایاب و ذهاب و اقامت بیماران از جمله هزینه‌هایی است که انجمن تالاسمی ایران در این زمینه به بیماران کمک می‌کند.
وی در پاسخ به این سوال که آیا برای گسترش مراکز درمانی در شهرستان‌ها برنامه‌ریزی کرده‌اید؟ گفت: چنین برنامه‌ریزی صورت نگرفته است؛ چراکه گسترش برخی از این مراکز توجیه علمی و اقتصادی ندارد.
تعدد مراکز ارایه خدمات تشخیصی و هزینه‌هایی که تحمیل می‌شود
رییس انجمن تالاسمی ایران در پایان صحبت‌هایش، افزود: یکی از مشکلاتی که کشور ما دارد آن است که مراکز ارائه خدمات تشخیصی بیش از حد نیاز هستند و همین موضوع هزینه‌های جانبی بسیار زیادی را تحمیل می‌کند. اقتصاد درمان حکم می‌کند که ما از حداقل هزینه حداکثر استفاده را کرده و از این هزینه‌ها در بخش‌های آموزش، پیشگیری، حمل و نقل، انتقال و اسکان بیماران به مراکز تخصصی بهره ببریم.
به گزارش ایسنا، دکتر مجید آراسته با اشاره به تحت پوشش داشتن بیش از 20هزار بیمار تالاسمی و ارایه خدمات آموزشی، حمایتی، پیشگیری و کمک به چرخه درمان این بیماران، گفت: این خدمات با فرایندهای جمع‌آوری اطلاعات و آمار بیماران و همچنین انعکاس مسایل و مشکلات درمان آنها به نهادهای تصمیم‌گیر یعنی وزارتخانه‌های بهداشت و رفاه و همچنین سازمان‌های بیمه‌گر، انجام می‌شوند.
وی هزینه درمان یک بیمار تالاسمی را به طور متوسط سالانه حدود 15 تا 20 میلیون تومان عنوان کرد و گفت: البته این مبالغ در ارتباط با هزینه‌هایی است که دولت بابت آن سوبسید می‌پردازد تا به این ترتیب بیماران بتوانند خدمات درمانی لازم را دریافت کنند.
آراسته با اشاره به اینکه علاوه بر هزینه‌های درمانی، پرداخت هزینه‌هایی از قبیل بستری، ایاب و ذهاب و ... بر عهده خانواده‌هاست، گفت: انجمن تالاسمی در این جهت قدم بر می‌دارد و به بیماران و خانواده‌های آنها کمک می‌کند، به عنوان مثال کمک انجمن، در بحث هزینه مسکن بیماران یا در رابطه با وام‌های درمانی است که با هماهنگی بانک مرکزی انجام می‌شود.
افزایش دسترسی تالاسمی‌ها به دارو
وی درباره مشکلات دارویی بیماران تالاسمی اظهارکرد: در گذشته بحث کمبود دارو؛ چه داروهای تولید داخل و چه وارداتی وجود داشت که به دنبال اقدامات وزارت بهداشت، به تدریج داروهای تولید داخل وضعیت بهتری پیدا کرد و با کاری که در دوماه گذشته آغاز شد، اکنون میزان داروهای بیشتر و بهتری در اختیار بیماران است.
آراسته، کاهش مشکلات دارویی و افزایش دسترسی به دارو برای بیماران را از نتایج ادامه این روند تا شروع نیمه دوم سال دانست.
وی درباره هزینه داروهای این بیماران ادامه داد: بخش اعظم هزینه‌ها از سوی سازمان‌های بیمه‌گر و وزارت بهداشت پوشش داده می‌شود و تنها یک هزینه جزیی برای بیمار باقی می‌ماند. البته هستند بیمارانی که از بضاعت مالی کافی برخوردار نیستند و در تامین این هزینه‌های جزیی نیز ناتوانند. این بیماران نیز می‌توانند با مراجعه به انجمن و نمایندگی‌های آن در مراکز استانها از خدمات حمایتی استفاده کنند.
آراسته افزود: البته در مورد هزینه‌های دارو و درمان مشکلی که با بیمه‌ها داریم آن است که بیمه‌ها هر از چند گاهی قوانینی اجرا می‌کنند که با ساختار درمانی بیماران ما همراه نیست و بیماران ما عملا از برخی خدمات محروم می‌شوند.
مسکن مهر کام تالاسمی‌ها را شیرین می‌کند؟
وی در پاسخ به اینکه عمده‌ترین مشکلی که بیماران تالاسمی و انجمن تالاسمی کشور با آن دست و پنجه نرم می‌کند، چیست؟ گفت: مهم‌ترین مشکلات بیماران تالاسمی در دو بعد اجتماعی و درمانی است. در زمینه مشکلات اجتماعی بحث مسکن بیماران و عدم دسترسی آنها به مسکن ارزان و مناسب است.
آراسته در این باره افزود: البته در این زمینه قول مساعدت‌هایی داده شده است. دولت قول داده با تغییراتی که در قانون مسکن مهر داده‌اند، برای بیماران ما شرایط ویژه‌ای در نظر بگیرند که بیماران بتوانند با وام‌های طولانی مدت‌تر نسبت به سایر افراد، صاحب مسکن شوند.
برخورداری بیماران تالاسمی از خدمات وزارت راه و شهرسازی
وی همچنین با ابراز امیدواری نسبت به برخورداری بیماران تالاسمی از خدمات وزارت راه و شهرسازی تصریح کرد: همچنین عنوان شده است که این بیماران می‌توانند وام سازه‌های صنعتی بگیرند که سطح بالاتری نسبت به وام‌های دیگر دارد.
رییس انجمن تالاسمی با تاکید بر اینکه هزینه‌های بیماران تالاسمی کمرشکن است، مشکل دیگر بیماران تالاسمی را اشتغال دانست و عنوان کرد که این مهم در بیماران ما به دلیل شرایط اقتصادی ضعیفی که دارند، از نمود بیشتری برخوردار است.
وی همچنین پیگیری مسائل و مشکلات اجتماعی بیماران تالاسمی مانند تحصیل، دریافت گواهی‌نامه و...را از دیگر کمک‌های انجمن به این بیماران عنوان کرد.
رییس انجمن تالاسمی یک مشکل مهم این انجمن را نداشتن یک نهاد مشخص حمایتی دانست و گفت: درآمد این انجمن‌ها از کمک‌های محدود مردمی است و برخلاف سازمان‌هایی مانند بهزیستی و کمیته امداد، هیچ بودجه دولتی نداریم.
مخالفت بهزیستی و کمیته امداد برای معرفی تالاسمی‌ها جهت دریافت سبدغذایی
وی با بیان اینکه بیماران ما برای برخورداری از برخی خدمات باید از بهزیستی یا کمیته امداد نامه داشته باشند، تصریح کرد: این در صورتی است که بیماران ما تحت پوشش هیچکدام از این سازمان‌ها نیستند. برای مثال در سبد امنیت غذایی، بچه‌های تالاسمی مغفول مانده‌اند و سازمان بهزیستی و کمیته امداد قبول نمی‌کنند که بیماران ما را جهت دریافت این سبد معرفی کنند.
آراسته در این مورد تاکید کرد که باید در زمینه حمایت از بیماران تالاسمی تمهیداتی اندیشیده شود که بیماران ما از سردرگمی میان کمیته امداد، بهزیستی، هلال احمر و ... خارج شوند.
وی در بحث ارائه خدمات، با اشاره به این موضوع که بسیاری از خدمات در مراکز استانها و در تهران است و بیمار باید از شهرستان به مراکز استان مراجعه کند، گفت: بحث هزینه ایاب و ذهاب و اقامت بیماران از جمله هزینه‌هایی است که انجمن تالاسمی ایران در این زمینه به بیماران کمک می‌کند.
وی در پاسخ به این سوال که آیا برای گسترش مراکز درمانی در شهرستان‌ها برنامه‌ریزی کرده‌اید؟ گفت: چنین برنامه‌ریزی صورت نگرفته است؛ چراکه گسترش برخی از این مراکز توجیه علمی و اقتصادی ندارد.
تعدد مراکز ارایه خدمات تشخیصی و هزینه‌هایی که تحمیل می‌شود
رییس انجمن تالاسمی ایران در پایان صحبت‌هایش، افزود: یکی از مشکلاتی که کشور ما دارد آن است که مراکز ارائه خدمات تشخیصی بیش از حد نیاز هستند و همین موضوع هزینه‌های جانبی بسیار زیادی را تحمیل می‌کند. اقتصاد درمان حکم می‌کند که ما از حداقل هزینه حداکثر استفاده را کرده و از این هزینه‌ها در بخش‌های آموزش، پیشگیری، حمل و نقل، انتقال و اسکان بیماران به مراکز تخصصی بهره ببریم.
غیر قابل انتشار: ۰
در انتظار بررسی: ۱
انتشار یافته: ۱
سلام من۲۰سالمه تالاسمی ماژورهستم توروستای دورافتاده جنوب فارس وبخاطرکروناموفق به ثبت نام دریافت کارت انجمن نشدم وقراره الان که ۵روزازاردیبهشت گذشته من وامثال من ثبت نام کنیم از مسولین دلسوزخواهش میکنم که اسم ماهاهم به وزارت راه وشهرسازی جهت مسکن ملی بفرستند تشکرماجاافتادیم وکم هم نیستیم حتما انشالله ثبت نام های جدیدهم بعدازجمع بندی کل استانها ارسال فرمایید تشکر